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#narcolessiaitalia #narcolepsyawareness #narcolepsynotalone
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Da oggi, 30 aprile, è disponibile il modello precompilato del 730 con cui fare la propria dichiarazione dei redditi.
Nella sezione dedicata al 5x1000, la quota che puoi destinare ad un ente sociale, scegli AIN come beneficiario!
Un piccolo gesto, gratuito, che ci aiuterà a continuare la nostra missione: dare voce a chi convive con la Narcolessia, sostenere la ricerca e costruire una maggiore consapevolezza intorno a una condizione ancora poco conosciuta.
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#DichiarazioneDeiRedditi #5x1000 #narcolessiaitalia
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Dormire… ma non davvero...
uno degli aspetti meno visibili della narcolessia eppure uno dei più invalidanti è il sonno notturno disturbato.
Per molte persone con #narcolessia il sonno notturno non è continuo né davvero ristoratore.
In pratica?
È come passare tutta la notte a “entrare e uscire” dal sonno, senza mai sprofondare davvero.
Al mattino: ti svegli già stanco, con poca energia e con quella sensazione che la notte non sia bastata.
___
Ti riconosci in questa descrizione?
Raccontaci i tuoi pensieri e la tua esperienza nei commenti🫶🏼
#narcolessiaitalia #narcolepsyawareness
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Tu puoi scegliere quando dormire, quando restare sveglio, quando il tuo corpo ti segue. Per chi vive con la #narcolessia questa scelta spesso non esiste.
Scegli AIN per il tuo 5x1000 e potrai sostenere concretamente chi ogni giorno convive con questa condizione.
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#narcolessiaitalia #dichiarazionedeiredditi #5x1000
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Ti è mai capitato di svegliarti e non riuscire a muoverti?
Di voler parlare, ma senza riuscire a emettere alcun suono?
Si chiama paralisi del sonno ed è un episodio in cui, al risveglio o mentre ci si addormenta, il corpo resta temporaneamente bloccato, mentre la mente è già vigile.
Non è “solo un brutto sogno”: è un’esperienza reale, spesso difficile da raccontare e da far comprendere.
#narcolessiaitalia #narcolepsyawareness #paralisidelsonno #consapevolezza #malattierare
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🎭 “Ah, quindi cadi addormentato ovunque?”
È una delle immagini più diffuse… ma anche una delle più fuorvianti.
La Narcolessia non è una scena da film. È una condizione complessa, che provoca una sonnolenza improvvisa e graduale, che spesso non si vede e non si può ridurre ad un "cadi a terra" come nelle favole!
👀 Con questa rubrica vogliamo fare chiarezza e sfatare i #falsi #miti che circondano la Narcolessia, per raccontarla in modo autentico, attraverso la voce di chi la vive, la studia e la sostiene ogni giorno.
Perché solo conoscendo davvero questa condizione possiamo imparare a riconoscerla, rispettarla e parlarne senza stereotipi.
_____
Conosci altri falsi miti sulla Narcolessia?
Scrivili nei commenti, li analizzeremo nei prossimi post☺️
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#narcolessiaitalia #dichiarazionedeiredditi #5x1000
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Immagina di ridere per una battuta e, all’improvviso, le gambe non ti reggono più.
Oppure di emozionarti per una bella notizia e sentire il viso “spegnersi”, la testa cadere o le mani perdere forza.
Questi episodi prendono il nome di #cataplessia una temporanea incapacità di controllare i muscoli.
Durante un episodio, la persona rimane cosciente, ma il corpo può cedere parzialmente o completamente.
___
Cos`è per te la cataplessia?
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#narcolessiaitalia #narcolepsyawareness
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Buona Pasqua a tutta la nostra community🩵
#narcolessiaitalia #narcolepsynotalone
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Tu puoi scegliere quando dormire, quando restare sveglio, quando il tuo corpo ti segue. Per chi vive con la #narcolessia questa scelta spesso non esiste.
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#narcolessiaitalia #dichiarazionedeiredditi #5x1000
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👀 Ti è mai capitato di vedere, sentire o percepire qualcosa… proprio mentre stavi per addormentarti?
Non è un sogno, non è immaginazione e tu non sei pazzo.
Si chiamano allucinazioni ipnagogiche e sono esperienze sensoriali molto vivide che avvengono nella fase di passaggio tra veglia e sonno.
Nella #narcolessia, le allucinazioni sono più frequenti e intense: e per chi le vive, possono essere spaventose, realistiche e difficili da distinguere dalla realtà.
#narcolessiaitalia #narcolepsyawareness
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Ti sei già iscritto all`Assemblea Nazionale di sabato 18 aprile al Relais Bellaria di Bologna? 👀
Durante l`assemblea parleremo di temi importanti tra cui:
- lo stato di avanzamento dei trial clinici
- il riconoscimento di invalidità e legge 104
- il rapporto tra Narcolessia, peso e alimentazione
Sarà disponibile il collegamento da #remoto per permettere anche a chi non riuscirà a venire di seguire online l`assemblea 💻
Ricorda: l`evento è riservato ai soci e per poter partecipare sia online che in presenza è necessario iscriversi all`evento attraverso il link: https://www.inboard.it/e/assemblea-nazionale-2026
Anche per chi segue da casa è necessario iscriversi al modulo per il collegamento su zoom: https://www.inboard.it/e/assemblea-nazionale-2026-remoto
Per qualsiasi domanda scrivici pure, siamo qui per te
Ti aspettiamo!☺️
#narcolessiaitalia
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😴 “Che problema c`è: dormi di più e non sarai più stanco.”
Sembra un consiglio semplice, a tratti scontato, ma la #narcolessia non funziona così.
Il problema non è la quantità di sonno, ma come il cervello lo gestisce. Anche dopo una notte intera, la stanchezza può essere ancora presente e imprevedibile.
Ridurre tutto a “dormi di più” significa non riconoscere la natura neurologica della patologia.
👀 Con questa rubrica vogliamo fare chiarezza e sfatare i #falsi #miti che circondano la Narcolessia, per raccontarla in modo autentico, attraverso la voce di chi la vive, la studia e la sostiene ogni giorno.
Perché capire davvero la Narcolessia è il primo passo per non banalizzarla.
_____
Conosci altri falsi miti sulla Narcolessia?
Scrivili nei commenti, li analizzeremo nei prossimi post☺️
#Narcolessia #consapevolezza
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Sono finalmente aperte le #iscrizioni all`Assemblea Nazionale che si svolgerà sabato 18 aprile al Relais Bellaria di Bologna!👀
Durante l`assemblea parleremo di temi importanti:
- stato di avanzamento dei trial clinici
- rapporto tra Narcolessia, peso e alimentazione
- riconoscimento di invalidità e legge 104
Sarà disponibile il collegamento da #remoto per permettere anche a chi non riuscirà a venire di seguire online l`assemblea 💻
Ricorda: l`evento è riservato ai soci e per poter partecipare sia online che in presenza è necessario iscriversi all`evento attraverso il link che trovi in descrizione!
Per qualsiasi domanda scrivici pure, siamo qui per te
Ti aspettiamo!☺️
#narcolessiaitalia
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Dormire non è tempo perso.
È uno dei pilastri della nostra salute. Eppure, nella vita di tutti i giorni, il sonno è spesso la prima cosa che sacrifichiamo.
La Giornata Mondiale del Sonno, promossa dalla @worldsleepsociety ci ricorda proprio questo: dormire bene è fondamentale per il benessere fisico e mentale.
Per molte persone, però, il sonno non dipende solo dalle abitudini.
Esistono disturbi del sonno che possono rendere il riposo difficile o frammentato, fino a condizioni neurologiche più rare come la Narcolessia e l`Ipersonnia.
Parlare di sonno significa quindi parlare di salute, diagnosi e qualità della vita.
Perché dormire bene non è un lusso.
È un bisogno essenziale. 💤
#GiornataMondialeDelSonno #SleepDay #SaluteDelSonno #Narcolessia #MalattieRare
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Dormire… ma non davvero...
uno degli aspetti meno visibili della narcolessia eppure uno dei più invalidanti è il sonno notturno disturbato.
Per molte persone con #narcolessia il sonno notturno non è continuo né davvero ristoratore.
In pratica?
È come passare tutta la notte a “entrare e uscire” dal sonno, senza mai sprofondare davvero.
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Non è “solo un brutto sogno”: è un’esperienza reale, spesso difficile da raccontare e da far comprendere.
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È una delle immagini più diffuse… ma anche una delle più fuorvianti.
La Narcolessia non è una scena da film. È una condizione complessa, che provoca una sonnolenza improvvisa e graduale, che spesso non si vede e non si può ridurre ad un "cadi a terra" come nelle favole!
👀 Con questa rubrica vogliamo fare chiarezza e sfatare i #falsi #miti che circondano la Narcolessia, per raccontarla in modo autentico, attraverso la voce di chi la vive, la studia e la sostiene ogni giorno.
Perché solo conoscendo davvero questa condizione possiamo imparare a riconoscerla, rispettarla e parlarne senza stereotipi.
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Tu puoi scegliere quando dormire, quando restare sveglio, quando il tuo corpo ti segue. Per chi vive con la #narcolessia questa scelta spesso non esiste.
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Questi episodi prendono il nome di #cataplessia una temporanea incapacità di controllare i muscoli.
Durante un episodio, la persona rimane cosciente, ma il corpo può cedere parzialmente o completamente.
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Non è un sogno, non è immaginazione e tu non sei pazzo.
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Nella #narcolessia, le allucinazioni sono più frequenti e intense: e per chi le vive, possono essere spaventose, realistiche e difficili da distinguere dalla realtà.
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Dormire non è tempo perso.
È uno dei pilastri della nostra salute. Eppure, nella vita di tutti i giorni, il sonno è spesso la prima cosa che sacrifichiamo.
La Giornata Mondiale del Sonno, promossa dalla @worldsleepsociety ci ricorda proprio questo: dormire bene è fondamentale per il benessere fisico e mentale.
Per molte persone, però, il sonno non dipende solo dalle abitudini.
Esistono disturbi del sonno che possono rendere il riposo difficile o frammentato, fino a condizioni neurologiche più rare come la Narcolessia e l`Ipersonnia.
Parlare di sonno significa quindi parlare di salute, diagnosi e qualità della vita.
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Cos’è la Narcolessia?
La Narcolessia è una malattia rara, di tipo neurologico (non psichiatrico) ed è caratterizzata da eccessiva sonnolenza diurna che, nella forma più caratteristica, si associa a “cataplessia” e ad altri fenomeni dovuti alla emergenza atipica del sonno REM, quali le “allucinazioni ipnagogiche/ipnopompiche”, le “paralisi del sonno” e la frammentazione del sonno notturno.
Da studi recenti è stato riscontrato che solitamente l’esordio dei primi sintomi della malattia avviene in età pediatrica e può esserci correlazione con una pubertà precoce. Tuttavia è possibile che la malattia insorga in qualsiasi fascia d’età.
Attualmente non esiste una cura ma una serie di terapie comportamentali e farmacologiche per trattare i sintomi della malattia.
I sintomi della Narcolessia
Grazie alla gentile concessione di Silver e della MCK®, nelle seguenti vignette Lupo Alberto® ci spiega i sintomi della Narcolessia
ECCESSIVA SONNOLENZA DIURNA
Mediamente ogni 2 ore il narcolettico prova un’irresistibile impulso all’addormentamento non procrastinabile.
CATAPLESSIA
In presenza di forti emozioni come riso, imbarazzo, collera, il Narcolettico perde le forze a volte fino alla caduta a terra.
ALLUCINAZIONI IPNAGOGICHE
Il Narcolettico sogna ad occhi aperti, sono sogni che spesso interagiscono con la realtà.
PARALISI DEL SONNO
In prossimità della fase di addormentamento o subito dopo il risveglio, il corpo è completamente paralizzato pur essendo il Narcolettico perfettamente cosciente.
SONNO NOTTURNO DISTURBATO
Durante il sonno notturno le persone affette dalla Narcolessia sono soggetti a continui risvegli e non riescono ad avere un sonno ristoratore.
Risorse Utili
Le persone che hanno dei sogni sono un po speciali.
I narcolettici sono dei gran sognatori.
Non perdiamoli.
Icilio Ceretelli
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