La Narcolessia è una malattia! Meglio non dormirci su!

Chi Siamo

L’Associazione Italiana Narcolettici (A.I.N.), con sede a Firenze, è nata nel 1996 con lo scopo di difendere il diritto dei soggetti affetti da narcolessia a vivere una vita il più possibile normale. Costituita senza finalità di lucro, si occupa dell’organizzazione di conferenze annuali, dell’attivazione dei canali di collegamento tra diversi istituti di ricerca e della promozione dei centri di avanguardia. L’attività di divulgazione delle informazioni sulla narcolessia e sui problemi di chi ne è affetto è indirizzata sia al grande pubblico sia ai medici di famiglia: in mancanza di una conoscenza adeguata i sintomi della malattia possono essere misconosciuti anche da coloro che rappresentano il primo referente sanitario delle famiglie, con conseguenti difficoltà e ritardi nella formulazione di diagnosi corrette.

Inoltre è lo stesso paziente narcolettico che tende a nascondersi, a adattarsi al proprio stato; lo conferma il fatto che gli iscritti all’AIN sono molti meno rispetto al numero prevedibile di malati stimati in circa 20.000 casi in Italia. Compito dell’Associazione è quindi anche quello di far uscire allo scoperto, nel loro interesse, queste persone.

Come spesso accade in presenza di una patologia invalidante, anche i familiari dei pazienti necessitano di un aiuto costante e qualificato. Di fronte alla difficoltà di convivere sia con la malattia di una persona cara sia con gli ostacoli creati dal pregiudizio molti tendono a adeguarsi alla quotidianità del disagio. L’AIN propone l’atteggiamento opposto: condivisione delle esperienze e iniziativa di lotta per i diritti.

L’impegno dell’Associazione è naturalmente anche di tipo istituzionale: è in corso da tempo un paziente lavoro di pressione sul Ministero della Sanità che ha portato al riconoscimento da parte del Consiglio Superiore della Sanità della narcolessia come “Patologia Rara” il 25 novembre 1998. Inoltre l’attività sul Ministero della Sanità mira a promuovere la conoscenza della narcolessia da parte di tutti i medici, consentendo la diagnosi di migliaia di casi oggi non riconosciuti né trattati correttamente.

L’AIN ha sede a Firenze in Via del Fossetto, 8.
Il telefono è 055.317955 l’e-mail:  ain@narcolessia.org

Il Consiglio Direttivo

Icilio Ceretelli

Presidente

Massimo Zenti

Vicepresidente

Patrizio Ceretelli

Segretario

Simonetta Benvenuti

Tesoriere

Tiziana Dal Sasso

Consigliere

Andrea Comper

Referente Regione Veneto

Paola Fernandez

Referente Regione Sicilia

Massimiliano La Camera

Referente Regione Calabria

Erika Daldoss Carofiglio

Referente per Ipersonnia Idiopatica

Carlo Giordano

Referente Regione Campania

Renato Mauri

Referente Regione Lombardia

Varotti Vincenzo

Referente Regione Emilia Romagna

Sara Spiccalunto

Referente Regione Umbria

Massimo Stufara

Referente Regione Lazio

Lo Statuto

Art. 1

E’ costituita un’associazione denominata “ASSOCIAZIONE ITALIANA NARCOLETTICI (A.I.N.)”.
L’ A.I.N. é un’associazione senza fini di lucro (non profit) che si ispira a principi di carattere solidaristico e democratico.
Per il suo funzionamento ”A.I.N.” promuove l’impegno volontario dei propri iscritti e si ispira agli articoli 1,2 e 3 della Legge 11 Agosto 1991, n.266 – “Legge-quadro sul volontariato”.

Art. 2

L’associazione ha sede in Firenze, in via Del Fossetto n.8

Art. 3

L’associazione ha i seguenti scopi:

  • Far conoscere all’opignone pubblica la malattia denominata “Narcolessia” con tutte le relative conseguenze;
  • Promuovere lo studio della malattia ed i suoi possibili rimedi;
  • Ottenere dalle pubbliche autorità il riconoscimento ufficiale della disabilità della malattia ed i conseguenti trattamenti previdenziali ed assistenziali a favore dei portatori della malattia stessa;
  • Ottenere la libera commercializzazione in Italia dei farmaci necessari per la cura della malattia;
  • Associare tutti i richiedenti, i portatori della malattia ed i loro familiari.
Art. 4

La durata dell’ Associazione é illimitata.

Art. 5
  1. Per il conseguimento degli scopi sociali, l’Associazione si avvarrà dei seguenti mezzi: quote e contributi versati dagli associati
  2. elargizioni, donazioni, contributi ed altro da parte di associati, altre persone, Enti pubblici o privati ed associazioni.

 

Art. 6

Organi dell” Associazione sono :

  • Assemblea degli associati
  • Consiglio Direttivo
  • Responsabili Regionali
Art. 7

L’assemblea é costituita da tutti gli iscritti all’ associazione. Possono entrare a far parte dell’associazione tutti i richiedenti, i portatori della narcolessia ed i loro familiari. L’ammissione di nuovi soci é deliberata dal consiglio direttivo.

Art. 8

Compiti dell’assemblea sono:

  • eleggere i componenti del Consiglio Direttivo;
  • approvare i bilanci consuntivi e di previsione che verranno sottoposti dal Consiglio Direttivo;
  • approvare le quote ed i contributi che il Consiglio Direttivo proporrà;
  • discutere ogni altro argomento che il Consiglio Direttivo sottoporrà al giudizio della assemblea;
  • deliberare sullo scioglimento dell’ associazione.
Art. 9

L’assemblea si riunisce almeno una volta all’anno, entro il mese di Aprile,per l’esame e l’approvazione de bilancio ed ogni qualvolta il Consiglio Direttivo lo ritenga opportuno, oppure quando ne faccia richiesta almeno un decimo degli associati.
Le assemblee sono valide in prima convocazione con la presenza di almeno la metà più uno degli associati , mentre in seconda convocazione sono valide qualunque sia il numero dei presenti.
Le deliberazioni dell’assemblea sono prese a maggioranza dei voti.
L’assemblea può essere tenuta presso la sede od in qualsiasi altro luogo indicato nell’avviso di convocazione.
La convocazione deve essere effettuata per iscritto ed inviata agli associati almeno quindici giorni prima della data della riunione, indicando il luogo, la data e l’ora della riunione e gli argomenti all’ordine del giorno.
L’assemblea é presieduta dal Presidente che nomina il segretario per la redazione del verbale.
Per le modifiche all’atto costitutivo e per lo scioglimento dell’associazione valgono le maggioranze sopra indicate.
Ogni associato può farsi rappresentare da altra persona mediante delega scritta.

Art. 10

Il consiglio direttivo é composto da tre a quindici membri, nominati dall’assemblea, per un periodo di tre anni.

Compiti del consiglio direttivo sono:

  • Nominare il presidente, il vice presidente, il segretario ed il tesoriere, nell’ambito dei consiglieriDeliberare l’ammissione dei nuovi soci.
  • Programmare le attività dell’associazione.
  • Redigere i bilanci preventivi e consuntivi.
  • Proporre all’assemblea le quote associative.
  • Effettuare tutto quanto necessario od utile alla vita dell’associazione.

Le deliberazioni del consiglio sono prese a maggioranza dei componenti qualsiasi sia il numero degli intervenuti

Il consiglio é convocato dal presidente ogni qual volta lo ritenga opportuno o su richiesta di almeno un terzo dei componenti e comunque deve essere convocato entro due mesi dalla chiusura di ogni esercizio per la redazione del bilancio consuntivo e per la convocazione dell’assemblea.
Il consiglio rimane in carica per tre anni e i suoi membri possono essere rieletti.
In caso di dimissione o morte di un consigliere, gli altri membri del consiglio provvedono alla sostituzione, scegliendolo fra gli associati.

 

Art. 11

Il presidente é eletto dal consiglio direttivo unitamente al vicepresidente tra i componenti del consiglio stesso.
Al presidente spettano le seguenti facoltà:

  • La rappresentanza legale dell’associazione.
  • La convocazione del consiglio direttivo e dell’assemblea.
  • La rappresentanza in giudizio dell’associazione.
  • La eventuale richiesta del riconoscimento della personalità giuridica dell’associazione.

Tali facoltà spettano al vicepresidente in caso di impedimento od assenza del presidente.

 

Art. 12

Il tesoriere é nominato dal consiglio direttivo ed ha i compiti di tenere l’amministrazione e redigere i bilanci annuali.
Il tesoriere può essere delegato dal consiglio direttivo ad emettere i mandati di pagamento o gli assegni per i pagamenti dei fornitori e/o dei collaboratori dell’associazione.

 

Art. 13

Il segretario ha il compito di tenere aggiornati i documenti dell’associazione, l’elenco degli associati, l’inventario dei beni dell’associazione, e deve redigere i verbali del consiglio e dell’assemblea e quantaltro gli viene demandato dal consiglio direttivo.

ART. 13 bis –

I Responsabili Regionali vengono eletti dal consiglio direttivo a maggioranza qualificata; essi svolgono l’attività di coordinamento, organizzazione, gestione e sviluppo della sede Regionale in stretta asservanza delle direttiva impartite dal consiglio e/o dal presidente Nazionale; tutte le attività svolte in ambito Regionale dai Responsabili Regionali devono essere concordate e autorizzate preventivamente dal Consiglio Direttivo Nazionale o dal presidente.
Le sezioni regionali possono costituire sezioni provinciali dietro autorizzazione del Consiglio Direttivo Nazionale.
I Responsabili Regionali che dovessero intraprendere iniziative non autorizzate saranno immediatamente espulsi dall’associazione e perseguiti a termini di legge onde evitare situazioni di pregiudizio lesivo dell’immagine e/o della reputazione della nostra associazione.

 

Art. 14

L’esercizio associativo ha durata annuale e si chiude il trentuno dicembre di ogni anno.
Entro tre mesi dalla chiusura dell’esercizio il consiglio direttivo redige il bilancio finale da sottoporre all’esame dell’assemblea dei soci.
Gli eventuali utili derivati dal bilancio dell’anno precedente saranno accantonati e non potranno in alcun modo essere pagati come dividendo agli associati.
Nessun pagamento od esborso deve essere autorizzato dal consiglio direttivo a meno che non siano totalmente coperti dai fondi disponibili, in modo da evitare qualunque responsabilità per perdite di bilancio alla fine di ciascuna annata di esercizio.

Art. 15

Lo scioglimento dell’associazione può essere deliberato in qualsiasi momento dall’assemblea dei soci.

Art. 16

Per quanto non previsto nel presente statuto si fa riferimento alle leggi in materia.

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Hai voglia di far parte di qualcosa di grande, con l’obiettivo di combattere per ottenere maggiori tutele e diritti per i narcolettici?

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Associazione Italiana
Narcolettici e Ipersonni
Via del Fossetto, 8
50145 - Firenze

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Icilio Ceretelli - Presidente AIN