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Se hai il sospetto di soffrire di Narcolessia, Ipersonnia Idiopatica, o di qualunque altra patologia che provoca eccessiva sonnolenza i nostri test possono aiutarti!
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📌 La #disabilità non nasce da una persona, ma dalle barriere che incontra: materiali, sociali, culturali.
In questo contesto rientrano anche molte persone con malattie rare come la #narcolessia, spesso alle prese con difficoltà invisibili e poco riconosciute.
Ogni esperienza di disabilità è diversa, ma tutte meritano rispetto, accoglienza e possibilità reali. Anche quando non si vedono. 🫶🏼
#narcolessiaitalia #malattierare #giornatainternazionaledellepersonecondisabilità
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Soprattutto quando si parla di malattie rare, la cura fuori regione è un #diritto tutelato sia dal regolamento del nostro Stato, sia dall`Unione Europea.
In un periodo in cui si parla di "mobilità canaglia" riferendosi alla pratica di cura fuori regione, come possibile causa dell`allungamento delle liste nella sanità pubblica, è bene ricordare che per alcune patologie come la Narcolessia sono previste delle tutele inviolabili.
Scorri il carosello per scoprire le norme che tutelano il paziente di patologia rara ad essere curato, non solo #fuoriregione , ma addirittura in qualsiasi stato europeo
E se ti sei trovato in difficoltà, contattaci, noi siamo qui per tutelarti ed aiutarti nell`accesso alle cure e in molto altro🫶🏼
#narcolessiaitalia #narcolepsynotalone
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🤔 Che cos`è l`Ipersonnia Idiopatica?
Scopriamo insieme il significato del termine, o meglio, dei termini
👉🏼 Conosci una persona ipersonne?
Inviale questo post o taggala nei commenti, non è sola, noi siamo qui anche per lei!
#ipersonniaidiopaticaitalia #idiopathichypersomniaawareness
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❤️🩹 Quante volte abbiamo sentito dire che “la #Narcolessia è solo sonnolenza” o che “basta dormire di più per stare meglio”?
La verità è che dietro a queste frasi si nascondono molti #pregiudizi e poca conoscenza di una patologia reale, complessa e spesso invisibile.
👀 Con questa rubrica vogliamo fare chiarezza e sfatare i #falsi #miti che circondano la Narcolessia, per raccontarla in modo autentico, attraverso la voce di chi la vive, la studia e la sostiene ogni giorno.
Perché solo conoscendo davvero questa condizione possiamo imparare a riconoscerla, rispettarla e parlarne senza stereotipi.
_____
Conosci altri falsi miti sulla Narcolessia?
Scrivili nei commenti, li analizzeremo nei prossimi post☺️
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Dal 2026 verrà #interrotta la commercializzazione di #Xyrem® (sodio oxibato) in Italia.
Questa interruzione potrebbe causare un periodo di difficoltà nel reperimento del farmaco.
Come associazione siamo già al lavoro per gestire la situazione e affiancare i pazienti durante questo periodo di transizione. Per qualsiasi problema contattaci, noi ci siamo!
#narcolessiaitalia #narcolepsyawareness #narcolepsynotalone
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👀 Solo perché non si vede, non significa che non esista
In occasione della #invisibledisabilitiesweek abbiamo raccolto alcune #testimonianze ed esperienze di pazienti narcolettici
Abbiamo chiesto in che modo la #narcolessia ha cambiato le loro vite e quali difficoltà hanno vissuto sul lavoro e nelle relazioni
👉🏻 Scorri il carosello per leggere le testimonianze
Ti ritrovi nelle loro parole?
❤️🩹 Condividi anche tu la tua esperienza qui nei commenti, non sei solo e non sei invisibile!
#narcolessiaitalia #narcolepsyawareness
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👀 Tutti i media parlano di noi!
Recentemente diversi programmi e testate giornalistiche hanno posto l`attenzione sulla Narcolessia intervistando e coinvolgendo i maggiori esperti italiani sulla malattia
👉🏼 Scorri il carosello per vedere dove e come si è parlato di Narcolessia
Puoi trovare i link agli articoli e interviste anche nelle storie in evidenza alla cartella "Rassegna Stampa"
#narcolessiaitalia #narcolepsyawareness
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Conosci già il programma del Seminario multidisciplinare sulla Narcolessia?👀
Ricorda: per partecipare alla sessione dedicata ai pazienti occorre essere soci dell`AIN ed essersi iscritti all`evento tramite l`apposito modulo che trovi nel link in bio
Per qualsiasi domanda scrivici, siamo qui per te
Ti aspettiamo!☺️
_____
La locandina del seminario è stata realizzata con le illustrazioni di @lupoalbertoofficial per gentile concessione di Silver/McK. 2025 ©️ SILVER/MCK
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Per chi vive con la Narcolessia, la sfida è doppia
💭 Fuori, contro il giudizio e i pregiudizi.
Contro chi scambia la stanchezza per pigrizia e chi non vede la fatica, ma solo l’apparenza.
🤍 Dentro, verso l’accettazione e la pace con se stessi.
Imparare a convivere con la propria condizione, a riconoscere i limiti senza vergogna e sentirsi forti anche nei giorni di fragilità.
La #salutementale non è solo una questione di cura ma anche di ascolto, empatia e comprensione. Ogni persona e ogni diagnosi celano sogni, paure e speranze che meritano di essere ascoltate e comprese.
#worldmentalhealthday #narcolessiaitalia #narcolepsynotalone
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Sono finalmente aperte le #iscrizioni per il seminario sulla Narcolessia che si svolgerà sabato 8 novembre nella sede di anatomia a Bologna!👀
Durante il #seminario avremo il piacere di ospitare numerose personalità di spicco ed esperti della Narcolessia, nazionali e internazionali, per parlare di innovazione e ricerca, nuove terapie, inclusione e agevolazioni sul lavoro
Sarà disponibile il collegamento da #remoto per permettere anche a chi non riuscirà a venire di seguire online il seminario 💻
Ricorda: l`evento è riservato ai soci e per poter partecipare sia online che in presenza è necessario iscriversi all`evento attraverso il link che trovi in descrizione
Per qualsiasi domanda scrivici pure, siamo qui per te
Ti aspettiamo!☺️
#narcolessiaitalia
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Quanto conosci la #Narcolessia?
Il professor Alessandro Silvani, docente di Fisiologia presso @unibo ci parla di questa patologia nel suo video intitolato "La Narcolessia"
Un`occasione di #formazione, per scoprire di più di questo disturbo del sonno così raro e poco conosciuto. Nel video si parlerà non solo della malattia ma anche dei recenti sviluppi nella #ricerca di nuove #terapie e trattamenti per migliorare la vita dei pazienti narcolettici.
Clicca sul link in bio per vedere il video 👀
Se ti sono rimasti dubbi e curiosità scrivici pure!
Risponderemo volentieri a tutte le tue domande☺️
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💤 La narcolessia è rara, ma reale: colpisce circa 1 persona su 2.000.
Oggi si celebra il #worldnarcolepsyday ovvero la Giornata Mondiale della Narcolessia, in cui diamo voce a chi convive ogni giorno con questa malattia.
🫶🏼 Condividi anche tu questo post per diffondere consapevolezza.
#narcolessiaitalia #narcolepsynotalone #narcolepsyawareness
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La #narcolessia non presenta segni fisici immediatamente riconoscibili e per questo viene spesso considerata una malattia #invisibile
Chi ne soffre però non affronta un dolore invisibile ma vive ogni giorno una vera battaglia: sonnolenza, confusione mentale, frustrazione e #isolamento. ❤️🩹
I sintomi – come attacchi di sonno, cataplessia e allucinazioni ipnagogiche – vengono spesso fraintesi. Una persona narcolettica può sembrare pigra, disinteressata o instabile, quando in realtà sta cercando con tutte le forze di restare presente in un corpo che non collabora.
Questo porta a difficoltà nello studio, nel lavoro e nelle relazioni sociali, alimentando il rischio di #giudizi e #incomprensioni.
Parlarne significa rompere il silenzio, ridurre lo stigma e favorire una maggiore #consapevolezza sociale ed è ciò che come associazione ci impegniamo a fare ogni giorno.
Noi crediamo di un futuro di comprensione e accoglienza, privo di giudizi. Costruirlo è un percorso ancora lungo, ma a noi questo non spaventa!💪🏼
#worldnarcolepsyday2025 #narcolpesynotalone #narcolessiaitalia
____
Ti è mai capitato di essere giudicato a causa della Narcolessia?
Raccontaci la tua esperienza, non sei solo, noi siamo qui per te🫶🏼
_____
Copertina realizzata con le illustrazioni di @lupoalbertoofficial
Per gentile concessione di Silver/McK. 2025 ©️ SILVER/MCK
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Uno degli aspetti critici della Narcolessia risiede nel percorso di diagnosi che è spesso lungo e travagliato. 😓
Purtroppo la rarità della malattia, la scarsa conoscenza su di essa e la poca familiarità con i sintomi presentati possono allungare i tempi tra il momento di inizio della patologia e quello della diagnosi.
Quali sono gli step per la diagnosi di Narcolessia?
👉🏼 Scorri il carosello per scoprirli!
#worldnarcolepsyday2025 #narcolpesynotalone
#narcolessiaitalia
___
Copertina realizzata con le illustrazioni di @lupoalbertoofficial
Per gentile concessione di Silver/McK. 2025 © SILVER/MCK
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😴 La #narcolessia è un raro disturbo del sonno, causato dall`assenza di orexina, il neurotrasmettitore che regola il ciclo del sonno.
Come cambia il #sonno tra una persona sana e una narcolettica?
👉🏼 Scorri il carosello per scoprirlo!
#worldnarcolepsyday2025 #narcolpesynotalone
#narcolessiaitalia
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Copertina realizzata con le illustrazioni di @lupoalbertoofficial
Per gentile concessione di Silver/McK. 2025 © SILVER/MCK
1 g
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📌 La #disabilità non nasce da una persona, ma dalle barriere che incontra: materiali, sociali, culturali.
In questo contesto rientrano anche molte persone con malattie rare come la #narcolessia, spesso alle prese con difficoltà invisibili e poco riconosciute.
Ogni esperienza di disabilità è diversa, ma tutte meritano rispetto, accoglienza e possibilità reali. Anche quando non si vedono. 🫶🏼
#narcolessiaitalia #malattierare #giornatainternazionaledellepersonecondisabilità
Soprattutto quando si parla di malattie rare, la cura fuori regione è un #diritto tutelato sia dal regolamento del nostro Stato, sia dall`Unione Europea.
In un periodo in cui si parla di "mobilità canaglia" riferendosi alla pratica di cura fuori regione, come possibile causa dell`allungamento delle liste nella sanità pubblica, è bene ricordare che per alcune patologie come la Narcolessia sono previste delle tutele inviolabili.
Scorri il carosello per scoprire le norme che tutelano il paziente di patologia rara ad essere curato, non solo #fuoriregione , ma addirittura in qualsiasi stato europeo
E se ti sei trovato in difficoltà, contattaci, noi siamo qui per tutelarti ed aiutarti nell`accesso alle cure e in molto altro🫶🏼
#narcolessiaitalia #narcolepsynotalone
🤔 Che cos`è l`Ipersonnia Idiopatica?
Scopriamo insieme il significato del termine, o meglio, dei termini
👉🏼 Conosci una persona ipersonne?
Inviale questo post o taggala nei commenti, non è sola, noi siamo qui anche per lei!
#ipersonniaidiopaticaitalia #idiopathichypersomniaawareness
❤️🩹 Quante volte abbiamo sentito dire che “la #Narcolessia è solo sonnolenza” o che “basta dormire di più per stare meglio”?
La verità è che dietro a queste frasi si nascondono molti #pregiudizi e poca conoscenza di una patologia reale, complessa e spesso invisibile.
👀 Con questa rubrica vogliamo fare chiarezza e sfatare i #falsi #miti che circondano la Narcolessia, per raccontarla in modo autentico, attraverso la voce di chi la vive, la studia e la sostiene ogni giorno.
Perché solo conoscendo davvero questa condizione possiamo imparare a riconoscerla, rispettarla e parlarne senza stereotipi.
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Conosci altri falsi miti sulla Narcolessia?
Scrivili nei commenti, li analizzeremo nei prossimi post☺️
Dal 2026 verrà #interrotta la commercializzazione di #Xyrem® (sodio oxibato) in Italia.
Questa interruzione potrebbe causare un periodo di difficoltà nel reperimento del farmaco.
Come associazione siamo già al lavoro per gestire la situazione e affiancare i pazienti durante questo periodo di transizione. Per qualsiasi problema contattaci, noi ci siamo!
#narcolessiaitalia #narcolepsyawareness #narcolepsynotalone
👀 Solo perché non si vede, non significa che non esista
In occasione della #invisibledisabilitiesweek abbiamo raccolto alcune #testimonianze ed esperienze di pazienti narcolettici
Abbiamo chiesto in che modo la #narcolessia ha cambiato le loro vite e quali difficoltà hanno vissuto sul lavoro e nelle relazioni
👉🏻 Scorri il carosello per leggere le testimonianze
Ti ritrovi nelle loro parole?
❤️🩹 Condividi anche tu la tua esperienza qui nei commenti, non sei solo e non sei invisibile!
#narcolessiaitalia #narcolepsyawareness
👀 Tutti i media parlano di noi!
Recentemente diversi programmi e testate giornalistiche hanno posto l`attenzione sulla Narcolessia intervistando e coinvolgendo i maggiori esperti italiani sulla malattia
👉🏼 Scorri il carosello per vedere dove e come si è parlato di Narcolessia
Puoi trovare i link agli articoli e interviste anche nelle storie in evidenza alla cartella "Rassegna Stampa"
#narcolessiaitalia #narcolepsyawareness
Conosci già il programma del Seminario multidisciplinare sulla Narcolessia?👀
Ricorda: per partecipare alla sessione dedicata ai pazienti occorre essere soci dell`AIN ed essersi iscritti all`evento tramite l`apposito modulo che trovi nel link in bio
Per qualsiasi domanda scrivici, siamo qui per te
Ti aspettiamo!☺️
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La locandina del seminario è stata realizzata con le illustrazioni di @lupoalbertoofficial per gentile concessione di Silver/McK. 2025 ©️ SILVER/MCK
Per chi vive con la Narcolessia, la sfida è doppia
💭 Fuori, contro il giudizio e i pregiudizi.
Contro chi scambia la stanchezza per pigrizia e chi non vede la fatica, ma solo l’apparenza.
🤍 Dentro, verso l’accettazione e la pace con se stessi.
Imparare a convivere con la propria condizione, a riconoscere i limiti senza vergogna e sentirsi forti anche nei giorni di fragilità.
La #salutementale non è solo una questione di cura ma anche di ascolto, empatia e comprensione. Ogni persona e ogni diagnosi celano sogni, paure e speranze che meritano di essere ascoltate e comprese.
#worldmentalhealthday #narcolessiaitalia #narcolepsynotalone
Sono finalmente aperte le #iscrizioni per il seminario sulla Narcolessia che si svolgerà sabato 8 novembre nella sede di anatomia a Bologna!👀
Durante il #seminario avremo il piacere di ospitare numerose personalità di spicco ed esperti della Narcolessia, nazionali e internazionali, per parlare di innovazione e ricerca, nuove terapie, inclusione e agevolazioni sul lavoro
Sarà disponibile il collegamento da #remoto per permettere anche a chi non riuscirà a venire di seguire online il seminario 💻
Ricorda: l`evento è riservato ai soci e per poter partecipare sia online che in presenza è necessario iscriversi all`evento attraverso il link che trovi in descrizione
Per qualsiasi domanda scrivici pure, siamo qui per te
Ti aspettiamo!☺️
#narcolessiaitalia
Quanto conosci la #Narcolessia?
Il professor Alessandro Silvani, docente di Fisiologia presso @unibo ci parla di questa patologia nel suo video intitolato "La Narcolessia"
Un`occasione di #formazione, per scoprire di più di questo disturbo del sonno così raro e poco conosciuto. Nel video si parlerà non solo della malattia ma anche dei recenti sviluppi nella #ricerca di nuove #terapie e trattamenti per migliorare la vita dei pazienti narcolettici.
Clicca sul link in bio per vedere il video 👀
Se ti sono rimasti dubbi e curiosità scrivici pure!
Risponderemo volentieri a tutte le tue domande☺️
💤 La narcolessia è rara, ma reale: colpisce circa 1 persona su 2.000.
Oggi si celebra il #worldnarcolepsyday ovvero la Giornata Mondiale della Narcolessia, in cui diamo voce a chi convive ogni giorno con questa malattia.
🫶🏼 Condividi anche tu questo post per diffondere consapevolezza.
#narcolessiaitalia #narcolepsynotalone #narcolepsyawareness
La #narcolessia non presenta segni fisici immediatamente riconoscibili e per questo viene spesso considerata una malattia #invisibile
Chi ne soffre però non affronta un dolore invisibile ma vive ogni giorno una vera battaglia: sonnolenza, confusione mentale, frustrazione e #isolamento. ❤️🩹
I sintomi – come attacchi di sonno, cataplessia e allucinazioni ipnagogiche – vengono spesso fraintesi. Una persona narcolettica può sembrare pigra, disinteressata o instabile, quando in realtà sta cercando con tutte le forze di restare presente in un corpo che non collabora.
Questo porta a difficoltà nello studio, nel lavoro e nelle relazioni sociali, alimentando il rischio di #giudizi e #incomprensioni.
Parlarne significa rompere il silenzio, ridurre lo stigma e favorire una maggiore #consapevolezza sociale ed è ciò che come associazione ci impegniamo a fare ogni giorno.
Noi crediamo di un futuro di comprensione e accoglienza, privo di giudizi. Costruirlo è un percorso ancora lungo, ma a noi questo non spaventa!💪🏼
#worldnarcolepsyday2025 #narcolpesynotalone #narcolessiaitalia
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Ti è mai capitato di essere giudicato a causa della Narcolessia?
Raccontaci la tua esperienza, non sei solo, noi siamo qui per te🫶🏼
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Copertina realizzata con le illustrazioni di @lupoalbertoofficial
Per gentile concessione di Silver/McK. 2025 ©️ SILVER/MCK
Uno degli aspetti critici della Narcolessia risiede nel percorso di diagnosi che è spesso lungo e travagliato. 😓
Purtroppo la rarità della malattia, la scarsa conoscenza su di essa e la poca familiarità con i sintomi presentati possono allungare i tempi tra il momento di inizio della patologia e quello della diagnosi.
Quali sono gli step per la diagnosi di Narcolessia?
👉🏼 Scorri il carosello per scoprirli!
#worldnarcolepsyday2025 #narcolpesynotalone
#narcolessiaitalia
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Copertina realizzata con le illustrazioni di @lupoalbertoofficial
Per gentile concessione di Silver/McK. 2025 © SILVER/MCK
😴 La #narcolessia è un raro disturbo del sonno, causato dall`assenza di orexina, il neurotrasmettitore che regola il ciclo del sonno.
Come cambia il #sonno tra una persona sana e una narcolettica?
👉🏼 Scorri il carosello per scoprirlo!
#worldnarcolepsyday2025 #narcolpesynotalone
#narcolessiaitalia
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Copertina realizzata con le illustrazioni di @lupoalbertoofficial
Per gentile concessione di Silver/McK. 2025 © SILVER/MCK
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Cos’è la Narcolessia?
La Narcolessia è una malattia rara, di tipo neurologico (non psichiatrico) ed è caratterizzata da eccessiva sonnolenza diurna che, nella forma più caratteristica, si associa a “cataplessia” e ad altri fenomeni dovuti alla emergenza atipica del sonno REM, quali le “allucinazioni ipnagogiche/ipnopompiche”, le “paralisi del sonno” e la frammentazione del sonno notturno.
Da studi recenti è stato riscontrato che solitamente l’esordio dei primi sintomi della malattia avviene in età pediatrica e può esserci correlazione con una pubertà precoce. Tuttavia è possibile che la malattia insorga in qualsiasi fascia d’età.
Attualmente non esiste una cura ma una serie di terapie comportamentali e farmacologiche per trattare i sintomi della malattia.
I sintomi della Narcolessia
Grazie alla gentile concessione di Silver e della MCK®, nelle seguenti vignette Lupo Alberto® ci spiega i sintomi della Narcolessia
ECCESSIVA SONNOLENZA DIURNA
Mediamente ogni 2 ore il narcolettico prova un’irresistibile impulso all’addormentamento non procrastinabile.
CATAPLESSIA
In presenza di forti emozioni come riso, imbarazzo, collera, il Narcolettico perde le forze a volte fino alla caduta a terra.
ALLUCINAZIONI IPNAGOGICHE
Il Narcolettico sogna ad occhi aperti, sono sogni che spesso interagiscono con la realtà.
PARALISI DEL SONNO
In prossimità della fase di addormentamento o subito dopo il risveglio, il corpo è completamente paralizzato pur essendo il Narcolettico perfettamente cosciente.
SONNO NOTTURNO DISTURBATO
Durante il sonno notturno le persone affette dalla Narcolessia sono soggetti a continui risvegli e non riescono ad avere un sonno ristoratore.
Risorse Utili
Le persone che hanno dei sogni sono un po speciali.
I narcolettici sono dei gran sognatori.
Non perdiamoli.
Icilio Ceretelli
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