Una corretta diagnosi di ipersonnia idiopatica è fondamentale per stabilire le strategie di trattamento migliori e include:

• Presenza di eccessiva sonnolenza diurna per almeno 3 mesi
• Escludere eventuali farmaci prescritti come causa
• Una storia medica completa, un esame fisico e test medici per escludere altre cause
• Esclusione di disturbi nei ritmi del sonno (ad esempio, disturbi del sonno circadiano) e sonno insufficiente (di solito valutato tramite un ” diario del sonno ” in combinazione con un sensore indossabile chiamato actigrafo )
• Un test di sonno notturno o polisonnografia (PSG), seguito immediatamente da un test di latenza multipla (MSLT) diurno, eseguito idealmente in un laboratorio di sonno accreditato

Il sintomo principale dell’Ipersonnia Idiopatica è un’eccessiva sonnolenza diurna nonostante un’adeguata quantità di sonno notturno (ad esempio, più di 10-11 ore per notte). Ulteriori sintomi e lamentele includono comunemente sonno non ristoratore, uno stato di inerzia dovuto al sonno e la sensazione di ubriachezza come effetto della sonnolenza. Questi sintomi sono molto comuni sopratutto al risveglio e sono accompagnati da sensazioni di intontimento e disorientamento.

Anche le persone senza disturbi del sonno possono svegliarsi e per un breve periodo aver voglia di tornare a dormire, ma nelle persone con ipersonnia idiopatica, questa transizione da sonno a veglia è molto più difficile e prolungata. Il sonno sembra lasciare una nebbia mentale, che può rimanere nelle poche ore in cui le persone con Ipersonnia Idiopatica possono rimanere sveglie.

Pensare in modo chiaro e svolgere anche compiti fisici di base può essere estremamente difficile.

Molte persone con Ipersonnia Idiopatica dormono più di 11 ore su 24. Il disturbo è cronico e i sintomi possono essere implacabili. Se non si riesce a trovare un farmaco efficace per controllare i sintomi, può essere estremamente difficile per le persone con Ipersonnia Idiopatica avere un lavoro, restare a scuola e impegnarsi pienamente nella vita di coppia, in famiglia e con i propri amici. Anche con i farmaci, i pazienti possono avere molte difficoltà in tutte queste attività.
Spesso i sintomi compaiono per la prima volta negli adolescenti tra i 20 e i 25 anni, sebbene possano iniziare nell’infanzia o in età avanzata. L’intensità del sintomo varia spesso (tra settimane, mesi o anni) e può peggiorare appena prima del ciclo mestruale nelle donne. I sintomi possono tuttavia possono sparire spontaneamente nel 10-15% dei pazienti.

Il sonno viene solitamente descritto come “profondo” ed il risveglio è solitamente molto difficile, spesso richiede più sveglie e rituali mattutini per assicurarsi di rispettare i propri impegni come andare a scuola o al lavoro. In contrasto con i brevi e generalmente rinfrescanti sonnellini diurni osservati nella Narcolessia con Cataplessia, questi pisolini nei pazienti con Ipersonnia Idiopatica possono essere molto lunghi, nell’ordine di diverse ore.

Pertanto non esiste nessun farmaco approvato per il trattamento dell’Ipersonnia Idiopatica.

Solitamente vengono utilizzati farmaci stimolanti della veglia, destinati al trattamento della Narcolessia come ad esempio il Modafinil o il Wakix ma essendo off-label potrebbero risultare a pagamento. Al momento però non esistono studi in grado di dimostrare l’efficacia dei farmaci sui pazienti con Ipersonnia Idiopatica e dai dati dei soci AIN la risposta ai farmaci è molto soggettiva.

Momentaneamente, la strategia comportamentale per prevenire gli attacchi di sonno è altamente raccomandata (come per i pazienti con Narcolessia) e consiste nel programmare la propria giornata, cercare di evitare pasti abbondanti, alcolici e troppi zuccheri o carboidrati, bere molta acqua e aiutarsi con qualche caffè.