Risvolti Sociali

Affrontare la nostra società con una disabilità è molto difficile. Lo è molto di più, quando questa non è visibile come nel caso della narcolessia.

Non è facile capire che la persona che hai davanti, nonostante si presenti bene e non abbia segni visibili, sia portatrice di una disabilita paragonabile a malattie neurologiche come il parkinson o la sclerosi multipla.

Non conoscendo a fondo la narcolessia, viene da pensare che la persona in questione trovi delle scuse per avallare la sua svogliatezza, o nascondere altre cose.

Niente di tutto questo!

La Narcolessia è una malattia cronica che determina un’importante compromissione in tutti i domini della qualità della vita.

Numerosi studi hanno dimostrato come questa compromissione sia simile a livello di gravità a quella determinata da altre malattie neurologiche sopracitate.

Hanno inoltre evidenziato, come i Narcolettici abbiano limitazioni e difficoltà nell’ambito delle attività scolastiche e lavorative, nei rapporti familiari ed interpersonali, ed in particolare difficoltà:

  • a concentrarsi a scuola ed a raggiungere gli obiettivi formativi desiderati;
  • a trovare una collocazione lavorativa adeguata alla propria qualifica, con ridotta possibilità di fare carriera.
  • a mantenere i ritmi lavorativi infatti:
    • dal 36% al 52% dei Narcolettici, afferma di aver lasciato o perso il lavoro a causa della malattia;
    • la percentuale di pazienti disoccupati raggiunge il 59%;
    • negli alti costi sociali della malattia sono inclusi quelli del pensionamento anticipato.

Per questo i Narcolettici vivono nella paura di perdere il lavoro.

Ci sono inoltre:

  • Problemi coniugali, che possono condurre anche alla separazione;
  • Grandi limitazioni nella gestione del tempo libero (viaggi, cinema, teatro, uscite con gli amici, sport).

La situazione è complicata dal fatto che la diagnosi di Narcolessia è spesso tardiva ed è preceduta da diagnosi errate (di solito di malattia psichiatrica). Il tempo medio che i pazienti hanno dovuto attendere prima di arrivare ad una diagnosi, e quindi alla terapia, è di circa 7 anni, con casi con una storia caratteristica riconosciuti come narcolettici dopo 50 anni di malattia.

La Narcolessia è frequentemente misconosciuta ed i sintomi sono spesso sottovalutati dai familiari, insegnanti e medici. Le diagnosi errate più frequentemente attribuite ai soggetti affetti da narcolessia sono più frequentemente quelle di “depressione”, “disturbo di personalità”, “epilessia”. Alcuni pazienti infine vengono considerati per anni alcolisti, tossicodipendenti, o mistificatori.

A tutto questo si aggiunge Il Problema Patente.

Gli attacchi di sonno, quando non preavvertiti, possono esporre le persone ad un maggiore rischio d’incidenti domestici, sul lavoro e/o alla guida.

Questo non significa che tutti i Narcolettici non sono idonei alla guida, infatti, studi di guida simulata (Kotterba et al 2004), hanno evidenziato un’ampia variabilità interindividuale fra i pazienti.

Per questo motivo, riteniamo necessario creare un protocollo diagnostico, basato anche su modelli di “guida simulata”, per stabilire quali pazienti sono idonei alla guida e consentire alle persone affette da Narcolessia che possono guidare in sicurezza, di non perdere la patente di guida.

La narcolessia è una malattia altamente invalidante, in quanto non permette di avere una qualità della vita accettabile, e per questo la nostra missione è indirizzata a sostenere la ricerca, ad ottenere farmaci innovativi ed alla tutela dei diritti dei Narcolettici.

La Narcolessia è una malattia! Meglio non dormirci su!

Vivere con la Narcolessia

La vita di un narcolettico non è semplice. Vivere con la Narcolessia richiede una serie di strategie, pazienza e molto sacrificio. Di seguito trovate i principali risvolti.

"Le persone che hanno dei sogni sono un po’ speciali.
I Narcolettici sono dei grandi sognatori.
Non Perdiamoli !"

Icilio Ceretelli - Presidente AIN