AIN: dalla Fondazione alla Prima Giornata Mondiale della Narcolessia

Icilio Ceretelli è stato il primo presidente dell’Ain, il fondatore di una piccola squadra che si è ampliata man mano, ma è stato soprattutto il papà di un bambino narcolettico, Patrizio (che oggi è il vice presidente dell’Ain), e che sin dall’inizio ha lottato, a fianco di Simonetta, per avere una diagnosi. Dopo numerose visite mediche, diagnosi sbagliate, e via vai da ospedali “lo smarrimento era totale – ha scritto in passato Icilio –, ma la voglia di capire
era più forte di tutte le avversità”. Ed è stato forse questo senso di smarrimento, davanti ad una malattia sconosciuta, che lo ha portato a lottare e, nel tempo, ad “adottare” tutti i bambini narcolettici che si avvicinavano all’associazione ed i loro genitori che, smarriti come lui, si avventuravano in questo cammino. È con questo spirito che il direttivo dell’AIN presenta la Prima Giornata Mondiale: finalmente si parla di narcolessia, in tutte le regioni, in tutta Italia, in tutti i Paesi, in tutto il mondo. La battaglia iniziata da Icilio prosegue per la strada giusta, quella della conoscenza e della diffusione delle informazioni. Solo così la ricerca potrà spiccare il volo. E dal volo, la rinascita, la cura. Quella definitiva. Quella che tutti i pazienti narcolettici ancora aspettano e meritano.
Celebriamo la Prima Giornata Mondiale della Narcolessia anche a Roma, presso il centro sportivo Villa Flaminia Sport, in via Flaminia 305. Appuntamento alle ore 9.00, per dare poi il via al trofeo di pallavolo intitolato proprio ad Icilio Ceretelli, cui prenderà parte anche una squadra di ragazzi narcolettici, perché proprio come diceva lui “i narcolettici possono fare tutto, hanno solo bisogno di più tempo”.

2-8 Settembre – Settimana di Informazione sull’Ipersonnia Idiopatica

Settimana di informazione sull’lpersonnia Idiopatica 2019

Quest’anno, dal 2/09/2019 al 8/09/2019, nella volontà di dare maggiore spazio all’informazione sull’Ipersonnia Idiopatica, l’AIN in collaborazione con Hypersomnolence Australia supporterà questa campagna internazionale di informazione.

Per avere una maggiore chiarezza sui sintomi della malattia, sulle terapie e sulle caratteristiche varie, sono stati realizzati diversi poster che trovate in fondo alla pagina, per sensibilizzare le persone sui vari aspetti dell’Ipersonnia Idiopatica.

Maggiori informazioni sulla nostra pagina dedicata. Potete trovare sui social network varie condivisioni per questa settimana di informazione con l’Hashtag #IHAW2019.

FESTIVAL DELLA SCIENZA di Bologna, Sabato 11 Maggio 2019

Buongiorno a tutti, informiamo che in occasione del FESTIVAL DELLA SCIENZA di Bologna, domani Sabato 11 Maggio 2019 alle ore 17.30 presso il Palazzo dell’Archiginnasio, piazza Luigi Galvani 1 a Bologna ci sarà il prof. Giuseppe Plazzi dell’Università di Bologna con il Prof. Luigi De Gennaro dell’Università La Sapienza di Roma che parleranno di disturbi del sonno e narcolessia, temi riportati nel libro”I tre fratelli che non dormivano mai
e altre storie di disturbi del sonno”.

22 Settembre 2019: 1° Giornata Mondiale della Narcolessia

FIRENZE, 19/04/2019
L’AIN – Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni, che dal 1996 si occupa di informare e tutelare i pazienti affetti da Narcolessia e Ipersonnia, ha annunciato oggi di aver stretto una partnership con 21 organizzazioni in tutto il mondo per stabilire la Giornata mondiale della Narcolessia. Questa giornata straordinaria, che si svolgerà domenica 22 settembre 2019, sarà dedicata a sensibilizzare la popolazione sulla narcolessia e verrà fatto su scala globale.

La Narcolessia è una malattia neurologica che compromette la capacità del cervello di regolare il ciclo sonno-veglia. La narcolessia colpisce milioni di persone in tutto il mondo, tuttavia ci sono ancora molte persone che convivono con questa malattia che non sono attualmente diagnosticate o diagnosticate erroneamente.

“La conoscenza della narcolessia è limitata e spesso inaccurata”, ha affermato Massimo Zenti, Presidente dell’AIN. “La scarsa consapevolezza porta a ritardi nella diagnosi, allo stigma e all’isolamento. L’educazione è fondamentale per ridurre i ritardi nella diagnosi, ridurre lo stigma e migliorare la qualità della vita. Sono felice che l’AIN sia parte di questo movimento globale per costruire un futuro più luminoso per tutte le persone con narcolessia”

Il WND – World Narcolepsy Day ovvero la Giornata Mondiale della Narcolessia è una nuova e potente opportunità per l’intera comunità, comprese le organizzazioni di difesa dei pazienti, i ricercatori, i clinici, le case farmaceutiche ed i pazienti stessi.

“La nostra comprensione scientifica della narcolessia sta rapidamente avanzando e nuove opzioni di trattamento sono all’orizzonte”, ha detto Emmanuel Mignot, Neuropsichiatra, direttore del Centro di Medicina del sonno di Stanford. “Quindi questo è un momento importante per elevare la consapevolezza internazionale attraverso la Giornata mondiale della Narcolessia, per aiutare le persone a ricevere diagnosi e trattamenti adeguati prima”.

Domenica 22 settembre 2019, ventuno associazioni contro la Narcolessia, tra cui l’AIN, condurranno varie attività e sforzi per promuovere la consapevolezza, l’educazione, il sostegno, la ricerca e la difesa dei pazienti. Sono tutti invitati a prendere parte a queste iniziative e ad spargere la voce sui social media usando l’hashtag #WorldNarcolepsyDay

“Essere coinvolti con le organizzazioni dei pazienti può fornire un supporto sociale fondamentale per le persone e le famiglie che si trovano di fronte alla narcolessia”, ha spiegato Yves Dauvilliers, Professore di Neurologia e Fisiologia all’Università di Montpellier, in Francia. “Esprimo il mio plauso a questo gruppo internazionale di organizzazioni che si uniscono per stabilire la Giornata mondiale della narcolessia e non vedo l’ora di lavorare al loro fianco per sensibilizzare e migliorare i risultati”.

Il gruppo mondiale di organizzazioni che istituisce la Giornata mondiale della Narcolessia include:

I tre fratelli che non dormivano mai e altre storie di disturbi del sonno – Libro di Giuseppe Plazzi

E’ uscito oggi il libro del prof. Giuseppe Plazzi che parla di disturbi del sonno e Narcolessia.

I tre fratelli che non dormivano mai e altre storie di disturbi del sonno

La prefazione:
Nulla è più misterioso della nostra mente quando dormiamo. Accadono infatti cose che neanche la fervida fantasia di un grande scrittore saprebbe immaginare, e molte sono le domande che tutti ci facciamo, senza però trovare risposta. Com’è possibile guidare una macchina, parlare lingue misteriose o camminare per ore durante il sonno? Da dove vengono quelle inquietanti visioni di demoni, folletti e spettri che infestano la nostra stanza? Che cosa spinge i bambini a gridare terrorizzati nel cuore della notte? Perché alcune volte abbiamo l’impressione di cadere da una sedia e ci svegliamo? Il neurologo Giuseppe Plazzi ci apre le porte del suo laboratorio, dove ogni giorno pazienti con disturbi del sonno rari e affascinanti – oppure molto diffusi, come il sonnambulismo, l’insonnia, il terrore notturno e la sindrome delle gambe senza riposo – riscrivono i limiti scientifici delle nostre conoscenze e, forse, della nostra realtà.

Tre fratelli affetti da un’insonnia letale, un frate perseguitato dal diavolo, un uomo capace di volare, una donna tormentata da fantasmi col collo lungo, un giovane sonnambulo colpito da una mutazione genetica, le acrobazie sessuali di una coppia durante il sonno, un intero paese caduto in letargo: sono soltanto alcune delle molte storie raccolte in queste pagine dal dottor Plazzi, dalle quali emerge un universo notturno costellato di sogni, incubi, allucinazioni, capacità soprannaturali e imbarazzanti risvegli in cui ogni lettore, con sorpresa, non faticherà nel suo piccolo a riconoscersi.

Un’opera dal ritmo romanzesco e dalla temperatura letteraria – nel solco della tradizione di Oliver Sacks –, spaventosa a volte, altre volte divertente, grazie alla quale scoprire gli angoli più bui delle nostre notti, capire i meccanismi segreti del sonno e acquisire una consapevolezza preziosa: neanche solcando tutti i mari, guadando tutti i fiumi, attraversando tutte le terre o arrampicandoci sulle più impervie cime che punteggiano questo mondo riusciremmo a vedere tante cose quante il nostro cervello è in grado di mettere in scena in una notte.

Giuseppe Plazzi è professore di Neurologia presso l’Università di Bologna, dove dirige il Centro per i disturbi del sonno, ed è attualmente presidente dell’Associazione italiana di medicina del sonno.

Per chi fosse interessato di seguito trovate il link al libro ed eventualmente il link ad amazon per un eventuale acquisto

*PRECISAZIONE: Si informa che l’AIN non vende e non distribuisce il libro in questione. Inoltre ci teniamo a specificare che l’AIN non ottiene alcun beneficio dalla condivisione di questo libro, nè tantomeno dalla vendita. Si condivide questa notizia con il solo scopo informativo e divulgativo.