A Scuola

L’ambiente scolastico è uno di quei contesti dove il narcolettico incontra le prime gravi difficoltà e dove è messo a dura prova.

La Narcolessia colpisce le persone in modo diverso e con diversi gradi di intensità: c’è chi ha più sonno, chi ha più cataplessie, chi ha più allucinazioni, chi ha attacchi gravi e chi non ne ha quasi nessuno.

Quindi non esiste una soluzione valida per tutti, ma esistono diversi approcci a seconda dei casi specifici.

È importantissimo dialogare con lo studente, con la sua famiglia e con i medici: tutti insieme possiamo aiutare questi ragazzi ad avere un’esperienza scolastica positiva e di successo.

Consigli per gli Insegnanti

Su una popolazione stimata in circa 25000 individui malati, soltanto 2000 hanno ricevuto una diagnosi, 200 fanno parte dell’Associazione e di questi pochissimi sono bambini e adolescenti.

Lo studente narcolettico è infatti spesso scambiato per una persona pigra, svogliata o che ha abitudini di sonno sregolate o, infine, nel caso dei più grandicelli, per uno che fa uso di sostanze illecite; molti ragazzi narcolettici restano quindi senza diagnosi e trattamento. L’opuscolo allegato (CLICCA QUI PER SCARICARE) aiuta a capire le difficoltà di uno studente narcolettico e si propone di fornire un aiuto a superare i problemi e a migliorare il rendimento scolastico.

Appunti illeggibili e verifiche incomplete

Uno studente narcolettico non può controllare i cali di attenzione e la sonnolenza. Questo può portare diverse difficoltà. Quando i sintomi insorgono, il ragazzo si sente confuso e spesso fa fatica a capire dove si trova e cosa sta facendo. Può anche apparire rallentato, disorientato, incapace di rispondere a domande anche molto semplici. Il trattamento farmacologico normalmente ha buone probabilità di ridurre gran parte dei sintomi. Tuttavia è spesso necessaria una terapia comprendente più farmaci, da assumere a diversi orari della giornata, spesso durante l’orario scolastico.

A questo proposito occorre ricordare che una terapia “comportamentale”, che consiste nel permettere al ragazzo narcolettico di fare brevi sonnellini “programmati”, è spesso indispensabile per consentirgli una buona capacità di concentrazione. Nonostante la terapia, la narcolessia è caratterizzata anche da importanti fluttuazioni, con alternanza di periodi di peggioramento e altri di miglioramento dei sintomi.

Oltre a questi sintomi clinici, ci possono essere i seguenti problemi di comportamento:

  • isolamento e difficoltà di integrazione
  • senso di colpa
  • perdita di sicurezza di sè
  • depressione

Quindi è evidente che la situazione può richiedere una sensibilità particolare a seconda del caso.

In collaborazione con la associazione francese di narcolessia e ipersonnia ANC abbiamo realizzato questo opuscolo con alcuni consigli per aiutare lo studente narcolettico, da valutare però caso per caso, insieme al ragazzo, alla famiglia e possibilmente all’interno di un PIANO PERSONALIZZATO DI SCOLARIZZAZIONE. È auspicabile anche mettere in atto misure adeguate per la gestione degli esami. La collaborazione degli insegnanti è preziosa! È quindi importante che costoro comunichino alla famiglia sviluppi o eventi importanti che riguardano la malattia (frequenza e circostanze di addormentamenti, durata etc.) perché queste informazioni hanno molta importanza circa la miglior terapia comportamentale da adottare.

Come ottenere l’indennità mensile di frequenza

L’indennità di frequenza è una prestazione economica, erogata a domanda, a sostegno dell’inserimento scolastico e sociale dei ragazzi con disabilità fino al compimento del 18° anno di età.

L’INPS, attraverso il proprio sito istituzionale, illustra cos’è l’indennità mensile di frequenza, i beneficiari e le modalità per ottenerla.

L’indennità di frequenza è una prestazione economica, erogata a domanda, a sostegno dell’inserimento scolastico e sociale dei ragazzi con disabilità fino al compimento del 18° anno di età.

Per avere diritto all’indennità è necessario avere un reddito non superiore alle soglie previste annualmente dalla legge in quanto si tratta di una prestazione assistenziale concessa a chi si trova in uno stato di bisogno economico.

Hanno diritto all’indennità di frequenza i cittadini minori di 18 anni ipoacusici o con difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie dell’età, che soddisfano i requisiti sanitari e amministrativi previsti dalla legge.

Per ottenere l’indennità di frequenza sono necessari i seguenti requisiti:

  • età inferiore ai 18 anni;
  • riconoscimento di difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni propri della minore età, oppure
  • perdita uditiva superiore a 60 decibel nell’orecchio migliore nelle frequenze 500, 1000, 2000 hertz;
  • frequenza:
    • continua o periodica di centri ambulatoriali, di centri diurni anche di tipo semi-residenziale, pubblici o privati, purché operanti in regime convenzionale, specializzati nel trattamento terapeutico e nella riabilitazione e recupero di persone portatrici di handicap;
    • di scuole pubbliche o private di ogni ordine e grado a partire dagli asili nido;
    • di centri di formazione o addestramento professionale pubblici o privati, purché convenzionati, finalizzati al reinserimento sociale dei soggetti;
  • stato di bisogno economico;
  • cittadinanza italiana;
  • per i cittadini stranieri comunitari: iscrizione all’anagrafe del Comune di residenza;
  • per i cittadini stranieri extracomunitari: permesso di soggiorno di almeno un anno di cui all’art. 41 TU immigrazione;
  • residenza stabile ed abituale sul territorio dello Stato.

L’indennità di frequenza è incompatibile con:

  • qualsiasi forma di ricovero;
  • l’indennità di accompagnamento di cui i minori siano eventualmente in godimento o alla quale abbiano titolo in qualità di invalidi civili non deambulanti o non autosufficienti;
  • l’indennità di accompagnamento in qualità di ciechi civili assoluti;
  • la speciale indennità prevista per i ciechi parziali;
  • l’indennità di comunicazione prevista per i sordi prelinguali.

È ammessa in ogni caso la facoltà di opzione per il trattamento più favorevole.

Per poter presentare la domanda, è necessario prima recarsi dal proprio medico di base e chiedere il rilascio del certificato medico introduttivo (vedi Accertamento sanitario).

Una volta ottenuto il certificato, il cui codice identificativo va obbligatoriamente allegato, può essere presentata la domanda esclusivamente per via telematica attraverso uno dei seguenti canali:

  • Web – avvalendosi dei servizi telematici accessibili direttamente dal cittadino tramite PIN attraverso il portale dell’Istituto, www.inps.itAttenzione: il codice PIN da utilizzare deve essere quello del minore, non quello del genitore o del tutore;
  • patronati o associazioni di categoria dei disabili (ANMIC, ENS, UIC, ANFASS), usufruendo dei servizi telematici offerti dagli stessi.

A partire dal 4 luglio 2009 (con l’eccezione delle domande di aggravamento presentate dai malati oncologici) non è possibile presentare una nuova domanda per la stessa prestazione fino a quando non sia esaurito l’iter di quella in corso o, in caso di ricorso giudiziario, finché non sia intervenuta una sentenza passata in giudicato.

Il pagamento delle prestazioni decorre dal primo giorno del mese successivo alla presentazione della domanda (comunque non prima dell’inizio della frequenza ai corsi o ai trattamenti) se risultano soddisfatti tutti i requisiti richiesti, sia sanitari che amministrativi.

L’indennità spetta se non si superano limiti personali di reddito stabiliti annualmente (per l’anno 2014 il limite di reddito è pari a 4.795,57 euro).

L’indennità viene corrisposta per tutta la durata della frequenza, fino a un massimo di 12 mensilità. Per l’anno 2014 l’importo è pari a 279,19 euro mensili.

In sede di prima liquidazione si considerano i redditi dell’anno in corso dichiarati dall’interessato in via presuntiva. Per gli anni successivi si considerano, per le pensioni, i redditi percepiti nell’anno solare di riferimento, mentre per le altre tipologie di redditi gli importi percepiti negli anni precedenti.

La misura della pensione, in condizioni particolari di reddito, può essere incrementata di un importo mensile stabilito dalla legge (maggiorazione).

A partire dal 25 giugno 2014 i minori titolari di indennità di frequenza possono, entro i 6 mesi precedenti il raggiungimento della maggiore età, presentare domanda ai sensi del Decreto legge 90/2014 per il riconoscimento delle prestazioni economiche spettanti ai maggiorenni.

La domanda – a cui non è obbligatorio allegare il certificato medico – deve essere presentata in via telematica rivolgendosi ad uno degli Enti di Patronato riconosciuti dalla legge.

In questa pagina trovate anche:

La Narcolessia è una malattia! Meglio non dormirci su!

Vivere con la Narcolessia

La vita di un narcolettico non è semplice. Vivere con la Narcolessia richiede una serie di strategie, pazienza e molto sacrificio. Di seguito trovate i principali risvolti.

"Le persone che hanno dei sogni sono un po’ speciali.
I Narcolettici sono dei grandi sognatori.
Non Perdiamoli !"

Icilio Ceretelli - Presidente AIN