Medicina Narrativa

Poesia – La Narcolessia di Icilio Ceretelli

Son giorni d’angoscia e di speranza.
Son giorni di viaggi, della speranza.
Quando pensi di avere trovato la soluzione,
son giorni di dolore.
Il Sonno, che per tutti è riposo e consolazione,
è diventato la mia Prigione.

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Una malattia in due – di Erika

Vivere la mia malattia insieme ad un’altra persona mi fa capire tanto.
Capisco innanzitutto cosa significa vivere con un malato e il peso che vi porta.
Capisco cosa significa non dormire la notte a causa dei suoi mormorii, i gemiti di dolore, le apnee, allucinazioni o sogni lucidi, borbottii, la casualità delle parole dette nel buio, le paralisi.
Capisco cosa significa fermarsi perchè il malato deve dormire, e accettare il suo silenzio e la sua rabbia se non può assecondarne il sonno. Per me, che sono diventata la mia malattia, non è semplice, ma lo capisco perchè Massimo fa esattamente le stesse cose che faccio io.

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Mamme col Cuscino – di Paola Fernandez

Noi che amiamo chi ci abbraccia, ricoprendoci di parole, ora fluenti, ora troncate da silenzi improvvisi. Noi che mentre loro ridono teniamo il fiato sospeso e ridiamo con loro, guardando per terra....
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Lettera aperta di Alessandro Carmine Fricchione

Al Presidente della Repubblica Dott. Sergio Mattarella Piazza del Quirinale Palazzo del Quirinale 00187 ROMA Fax 06 46993125 Al Presidente del Consiglio dei Ministri Dott. Matteo Renzi Palazzo Chigi...
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Una vita di Narcolessia – di Massimo

L'INFANZIA E L'ESORDIO DELLA MALATTIA Il mio racconto, come tutti quelli che si rispettano inizia da bambino. Ero un bellissimo biondino scalmanato, amato e coccolato dai nonni che non mi hanno mai...
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L’esperienza di Fabio Cecchinato

Come alcuni sanno soffro almeno dal 2010 di una malattia piuttosto ostica da gestire, la ME/CFS (con ipersonnia idiopatica, che però all’epoca non mi era stata diagnosticata, mentre avevo già subito...
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Racconto di Francesco, lavoratore, padre e nonno narcolettico

Ciao a tutti Mi chiamo Francesco, sono un giovane nonno di 68 anni che ha fatto una vita a convivere con la narcolessia.Solo che ne sono stato allo scuro per la maggior parte del tempo.Erano anni di...
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Tra Sogno e Realtà – di Elisa Barbari

Se fosse la trama di un film sarebbe tra il fantascientifico l'horror e il fantasy. Già, se fosse. Invece è. E' la vita di tutti i giorni, mese dopo mese, anno dopo anno. I sogni sono una presenza...
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L’Orgoglio di una Madre – di Mamma Anna

A dire il vero non saprei quando è iniziato tutto, sia io che mio marito abbiamo sempre visto Sara come una pigra, fin da bambina quando a 5/6 anni i bambini camminano, lei voleva stare sul seggiolino e dormiva sempre. Avendo vissuto questa situazione da sempre, noi genitori ci siamo “abituati all’idea che fosse una pigrona viziata e capricciosa e confesso che ancora adesso un po ci sentiamo in colpa.

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Il racconto di Simonetta Benvenuti

Mi chiamo Simonetta oggi finalmente mi sono decisa di raccontare la mia storia di mamma con il cuscino. Ho due figli gemelli, Patrizio e Tiziano. Patrizio è narcolettico da circa trenta anni, ne...
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Gli occhi di mio figlio – di Mamma Michela

Luca a tre anni cantava “ Fratelli d’Italia” e soffiava dentro la sua trombetta divertendo tutti i coinquilini.
Luca a scuola era sempre attento, interagiva, partecipava a tutte le gite, a tutte le feste; era timido, ma sempre pronto a dire una parola in soccorso dei compagni che magari in quel momento avevano subito un torto.

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Il Volo – di Antonio

Il fatto che voglio narrare risale a 20 anni fa, nel contesto di un tipico sabato sera d'estate, in centro con amici, tra birrerie e discoteche del Regno Unito. Quella sera come molte altre...
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La mia storia da malata invisibile – di Elisa Barbari

Ho una diagnosi di ipersonnia idiopatica a lungo periodo di sonno. Una malattia sconosciuta, pochissimi casi diagnosticati in Italia e pochi anche nel resto d’Europa. Questo comporta la mia...
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Il mio incontro con la Narcolessia – di Icilio Ceretelli

Tutto ha avuto inizio nel lontano 1985 a Luco di Mugello, un paesino delle colline toscane dove mi ero recato assieme a un amico, Renzo, per volontariato; dovevamo portare in vacanza dei ragazzi meno fortunati dei nostri e avevamo deciso di portare con noi i nostri figli per coinvolgerli in questa iniziativa pensando che fosse molto educativo per loro.

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La storia travagliata di un raro caso di narcolessia familiare

Ho deciso di raccontare la nostra storia, perché vorrei che la sofferenza di questi anni possa in qualche modo trasformarsi in incoraggiamento per quelle famiglie che vivono in solitudine la malattia di un figlio. Si tratta solo di “restituire” parte di quanto noi abbiamo ricevuto in vicinanza, attenzione ed incoraggiamento.

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Cos’è la Medicina Narrativa

La Medicina Narrativa è uno strumento per portare l’attenzione alle storie di malattia come modo per comprendere le persone nel proprio contesto, mettendo a fuoco, oltre che i bisogni, anche nuove strategie di intervento.

La narrazione dell’esperienza personale dovrebbe avere un ruolo significativo nelle relazioni di cura, perché la sofferenza richiede di essere inserita in racconti reali per acquisire un senso preciso, diventare condivisibile e trasformarsi in risorsa. Tuttavia raccogliere e portare alla luce un’esperienza non è facile, richiede tempi appropriati e riflessioni adeguate.

L’Ascolto

“Ascoltare una storia di malattia non è un atto terapeutico ma è dare dignità a quella voce e onorarla” (Frank A.)

Prendere la parola è tra le più significative e “alte” modalità di partecipazione.

Le esperienze di malattia sono sempre parte di un “progetto di vita”; raccoglierle e confrontarle rende possibile la costruzione di percorsi davvero condivisi.

Scritture: storie, poesie, disegni

Sono diverse le scritture possibili; poesie, versi, pitture, disegni sono SCRITTURE che raccontano stati d’animo, dubbi, paure, aspettative, attese, domande, progetti di vita. Non tutti siamo naturalmente portati a scrivere e descrivere percorsi di vita.

Alcuni, per età o per scelta, possono esprimersi solo attraverso alcune parole/versi oppure tramite un disegno. I bambini per esempio si esprimono molto bene e con grande naturalezza attraverso il disegno.

“La scrittura scioglie l’irrequietezza. La scrittura incarna e produce comunque qualcuno che non c’è finche’ non nasce dalla nostra penna. […] La scrittura semina e genera. Ci guida sempre altrove. Comunque lo scrivere ci ferma ci fa sentire ancora più fisicamente presenti. […] non ci sentiamo più liquidi. Lo eravamo pensando…lo stilo, la matita, i tasti ci restituiscono la sensazione di non galleggiare nel vuoto” (D.Demetrio, Autoanalisi per non pazienti, Raffaelo Cortina, 2003)

Perché scrivere?

Perché scrivere è un modo per prendere parola, raccontarsi, con calma, al di fuori della fretta di un’intervista, o dagli schemi rigidi di un questionario. Si scrive per comunicare un vissuto, per raggiungere quanti (per mille motivi diversi) si trovano in difficoltà ad “uscire fuori”.

La scrittura restituisce alle persone la centralità; offre la possibilita’ di avere una visione piu’ completa dei problemi e a quanti si occupano di costruire progetti di salute pubblica, di avere una visione piu’ realistica e sensibile ai bisogni e alle potenzialità delle persone affette da malattie invalidanti come la Narcolessia. Tuttavia scrivere richiede riflessione e impegno.

Le narrazioni, infatti, pur conservando la loro unicità, non devono assumere il carattere di uno “sfogo semplicemente liberatorio”, o di denuncia gridata. Descrivere situazioni di bisogni inevasi e di diritti violati, raccontare la propria sofferenza, le proprie difficoltà deve essere fatto in modo costruttivo.

Occorre distinguere tra il momento esclusivamente emotivo, che ha la sua giusta ragion d’essere in determinati momenti, e la ri-elaborazione di ciò che è accaduto o della situazione che si vive al presente. Le narrazioni non sono da confondersi con le denunce, sono la testimonianza di un’esperienza vissuta e rielaborata.

Il progetto è aperto ad ogni forma di contributo.

Per partecipare inviate la vostra storia a compilando il modulo seguente, indicando se il vostro contenuto debba essere inserito solo su questa sezione del sito (“medicina narrativa”) o se desiderate che partecipi anche al progetto di un libro sulla Narcolessia.

Tutte le narrazioni inviate verranno lette ed eventualmente corrette in forma e contenuti in caso di errori.

Questa pagina ha la missione di essere visibile al più vasto pubblico possibile, perciò invitiamo ad usare un linguaggio consono a dei bambini.

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L’esperienza di Fabio Cecchinato

Come alcuni sanno soffro almeno dal 2010 di una malattia piuttosto ostica da gestire, la ME/CFS (con ipersonnia idiopatica, che però all’epoca non mi era stata diagnosticata, mentre avevo già subito due interventi chirurgici in anestesia generale per le apnee...

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Il racconto di Simonetta Benvenuti

Mi chiamo Simonetta oggi finalmente mi sono decisa di raccontare la mia storia di mamma con il cuscino. Ho due figli gemelli, Patrizio e Tiziano. Patrizio è narcolettico da circa trenta anni, ne aveva 11 quando tutto è cominciato.   Patrizio si addormentava in tutti...

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Lettera aperta di Alessandro Carmine Fricchione

Al Presidente della Repubblica Dott. Sergio Mattarella Piazza del Quirinale Palazzo del Quirinale 00187 ROMA Fax 06 46993125 Al Presidente del Consiglio dei Ministri Dott. Matteo Renzi Palazzo Chigi Piazza Colonna, 370 00187 ROMA matteo@governo.it Al Ministro della...

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Il Volo – di Antonio

Il fatto che voglio narrare risale a 20 anni fa, nel contesto di un tipico sabato sera d'estate, in centro con amici, tra birrerie e discoteche del Regno Unito. Quella sera come molte altre rientrai a casa con l'autobus, sfruttando una linea notturna appositamente per...

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Una vita di Narcolessia – di Massimo

L'INFANZIA E L'ESORDIO DELLA MALATTIA Il mio racconto, come tutti quelli che si rispettano inizia da bambino. Ero un bellissimo biondino scalmanato, amato e coccolato dai nonni che non mi hanno mai fatto mancare nulla. Sono cresciuto con loro, i miei nonni materni,...

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Mamme col Cuscino – di Paola Fernandez

Noi che amiamo chi ci abbraccia, ricoprendoci di parole, ora fluenti, ora troncate da silenzi improvvisi. Noi che mentre loro ridono teniamo il fiato sospeso e ridiamo con loro, guardando per terra. Noi che abbiamo imparato a capire da frasi mozzate, pensieri a metà,...

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La mia storia da malata invisibile – di Elisa Barbari

Ho una diagnosi di ipersonnia idiopatica a lungo periodo di sonno. Una malattia sconosciuta, pochissimi casi diagnosticati in Italia e pochi anche nel resto d’Europa. Questo comporta la mia invisibilità: sono malata, porto addosso ogni giorno il peso della malattia...

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Tra Sogno e Realtà – di Elisa Barbari

Se fosse la trama di un film sarebbe tra il fantascientifico l'horror e il fantasy. Già, se fosse. Invece è. E' la vita di tutti i giorni, mese dopo mese, anno dopo anno. I sogni sono una presenza scomoda, ingombrante, invadente fino a fondersi e confondersi con la...

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La storia travagliata di un raro caso di narcolessia familiare

Ho deciso di raccontare la nostra storia, perché vorrei che la sofferenza di questi anni possa in qualche modo trasformarsi in incoraggiamento per quelle famiglie che vivono in solitudine la malattia di un figlio. Si tratta solo di “restituire” parte di quanto noi abbiamo ricevuto in vicinanza, attenzione ed incoraggiamento.

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