La Narcolessia è una malattia! Meglio non dormirci su!

Conosci Qualcuno con Narcolessia?

Se conosci qualcuno che soffre di narcolessia è possibile tu abbia svariate domande e molte curiosità.
Potresti aver bisogno di informazioni su cos’è la narcolessia, quali sono le cause e quali terapie ci sono.
Potresti aver bisogno di sapere qual’è l’impatto sociale nella vita della persona e come poter essere d’aiuto.

Anche per questo noi dell’AIN mettiamo a disposizione le risorse su questo sito per darti una mano a capire meglio.

Prima di tutto di consigliamo di leggere le 10 cose che potresti non sapere sulla Narcolessia:

 

  1. NON E’ COME NEI FILM dai quali abbiamo spesso stereotipi tragici, comici e a volte persino ridicoli. Per fare un esempio ci si può realmente addormentare mentre si parla, ma nel concreto non è una cosa comune. Narcolessia è molto più che semplice sonnolenza, ci sono altri sintomi e conviverci non è né bello, né facile.
  2. Le persone con Narcolessia NON RIPOSANOI narcolettici tendenzialmente lottano con la sonnolenza durante tutto il giorno e quando si fermano per dormire hanno un limite di circa un quarto d’ora di risposo. Per cui se una persona dorme molto non pensate che dorma bene! Tutt’altro! Pensate che uno dei sintomi più comuni della narcolessia è il sonno notturno disturbato. Quindi il narcolettico dorme molto ma riposa pochissimo!
  3. Le emozioni possono causare cedimenti. Tutto ciò che per una persona sana è emozione, sia essa positiva o negativa, per il narcolettico è una condanna. Cose come una sana risata, vedere i tuoi bambini sorridere, giocare a pallone o guardare un film d’azione possono causare una reazione di intensità variabile che può andare da un leggero cedimento dei muscoli facciali fino ad un crollo totale simile ad uno svenimento. Questa si chiama cataplessia. Molte trasmissione televisive mostrano un narcolettico che passeggiando cade a terra addormentato. Quella è una cataplessia e non un colpo di sonno! Spesso la TV tende a scambiare questi cedimenti muscolari che in alcuni sono molto intensi, per un colpo di sonno improvviso! Durante questo crollo la persona è cosciente, sente ma non riesce a rispondere e se gli parlate quando si sveglia è facile che ricordi tutto il discorso. Per cercare di evitare questi cedimenti alcuni narcolettici possono sembrare freddi, cinici, distaccati, ma è solo una delle tante strategie di convivenza con uno dei sintomi più invadenti di questa bizzarra malattia.
  4. Il sonnellino NON E’ UN LUSSOLe persone con la narcolessia non sono fortunate a poter fare dei riposini durante la giornata. Dormire spesso è inevitabile, non è voluto e per molti è persino assai difficile da programmare sopratutto al lavoro o a scuola. 
  5. Il narcolettico può avere ALLUCINAZIONI TERRIFICANTI. Vi siete mai svegliati senza essere in grado di muovere il corpo intero? Questa è una paralisi del sonno e si stima che un terzo della popolazione mondiale ne abbia avuto esperienza. Ma nel narcolettico è molto più frequente. Alcune volte la paralisi può essere accompagnata da visioni terrificanti, allucinazioni visive e uditive e sensazioni di presenze. Il tutto viene vissuto dal narcolettico come fosse reale. Qualcuno riesce a rendersi conto di essere nel sonno ma non riesce a svegliarsi. Si rimane bloccati tra il sonno e la realtà in un limbo di ansia e terrore. Se avete visto qualche film horror, provate ad immaginare cosa possa significare viverci dentro!
  6. Molti medici NON conoscono la Narcolessia. Secondo un recente studio, il 91% dei medici di famiglia non conosce la narcolessia. E dei medici del sonno, solo un 22% conosce tutti i maggiori sintomi. Di conseguenza ci sono ritardi nella diagnosi che vanno dai 3 ai 25 anni! Tra l’altro diverse persone hanno ricevuto negli anni diagnosi errate che andavano dall’epilessia alla depressione fino ad arrivare alla schizofrenia.
  7. La sonnolenza NON si manifesta sempre e solo con il sonnoAlcuni narcolettici quando sentono arrivare la sonnolenza diventano irrascibili, iperattivi, tristi, iniziano ad avere deficit di attenzione, carenza di memoria, e a sentirsi intontiti. Questi comportamenti e cambiamenti cognitivi sono comunissimi e assolutamente reali.
  8. La narcolessia è una malattia NEUROLOGICA, NON PSICOLOGICA! Ed è SENZA CURALa narcolessia si crede sia una malattia autoimmune causata dalla progressiva perdita di neuroni (ipocretina o orexina) che nelle persone sane regola la sonnolenza e la veglia. Molti narcolettici per potersi avvicinare ad una vita quasi normale abbinano una terapia alimentare (dieta leggera, no alcolici, no cibi grassi e pochi carboidrati) con una terapia comportamentale (riposini programmati) con il supporto di una terapia farmacologica valida. Ma essendo una malattia dalle mille sfumature, è difficile trovare una terapia generica che vada bene per tutti. 
  9. La sonnolenza NON E’ PIGRIZIAImmaginate di non dormire per due o tre giorni consecutivi. Questo è come vive una persona con narcolessia. Questa sonnolenza è patologica, cronica ed è incontrollabile. Non si tratta di pigrizia o mancanza di energia. La pigrizia è una scelta, la sonnolenza noPuò esistere un narcolettico pigro? SI. Ma non confondiamo la pigrizia con la sonnolenza!
  10. Probabilmente TUTTI CONOSCIAMO QUALCUNO NARCOLETTICOSi stima che l’incidenza della narcolessia sia circa 1 persona ogni 2500. Perciò al mondo potrebbero esserci circa 3 milioni di narcolettici tra i quali molti bambini. Quindi molti di noi è probabile che conoscano qualcuno. La narcolessia è una malattia invisibile, molti la combattono nascondendola perchè è diffusa la percezione negativa della sonnolenza. E anche per questo per combattere la malattia è importante conoscerla bene!

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"Le persone che hanno dei sogni sono un po’ speciali.
I Narcolettici sono dei grandi sognatori.
Non Perdiamoli !"

Icilio Ceretelli - Presidente AIN