22 Settembre 2019: 1° Giornata Mondiale della Narcolessia

FIRENZE, 19/04/2019
L’AIN – Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni, che dal 1996 si occupa di informare e tutelare i pazienti affetti da Narcolessia e Ipersonnia, ha annunciato oggi di aver stretto una partnership con 21 organizzazioni in tutto il mondo per stabilire la Giornata mondiale della Narcolessia. Questa giornata straordinaria, che si svolgerà domenica 22 settembre 2019, sarà dedicata a sensibilizzare la popolazione sulla narcolessia e verrà fatto su scala globale.

La Narcolessia è una malattia neurologica che compromette la capacità del cervello di regolare il ciclo sonno-veglia. La narcolessia colpisce milioni di persone in tutto il mondo, tuttavia ci sono ancora molte persone che convivono con questa malattia che non sono attualmente diagnosticate o diagnosticate erroneamente.

“La conoscenza della narcolessia è limitata e spesso inaccurata”, ha affermato Massimo Zenti, Presidente dell’AIN. “La scarsa consapevolezza porta a ritardi nella diagnosi, allo stigma e all’isolamento. L’educazione è fondamentale per ridurre i ritardi nella diagnosi, ridurre lo stigma e migliorare la qualità della vita. Sono felice che l’AIN sia parte di questo movimento globale per costruire un futuro più luminoso per tutte le persone con narcolessia”

Il WND – World Narcolepsy Day ovvero la Giornata Mondiale della Narcolessia è una nuova e potente opportunità per l’intera comunità, comprese le organizzazioni di difesa dei pazienti, i ricercatori, i clinici, le case farmaceutiche ed i pazienti stessi.

“La nostra comprensione scientifica della narcolessia sta rapidamente avanzando e nuove opzioni di trattamento sono all’orizzonte”, ha detto Emmanuel Mignot, Neuropsichiatra, direttore del Centro di Medicina del sonno di Stanford. “Quindi questo è un momento importante per elevare la consapevolezza internazionale attraverso la Giornata mondiale della Narcolessia, per aiutare le persone a ricevere diagnosi e trattamenti adeguati prima”.

Domenica 22 settembre 2019, ventuno associazioni contro la Narcolessia, tra cui l’AIN, condurranno varie attività e sforzi per promuovere la consapevolezza, l’educazione, il sostegno, la ricerca e la difesa dei pazienti. Sono tutti invitati a prendere parte a queste iniziative e ad spargere la voce sui social media usando l’hashtag #WorldNarcolepsyDay

“Essere coinvolti con le organizzazioni dei pazienti può fornire un supporto sociale fondamentale per le persone e le famiglie che si trovano di fronte alla narcolessia”, ha spiegato Yves Dauvilliers, Professore di Neurologia e Fisiologia all’Università di Montpellier, in Francia. “Esprimo il mio plauso a questo gruppo internazionale di organizzazioni che si uniscono per stabilire la Giornata mondiale della narcolessia e non vedo l’ora di lavorare al loro fianco per sensibilizzare e migliorare i risultati”.

Il gruppo mondiale di organizzazioni che istituisce la Giornata mondiale della Narcolessia include:

18-19 Maggio 2019 – Congresso EU-NN a Berna per il 10° European Narcolepsy Day

Carissimi amici e soci
Vi informiamo che il 18 e il 19 Maggio 2019 in occasione della Decima Giornata Europea della Narcolessia si terrà, come ogni anno, il congresso dell’EU-NN (European Narcolepsy Network). L’evento quest’anno si svolgerà nella città di Berna.

Ricordiamo che l’EU-NN è una associazione europea formata da specialisti nell’ambito della Narcolessia come il prof. Bassetti, attuale presidente, il prof. Plazzi, attuale vicepresidente e altri importanti esperti tra cui il prof. Dauvilliers, Prof.Partinen, Dr. Kornum e molti altri.

Grazie all’incontro organizzato dall’AIN a Bologna lo scorso Dicembre 2018, per la prima volta quest’anno ci sarà uno spazio dedicato alle associazioni nazionali per poter dar voce ai pazienti.

Per maggiori informazioni

Per visionare il programma

Assemblea Nazionale AIN 13/04/2019

CONVOCAZIONE ASSEMBLEA NAZIONALE AIN

Si comunica che in data 13 Aprile 2019, presso l’Aula Magna di via Ugo Foscolo 7 Bologna, si terra l’assemblea Nazionale AIN, in prima convocazione alle ore 9.00 e in seconda convocazione alle ore 9.30, con il seguente ODG:

 

  • 09:30 – Prima Convocazione e registrazione partecipanti;
  • 10:00 – Presentazione AIN ai nuovi soci e introduzione nuove figure sociali – Paola Fernandez;
  • 10:15 – Presentazione Bilanci per Approvazione – Patrizio Ceretelli e Massimo Zenti;
  • 10:30 – Novità su ricerca e terapie – Prof. G.Plazzi;
  • 11:00 – Ipersonnia Idiopatica, nuovo studio con sodio ossibato – Dott. F.Pizza;
  • 11:30 – Impatto psico-sociale della Narcolessia – Dott.ssa F.Ingravallo e dott. Franceschini;
  • 12:00 – Resoconto incontro AIFA per farmaci fascia C – M.Zenti, P.Ceretelli, G.Plazzi;
  • 12:30 – Giornata Mondiale della Narcolessia, impostazione programma – Tavola rotonda – Moderatore M.Zenti;
  • 13:00 – Elezione del Consiglio Direttivo
  • 13:15 – Pranzo a Buffet

Coloro che fossero interessati a partecipare sono pregati di compilare il form nella presente pagina indicando nome e cognome, mail e numero di telefono. Vi ricordiamo che in base al numero di partecipanti organizzeremo il buffet pertanto ond’evitare sprechi alimentari ed economici, vi chiediamo di confermare la vostra presenza solo se siete certi di partecipare.

Ricordiamo che l’evento è riservato ai soci AIN, eventuali soci con tessera scaduta potranno rinnovare in loco ed eventualmente chi non fosse iscritto può iscriversi sempre al giorno dell’assemblea.

N.B. Siamo al corrente che ci sono grossi ritardi nella consegna delle recenti tessere, chi dovesse aver già fatto il versamento può partecipare all’assemblea senza alcun problema, si raccomanda di far presente la situazione all’ingresso (se possibile con almeno la data di versamento della quota), vi verrà consegnato un duplicato della tessera senza costi aggiuntivi.

AGGIORNAMENTO 10/04/2019:

PARTECIPAZIONI PER ASSEMBLEA CHIUSE PER RAGGIUNGIMENTO MASSIMA CAPIENZA! 

 

Iscrizione all'Assemblea AIN 13/04/2019

Tesseramento:

8 + 1 =

Congresso Neuromed a Pozzilli, 12/04/2019

Buongiorno a tutti

Tempo fa dedicammo un articolo al fatto che in Molise non c’è sostegno ai pazienti di malattie rare (QUI trovate il link al nostro articolo).
Purtroppo non è arrivata nessuna risposta positiva dai dirigenti della sanità regionale molisana, tuttavia qualcosa si sta muovendo.

Il Prof.Romigi del centro del sonno Neuromed, l’Istituto Neurologico Mediterraneo situato a Pozzilli (IS) ha organizzato per il 12 Aprile 2019 un grande congresso con fini didattici per Medici, Neurologi ed Infermieri. Il titolo è già di per se chiarificatore sui temi che andranno trattati: Narcolessia ed altre ipersonnie di tipo centrale… facciamo luce!
Il congresso si terrà nell’Auditorium Marc Verstraete dell’I.R.C.C.S. Neuromed, in via dell’elettronica a Pozzilli (IS).

Ovviamente noi saremo presenti e faremo da relatori portando le esigenze ed il punto di vista dei pazienti.

Il programma del congresso sarà il seguente:

Video Intervista Plazzi – Zenti –

In questa news condividiamo con voi la video intervista fatta da “Il Saggiatore” in occasione dell’uscita del libro “I tre fratelli che non dormivano mai“.

L’intervista oltre a parlare della Narcolessia, parla anche di disturbi del sonno e dell’attività di ricerca del prof. Plazzi.

Per maggiori informazioni sul libro a questo link trovate tutto:

I tre fratelli che non dormivano mai e altre storie di disturbi del sonno – Libro di Giuseppe Plazzi

E’ uscito oggi il libro del prof. Giuseppe Plazzi che parla di disturbi del sonno e Narcolessia.

I tre fratelli che non dormivano mai e altre storie di disturbi del sonno

La prefazione:
Nulla è più misterioso della nostra mente quando dormiamo. Accadono infatti cose che neanche la fervida fantasia di un grande scrittore saprebbe immaginare, e molte sono le domande che tutti ci facciamo, senza però trovare risposta. Com’è possibile guidare una macchina, parlare lingue misteriose o camminare per ore durante il sonno? Da dove vengono quelle inquietanti visioni di demoni, folletti e spettri che infestano la nostra stanza? Che cosa spinge i bambini a gridare terrorizzati nel cuore della notte? Perché alcune volte abbiamo l’impressione di cadere da una sedia e ci svegliamo? Il neurologo Giuseppe Plazzi ci apre le porte del suo laboratorio, dove ogni giorno pazienti con disturbi del sonno rari e affascinanti – oppure molto diffusi, come il sonnambulismo, l’insonnia, il terrore notturno e la sindrome delle gambe senza riposo – riscrivono i limiti scientifici delle nostre conoscenze e, forse, della nostra realtà.

Tre fratelli affetti da un’insonnia letale, un frate perseguitato dal diavolo, un uomo capace di volare, una donna tormentata da fantasmi col collo lungo, un giovane sonnambulo colpito da una mutazione genetica, le acrobazie sessuali di una coppia durante il sonno, un intero paese caduto in letargo: sono soltanto alcune delle molte storie raccolte in queste pagine dal dottor Plazzi, dalle quali emerge un universo notturno costellato di sogni, incubi, allucinazioni, capacità soprannaturali e imbarazzanti risvegli in cui ogni lettore, con sorpresa, non faticherà nel suo piccolo a riconoscersi.

Un’opera dal ritmo romanzesco e dalla temperatura letteraria – nel solco della tradizione di Oliver Sacks –, spaventosa a volte, altre volte divertente, grazie alla quale scoprire gli angoli più bui delle nostre notti, capire i meccanismi segreti del sonno e acquisire una consapevolezza preziosa: neanche solcando tutti i mari, guadando tutti i fiumi, attraversando tutte le terre o arrampicandoci sulle più impervie cime che punteggiano questo mondo riusciremmo a vedere tante cose quante il nostro cervello è in grado di mettere in scena in una notte.

Giuseppe Plazzi è professore di Neurologia presso l’Università di Bologna, dove dirige il Centro per i disturbi del sonno, ed è attualmente presidente dell’Associazione italiana di medicina del sonno.

Per chi fosse interessato di seguito trovate il link al libro ed eventualmente il link ad amazon per un eventuale acquisto

*PRECISAZIONE: Si informa che l’AIN non vende e non distribuisce il libro in questione. Inoltre ci teniamo a specificare che l’AIN non ottiene alcun beneficio dalla condivisione di questo libro, nè tantomeno dalla vendita. Si condivide questa notizia con il solo scopo informativo e divulgativo. 

Servizio Speciale sulla Narcolessia al congresso del 15/12 a Bologna

Condividiamo con voi questo video, un Servizio Speciale sulla Narcolessia condotto da Daniel Della Seta di Ma Provider durante il congresso AIN del 15/12/2018 presso l’hotel Relais Bellaria. Interviste al prof. Emmanuel Mignot dell’Università di Stanford, al prof. Giuseppe Plazzi dell’Università di Bologna, a Massimo Zenti, presidente AIN e Patrizio Ceretelli, Vicepresidente AIN.

Congresso AIN 15/12 – Video Streaming

Buongiorno a tutti Si è appena concluso il congresso AIN di Bologna, tenuto presso la sala Gardenia dell’Hotel Relais Bellaria e ci sono state importanti novità in tema Narcolessia. Un incontro speciale con ospiti prestigiosi come il prof. Mignot dell’Università di Stanford, prof. Bassetti presidente EU-NN, il prof. Plazzi direttore presso l’IRCCS di Bologna, il dott. Carta dell’ISS, il dott. Gabbrielli del Centro per la Telemedicina, la prof. Ingravallo Medico Legale dell’Università di Bologna, la dott.ssa Antelmi e il prof. Vignatelli. Hanno partecipato inoltre diversi rappresentanti delle associazioni europee di narcolessia e ipersonnia, tra cui Germania, Regno Unito, Spagna, Francia, Olanda, Danimarca, Svezia, Finlandia, Svizzera e Irlanda.

Ci sono state grandi novità: si è parlato di Alimentazione, Red Flags, Telemedicina, Registro Nazionale della Narcolessia e delle Ipersonnie del Sistema Nervoso Centrale, ma anche di ricerca e trattamenti innovativi. 

Una delle notizie più importanti è stata la scoperta delle cause della Narcolessia, che è valsa il premio AIN “Icilio Ceretelli” nella sua prima edizione, un riconoscimento ai migliori giovani ricercatori nel campo della Narcolessia: Ulf Kallweit e Daniela Latorre. Il premio porta il nome del presidente AIN, recentemente scomparso, il quale si è sempre battuto per i diritti dei narcolettici, per ottenere i farmaci migliori e più innovativi e per sostenere la ricerca scientifica in Italia.

In calce i video della Sessione AIN.

Parte 1

Parte 2

Parte 3

Intervista al prof. Plazzi e a M. Zenti – Congesso AIN Bologna 15/12/2018

L’importante evento appena concluso a Bologna presso l’Hotel Relais Bellaria ha visto numerosi partecipanti da tutta Italia, hanno partecipato i rappresentanti delle associazioni di Narcolessia e Ipersonnia di tutta Europa, inoltre erano presenti come relatori importanti personalità dell’ambito medico: il prof. Plazzi responsabile del Centro del Sonno di Bologna, il prof. Mignot dell’Università di Stanford, il prof Bassetti presidente EU-NN, la dott.Latorre e il dott Kallweit, responsabili della ricerca sui linfociti T impiegati nella reazione autoimmune della Narcolessia, il dott.Carta dell’Istituto Superiore di Sanità, il dott.Gabbrielli, responsabile del centro di Telemedicina, la dott.ssa Antelmi ricercatrice del centro del Sonno di Bologna e la prof. Ingravallo, medico legale.
Inoltre si è tenuta la prima edizione del premio “Icilio Ceretelli” dedicato al Presidente AIN recentemente scomparso che dal 1996 ha sempre lottato in prima linea per i diritti dei narcolettici. Il premio destinato ai migliori giovani ricercatori sulla Narcolessia è stato vinto dai dott.Ulf Kallweit e dott.ssa Daniela Latorre per il loro lavoro sulla ricerca delle cause della Narcolessia.
Importanti novità come la futura possibilità di avere una terapia a base di Orexina che curi la causa della malattia e non soltanto i sintomi hanno dato alla giornata una nota molto positiva per il futuro dei narcolettici.
Vi lasciamo con l’intervista al prof. Giuseppe Plazzi e al vicepresidente AIN, Massimo Zenti.

Questionario Guida 2019

Buongiorno a tutti
Anche quest’anno rinnoviamo il nostro questionario sulla guida aperto a tutti, sia pazienti con Narcolessia tipo1 e 2, sia persone con Ipersonnia Idiopatica, sia soggetti senza disturbi del sonno. Mi raccomando partecipate numerosi!