GIORNATA MONDIALE DELLA NARCOLESSIA 2023

da | Ago 1, 2023 | Eventi, Informazioni

Carissimi amici,
vi informiamo che anche quest’anno torna la Giornata Mondiale della Narcolessia, edizione 2023 come sempre grazie al nostro super Massimo Stufara, referente Lazio per l’AIN.

QUANDO

Sabato 23 Settembre 2023
Dalle ore 9 alle ore 16

Vi aspettiamo per un pranzo in compagnia e musica dal vivo!

Durante la giornata è previsto un momento di condivisione e di confronto. Per agevolare lo scambio di pensieri, esperienze e consigli saranno organizzati due gruppi: narcolettici e caregiver.

Sarà inoltre possibile acquistare una maglietta dell’evento, indica la tua taglia nel modulo di registrazione così da assicurarti la disponibilità.

DOVE

Location: I Casali di Capobianco
Indirizzo: Via Nomentana, 1451 – 00139 Roma RM
Link con la posizione: https://goo.gl/maps/QzfcHBn1ek7GYkmq6

PROGRAMMA

Ecco il programma per la giornata mondiale:

  • 8:30/9:00 registrazione partecipanti e consegna tessere iscritti
  • 10:00-11:30 coffee break e gruppi auto aiuto genitori e narcolettici/Ipersonni
  • 11:30-12:15 Esibizione Live Murubutu + Elisa Aramonte con chiacchierata e domande
  • 12:15-13:00 Aperitivo
  • 13:00 Pranzo con musica live

Location

Questionario sulla qualità della vita NT1-NT2-IH

da | Giu 1, 2023 | Informazioni

Carissimi
Vorremmo invitarvi a prendere parte ad un progetto di ricerca internazionale sul peso della narcolessia e dell’ipersonnia idiopatica. L’obiettivo di questa ricerca è comprendere meglio l’impatto della narcolessia e dell’ipersonnia idiopatica sulla qualità della vita, sull’assistenza sanitaria e sui costi personali. Partecipano sei paesi in Europa, Stati Uniti e Canada.

Per correttezza è giusto che sappiate che questo studio in Italia è condotto sotto la responsabilità dell’Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, rappresentato dal Prof. Giuseppe Plazzi e dalla società EHE International GmbH Svizzera.
Il progetto è sponsorizzato dall’azienda farmaceutica Takeda (USA) che però non interverrà in alcun modo nello studio.
Lo studio ha ottenuto l’autorizzazione del Comitato Etico di Area Vasta Emilia Centro il 19 aprile 2023 (No 291-2023-OSS-AUSLBO)

Per partecipare al progetto, vi chiediamo di compilare un questionario in formato elettronico.
Questo richiederà circa 20/30 minuti di tempo. Le risposte rimarranno del tutto anonime.
Potete rispondere al questionario da computer, tablet o smartphone.
Basta usare il link o il codice QR in questa pagina per accedere direttamente al sito dello studio Italiano con le informazioni dettagliate sullo studio, il modulo di consenso e il questionario.
Il questionario permette di essere interrotto senza perdita di dati, servirà però scegliere una password per accedere nuovamente e finalizzarlo, tuttavia una volta inviato nessun dato verrà preservato per garantire il completo anonimato.

 

Link al questionario

Assemblea Nazionale AIN 2023 – 29/04/2023

da | Apr 7, 2023 | Eventi, Informazioni

Carissimi soci
Con la presente comunichiamo che in data 29/04/23 si terrà l’assemblea AIN.
La location è come lo scorso anno, l’Hotel Relais Bellaria, in via Altura 11/bis a San Lazzaro di Savena, BO – di fianco all’ospedale Bellaria.
Ovviamente l’assemblea è riservata ai soci in regola con la tessera. Come al solito sarà possibile iscriversi/rinnovare la tessera anche in loco ma ond’evitare perdite di tempo raccomandiamo di farla/rinnovarla con largo anticipo.

ATTENZIONE: Non sarà necessario possedere la tessera fisicamente perché ci sono appena arrivate le tessere nuove pertanto chi parteciperà all’assemblea gli verrà consegnata la tessera nuova già nominativa e numerata senza necessità di sostituirla annualmente (va comunque rinnovata la sottoscrizione annualmente, solo la tessera resta sempre quella).

All’ingresso basterà presentarsi con nome e cognome e vi verrà consegnata la tessera nuova.

Non sei ancora socio?

Se non sei ancora associato all’AIN, fallo subito.
Tutte le indicazioni a questo link

Associarsi

Raccomandiamo l’iscrizione SOLO SE SIETE SICURI DI PARTECIPARE, perché l’AIN deve affrontare dei costi per l’assemblea che variano in base al numero di partecipanti. Se poi non partecipate viene sprecato non solo denaro ma anche il cibo. Quindi siate responsabili! La prima convocazione sarà la sera del 28/04 ore 17.

Di seguito il programma:

  • 08:30 seconda convocazione
  • 09:00 Attività 2022 e Previsione 2023 – Massimo Zenti
  • 09:30 Approvazione Bilancio 2022 – Patrizio Ceretelli
  • 09:45 Novità incontro EUNN 2022 – Prof. Fabio Pizza
  • 10:30 Nuovi agonisti orexinergici per la terapia della narcolessia – Prof. Alessandro Silvani
  • 11:15 Coffee Break
  • 11:30 Risultati trial Orexina 2021 e novità terapeutiche – Prof. Giuseppe Plazzi
  • 12:00 Risultati progetto TENAR – Dott. Luca Vignatelli
  • 12:30 Progetti Mindfulness e coppia – Prof. Christian Franceschini
  • 12:50 Varie ed Eventuali
  • 13:00 Chiusura Assemblea e Pranzo

Iscrizioni aperte fino a sabato 22 aprile 2023

Per iscriversi è necessario compilare il form di seguito

Il form vale per una persona sola, quindi va compilato per tutti partecipanti (ad esempio una famiglia in cui partecipano 4 persone devono essere compilati 4 moduli con i dati di ciascun membro).

Il pranzo ed il coffee break si terranno nel ristorante dell’Hotel Relais Bellaria.

Per ulteriori informazioni potete contattare direttamente MASSIMO ZENTI – 333 353 33 33

Grazie!

ISCRIZIONI CHIUSE

Per motivi organizzativi le iscrizioni per l’assemblea sono state chiuse al 23/04/2023.
Per eventuali informazioni, contattare Massimo Zenti al 333 353 33 33

Location