Il centro del sonno Bellaria di Bologna a rischio

L’AIN lancia allarme, il Centro di Medicina del Sonno del Bellaria è a rischio: “Un’eccellenza italiana simile non può essere depauperata”

Narcolessia Il Centro di Medicina del Sonno dell’IRCCS – Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna rappresenta un centro d’eccellenza per tutta Europa. Ma mancano le risorse per proseguire ricerca, diagnosi, ricoveri e terapie

 

A RISCHIO UN’ECCELLENZA EMILIANA

Fino ad oggi Bologna è stata un punto di riferimento per la cura della narcolessia con il polo di eccellenza del Centro di Medicina del Sonno dell’Ospedale Bellaria, unico centro in Italia ad aver fatto diagnosi a centinaia di bambini narcolettici, che prima di approdare qui ricevevano diagnosi e terapie sbagliate. Eppure, le istituzioni sembrano non riconoscere questi risultati: il ruolo effettivo non è riconosciuto e non vengono fornite le adeguate risorse. Per questo le “Mamme col cuscino”, un gruppo di genitori di bambini e ragazzi affetti da narcolessia, già parte dell’Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni – AIN, si sono mobilitate. Queste “mamme”, insieme al Presidente dell’AIN
Massimo Zenti, hanno scritto una lettera al Presidente della Regione Emilia-Romagna Bonaccini per far presente la delicata questione.

LA REALTA’ DEL CENTRO DI MEDICINA DEL SONNO DI BOLOGNA

I bambini e i ragazzi narcolettici sono stati quasi tutti diagnosticati e seguiti dal Prof Giuseppe Plazzi, Responsabile del Centro di Medicina del Sonno dell’IRCCS – Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, e dalla sua equipe di specialisti, una delle più note al mondo. I pazienti seguiti sono centinaia e provengono da tutta Italia; ciononostante, il Centro non è ancora riconosciuto ufficialmente come punto di riferimento per la diagnosi e la cura della Narcolessia, e purtroppo sta subendo continue perdite di risorse. Il personale è decisamente discriminato rispetto a quello di altri centri e percorsi che si trovano all’Ospedale Bellaria, riconosciuti da Regione, Ausl Bologna, IRCCS delle Scienze Neurologiche, pur non avendo la stessa visibilità nazionale e internazionale. A novembre 2019 era stato promesso un aumento
del personale e la creazione di un vero percorso diagnostico-terapeutico per i bambini con il sospetto di questa malattia
rara, ma ad oggi non solo non è partito alcun progetto, ma emerge un impoverimento continuo della struttura. “E’ sconcertante vedere lo stuolo di nuovi medici, nuovi assunti, che frequentano altri Centri, mentre persone di grande valore sono costrette a lasciare il gruppo del Prof. Plazzi, chiamate da altre Università o da strutture sanitarie di altre Regioni che aprono nuovi Centri di Medicina del Sonno” afferma Massimo Zenti, Presidente Nazionale dell’AIN. Inoltre, ciò avviene proprio in un momento in cui la narcolessia sta attraversando un periodo di grande risveglio: si susseguono importanti scoperte scientifiche, con protagonista proprio il gruppo di Bologna; le campagne di informazione stanno sensibilizzando la popolazione; crescono l’interesse e i controlli tra chi ha il sospetto di ipersonnia nei propri figli. Nel Centro di Medicina del Sonno dell’Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna si è passati dai circa 30 pazienti diagnosticati ad ini-
zio millennio agli oltre 800 del 2018: un incremento che non va letto come un segnale allarmante, ma come una crescita di informazione e consapevolezza da parte delle associazioni dei pazienti e dei clinici stessi. È pertanto fondamentale che il Centro di Medicina del Sonno possa proseguire e incrementare la sua attività di visite, ricoveri, terapie e ricerca supportato da adeguate risorse.

L’ATTIVITA’ DELL’AIN

L’AIN, assieme all’Istituto Superiore di Sanità, ha realizzato uno dei primi Registri Nazionali di Malattia Rara, naturalmente coordinato dall’equipe bolognese. Il Registro Nazionale della Narcolessia e delle Ipersonnie del Sistema Nervoso Centrale (intitolato ad Icilio Ceretelli, già presidente dell’associazione pazienti, scomparso nel 2018) metterà in rete i centri con competenze cliniche e di ricerca su tali patologie. La rete nazionale per la Narcolessia e le altre Ipersonnie consentirà di condividere un approccio moderno a queste malattie e la tracciabilità dei pazienti presenti sul territorio nazio-
nale. L’Associazione, inoltre, ha promosso il progetto ‘Red Flags’, patrocinato anche dalla Associazione Italiana di Medicina del Sonno (AIMS) e presentato a dicembre 2019 alla Camera dei Deputati: pazienti, medici, e differenti specialisti si sono uniti per identificare i maggiori ostacoli alla diagnosi di narcolessia e per proporre una serie di elementi utili al pronto riconoscimento della malattia per una immediata valutazione clinica.

LETTERA DEL 14/11/19 AL GOVERNATORE EMILIA ROMAGNA, STEFANO BONACCINI

Gentillissimo Governatore Bonaccini,
Mi chiamo Massimo Zenti e Le scrivo a nome dell’Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni – AIN (onlus) – di cui sono l’attuale Presidente. 
Succedo ad Icilio Ceretelli, purtroppo improvvisamente scomparso oramai un anno fa, che aveva avuto stretti e costruttivi rapporti con il dottor Sergio Venturi e, soprattutto, con la dottoressa Chiara Gibertoni, allora Direttore Generale dell’AUSL Bologna. Grazie alla dottoressa Gibertoni, infatti, è stato realizzato all’IRCCS dell’Ospedale Bellaria un Centro per la Narcolessia che ha a Bologna una delle equipe di specialisti più note nel mondo.
Il Centro è di fatto il riferimento nazionale, vi abbiamo domiciliato insieme all’ISS il Registro Italiano della Narcolessia. Dopo la scomparsa di Ceretelli, purtroppo, ogni dialogo si è interrotto e, soprattutto, anche i progetti che erano stati concordati.
Per questo motivo Le chiediamo un colloquio, soprattutto per dare seguito al progetto del Centro Regionale per la Narcolessia e le Ipersonnie del Sistema Nervoso Centrale, per il quale la Dottoressa Gibertoni, sentito il Dottor Venturi, aveva dato ampie rassicurazioni. Purtroppo, dopo la morte di Icilio Ceretelli, quindi dal Novembre 2018, non abbiamo più ricevuto informazioni in merito alla realizzazione o meno del progetto. Questo inaspettato arresto ha gravemente rallentato la diagnosi per centinaia di pazienti con sospetta Narcolessia, provenienti da tutta Italia e da noi indirizzati al Centro di eccellenza di Bologna. I danni rischiano di essere assai rilevanti. Ci siamo impegnati in campagne di informazione per poter fare emergere una patologia rara e sconosciuta, fiduciosi che tanti bambini e ragazzi avrebbero trovato diagnosi e cure fra il gruppo di specialisti compresi nella rete del centro, fra l’Ospedale Bellaria ed il S. Orsola. Ora questi Pazienti rischiano di restare nel limbo che spesso caratterizza i Pazienti affetti da Malattie Rare, senza diagnosi, senza cura, senza la forza per completare i loro studi.
L’AIN si è sempre anche impegnata nel supporto alla ricerca e per garantire alle persone con Narcolessia accesso a cure e farmaci. Anche in questo campo, il Centro di eccellenza della Narcolessia di Bologna, che ha sempre guidato la ricerca su questa malattia, ha subito una gravissima battuta di arresto. Sono stati persi medici e tecnici per la formazione dei quali anche la nostra associazione aveva investito risorse. 
Confidiamo, certi della Sua sensibilità non solo alle questioni legate al sociale, ma anche ai gravi rischi legati alla mancata diagnosi di malattie croniche che esordiscono nei giovani e ancor di più nei bambini, cittadini non solo della Regione Emilia Romagna, ma provenienti da tutta l’Italia, che Lei vorrà al più presto ascoltare le nostre istanze. Da parte nostra le possiamo garantire tutto il nostro appoggio, fiduciosi nella ripartenza e nel sostegno di un grande progetto per i nostri piccoli e grandi narcolettici.

La ringrazio per l’attenzione, resto in attesa di un gentile riscontro

Cordiali saluti

LETTERA DI MAMME COL CUSCINO AL GOVERNATORE EMILIA ROMAGNA, STEFANO BONACCINI

Gent.mo Stefano Bonaccini,
siamo le “Mamme col cuscino” ovvero siamo un gruppo di genitori di bambini e ragazzi affetti da narcolessia, una incurabile, cronica, malattia neurologica rara, e facciamo parte dell’Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni – AIN. Le scriviamo per porre alla Sua attenzione un problema che sta peggiorando in questi mesi. Sappiamo che qualche mese fa, le aveva scritto anche il Presidente dell’AIN, Massimo Zenti, per la stessa problematica. Purtroppo il centro di eccellenza IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna del Bellaria non ha ancora riconosciuto il centro del prof. Plazzi come quello che realmente è, ovvero un punto di riferimento per le famiglie che si trovano a lottare con questa malattia rara e che da tutta Italia approdano a Bologna. È l’unico centro in Italia ad avere fatto diagnosi a centinaia di bambini narcolettici, bambini che prima di approdare al Bellaria ricevevano diagnosi e terapie sbagliate. Se non il più importante è certamente fra i tre centri più importanti del mondo, eppure non è riconosciuto come tale e non gli vengono fornite le adeguate risorse.
I nostri figli, bambini e ragazzi narcolettici, sono stati quasi tutti diagnosticati e seguiti dal Prof. Plazzi e dalla sua equipe, una delle equipe di specialisti più note al mondo che segue centinaia di pazienti nostri associati, provenienti da tutta Italia, ma che ad oggi non è ancora un Centro riconosciuto per la diagnosi e la cura della Narcolessia, e che purtroppo sta subendo continue perdite di risorse. Personale decisamente
discriminato rispetto a quello di altri centri e percorsi che si trovano all’Ospedale Bellaria, riconosciuti da Regione, Ausl Bologna, IRCCS delle Scienze Neurologiche che non hanno certo la visibilità nazionale ed internazionale del non-centro cui non tutti ci riferiamo. Cosi da qualche anno questo centro va perdendo pezzi e non riceve un valido appoggio dalla direzione. La dottoressa Gibertoni ci aveva ricevuti a novembre e ci aveva garantito che avrebbe fatto di tutto per implementare il personale e creare un vero percorso diagnostico-terapeutico per i bambini con il sospetto di questa malattia rara, ma ad oggi non sappiamo nulla e ciò che vediamo è impoverimento continuo di una grandissima risorsa, eccellenza della Sua terra.
Lei può comprendere l’importanza di un percorso diagnostico e terapeutico per i pazienti affetti da una malattia rara, la cui insorgenza è stata ormai chiaramente definita in età pediatrica, ed il cui ritardo diagnostico (ad oggi ancora di circa 10 anni) pesa fortemente sull’apprendimento e sulla vita sociale di bambini e adolescenti.
E’ un periodo di risveglio di interesse per la narcolessia, per le importanti scoperte scientifiche cui ha partecipato in prima linea il gruppo di Bologna, ma anche grazie alle campagne di informazione che abbiamo realizzato ed abbiamo tante persone che ci scrivono per il sospetto di ipersonnia nei loro figli, chiedendoci aiuto nella lunga strada della diagnosi differenziale e tanti nuovi genitori che hanno già avuto la diagnosi e ci chiedono di non abbandonarli nello studio delle comorbidità e nella scelta del trattamento farmacologico, troppo spesso, purtroppo, ostacolato dalle Regioni. Assieme all’Istituto Superiore di Sanità la nostra associazione ha costituito uno dei primi Registri Nazionali di Malattia Rara, naturalmente coordinato dalla equipe bolognese, ma anche qui senza grosse prospettive, se non su base volontaristica.
Per noi che da anni frequentiamo Bologna, prima la Clinica Neurologica di via Ugo Foscolo, il Bellaria poi, risulta davvero imbarazzante, sconcertante vedere lo stuolo di nuovi medici, nuovi assunti, che frequentano gli altri Centri mentre persone di grande valore sono costrette a lasciare il gruppo di Plazzi, chiamate da altre Università o strutture sanitarie di altre Regioni ad aprire nuovi Centri di Medicina del Sonno.
Peraltro, si prospetta la possibilità di avere nuovi trials farmacologici (non esistendo ancora una cura per i nostri figli) che possono dare speranza di una vita migliore ai nostri ragazzi, e che sarebbe auspicabile per noi venissero effettuati presso centri che si sono sempre occupati di narcolessia, come appunto quello “non riconosciuto” del Prof. Plazzi. Per questo noi genitori Le chiediamo di aiutarci, per proporle la Sua preziosa e fattiva collaborazione, nel riconoscere al Prof. Plazzi ed alla sua equipe il lavoro che stanno svolgendo da 20 anni, per dar loro la possibilità di avere il rimpiazzo delle risorse umane che hanno perso e di conseguenza permettergli di proseguire con le visite, i ricoveri, le terapie e la ricerca! Noi “Mamme col cuscino” contiamo su di Lei, non ci deluda. La ringraziamo per l’attenzione, e restiamo in attesa di un Suo gentile riscontro.

AIN: dalla Fondazione alla Prima Giornata Mondiale della Narcolessia

Icilio Ceretelli è stato il primo presidente dell’Ain, il fondatore di una piccola squadra che si è ampliata man mano, ma è stato soprattutto il papà di un bambino narcolettico, Patrizio (che oggi è il vice presidente dell’Ain), e che sin dall’inizio ha lottato, a fianco di Simonetta, per avere una diagnosi. Dopo numerose visite mediche, diagnosi sbagliate, e via vai da ospedali “lo smarrimento era totale – ha scritto in passato Icilio –, ma la voglia di capire
era più forte di tutte le avversità”. Ed è stato forse questo senso di smarrimento, davanti ad una malattia sconosciuta, che lo ha portato a lottare e, nel tempo, ad “adottare” tutti i bambini narcolettici che si avvicinavano all’associazione ed i loro genitori che, smarriti come lui, si avventuravano in questo cammino. È con questo spirito che il direttivo dell’AIN presenta la Prima Giornata Mondiale: finalmente si parla di narcolessia, in tutte le regioni, in tutta Italia, in tutti i Paesi, in tutto il mondo. La battaglia iniziata da Icilio prosegue per la strada giusta, quella della conoscenza e della diffusione delle informazioni. Solo così la ricerca potrà spiccare il volo. E dal volo, la rinascita, la cura. Quella definitiva. Quella che tutti i pazienti narcolettici ancora aspettano e meritano.
Celebriamo la Prima Giornata Mondiale della Narcolessia anche a Roma, presso il centro sportivo Villa Flaminia Sport, in via Flaminia 305. Appuntamento alle ore 9.00, per dare poi il via al trofeo di pallavolo intitolato proprio ad Icilio Ceretelli, cui prenderà parte anche una squadra di ragazzi narcolettici, perché proprio come diceva lui “i narcolettici possono fare tutto, hanno solo bisogno di più tempo”.

2-8 Settembre – Settimana di Informazione sull’Ipersonnia Idiopatica

Settimana di informazione sull’lpersonnia Idiopatica 2019

Quest’anno, dal 2/09/2019 al 8/09/2019, nella volontà di dare maggiore spazio all’informazione sull’Ipersonnia Idiopatica, l’AIN in collaborazione con Hypersomnolence Australia supporterà questa campagna internazionale di informazione.

Per avere una maggiore chiarezza sui sintomi della malattia, sulle terapie e sulle caratteristiche varie, sono stati realizzati diversi poster che trovate in fondo alla pagina, per sensibilizzare le persone sui vari aspetti dell’Ipersonnia Idiopatica.

Maggiori informazioni sulla nostra pagina dedicata. Potete trovare sui social network varie condivisioni per questa settimana di informazione con l’Hashtag #IHAW2019.

FESTIVAL DELLA SCIENZA di Bologna, Sabato 11 Maggio 2019

Buongiorno a tutti, informiamo che in occasione del FESTIVAL DELLA SCIENZA di Bologna, domani Sabato 11 Maggio 2019 alle ore 17.30 presso il Palazzo dell’Archiginnasio, piazza Luigi Galvani 1 a Bologna ci sarà il prof. Giuseppe Plazzi dell’Università di Bologna con il Prof. Luigi De Gennaro dell’Università La Sapienza di Roma che parleranno di disturbi del sonno e narcolessia, temi riportati nel libro”I tre fratelli che non dormivano mai
e altre storie di disturbi del sonno”.

22 Settembre 2019: 1° Giornata Mondiale della Narcolessia

FIRENZE, 19/04/2019
L’AIN – Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni, che dal 1996 si occupa di informare e tutelare i pazienti affetti da Narcolessia e Ipersonnia, ha annunciato oggi di aver stretto una partnership con 21 organizzazioni in tutto il mondo per stabilire la Giornata mondiale della Narcolessia. Questa giornata straordinaria, che si svolgerà domenica 22 settembre 2019, sarà dedicata a sensibilizzare la popolazione sulla narcolessia e verrà fatto su scala globale.

La Narcolessia è una malattia neurologica che compromette la capacità del cervello di regolare il ciclo sonno-veglia. La narcolessia colpisce milioni di persone in tutto il mondo, tuttavia ci sono ancora molte persone che convivono con questa malattia che non sono attualmente diagnosticate o diagnosticate erroneamente.

“La conoscenza della narcolessia è limitata e spesso inaccurata”, ha affermato Massimo Zenti, Presidente dell’AIN. “La scarsa consapevolezza porta a ritardi nella diagnosi, allo stigma e all’isolamento. L’educazione è fondamentale per ridurre i ritardi nella diagnosi, ridurre lo stigma e migliorare la qualità della vita. Sono felice che l’AIN sia parte di questo movimento globale per costruire un futuro più luminoso per tutte le persone con narcolessia”

Il WND – World Narcolepsy Day ovvero la Giornata Mondiale della Narcolessia è una nuova e potente opportunità per l’intera comunità, comprese le organizzazioni di difesa dei pazienti, i ricercatori, i clinici, le case farmaceutiche ed i pazienti stessi.

“La nostra comprensione scientifica della narcolessia sta rapidamente avanzando e nuove opzioni di trattamento sono all’orizzonte”, ha detto Emmanuel Mignot, Neuropsichiatra, direttore del Centro di Medicina del sonno di Stanford. “Quindi questo è un momento importante per elevare la consapevolezza internazionale attraverso la Giornata mondiale della Narcolessia, per aiutare le persone a ricevere diagnosi e trattamenti adeguati prima”.

Domenica 22 settembre 2019, ventuno associazioni contro la Narcolessia, tra cui l’AIN, condurranno varie attività e sforzi per promuovere la consapevolezza, l’educazione, il sostegno, la ricerca e la difesa dei pazienti. Sono tutti invitati a prendere parte a queste iniziative e ad spargere la voce sui social media usando l’hashtag #WorldNarcolepsyDay

“Essere coinvolti con le organizzazioni dei pazienti può fornire un supporto sociale fondamentale per le persone e le famiglie che si trovano di fronte alla narcolessia”, ha spiegato Yves Dauvilliers, Professore di Neurologia e Fisiologia all’Università di Montpellier, in Francia. “Esprimo il mio plauso a questo gruppo internazionale di organizzazioni che si uniscono per stabilire la Giornata mondiale della narcolessia e non vedo l’ora di lavorare al loro fianco per sensibilizzare e migliorare i risultati”.

Il gruppo mondiale di organizzazioni che istituisce la Giornata mondiale della Narcolessia include: