Assemblea Nazionale AIN 2023 – 29/04/2023

Carissimi soci
Con la presente comunichiamo che in data 29/04/23 si terrà l’assemblea AIN.
La location è come lo scorso anno, l’Hotel Relais Bellaria, in via Altura 11/bis a San Lazzaro di Savena, BO – di fianco all’ospedale Bellaria.
Ovviamente l’assemblea è riservata ai soci in regola con la tessera. Come al solito sarà possibile iscriversi/rinnovare la tessera anche in loco ma ond’evitare perdite di tempo raccomandiamo di farla/rinnovarla con largo anticipo.

ATTENZIONE: Non sarà necessario possedere la tessera fisicamente perché ci sono appena arrivate le tessere nuove pertanto chi parteciperà all’assemblea gli verrà consegnata la tessera nuova già nominativa e numerata senza necessità di sostituirla annualmente (va comunque rinnovata la sottoscrizione annualmente, solo la tessera resta sempre quella).

All’ingresso basterà presentarsi con nome e cognome e vi verrà consegnata la tessera nuova.

Non sei ancora socio?

Se non sei ancora associato all’AIN, fallo subito.
Tutte le indicazioni a questo link

Raccomandiamo l’iscrizione SOLO SE SIETE SICURI DI PARTECIPARE, perché l’AIN deve affrontare dei costi per l’assemblea che variano in base al numero di partecipanti. Se poi non partecipate viene sprecato non solo denaro ma anche il cibo. Quindi siate responsabili! La prima convocazione sarà la sera del 28/04 ore 17.

Di seguito il programma:

  • 08:30 seconda convocazione
  • 09:00 Attività 2022 e Previsione 2023 – Massimo Zenti
  • 09:30 Approvazione Bilancio 2022 – Patrizio Ceretelli
  • 09:45 Novità incontro EUNN 2022 – Prof. Fabio Pizza
  • 10:30 Nuovi agonisti orexinergici per la terapia della narcolessia – Prof. Alessandro Silvani
  • 11:15 Coffee Break
  • 11:30 Risultati trial Orexina 2021 e novità terapeutiche – Prof. Giuseppe Plazzi
  • 12:00 Risultati progetto TENAR – Dott. Luca Vignatelli
  • 12:30 Progetti Mindfulness e coppia – Prof. Christian Franceschini
  • 12:50 Varie ed Eventuali
  • 13:00 Chiusura Assemblea e Pranzo

Iscrizioni aperte fino a sabato 22 aprile 2023

Per iscriversi è necessario compilare il form di seguito

Il form vale per una persona sola, quindi va compilato per tutti partecipanti (ad esempio una famiglia in cui partecipano 4 persone devono essere compilati 4 moduli con i dati di ciascun membro).

Il pranzo ed il coffee break si terranno nel ristorante dell’Hotel Relais Bellaria.

Per ulteriori informazioni potete contattare direttamente MASSIMO ZENTI – 333 353 33 33

Grazie!

ISCRIZIONI CHIUSE

Per motivi organizzativi le iscrizioni per l’assemblea sono state chiuse al 23/04/2023.
Per eventuali informazioni, contattare Massimo Zenti al 333 353 33 33

Location

Nuovo Spot AIN Lupo Alberto per la Narcolessia

Come molti di voi sanno, il bellissimo spot informativo sulla Narcolessia, realizzato nell’ormai lontano 2005 con testimonial Lupo Alberto, ha permesso a moltissimi pazienti di riconoscersi nei sintomi e avere la diagnosi, alcune persone addirittura dopo decenni.
La campagna informativa realizzata grazie all’artista Silver che ha concesso all’AIN l’uso delle immagini di Lupo Alberto per far conoscere la malattia è stata certamente una delle più importanti ed efficaci. Purtroppo però il filmato iniziava a sentire il peso degli anni ed è diventato inadatto alla TV moderna che prevede un formato standard ad alta definizione.
Pertanto, abbiamo pensato per diverso tempo come rifarlo, perchè oltre ai disegni ci tenevamo che la voce guida fosse importante, in grado di esprimere i concetti chiaramente e ci piaceva l’idea che potesse essere riconoscibile.
Il “casting” per la voce fortunatamente è durato appena il tempo di pensarlo. Infatti la prima scelta, ovvero Domitilla D’Amico (voce italiana ufficiale di Scarlett Johansson, Kirsten Dunst, Margot Robbie, Emma Stone, Eva Green, Léa Seydoux, Raven-Symoné e Lea Michele) ci ha risposto subito positivamente.
Non possiamo che esprimere immensa gratitudine verso la generosità di questi artisti eccezionali che con il loro gesto stanno sostenendo l’imminente campagna informativa sulla Narcolessia che passerà su tutte le reti TV italiane.

E’ con orgoglio quindi che vi presentiamo i il nuovo spot AIN.

Narcolessia e COVID-19 – Informazioni Utili

Buongiorno a tutti
La situazione attuale rende indispensabile un chiarimento su Narcolessia e COVID-19 (Coronavirus).

Di seguito una lista di domande e risposte su come affrontare al meglio la situazione attuale.

 

 

Un paziente con Narcolessia corre maggiori rischi di contrarre COVID-19?

Il narcolettico non ha una immunodeficienza ma una autoimmunità che è specificatamente legata all’Orexina pertanto il narcolettico NON CORRE MAGGIORI RISCHI di contrarre COVID-19.
Possiamo quindi affermare che, salvo casi di comorbidità con altre patologie gravi, la sola narcolessia non predispone maggiormente al rischio di infezione.
Inoltre anche per quanto riguarda rischio complicazioni del COVID-19 (polmoniti, decessi) il narcolettico non corre rischi maggiori rispetto agli altri.

Posso continuare la mia terapia farmacologica in caso di infezione da COVID-19?

In caso di infezione da COVID-19, la terapia farmacologica va valutata con il proprio neurologo, questo in base ai sintomi del virus.
Fra tutti comunque si raccomanda particolare attenzione nell’uso di Sodio Ossibato (Xyrem), essendo un potente depressivo respiratorio, questo sopratutto in caso di difficoltà respiratorie o polmoniti.
Questo non solo in caso di COVID-19 ma in tutti i casi si presentino pesanti sintomi influenzali (febbre, tosse, ecc).

Il mio piano terapeutico è in scadenza, come posso rinnovarlo?

I piani terapeutici in scadenza, col decreto “Cura Italia” subiranno una proroga della scadenza al 30 giugno 2020 senza alcuna azione da parte dei pazienti (quindi non serve presentare richiesta, è una proroga automatica).

Cambia qualcosa per il ritiro dei farmaci dalle farmacie ospedaliere?

Per il ritiro dei farmaci essendo completamente differente da regione a regione, vi raccomandiamo di contattare la farmacia ospedaliera che dispensa il farmaco per valutare le modalità di ritiro.

Devo rinnovare la patente, cosa posso fare?

Come per il piano terapeutico anche per le patenti in scadenza è prevista una proroga fino al 30 giugno 2020.
Per maggiori informazioni potete leggere la relativa circolare del ministero dei trasporti.

C'è qualcosa che devo o non devo fare in questo periodo di quarantena?

Per avere una vita di qualità con la narcolessia è raccomandato impegno nel mantenere una minima attività fisica, una terapia farmacologica adeguata, riposini programmati di breve durata ed una dieta leggera. Pertanto nel periodo di quarantena raccomandiamo quanto più possibile di non cambiare stile di vita, di non abusare dei riposini, di non perdere i propri ritmi e di evitare abbuffate.
Cercare di mantenere lo stesso stile di vita, seppur a casa, aiuterà poi al successivo ritorno alla normalità.

Cosa posso fare per evitare l'infezione?

Vi raccomandiamo fermamente di mantenervi informati sulla diffusione della pandemia, disponibile sul sito dell’OMS e sul sito del ministero della salute e di adottare le seguenti misure di protezione personale:

  • restare a casa, uscire di casa solo per esigenze lavorative, motivi di salute e necessità (vedi misure di contenimento)
  • lavarsi spesso le mani;
  • evitare il contatto ravvicinato con persone che soffrono di infezioni respiratorie acute;
  • evitare abbracci e strette di mano;
  • mantenimento, nei contatti sociali, di una distanza interpersonale di almeno un metro;
  • igiene respiratoria (starnutire e/o tossire in un fazzoletto evitando il contatto delle mani con le secrezioni respiratorie);
  • evitare l’uso promiscuo di bottiglie e bicchieri;
  • non toccarsi occhi, naso e bocca con le mani;
  • coprirsi bocca e naso se si starnutisce o tossisce;
  • non prendere farmaci antivirali e antibiotici, a meno che siano prescritti dal medico;
  • pulire le superfici con disinfettanti a base di cloro o alcol;
  • usare la mascherina solo se si sospetta di essere malati o se si presta assistenza a persone malate.
  • Se presenti febbre, tosse o difficoltà respiratorie e sospetti di essere stato in stretto contatto con una persona affetta da malattia respiratoria Covid-19, rimani in casa, non recarti al pronto soccorso o presso gli studi medici ma chiama al telefono il tuo medico di famiglia, il tuo pediatra o la guardia medica. Oppure chiama il numero verde regionale. Utilizza i numeri di emergenza 112/118 soltanto se strettamente necessario.

22/09 – Giornata Mondiale della Narcolessia

Carissimi soci e amici dell’AIN
Vi informiamo che in occasione della PRIMA GIORNATA MONDIALE DELLA NARCOLESSIA, Domenica 22 Settembre 2019 organizzeremo un bellissimo evento a Roma. L’evento si terrà presso il centro sportivo Villa Flaminia Sport, via flaminia 305, Roma. L’evento è pubblico aperto a tutti e seguirà il seguente programma:

  • Ore 09:00 – Ritrovo
  • Ore 10:00 – Torneo Pallavolo “ICILIO CERETELLI” per 3 o 4 squadre a seconda del numero dei partecipanti

Per i soci AIN il programma proseguirà ulteriormente:

  • Ore 14:00 – Pranzo presso il ristorante Lola, situato a 2 passi dalla location del torneo
  • Ore 15:00 – Premiazione dei vincitori del torneo “ICILIO CERETELLI”
  • Ore 15:30 – Intervento prof.ssa Ingravallo

La partecipazione al pranzo e al torneo come giocatori è riservata ai soci AIN.
Vi invitiamo a mandarci la vostra adesione al più presto per la partecipazione in modo da organizzare al meglio l’evento e le squadre. Si raccomanda in caso di necessità di pernottamento di prenotare il prima possibile.
A tutti i giocatori verrà regalata la maglietta dell’evento.
Per partecipare è necessario compilare il form di seguito, ed è indispensabile fornire il numero di telefono corretto. Verrete ricontattati per conferma il prima possibile. In caso di partecipazione di più persone (ad esempio con tessera famiglia) vi chiediamo di compilare comunque il modulo per ogni partecipante.

Chiediamo a chi volesse giocare nel torneo e partecipare al pranzo di dare la propria adesione solo se sicuri al 100% perché dobbiamo prenotare il ristorante e organizzare il torneo in base al numero di persone.

Modulo di Iscrizione

Socio

Partecipazione

Partecipazione

9 + 7 =

GIORNATA MONDIALE DELLA NARCOLESSIA 2023

Carissimi amici,
vi informiamo che anche quest’anno torna la Giornata Mondiale della Narcolessia, edizione 2023 come sempre grazie al nostro super Massimo Stufara, referente Lazio per l’AIN.

QUANDO

Sabato 23 Settembre 2023
Dalle ore 9 alle ore 16

Vi aspettiamo per un pranzo in compagnia e musica dal vivo!

Durante la giornata è previsto un momento di condivisione e di confronto. Per agevolare lo scambio di pensieri, esperienze e consigli saranno organizzati due gruppi: narcolettici e caregiver.

Sarà inoltre possibile acquistare una maglietta dell’evento, indica la tua taglia nel modulo di registrazione così da assicurarti la disponibilità.

DOVE

Location: I Casali di Capobianco
Indirizzo: Via Nomentana, 1451 – 00139 Roma RM
Link con la posizione: https://goo.gl/maps/QzfcHBn1ek7GYkmq6

PROGRAMMA

Ecco il programma per la giornata mondiale:

  • 8:30/9:00 registrazione partecipanti e consegna tessere iscritti
  • 10:00-11:30 coffee break e gruppi auto aiuto genitori e narcolettici/Ipersonni
  • 11:30-12:15 Esibizione Live Murubutu + Elisa Aramonte con chiacchierata e domande
  • 12:15-13:00 Aperitivo
  • 13:00 Pranzo con musica live

Location

Questionario sulla qualità della vita NT1-NT2-IH

Carissimi
Vorremmo invitarvi a prendere parte ad un progetto di ricerca internazionale sul peso della narcolessia e dell’ipersonnia idiopatica. L’obiettivo di questa ricerca è comprendere meglio l’impatto della narcolessia e dell’ipersonnia idiopatica sulla qualità della vita, sull’assistenza sanitaria e sui costi personali. Partecipano sei paesi in Europa, Stati Uniti e Canada.

Per correttezza è giusto che sappiate che questo studio in Italia è condotto sotto la responsabilità dell’Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, rappresentato dal Prof. Giuseppe Plazzi e dalla società EHE International GmbH Svizzera.
Il progetto è sponsorizzato dall’azienda farmaceutica Takeda (USA) che però non interverrà in alcun modo nello studio.
Lo studio ha ottenuto l’autorizzazione del Comitato Etico di Area Vasta Emilia Centro il 19 aprile 2023 (No 291-2023-OSS-AUSLBO)

Per partecipare al progetto, vi chiediamo di compilare un questionario in formato elettronico.
Questo richiederà circa 20/30 minuti di tempo. Le risposte rimarranno del tutto anonime.
Potete rispondere al questionario da computer, tablet o smartphone.
Basta usare il link o il codice QR in questa pagina per accedere direttamente al sito dello studio Italiano con le informazioni dettagliate sullo studio, il modulo di consenso e il questionario.
Il questionario permette di essere interrotto senza perdita di dati, servirà però scegliere una password per accedere nuovamente e finalizzarlo, tuttavia una volta inviato nessun dato verrà preservato per garantire il completo anonimato.

 

REN&IS: Tutto quello che devi sapere! Evento zoom 4/2/23

Carissimi amici,
L’importantissimo evento del giorno 4 febbraio ore 10.00 ci vede confrontarci con l’Istituto Superiore di Sanità e alcuni clinici dei centri del sonno che saranno a nostra disposizione per rispondere a tutte le domande inerenti il registro nazionale della #narcolessia.

ATTENZIONE: NON E’ NECESSARIA ISCRIZIONE ALL’AIN – WEBINAR APERTO A TUTTI – NON CI SONO MODULI DI ADESIONE – BASTA CLICCARE SUL LINK DI SEGUITO IL GIORNO DELL’EVENTO.

Partecipate numerosi, è l’unica occasione per avere risposte ai nostri dubbi.
Per dubbi, domande, informazioni potete contattare Massimo Zenti al numero 324/5458856

Congresso e Cena 18/11/22 AIN

Carissimi amici,

Come sapete, il giorno 18/11/2022 si terrà il seminario del prof. Plazzi sulla Narcolessia.
Quest’anno tuttavia a causa del contestuale congresso dell’EUNN European Narcolepsy Network non è presente la sessione pazienti ma viene fatta una sessione congiunta. Il tema principale sarà la telemedicina.

Il congresso si terrà presso Palazzo Marescotti, Via Barberia, 4/2, 40123 Bologna BO

Deadline di prenotazione: 15 novembre 2022.

La sera ci sarà poi una cena sociale offerta dall’AIN (modulo in fondo alla pagina) alla quale parteciperanno anche alcuni referenti delle associazioni Europee. Per la cena le prenotazioni verranno raccolte fino al 7 Novembre 2022 – la location verrà comunicata ai diretti interessati una volta confermato il numero. 

SIA PER IL CONGRESSO CHE PER LA CENA SIETE PREGATI DI PRENOTARE SOLO SE CERTI DI PARTECIPARE.

Possono partecipare alla cena tutti gli iscritti all’AIN in regola con il versamento della quota, anche senza aver partecipato al seminario. La cena è offerta dall’AIN e il luogo di incontro verrà comunicato una volta raccolte le presenze.
Per partecipare è OBBLIGATORIO compilare il modulo seguente.
Attenzione, posti LIMITATI, non saranno ammesse persone che non hanno prenotato. 

Cena 18/11/22

Privacy

11 + 5 =

Intervista GiornaleRadio.fm a Massimo Zenti su Narcolessia

Intervista Massimo Zenti sulla Narcolessia

di 120 minuti con Vicky Mangone | GiornaleRadio.fm

Il 03/10/2022 alla trasmissione 120 minuti di “Giornale Radio” la conduttrice Vicky Mangone ha intervistato il presidente AIN Massimo Zenti sulla Narcolessia, con una testimonianza di una paziente che manifestava sintomi alquanto insoliti, non comuni e non correlati alla Narcolessia. E’ stato quindi dato un importante chiarimento per delineare bene il profilo della Narcolessia ed evitare che il pubblico che ascolta da casa possa pensare che la perdita di memoria di mesi possa essere un sintomo della patologia.

Ascolta il podcast dal sito di giornaleradio.fm

Devi selezionare il podcast del 3/10/2022 mettendo come min all’incirca 44:00

“Ad occhi chiusi” brano di Murubutu per la Narcolessia

È online “Ad occhi chiusi“, il brano che dà voce alle vostre storie realizzato da Alessio Mariani, in arte Murubutu in occasione della campagna #createforsleep 2022.
La campagna nasce per far conoscere i sintomi della narcolessia e quest’anno si prefigge l’obbiettivo di portare la conoscenza dei sintomi anche le nuove generazioni.

Disponibile sulle migliori piattaforme di streaming musicale.

Guarda il Video!

I vostri contributi che hanno ispirato il video

ISCRIZIONE GIORNATA MONDIALE DELLA NARCOLESSIA 2022

Carissimi amici,
vi informiamo che anche quest’anno torna la Giornata Mondiale della Narcolessia e grazie al nostro super Massimo Stufara, il giorno sabato 24 Settembre presso il Green Club in Via Fratelli Maristi, 94 (traversa di Via Nomentana) a Roma avremo il piacere di vivere una giornata insieme all’insegna del divertimento e del confronto.

Inizieremo alle ore 9.30 con il trofeo “Icilio Ceretelli” e anzichè giocare a Volley sarà una sfida a Padel, come sempre aperta a tutti!
Alle 12:30 ci sarà la premiazione seguita dal consueto pranzo con animazione alle ore 13:00 (sempre presso la stessa location). Dopo pranzo intorno alle 15:00 ci sarà un momento di confronto e condivisione divisi in due gruppi, da una parte i ragazzi narcolettici, con la partecipazione della Professoressa Francesca Ingravallo, dall’altra i genitori del gruppo “Mamme col Cuscino”.
Ai fini organizzativi vi preghiamo di comunicare a quanto prima i partecipanti al torneo o solo al pranzo.
Evento GRATUITO riservato soci AIN.

PER ISCRIZIONE CONTATTARE MASSIMO STUFARA, TEL 335/7860855 oppure compilare il formulario di seguito.

In caso di problemi, RACCOMANDIAMO di contattare con largo anticipo MASSIMO STUFARA.

Programma

  • 9:30 – Inizio Torneo Padel “Trofeo Icilio Ceretelli” 2022
  • 12:30 – Premiazione Partecipanti
  • 13:30 – Pranzo con Animazione
  • 15:00 – Gruppi di Condivisione

Modulo di Iscrizione

Partecipazione

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