Sul Lavoro

Il narcolettico può incontrare molte difficoltà sul lavoro.

I rapporti coi colleghi, con i superiori, risentono spesso di questa patologia. E’ importante per il narcolettico non rinchiudersi in sè stesso e palesare il proprio stato, per coordinarsi nel lavoro ed adattare le proprie esigenze fisiologìche, imposte dalla malattia, ai compiti che svolge.

Attenzione però: esistono anche situazioni di ambienti non solidali perciò non è sempre opportuno comunicare il proprio stato. Si sono verificati diversi casi di mobbing nei quali il narcolettico è stato squalificato dal punto di vista lavorativo e talvolta anche personale, fino a rendergli insostenibile la vita. Quindi, anche se si possiedono tutti i certificati e le prove che testimoniano di essere affetti da Narcolessia, è consigliata una certa prudenza e la valutazione delle situazioni caso per caso, magari parlandone in precedenza con qualche esperto di medicina del lavoro che conosca l’argomento.

Ricordati che l’esperienza di altri soci dell’AIN, e la collaborazione di esperti che  hanno affiancato l’associazione in questi anni ti possono aiutare e consigliare.

Purtroppo la Narcolessia è una patologia a rischio di incidenti per cui se il tuo lavoro ti impone la guida di autoveicoli, o una particolare attenzione per la manovra di macchinari pericolosi, presta la massima attenzione e, se è il caso, cerca di cambiare mansioni. Un addormentamento improvviso, una cataplessia, un’allucinazione sono sempre in agguato.

Ma ci sono anche dei risvolti positivi. La qualità della vita con alcuni accorgimenti può drasticamente migliorare e portarti a svolgere molte mansioni senza troppe difficoltà.

Gli step principali da seguire sono:

  • Accettare la malattia: che significa conoscerla ed imparare a conviverci. Appena si scopre di essere malati c’è la tendenza a sperare nei farmaci ma non basta l’assunzione di medicinali. La qualità della vita non migliora se la persona non inizia a voler cambiare. La narcolessia non è mortale ma come tutte le malattie richiede una modifica delle proprie abitudini perchè nel momento in cui ci si trova catapultati nella narcolessia, ci sono dei comportamenti che possono portarti a vivere bene. Ma prendere in considerazione dei cambiamenti è forse la cosa più difficile da accettare.
  • Seguire una terapia alimentare: tra le cose che incidono molto sulla sonnolenza abbiamo il cibo. Fare pasti leggeri, evitare cibi grassi, ridurre zuccheri e carboidrati, evitando di bere alcolici e bevande gassate riduce molto l’incidenza del sonno.
  • Seguire una terapia comportamentale: programmare dei riposini aiuta ad anticipare la sonnolenza e ad avere una giornata piena senza troppe difficoltà. Molti narcolettici hanno trovato in questo la loro ancora di salvezza, a volte basta dopo pranzo spezzare la giornata con un riposino di 20 minuti e la qualità della vita migliora notevolmente.
  • Trovare la giusta terapia farmacologica: i farmaci aiutano a stare meglio ma appena si ottiene la terapia bisogna valutare la situazione frequentemente coordinandosi col neurologo che ha fatto la diagnosi. Si deve notare eventuali miglioramenti e avvisare in caso di peggioramenti. Le terapie non sono mai uguali per tutti e richiedono spesso mesi di test per capire la posologia corretta, e non è detto che una volta trovata la giusta combinazione, questa sia definitiva. E’ davvero importante mantenere un rapporto con il medico che ha fatto la diagnosi e coordinare tutto con lui.
  • Avere una attività fisica: è difficile, è stancante ma aiuta. I narcolettici che hanno una attività fisica aiutano il metabolismo a bruciare di più e ad essere più attivo per cui all’inizio sarà difficoltoso ma un po alla volta si ottengono buoni risultati e ciò accresce l’autostima e la voglia di fare. Tutto insieme porta ad un netto miglioramento della qualità della vita.

Moltissimi narcolettici soci dell’AIN sono lavoratori a tempo pieno, ed occupati in fasce di lavoro estremamente diverse tra loro: ci sono tecnici, medici, avvocati, architetti, giardinieri, operai, pittori, artisti, musicisti, webmaster e molti altri lavori, anche con posizioni che richiedono molta responsabilità.

Perciò non disperare ma inizia a lottare, la tua battaglia parte da qui.

 

La Narcolessia è una malattia! Meglio non dormirci su!

Vivere con la Narcolessia

La vita di un narcolettico non è semplice. Vivere con la Narcolessia richiede una serie di strategie, pazienza e molto sacrificio. Di seguito trovate i principali risvolti.

"Le persone che hanno dei sogni sono un po’ speciali.
I Narcolettici sono dei grandi sognatori.
Non Perdiamoli !"

Icilio Ceretelli - Presidente AIN