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Se hai il sospetto di soffrire di Narcolessia, Ipersonnia Idiopatica, o di qualunque altra patologia che provoca eccessiva sonnolenza i nostri test possono aiutarti!
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L’amore maturo non elimina la malattia, non la romanticizza e non la drammatizza ma la integra e la accoglie❤️
#narcolessiaitalia #narcolepsynotalone #loveandnarcolepsy
Open post by narcolessiaitalia with ID 18091896965282498
Sanremo è quel momento dell’anno in cui l’Italia intera combatte contro il sonno.
Noi narcolettici lo facciamo tutto l’anno. 😌
Aspettando il festival 2026 vi lasciamo questa carrellata di momenti iconici delle edizioni passate.. ma ripensati in chiave #Narcolessia
Ridiamoci su, sì.
Ma poi parliamone sul serio!🤍
#narcolessiaitalia #sanremo2026
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🎤 Siamo sbarcati al FantaSanremo!
Entra nella Lega AIN e gioca insieme a noi!
Come partecipare?
Ti bastano 3 semplici mosse:
- Scarica l’app di FantaSanremo
- Componi la tua squadra
- Unisciti alla Lega "Narcolessia Italia"
🏆 I primi 3 classificati riceveranno un premio!
Scorri il carosello per le istruzioni complete
Non esitare a scriverci per qualsiasi dubbio
Trovi il regolamento completo al link in bio!
🍀 Che la fortuna sia dalla vostra parte!
#narcolessiaitalia #fantasanremo
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Un piccolo gesto ma che per noi significa tanto!❤️
Come fare?
#Semplice, scegli il piano che fa per te, puoi aderire singolarmente oppure con la tua famiglia, procedi al versamento della quota annuale e compila il modulo online... il gioco è fatto!
La quota annuale ci permetterà di coprire le spese per le attività dell’associazione e continuare la nostra missione: migliorare la vita delle persone con la #narcolessia
Diventare socio ti darà accesso ad una serie di servizi tra cui la partecipazione, del tutto gratuita, agli eventi e l’inserimento in gruppi di supporto!
Trovi maggiori indicazioni sul nostro sito
Per qualsiasi dubbio non esitare a scriverci!
#narcolessiaitalia
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Conosci i sintomi della #IpersonniaIdiopatica ?
Ecco quali sono i principali campanelli d`allarme
🔸 Eccessiva sonnolenza diurna: che si manifesta in modo persistente ed è difficile da controllare, anche se si dorme tanto di notte. Chi ne soffre può sentirsi stanco, appisolarsi spesso e involontariamente, oppure avere bisogno di dormire molte ore nelle 24 ore, spesso più di quanto farebbero la maggior parte delle persone
🔸 Sonno notturno prolungato: aumento prolungato della durata del sonno notturno, molte persone con Ipersonnia Idiopatica dormono più di 11 ore su 24
🔸 Sonno non ristoratore: chi soffre di ipersonnia nonostante la grande quantità di ore dormite non si sente riposato al risveglio e durante la giornata e avrà così bisogno di numerosi riposini
🔸 Inerzia del sonno: è la difficoltà estrema a svegliarsi, che non si risolve semplicemente “aprendo gli occhi”. Si può manifestare con sensazione di stordimento, annebbiamento mentale e difficoltà a muoversi
🔸 Sensazione di ubriachezza: è uno stato di confusione dato dalla sonnolenza e dal riposo non ristoratore. La persona ipersonne può sentirsi confusa, rallentata, disorientata o con la mente annebbiata per un tempo prolungato dopo essersi svegliata
Hai qualche domanda sui sintomi dell`Ipersonnia Idiopatica?
Scrivici nei commenti!
🤍 Siamo qui per risolvere ogni tuo dubbio
#ain #malattierare
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✅Continuità terapeutica garantita per le persone con Narcolessia
AIN annuncia un risultato fondamentale per la comunità:
grazie alla collaborazione con Accord Healthcare, Kalceks e AIFA, sarà garantita la disponibilità del sodio ossibato nei prossimi mesi, nonostante la cessazione globale della produzione di Xyrem®️.
🫱🏼🫲🏽Un lavoro di squadra che ha permesso di superare una criticità importante e di assicurare la continuità delle cure per centinaia di pazienti, accompagnando in modo sicuro la transizione verso le nuove formulazioni disponibili.
“Quando istituzioni, aziende e associazioni lavorano insieme, i pazienti vengono davvero messi al centro”
— Massimo Zenti, Presidente AIN
AIN continuerà a monitorare la situazione e a informare la comunità, restando al fianco delle persone con Narcolessia e delle loro famiglie.
🤍Insieme, per il diritto alla cura.
#narcolessiaitalia #narcolepsyawareness #AIN #malattierare
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A chi convive con una malattia e a chi cammina accanto a loro ogni giorno: che queste feste siano uno spazio sicuro, in cui riposare senza sensi di colpa, dove stare insieme secondo i propri ritmi e sentirsi accolti così come si è.
Ai pazienti, ai familiari, ai caregiver: grazie per la forza silenziosa, per la pazienza, per l’ascolto quotidiano.
Vi auguriamo delle liete e serene feste✨
#narcolessiaitalia #narcolepsynotalone
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La tua vita non si ferma con la diagnosi bensì continua con una luce nuova e diversa✨
La Narcolessia è una compagna di viaggio spesso inaspettata, un po’ scomoda, ma non ti impedirà di proseguire il tuo cammino🫶🏼
#narcolessiaitalia #narcolepsynotalone #malattierare disturbidelsonno
Open post by narcolessiaitalia with ID 17854024233548232
📌 La #disabilità non nasce da una persona, ma dalle barriere che incontra: materiali, sociali, culturali.
In questo contesto rientrano anche molte persone con malattie rare come la #narcolessia, spesso alle prese con difficoltà invisibili e poco riconosciute.
Ogni esperienza di disabilità è diversa, ma tutte meritano rispetto, accoglienza e possibilità reali. Anche quando non si vedono. 🫶🏼
#narcolessiaitalia #malattierare #giornatainternazionaledellepersonecondisabilità
Open post by narcolessiaitalia with ID 18074349293195271
Soprattutto quando si parla di malattie rare, la cura fuori regione è un #diritto tutelato sia dal regolamento del nostro Stato, sia dall`Unione Europea.
In un periodo in cui si parla di "mobilità canaglia" riferendosi alla pratica di cura fuori regione, come possibile causa dell`allungamento delle liste nella sanità pubblica, è bene ricordare che per alcune patologie come la Narcolessia sono previste delle tutele inviolabili.
Scorri il carosello per scoprire le norme che tutelano il paziente di patologia rara ad essere curato, non solo #fuoriregione , ma addirittura in qualsiasi stato europeo
E se ti sei trovato in difficoltà, contattaci, noi siamo qui per tutelarti ed aiutarti nell`accesso alle cure e in molto altro🫶🏼
#narcolessiaitalia #narcolepsynotalone
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🤔 Che cos`è l`Ipersonnia Idiopatica?
Scopriamo insieme il significato del termine, o meglio, dei termini
👉🏼 Conosci una persona ipersonne?
Inviale questo post o taggala nei commenti, non è sola, noi siamo qui anche per lei!
#ipersonniaidiopaticaitalia #idiopathichypersomniaawareness
Open post by narcolessiaitalia with ID 17964371001004813
❤️🩹 Quante volte abbiamo sentito dire che “la #Narcolessia è solo sonnolenza” o che “basta dormire di più per stare meglio”?
La verità è che dietro a queste frasi si nascondono molti #pregiudizi e poca conoscenza di una patologia reale, complessa e spesso invisibile.
👀 Con questa rubrica vogliamo fare chiarezza e sfatare i #falsi #miti che circondano la Narcolessia, per raccontarla in modo autentico, attraverso la voce di chi la vive, la studia e la sostiene ogni giorno.
Perché solo conoscendo davvero questa condizione possiamo imparare a riconoscerla, rispettarla e parlarne senza stereotipi.
_____
Conosci altri falsi miti sulla Narcolessia?
Scrivili nei commenti, li analizzeremo nei prossimi post☺️
Open post by narcolessiaitalia with ID 17898639195336599
Dal 2026 verrà #interrotta la commercializzazione di #Xyrem® (sodio oxibato) in Italia.
Questa interruzione potrebbe causare un periodo di difficoltà nel reperimento del farmaco.
Come associazione siamo già al lavoro per gestire la situazione e affiancare i pazienti durante questo periodo di transizione. Per qualsiasi problema contattaci, noi ci siamo!
#narcolessiaitalia #narcolepsyawareness #narcolepsynotalone
Open post by narcolessiaitalia with ID 17964947885979519
👀 Solo perché non si vede, non significa che non esista
In occasione della #invisibledisabilitiesweek abbiamo raccolto alcune #testimonianze ed esperienze di pazienti narcolettici
Abbiamo chiesto in che modo la #narcolessia ha cambiato le loro vite e quali difficoltà hanno vissuto sul lavoro e nelle relazioni
👉🏻 Scorri il carosello per leggere le testimonianze
Ti ritrovi nelle loro parole?
❤️🩹 Condividi anche tu la tua esperienza qui nei commenti, non sei solo e non sei invisibile!
#narcolessiaitalia #narcolepsyawareness
Open post by narcolessiaitalia with ID 18133267480464699
👀 Tutti i media parlano di noi!
Recentemente diversi programmi e testate giornalistiche hanno posto l`attenzione sulla Narcolessia intervistando e coinvolgendo i maggiori esperti italiani sulla malattia
👉🏼 Scorri il carosello per vedere dove e come si è parlato di Narcolessia
Puoi trovare i link agli articoli e interviste anche nelle storie in evidenza alla cartella "Rassegna Stampa"
#narcolessiaitalia #narcolepsyawareness
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L’amore maturo non elimina la malattia, non la romanticizza e non la drammatizza ma la integra e la accoglie❤️
#narcolessiaitalia #narcolepsynotalone #loveandnarcolepsy
Sanremo è quel momento dell’anno in cui l’Italia intera combatte contro il sonno.
Noi narcolettici lo facciamo tutto l’anno. 😌
Aspettando il festival 2026 vi lasciamo questa carrellata di momenti iconici delle edizioni passate.. ma ripensati in chiave #Narcolessia
Ridiamoci su, sì.
Ma poi parliamone sul serio!🤍
#narcolessiaitalia #sanremo2026
🎤 Siamo sbarcati al FantaSanremo!
Entra nella Lega AIN e gioca insieme a noi!
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🏆 I primi 3 classificati riceveranno un premio!
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Non esitare a scriverci per qualsiasi dubbio
Trovi il regolamento completo al link in bio!
🍀 Che la fortuna sia dalla vostra parte!
#narcolessiaitalia #fantasanremo
Un piccolo gesto ma che per noi significa tanto!❤️
Come fare?
#Semplice, scegli il piano che fa per te, puoi aderire singolarmente oppure con la tua famiglia, procedi al versamento della quota annuale e compila il modulo online... il gioco è fatto!
La quota annuale ci permetterà di coprire le spese per le attività dell’associazione e continuare la nostra missione: migliorare la vita delle persone con la #narcolessia
Diventare socio ti darà accesso ad una serie di servizi tra cui la partecipazione, del tutto gratuita, agli eventi e l’inserimento in gruppi di supporto!
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Per qualsiasi dubbio non esitare a scriverci!
#narcolessiaitalia
Conosci i sintomi della #IpersonniaIdiopatica ?
Ecco quali sono i principali campanelli d`allarme
🔸 Eccessiva sonnolenza diurna: che si manifesta in modo persistente ed è difficile da controllare, anche se si dorme tanto di notte. Chi ne soffre può sentirsi stanco, appisolarsi spesso e involontariamente, oppure avere bisogno di dormire molte ore nelle 24 ore, spesso più di quanto farebbero la maggior parte delle persone
🔸 Sonno notturno prolungato: aumento prolungato della durata del sonno notturno, molte persone con Ipersonnia Idiopatica dormono più di 11 ore su 24
🔸 Sonno non ristoratore: chi soffre di ipersonnia nonostante la grande quantità di ore dormite non si sente riposato al risveglio e durante la giornata e avrà così bisogno di numerosi riposini
🔸 Inerzia del sonno: è la difficoltà estrema a svegliarsi, che non si risolve semplicemente “aprendo gli occhi”. Si può manifestare con sensazione di stordimento, annebbiamento mentale e difficoltà a muoversi
🔸 Sensazione di ubriachezza: è uno stato di confusione dato dalla sonnolenza e dal riposo non ristoratore. La persona ipersonne può sentirsi confusa, rallentata, disorientata o con la mente annebbiata per un tempo prolungato dopo essersi svegliata
Hai qualche domanda sui sintomi dell`Ipersonnia Idiopatica?
Scrivici nei commenti!
🤍 Siamo qui per risolvere ogni tuo dubbio
#ain #malattierare
✅Continuità terapeutica garantita per le persone con Narcolessia
AIN annuncia un risultato fondamentale per la comunità:
grazie alla collaborazione con Accord Healthcare, Kalceks e AIFA, sarà garantita la disponibilità del sodio ossibato nei prossimi mesi, nonostante la cessazione globale della produzione di Xyrem®️.
🫱🏼🫲🏽Un lavoro di squadra che ha permesso di superare una criticità importante e di assicurare la continuità delle cure per centinaia di pazienti, accompagnando in modo sicuro la transizione verso le nuove formulazioni disponibili.
“Quando istituzioni, aziende e associazioni lavorano insieme, i pazienti vengono davvero messi al centro”
— Massimo Zenti, Presidente AIN
AIN continuerà a monitorare la situazione e a informare la comunità, restando al fianco delle persone con Narcolessia e delle loro famiglie.
🤍Insieme, per il diritto alla cura.
#narcolessiaitalia #narcolepsyawareness #AIN #malattierare
A chi convive con una malattia e a chi cammina accanto a loro ogni giorno: che queste feste siano uno spazio sicuro, in cui riposare senza sensi di colpa, dove stare insieme secondo i propri ritmi e sentirsi accolti così come si è.
Ai pazienti, ai familiari, ai caregiver: grazie per la forza silenziosa, per la pazienza, per l’ascolto quotidiano.
Vi auguriamo delle liete e serene feste✨
#narcolessiaitalia #narcolepsynotalone
La tua vita non si ferma con la diagnosi bensì continua con una luce nuova e diversa✨
La Narcolessia è una compagna di viaggio spesso inaspettata, un po’ scomoda, ma non ti impedirà di proseguire il tuo cammino🫶🏼
#narcolessiaitalia #narcolepsynotalone #malattierare disturbidelsonno
📌 La #disabilità non nasce da una persona, ma dalle barriere che incontra: materiali, sociali, culturali.
In questo contesto rientrano anche molte persone con malattie rare come la #narcolessia, spesso alle prese con difficoltà invisibili e poco riconosciute.
Ogni esperienza di disabilità è diversa, ma tutte meritano rispetto, accoglienza e possibilità reali. Anche quando non si vedono. 🫶🏼
#narcolessiaitalia #malattierare #giornatainternazionaledellepersonecondisabilità
Soprattutto quando si parla di malattie rare, la cura fuori regione è un #diritto tutelato sia dal regolamento del nostro Stato, sia dall`Unione Europea.
In un periodo in cui si parla di "mobilità canaglia" riferendosi alla pratica di cura fuori regione, come possibile causa dell`allungamento delle liste nella sanità pubblica, è bene ricordare che per alcune patologie come la Narcolessia sono previste delle tutele inviolabili.
Scorri il carosello per scoprire le norme che tutelano il paziente di patologia rara ad essere curato, non solo #fuoriregione , ma addirittura in qualsiasi stato europeo
E se ti sei trovato in difficoltà, contattaci, noi siamo qui per tutelarti ed aiutarti nell`accesso alle cure e in molto altro🫶🏼
#narcolessiaitalia #narcolepsynotalone
🤔 Che cos`è l`Ipersonnia Idiopatica?
Scopriamo insieme il significato del termine, o meglio, dei termini
👉🏼 Conosci una persona ipersonne?
Inviale questo post o taggala nei commenti, non è sola, noi siamo qui anche per lei!
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❤️🩹 Quante volte abbiamo sentito dire che “la #Narcolessia è solo sonnolenza” o che “basta dormire di più per stare meglio”?
La verità è che dietro a queste frasi si nascondono molti #pregiudizi e poca conoscenza di una patologia reale, complessa e spesso invisibile.
👀 Con questa rubrica vogliamo fare chiarezza e sfatare i #falsi #miti che circondano la Narcolessia, per raccontarla in modo autentico, attraverso la voce di chi la vive, la studia e la sostiene ogni giorno.
Perché solo conoscendo davvero questa condizione possiamo imparare a riconoscerla, rispettarla e parlarne senza stereotipi.
_____
Conosci altri falsi miti sulla Narcolessia?
Scrivili nei commenti, li analizzeremo nei prossimi post☺️
Dal 2026 verrà #interrotta la commercializzazione di #Xyrem® (sodio oxibato) in Italia.
Questa interruzione potrebbe causare un periodo di difficoltà nel reperimento del farmaco.
Come associazione siamo già al lavoro per gestire la situazione e affiancare i pazienti durante questo periodo di transizione. Per qualsiasi problema contattaci, noi ci siamo!
#narcolessiaitalia #narcolepsyawareness #narcolepsynotalone
👀 Solo perché non si vede, non significa che non esista
In occasione della #invisibledisabilitiesweek abbiamo raccolto alcune #testimonianze ed esperienze di pazienti narcolettici
Abbiamo chiesto in che modo la #narcolessia ha cambiato le loro vite e quali difficoltà hanno vissuto sul lavoro e nelle relazioni
👉🏻 Scorri il carosello per leggere le testimonianze
Ti ritrovi nelle loro parole?
❤️🩹 Condividi anche tu la tua esperienza qui nei commenti, non sei solo e non sei invisibile!
#narcolessiaitalia #narcolepsyawareness
👀 Tutti i media parlano di noi!
Recentemente diversi programmi e testate giornalistiche hanno posto l`attenzione sulla Narcolessia intervistando e coinvolgendo i maggiori esperti italiani sulla malattia
👉🏼 Scorri il carosello per vedere dove e come si è parlato di Narcolessia
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#narcolessiaitalia #narcolepsyawareness
Cos’è la Narcolessia?
La Narcolessia è una malattia rara, di tipo neurologico (non psichiatrico) ed è caratterizzata da eccessiva sonnolenza diurna che, nella forma più caratteristica, si associa a “cataplessia” e ad altri fenomeni dovuti alla emergenza atipica del sonno REM, quali le “allucinazioni ipnagogiche/ipnopompiche”, le “paralisi del sonno” e la frammentazione del sonno notturno.
Da studi recenti è stato riscontrato che solitamente l’esordio dei primi sintomi della malattia avviene in età pediatrica e può esserci correlazione con una pubertà precoce. Tuttavia è possibile che la malattia insorga in qualsiasi fascia d’età.
Attualmente non esiste una cura ma una serie di terapie comportamentali e farmacologiche per trattare i sintomi della malattia.
I sintomi della Narcolessia
Grazie alla gentile concessione di Silver e della MCK®, nelle seguenti vignette Lupo Alberto® ci spiega i sintomi della Narcolessia
ECCESSIVA SONNOLENZA DIURNA
Mediamente ogni 2 ore il narcolettico prova un’irresistibile impulso all’addormentamento non procrastinabile.
CATAPLESSIA
In presenza di forti emozioni come riso, imbarazzo, collera, il Narcolettico perde le forze a volte fino alla caduta a terra.
ALLUCINAZIONI IPNAGOGICHE
Il Narcolettico sogna ad occhi aperti, sono sogni che spesso interagiscono con la realtà.
PARALISI DEL SONNO
In prossimità della fase di addormentamento o subito dopo il risveglio, il corpo è completamente paralizzato pur essendo il Narcolettico perfettamente cosciente.
SONNO NOTTURNO DISTURBATO
Durante il sonno notturno le persone affette dalla Narcolessia sono soggetti a continui risvegli e non riescono ad avere un sonno ristoratore.
Risorse Utili
Le persone che hanno dei sogni sono un po speciali.
I narcolettici sono dei gran sognatori.
Non perdiamoli.
Icilio Ceretelli
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