Decalogo di Consigli
  1. Non combattere contro te stesso: il sonno è una parte di te, una caratteristica che ti appartiene come il colore dei tuoi capelli, dei tuoi occhi, la forma del tuo viso, del tuo naso. Accettarlo ed imparare a conoscerlo è il solo modo che hai a disposizione per gestirlo al meglio e riuscire così a costruire l’esistenza che desideri.
  2. Non chiuderti in te stesso: se impari a conoscerti senza giudicarti, riuscirai costruirti una vita secondo le tue esigenze, senza dover rinunciare ad amici, al lavoro, agli interessi culturali, alla solidarietà, all’attività fisica.
  3. Attento a non perdere la tua autonomia: i tuoi familiari potrebbero diventare opprimenti con le loro attenzioni, non permettere che si creino situazioni iperprotettive.
  4. Mantieni il controllo della tua vita: non farti sostituire negli obblighi e in qualunque altro tipo di attività, ma quando ne hai bisogno non esitare a chiedere l’aiuto di chi ti è vicino, nessuno può farne a meno e non c’è niente di male.
  5. Attento agli incidenti: la sintomatologia della narcolessia può provocare incidenti che coinvolgono altre persone. Ricorda che tu ne sei responsabile e non c’è nessuno che ti conosca come te stesso, quindi non superare le tue possibilità, se decidi di guidare e noi sappiamo che puoi farlo, sii responsabile e segui i consigli del tuo medici specialista.
  6. Devi essere responsabile: quindi non sfidare mai te stesso! Non mettere mai te e gli altri in situazioni di pericolo.
  7. Vivi la tua vita come meglio ritieni: ricorda che la Narcolessia colpisce in modo trasversale ogni tipo di categoria, etnia, razza, sesso. Ci sono padri narcolettici e figli narcolettici. Professionisti, imprenditori, operai, uomini, donne, medici, casalinghe, tutti possono essere colpiti dalla Narcolessia. In questo la Narcolessia è una malattia perfettamente democratica! Quindi non sentirti diverso.
  8. Diffondi la conoscenza della tua malattia: nelle situazioni opportune comunica di quale patologia soffri e la sintomatologia. Ricorda che hai aspettato molti anni prima di giungere alla diagnosi, un periodo difficile durante il quale hai dovuto subire l’incomprensione, spesso l’emarginazione. Gli anni che ti sono davanti sono sicuramente migliori di quelli che hai trascorso da narcolettico non consapevole. Cerca di fare in modo che per altri narcolettici il periodo che intercorre dall’insorgenza dei primi sintomi alla diagnosi definitiva sia il più breve possibile.
  9. Abbi cura di te stesso: affronta la malattia seguendo i consigli del tuo medico, le terapie che ti indica, segui una dieta sana ed equilibrata, fai sport e cerca di programmarti dei riposini sempre alla stessa ora del giorno (per esempio dopo pranzo)! Accettare la malattia non significa trascurarsi e subirla passivamente. Accettare la malattia è il primo passo per affrontarla.
  10. Partecipa! Siamo pochissimi in Italia ad essere diagnosticati, circa 3000! Altre 22mila persone narcolettiche probabilmente non sanno di esserlo. Partecipa alla vita della nostra associazione, aiutaci a trovare nuovi narcolettici e ad aiutarli! Più siamo, più contiamo e più la nostra voce sarà forte nelle battaglie per ottenere i diritti che ci spettano il che significa anche nuove cure e finanziamenti per la ricerca.

 

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"Le persone che hanno dei sogni sono un po’ speciali.
I Narcolettici sono dei grandi sognatori.
Non Perdiamoli !"

Icilio Ceretelli - Presidente AIN