Chi Siamo

L’Associazione Italiana Narcolettici (A.I.N.), con sede a Firenze, è nata nel 1996 con lo scopo di difendere il diritto dei soggetti affetti da narcolessia a vivere una vita il più possibile normale. Costituita senza finalità di lucro, si occupa dell’organizzazione di conferenze annuali, dell’attivazione dei canali di collegamento tra diversi istituti di ricerca e della promozione dei centri di avanguardia. L’attività di divulgazione delle informazioni sulla narcolessia e sui problemi di chi ne è affetto è indirizzata sia al grande pubblico sia ai medici di famiglia: in mancanza di una conoscenza adeguata i sintomi della malattia possono essere misconosciuti anche da coloro che rappresentano il primo referente sanitario delle famiglie, con conseguenti difficoltà e ritardi nella formulazione di diagnosi corrette.

Inoltre è lo stesso paziente narcolettico che tende a nascondersi, a adattarsi al proprio stato; lo conferma il fatto che gli iscritti all’AIN sono molti meno rispetto al numero prevedibile di malati stimati in circa 20.000 casi in Italia. Compito dell’Associazione è quindi anche quello di far uscire allo scoperto, nel loro interesse, queste persone.

Come spesso accade in presenza di una patologia invalidante, anche i familiari dei pazienti necessitano di un aiuto costante e qualificato. Di fronte alla difficoltà di convivere sia con la malattia di una persona cara sia con gli ostacoli creati dal pregiudizio molti tendono a adeguarsi alla quotidianità del disagio. L’AIN propone l’atteggiamento opposto: condivisione delle esperienze e iniziativa di lotta per i diritti.

L’impegno dell’Associazione è naturalmente anche di tipo istituzionale: è in corso da tempo un paziente lavoro di pressione sul Ministero della Sanità che ha portato al riconoscimento da parte del Consiglio Superiore della Sanità della narcolessia come “Patologia Rara” il 25 novembre 1998. Inoltre l’attività sul Ministero della Sanità mira a promuovere la conoscenza della narcolessia da parte di tutti i medici, consentendo la diagnosi di migliaia di casi oggi non riconosciuti né trattati correttamente.

L’AIN ha sede a Firenze in Via del Fossetto, 8.
Il telefono è 055.317955 l’e-mail:  ain@narcolessia.org

Il Consiglio Direttivo
Icilio Ceretelli

Icilio Ceretelli

Presidente

presidenza@narcolessia.org

Massimo Zenti

Massimo Zenti

Vicepresidente

m.zenti@narcolessia.org

Patrizio Ceretelli

Patrizio Ceretelli

Segretario

segreteria@narcolessia.org

Simonetta Benvenuti

Simonetta Benvenuti

Tesoriere

ain@narcolessia.org

Paola Fernandez

Paola Fernandez

Consigliere e Referente Sicilia

paolafern@hotmail.com

Tiziana Dal Sasso

Tiziana Dal Sasso

Consigliere

Pasqualina Piccolo

Pasqualina Piccolo

Consigliere

p.piccolo@narcolessia.org

I Referenti

Massimiliano La Camera

Massimiliano La Camera

Referente Calabria

m.lacamera@narcolessia.org

Massimo Stufara

Massimo Stufara

Referente Lazio

m.stufara@narcolessia.org

Elisa Barbari

Elisa Barbari

Referente Emilia Romagna

elisa.barbari@libero.it

Erika Daldoss Carofiglio

Erika Daldoss Carofiglio

Referente Ipersonnia Idiopatica

erikacdaldoss@icloud.com

Sara Spiccalunto

Sara Spiccalunto

Referente Umbria

s.spiccalunto@alice.it

Renato Mauri

Renato Mauri

Referente Lombardia

Carlo Giordano

Carlo Giordano

Referente Campania

c.giordano@narcolessia.org

Alessandro Fricchione

Alessandro Fricchione

Referente Campania

alessandrocarminefricchione@gmail.com

Il Comitato Scientifico

Il Comitato Scientifico è l’organo consultivo che assiste l’Associazione nella selezione e valutazione delle iniziative da assumere, dei progetti da studiare e proporre, e delle collaborazioni da avviare nel perseguimento degli scopi statutari, nonché per acquisire pareri e giudizi qualificati sotto il profilo tecnico e/o scientifico in ordine alle implicazioni di tali iniziative, progetti e collaborazioni. Svolge, inoltre, una funzione tecnico-consultiva in merito alla programmazione annuale delle iniziative e ad ogni altra questione per la quale il Consiglio Direttivo ne richieda espressamente il parere per definire gli aspetti delle singole manifestazioni di rilevante importanza.

Il Comitato Tecnico Scientifico è composto da un numero variabile di membri, scelti e nominati dal Consiglio direttivo tra le persone fisiche e giuridiche, enti, ed istituzioni italiane e straniere particolarmente qualificate nell’ambito della ricerca ed è presieduto dal Direttore o dal  Segretario o da un loro delegato

Prof. Giuseppe Plazzi

Prof. Giuseppe Plazzi

Professore Associato
Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie
ALMA MATER STUDIORUM – Università di Bologna

Dott. Fabio Pizza

Dott. Fabio Pizza

Professore Associato
Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie
ALMA MATER STUDIORUM – Università di Bologna

Prof.ssa Francesca Ingravallo

Prof.ssa Francesca Ingravallo

Medico Legale
Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche
ALMA MATER STUDIORUM – Università di Bologna

Lo Statuto
Art. 1 - Costituzione

E’ costituita un’associazione denominata “ASSOCIAZIONE ITALIANA NARCOLETTICI (A.I.N.)”.
L’ A.I.N. é un’associazione senza fini di lucro (non profit) che si ispira a principi di carattere solidaristico e democratico.
Per il suo funzionamento ”A.I.N.” promuove l’impegno volontario dei propri iscritti e si ispira agli articoli 1,2 e 3 della Legge 11 Agosto 1991, n.266 – “Legge-quadro sul volontariato”.

Art. 2 - Locazione
L’associazione ha sede in Firenze, in via Del Fossetto n.8
Art. 3 - Scopi

L’associazione ha i seguenti scopi:

  • Far conoscere all’opignone pubblica la malattia denominata “Narcolessia” con tutte le relative conseguenze;
  • Promuovere lo studio della malattia ed i suoi possibili rimedi;
  • Ottenere dalle pubbliche autorità il riconoscimento ufficiale della disabilità della malattia ed i conseguenti trattamenti previdenziali ed assistenziali a favore dei portatori della malattia stessa;
  • Ottenere la libera commercializzazione in Italia dei farmaci necessari per la cura della malattia;
  • Associare tutti i richiedenti, i portatori della malattia ed i loro familiari.
Art. 4 - Durata
La durata dell’ Associazione é illimitata.
Art. 5 - Fondi
  1. Per il conseguimento degli scopi sociali, l’Associazione si avvarrà dei seguenti mezzi: quote e contributi versati dagli associati
  2. elargizioni, donazioni, contributi ed altro da parte di associati, altre persone, Enti pubblici o privati ed associazioni.

 

Art. 6 - Organi dell'Associazione

Organi dell’Associazione sono :

  • Assemblea degli associati
  • Consiglio Direttivo
  • Responsabili Regionali
Art. 7 - Associarsi

L’assemblea è costituita da tutti gli iscritti all’associazione. Possono entrare a far parte dell’associazione tutti i richiedenti, i portatori della narcolessia, i loro familiari e amici. L’ammissione e l’esclusione dalla qualità di Socio è deliberata dal Consiglio Direttivo.
La qualità di socio si perde per:
– Dimissioni, decesso o esclusione;
– Mancato pagamento della quota sociale entro il 60 giorni dalla data di scadenza di ogni anno;
– Svolgimento di attività incompatibili con quelle dell’Associazione o comportamento contrastante con gli scopi e lo stile dell’Associazione.
– Inottemperanza alle disposizioni Statutarie e al Regolamento Interno dell’Associazione
– Comportamenti offensivi, minacce o aggressioni (anche verbali) verso un altro socio o consigliere, anche online, in forum, gruppi sociali o via messaggio.
Costituisce causa di sospensione e/o esclusione anche:
– la sentenza di condanna passata in giudicato per delitto non colposo contro l’ordine pubblico, contro la persona, contro il patrimonio, contro la morale. Sarà effettuata una sospensione per coloro che siano stati condannati per gli stessi reati, anche con sentenza non passata in giudicato.
– l’essere dediti a qualsiasi forma di pedofilia e/o l’aver riportato qualsiasi condanna per reati connessi.
– Costituisce causa di sospensione: una qualsiasi misura di sicurezza.

– Costituisce causa di esclusione: l’appartenenza o la collusione, in qualsiasi modo, ad associazioni criminali o di stampo mafioso o che possano comunque rientrare nella fattispecie criminosa di cui all’art. 416 bis C.P.
– Costituisce causa di esclusione: una condotta palesemente e gravemente contraria ai principi, alle finalità, agli scopi dell’Associazione o alla sua azione.
– Costituisce causa di esclusione: una condotta sconveniente e pregiudizievole presso gli enti presso i quali si presta servizio.
– Costituisce causa di esclusione: formare un’Associazione con le stesse finalità.
– Costituisce causa di esclusione: il creare “consigli direttivi” senza autorizzazione in seno ad un gruppo operante in una città come sede secondaria dell’associazione.
– Costituisce causa di esclusione: l’utilizzo di fondi devoluti all’associazione senza aver chiesto
autorizzazione al Consiglio Direttivo dell’Associazione.
– Costituisce causa di sospensione e/o esclusione: Ogni iniziativa locale presa dal un socio o un gruppo di soci senza aver prima chiesto autorizzazione al Consiglio Direttivo della sede centrale.
– Costituisce causa di sospensione e/o esclusione: raccogliere fondi senza aver chiesto autorizzazione al Consiglio Direttivo dell’Associazione.
– Utilizzo di materiale riconducibile all’Associazione al di fuori delle attività svolte da essa e comunque senza aver chiesto autorizzazione al Consiglio Direttivo.

Art. 8 - Compiti dell'Assemblea

Compiti dell’assemblea sono:

  • eleggere i componenti del Consiglio Direttivo;
  • approvare i bilanci consuntivi e di previsione che verranno sottoposti dal Consiglio Direttivo;
  • approvare le quote ed i contributi che il Consiglio Direttivo proporrà;
  • discutere ogni altro argomento che il Consiglio Direttivo sottoporrà al giudizio della assemblea;
  • deliberare sullo scioglimento dell’ associazione.
Art. 9 - Regolamento dell'Assemblea

L’assemblea si riunisce almeno una volta all’anno, entro il mese di Aprile,per l’esame e l’approvazione de bilancio ed ogni qualvolta il Consiglio Direttivo lo ritenga opportuno, oppure quando ne faccia richiesta almeno un decimo degli associati.
Le assemblee sono valide in prima convocazione con la presenza di almeno la metà più uno degli associati , mentre in seconda convocazione sono valide qualunque sia il numero dei presenti.
Le deliberazioni dell’assemblea sono prese a maggioranza dei voti.
L’assemblea può essere tenuta presso la sede od in qualsiasi altro luogo indicato nell’avviso di convocazione.
La convocazione deve essere effettuata per iscritto ed inviata agli associati almeno quindici giorni prima della data della riunione, indicando il luogo, la data e l’ora della riunione e gli argomenti all’ordine del giorno.
L’assemblea é presieduta dal Presidente che nomina il segretario per la redazione del verbale.
Per le modifiche all’atto costitutivo e per lo scioglimento dell’associazione valgono le maggioranze sopra indicate.
Ogni associato può farsi rappresentare da altra persona mediante delega scritta.

Art. 10 - Il Consiglio Direttivo

Il consiglio direttivo é composto da tre a quindici membri, nominati dall’assemblea, per un periodo di tre anni.

Compiti del consiglio direttivo sono:

  • Nominare il presidente, il vice presidente, il segretario ed il tesoriere, nell’ambito dei consiglieriDeliberare l’ammissione dei nuovi soci.
  • Programmare le attività dell’associazione.
  • Redigere i bilanci preventivi e consuntivi.
  • Proporre all’assemblea le quote associative.
  • Effettuare tutto quanto necessario od utile alla vita dell’associazione.

Le deliberazioni del consiglio sono prese a maggioranza dei componenti qualsiasi sia il numero degli intervenuti

Il consiglio é convocato dal presidente ogni qual volta lo ritenga opportuno o su richiesta di almeno un terzo dei componenti e comunque deve essere convocato entro due mesi dalla chiusura di ogni esercizio per la redazione del bilancio consuntivo e per la convocazione dell’assemblea.
Il consiglio rimane in carica per tre anni e i suoi membri possono essere rieletti.
In caso di dimissione o morte di un consigliere, gli altri membri del consiglio provvedono alla sostituzione, scegliendolo fra gli associati.

 

Art. 11 - Il Presidente/Vicepresidente

Il presidente é eletto dal consiglio direttivo unitamente al vicepresidente tra i componenti del consiglio stesso.
Al presidente spettano le seguenti facoltà:

  • La rappresentanza legale dell’associazione.
  • La convocazione del consiglio direttivo e dell’assemblea.
  • La rappresentanza in giudizio dell’associazione.
  • La eventuale richiesta del riconoscimento della personalità giuridica dell’associazione.

Tali facoltà spettano al vicepresidente in caso di impedimento od assenza del presidente.

 

Art. 12 - Il Tesoriere

Il tesoriere é nominato dal consiglio direttivo ed ha i compiti di tenere l’amministrazione e redigere i bilanci annuali.
Il tesoriere può essere delegato dal consiglio direttivo ad emettere i mandati di pagamento o gli assegni per i pagamenti dei fornitori e/o dei collaboratori dell’associazione.

 

Art. 13 - Il Segretario e i Referenti Regionali

Il segretario ha il compito di tenere aggiornati i documenti dell’associazione, l’elenco degli associati, l’inventario dei beni dell’associazione, e deve redigere i verbali del consiglio e dell’assemblea e quantaltro gli viene demandato dal consiglio direttivo.

ART. 13 bis

I Responsabili Regionali vengono eletti dal consiglio direttivo a maggioranza qualificata; essi svolgono l’attività di coordinamento, organizzazione, gestione e sviluppo della sede Regionale in stretta asservanza delle direttiva impartite dal consiglio e/o dal presidente Nazionale; tutte le attività svolte in ambito Regionale dai Responsabili Regionali devono essere concordate e autorizzate preventivamente dal Consiglio Direttivo Nazionale o dal presidente.

Le sezioni regionali possono costituire sezioni provinciali dietro autorizzazione del Consiglio Direttivo Nazionale.

I Responsabili Regionali che dovessero intraprendere iniziative non autorizzate saranno immediatamente espulsi dall’associazione e perseguiti a termini di legge onde evitare situazioni di pregiudizio lesivo dell’immagine e/o della reputazione della nostra associazione.

 

Art. 14 - Esercizio: Durata, Chiusura, Derivati e Debiti

L’esercizio associativo ha durata annuale e si chiude il trentuno dicembre di ogni anno.
Entro tre mesi dalla chiusura dell’esercizio il consiglio direttivo redige il bilancio finale da sottoporre all’esame dell’assemblea dei soci.
Gli eventuali utili derivati dal bilancio dell’anno precedente saranno accantonati e non potranno in alcun modo essere pagati come dividendo agli associati.
Nessun pagamento od esborso deve essere autorizzato dal consiglio direttivo a meno che non siano totalmente coperti dai fondi disponibili, in modo da evitare qualunque responsabilità per perdite di bilancio alla fine di ciascuna annata di esercizio.

Art. 15 - Scioglimento
Lo scioglimento dell’associazione può essere deliberato in qualsiasi momento dall’assemblea dei soci.
Art. 16 - Altro
Per quanto non previsto nel presente statuto si fa riferimento alle leggi in materia.

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Associazione Italiana
Narcolettici e Ipersonni
Via del Fossetto, 8
50145 - Firenze

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"Le persone che hanno dei sogni sono un po’ speciali.
I Narcolettici sono dei grandi sognatori.
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Icilio Ceretelli - Presidente AIN