Libro Bianco (Whitebook) su Narcolessia ed Ipersonnia Idiopatica in Italia

Libro Bianco (Whitebook) su Narcolessia ed Ipersonnia Idiopatica in Italia

Durante l’ultima Assemblea Nazionale AIN è stata avanzata ed accolta la proposta di realizzazione di un Libro Bianco, o come dicono in inglese, un Whitebook. 
Tale progetto all’AIN non costerà nulla ma potrà aiutare molto i nuovi diagnosticati ed i loro familiari ad avere un’idea precisa e chiara sulla malattia e permetterà di capire che nessuno di noi è solo e nessuno verrà abbandonato. Il progetto è aperto a Narcolettici e Ipersonni ed è suddiviso in 2 sezioni: Adulti e Bambini (con le famiglie).

… Ma COS’E’ UN LIBRO BIANCO (WHITEBOOK)?

Il “Libro Bianco” sulla condizione dei malati di Narcolessia e Ipersonnia si propone, per la prima volta in Italia, di condurre un’accurata indagine a livello nazionale da cui ricavare informazioni sulle persone affette da queste due malattie rare, integrando il punto di vista clinico e sociale. L’idea è di raccogliere e analizzare questi dati per generare nuove scale di misurazione del benessere dei pazienti (creazione di indici di benessere socio-sanitario dei malati e delle famiglie, condizioni socio-economiche, condizioni socio-demografiche…) per poi dare un punto di vista oggettivo sulla situazione in Italia e nel contempo, per le nuove diagnosi, affrontare i primi scogli per capire che con la Narcolessia si può col tempo e con qualche sacrificio vivere dignitosamente senza eccessive rinunce. Inoltre i dati raccolti concorreranno alla formazione di una “conoscenza pubblica” sulla NARCOLESSIA e sulla IPERSONNIA IDIOPATICA, l’idea è di coinvolgere nella diffusione anche ricercatori, agenzie di comunicazione, social network e mass media.
Il “Libro Bianco” sulla condizione dei malati di Narcolessia e Ipersonnia è un progetto dell’Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni onlus, in collaborazione con delle studentesse di Infermieristica dell’Università di Bologna che metteranno a disposizione il loro tempo e la loro passione per la causa dell’AIN, lavorando a titolo volontario con la supervisione, il sostegno e la professionalità della Prof.ssa Francesca Ingravallo, Medico Legale e parte importante del Comitato Scientifico AIN.
Questa creazione sarà qualcosa di innovativo che attualmente non esiste in Italia ne tantomeno in Europa.
E’ importante ricordare che tutti coloro che parteciperanno saranno protetti dall’ANONIMATO, quindi i dati identificativi non verranno divulgati in nessun modo.

Festival della Scienza Bologna

Festival della Scienza Bologna

TERZA EDIZIONE – FRA INNOVAZIONE E TRADIZIONE

Si rinnova l’appuntamento con il Festival della Scienza Medica, dal 20 al 23/04. Come ormai da tradizione i portici, i palazzi, le sale storiche e le aule di Bologna si riempiranno dei grandi protagonisti della ricerca bio-medica, di docenti, studiosi e imprenditori chiamati a raccontare i filoni di ricerca e le professioni di domani.
Il giorno 23/4 in particolare si parlerà anche di NARCOLESSIA, alle ore 11:00 il Prof. Liguori ed il prof. Plazzi saranno relatori con il supporto di due soci AIN che racconteranno la propria storia e mostreranno al pubblico come viene fatta una polisonnografia. Questo specifico intervento si terrà presso il palazzo Re Enzo alla Sala degli Atti.
L’evento sarà aperto al pubblico fino ad esaurimento posti.

In calce il link al programma.

Una protagonista Narcolettica nel nuovo libro di Diego Galdino

Una protagonista Narcolettica nel nuovo libro di Diego Galdino

Carissimi, vi scriviamo per informarvi che Mercoledi 26 Aprile alle ore 18:00 presso la libreria Feltrinellli di Firenze (Via dei Cerretani, 40/R) si terrà la presentazione del nuovo libro di Diego Galdino dal titolo “Ti vedo per la prima volta”. Sarà un’occasione per incontrare lo scrittore e fare le domande del caso.
In caso non foste a conoscenza del libro di Diego Galdino, a seguito potete leggere la trama:
 
“Josephine ha grandi occhi verdi e un sorriso contagioso, nonostante la vita l’abbia presto messa alla prova costringendola a convivere con una malattia che le rende difficili anche le azioni più semplici, e che lei esorcizza tramite la fotografia, grazie a una vecchia polaroid appartenuta a sua madre. Anche se lei, in realtà, sua madre non l’ha mai conosciuta. Anzi, l’ha creduta morta per anni e, quando ha scoperto la verità, ormai era troppo tardi. In compenso però ha trovato una nuova famiglia: tre fratellastri di cui non ha mai sospettato l’esistenza. Carlotta, Emilia e Lorenzo.
 
Arrivata a Roma per scoprire qualcosa di più del suo passato e del suo inaspettato presente, Josephine è subito stregata dal romanticismo della città eterna. Abituata a guardarne le immagini in televisione o al cinema o sui libri, vedere dal vivo tanta meraviglia le dà quasi alla testa. Così, mentre il suo cicerone d’eccezione, Lorenzo, la guida attraverso i luoghi preferiti dalla madre e alla scoperta di incantevoli angoli nascosti, Josephine deve ammettere a sé stessa che è pressoché inevitabile innamorarsi di Roma, così come di quel ragazzo dagli occhi gentili… “
 
Siete tutti invitati a partecipare a questo evento che può essere molto importante poiché dopo tante campagne d’informazione siamo riusciti ad attirare l’attenzione di uno scrittore che ha dato vita ad un romanzo con una protagonista narcolettica, trattando la malattia con la dovuta sensibilità.
Con la speranza di potervi incontrare vi mando i miei più cari saluti
Icilio Ceretelli
Presidente AIN
Serve un Logo per il SSN – Comunicato Stampa Fondazione GIMBE

Serve un Logo per il SSN – Comunicato Stampa Fondazione GIMBE

LA TUTELA DELLA SALUTE È UN DIRITTO COSTITUZIONALE E IL SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE ESISTE ANCORA: ECCO PERCHÈ SERVE UN LOGO!
LA FONDAZIONE GIMBE HA INOLTRATO ALLA PRESIDENZA DELLA REPUBBLICA E AL MINISTERO DELLA SALUTE FORMALE RICHIESTA DI REALIZZARE UN LOGO PER IL SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE, AL FINE DI CONFERMARE A 60 MILIONI DI CITTADINI ITALIANI CHE LA TUTELA DELLA SALUTE RIMANE UN DIRITTO COSTITUZIONALE E DI LEGITTIMARE L’ESISTENZA DEL SSN QUALE PILASTRO UNIVOCO DI CIVILTÀ, DEMOCRAZIA E WELFARE.

Fondazione GIMBE – Bologna, 7 febbraio 2017

Con la riforma costituzionale del 2001 le Regioni, protagoniste dell’organizzazione dei servizi sanitari, hanno contribuito a creare nei cittadini italiani un’asimmetrica percezione del Servizio Sanitario Nazionale: infatti da allora numerose Regioni hanno deciso, giustamente, di identificare il proprio servizio sanitario attraverso un logo, alimentando la percezione dell’esistenza di 21 differenti Servizi Sanitari.
La Fondazione GIMBE, che dal 1996 promuove l’integrazione delle migliori evidenze scientifiche in tutte le decisioni politiche, manageriali, professionali che riguardano la salute delle persone, dal 2013 con la campagna “Salviamo il Nostro Servizio Sanitario Nazionale” è impegnata nella difesa della sanità pubblica: la “Carta GIMBE per la Tutela della Salute”, il “Rapporto sulla sostenibilità del SSN 2016-2015” e il lancio dell’Osservatorio GIMBE testimoniano un impegno continuo per difendere e tramandare alle future generazioni una conquista sociale irrinunciabile per l’eguaglianza e la dignità dei cittadini italiani.
«Dalle nostre analisi – afferma Nino Cartabellotta, Presidente della Fondazione GIMBE – è emerso che, il Servizio Sanitario Nazionale a 38 anni dalla sua istituzione non possiede, a differenza di numerosi servizi sanitari regionali, un logo identificativo: questo ridimensiona nella percezione pubblica il ruolo dello Stato nella tutela della salute, oltre che l’esistenza stessa del SSN istituito con la legge 833/78».
«Indipendentemente dall’esito del referendum costituzionale – continua il Presidente – che in caso di vittoria del sì avrebbe dovuto potenziare il ruolo dello Stato sulle Regioni e ridurre le diseguaglianze regionali, la salute delle persone rimane un diritto tutelato dalla nostra Costituzione e il Servizio Sanitario Nazionale esiste ancora, nonostante la crisi di sostenibilità e le autonomie regionali».
Per tali ragioni la Fondazione GIMBE, nell’ambito delle attività di sensibilizzazione istituzionale della campagna #salviamoSSN, ha inoltrato alla Presidenza della Repubblica e al Ministero della Salute formale richiesta di realizzare un logo per il Servizio Sanitario Nazionale, al fine di confermare a 60 milioni di cittadini italiani che la salute rimane un diritto costituzionale tutelato dalla Repubblica e di legittimare l’esistenza del SSN quale pilastro univoco di civiltà, democrazia e welfare.
«Confidiamo – conclude Cartabellotta – nella sensibilità del Presidente Mattarella, garante dei diritti costituzionali e sempre attento al tema dalla salute, e nella tenacia del Ministro Lorenzin, strenuo difensore del SSN in questi anni di tagli e definanziamento, affinché accolgano la proposta della Fondazione GIMBE per creare un logo che diventi simbolo univoco di tutela della salute per tutte le persone che ne hanno diritto».

Fondazione GIMBE
Via Amendola 2 – 40121 Bologna
Tel. 051 5883920 – Fax 051 4075774
E-mail: ufficio.stampa@gimbe.org

Nuovo Spot AIN, una bambina per una ninna nanna

Carissimi amici e soci
Se a qualcuno interessa stiamo cercando una bambina narcolettica, max 8 anni, per interpretare una canzoncina (una ninna nanna) per il nuovo spot che stiamo realizzando. Se interessati contattateci prima possibile, è un’ottima occasione per dar voce anche ai più piccoli e far sapere al mondo che la narcolessia non è solo una malattia “da adulti” ma colpisce anche moltissimi bambini.
Non abbiamo molto tempo, per cui se interessati contattateci al più tardi entro lunedì.
Grazie a tutti per il sostegno che da sempre continuate a darci per garantire un futuro migliore alle persone con narcolessia.
Assemblea Nazionale 2017

Assemblea Nazionale 2017

Carissimi soci e amici

La presente per comunicarvi che sabato 13 maggio 2017 presso l’Aula Magna dell’università di Bologna, via Ugo Foscolo, 7 (vecchio centro del sonno) è convocata in prima convocazione alle ore 9:00 in seconda convocazione alle ore 10:00 l’Assemblea Nazionale.

Abbiamo molte cose da affrontare e da prendere decisioni importanti per il futuro, pertanto speriamo in una grande partecipazione.

L’ordine del giorno è il seguente:

Ore 10:00
Relazione del presidente e presentazione del bilancio consuntivo 2016 e preventivo 2017 ed eventuale approvazione.

Ore 10:30
Relazione del Vice presidente Zenti Incontro Ass. Europee

Ore 11:00
Prof. Giuseppe Plazzi
I Nuovi Trattamenti per la Narcolessia

Ore 11:45
Dr. Fabio Pizza
Ipersonnia Idiopatica

Ore 12:30
Prof.ssa. Francesca Ingravallo
Impatto Psicosociale della Narcolessia

Ore 13:15
Varie ed eventuali

Ore 14:00
Chiusura lavori

Ore 14:15
Buffet di saluto

Si chiede di iscriversi e di confermare la presenza al buffet, per limitare i costi e migliorare l’organizzazione
L’iscrizione può essere effettuata per telefono o fax 055317955 o via mail a segreteria@narcolessia.org.