Servizio Speciale sulla Narcolessia al congresso del 15/12 a Bologna

Servizio Speciale sulla Narcolessia al congresso del 15/12 a Bologna

Condividiamo con voi questo video, un Servizio Speciale sulla Narcolessia condotto da Daniel Della Seta di Ma Provider durante il congresso AIN del 15/12/2018 presso l’hotel Relais Bellaria. Interviste al prof. Emmanuel Mignot dell’Università di Stanford, al prof. Giuseppe Plazzi dell’Università di Bologna, a Massimo Zenti, presidente AIN e Patrizio Ceretelli, Vicepresidente AIN.

Congresso AIN 15/12 – Video Streaming

Congresso AIN 15/12 – Video Streaming

Buongiorno a tutti Si è appena concluso il congresso AIN di Bologna, tenuto presso la sala Gardenia dell’Hotel Relais Bellaria e ci sono state importanti novità in tema Narcolessia. Un incontro speciale con ospiti prestigiosi come il prof. Mignot dell’Università di Stanford, prof. Bassetti presidente EU-NN, il prof. Plazzi direttore presso l’IRCCS di Bologna, il dott. Carta dell’ISS, il dott. Gabbrielli del Centro per la Telemedicina, la prof. Ingravallo Medico Legale dell’Università di Bologna, la dott.ssa Antelmi e il prof. Vignatelli. Hanno partecipato inoltre diversi rappresentanti delle associazioni europee di narcolessia e ipersonnia, tra cui Germania, Regno Unito, Spagna, Francia, Olanda, Danimarca, Svezia, Finlandia, Svizzera e Irlanda.

Ci sono state grandi novità: si è parlato di Alimentazione, Red Flags, Telemedicina, Registro Nazionale della Narcolessia e delle Ipersonnie del Sistema Nervoso Centrale, ma anche di ricerca e trattamenti innovativi. 

Una delle notizie più importanti è stata la scoperta delle cause della Narcolessia, che è valsa il premio AIN “Icilio Ceretelli” nella sua prima edizione, un riconoscimento ai migliori giovani ricercatori nel campo della Narcolessia: Ulf Kallweit e Daniela Latorre. Il premio porta il nome del presidente AIN, recentemente scomparso, il quale si è sempre battuto per i diritti dei narcolettici, per ottenere i farmaci migliori e più innovativi e per sostenere la ricerca scientifica in Italia.

In calce i video della Sessione AIN.

Parte 1

Parte 2

Parte 3

Reimbursment EU Association

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Intervista al prof. Plazzi e a M. Zenti – Congesso AIN Bologna 15/12/2018

Intervista al prof. Plazzi e a M. Zenti – Congesso AIN Bologna 15/12/2018

L’importante evento appena concluso a Bologna presso l’Hotel Relais Bellaria ha visto numerosi partecipanti da tutta Italia, hanno partecipato i rappresentanti delle associazioni di Narcolessia e Ipersonnia di tutta Europa, inoltre erano presenti come relatori importanti personalità dell’ambito medico: il prof. Plazzi responsabile del Centro del Sonno di Bologna, il prof. Mignot dell’Università di Stanford, il prof Bassetti presidente EU-NN, la dott.Latorre e il dott Kallweit, responsabili della ricerca sui linfociti T impiegati nella reazione autoimmune della Narcolessia, il dott.Carta dell’Istituto Superiore di Sanità, il dott.Gabbrielli, responsabile del centro di Telemedicina, la dott.ssa Antelmi ricercatrice del centro del Sonno di Bologna e la prof. Ingravallo, medico legale.
Inoltre si è tenuta la prima edizione del premio “Icilio Ceretelli” dedicato al Presidente AIN recentemente scomparso che dal 1996 ha sempre lottato in prima linea per i diritti dei narcolettici. Il premio destinato ai migliori giovani ricercatori sulla Narcolessia è stato vinto dai dott.Ulf Kallweit e dott.ssa Daniela Latorre per il loro lavoro sulla ricerca delle cause della Narcolessia.
Importanti novità come la futura possibilità di avere una terapia a base di Orexina che curi la causa della malattia e non soltanto i sintomi hanno dato alla giornata una nota molto positiva per il futuro dei narcolettici.
Vi lasciamo con l’intervista al prof. Giuseppe Plazzi e al vicepresidente AIN, Massimo Zenti.

Questionario Guida 2019

Questionario Guida 2019

Buongiorno a tutti
Anche quest’anno rinnoviamo il nostro questionario sulla guida aperto a tutti, sia pazienti con Narcolessia tipo1 e 2, sia persone con Ipersonnia Idiopatica, sia soggetti senza disturbi del sonno. Mi raccomando partecipate numerosi!

Concorso Fotografico Eurordis 2019

Concorso Fotografico Eurordis 2019

Buona giorno a tutti Con la presente si ricorda che anche per il 2019 si terrà il concorso fotografico di Eurordis che ha come tema il “vivere con una malattia rara“. 

Le foto dovranno essere inviate rigorosamente entro il 7 gennaio, successivamente un esperto fotoreporter di National Geographic, selezionerà cinque foto che potranno essere votate dal pubblico attraverso una votazione online su blackpearl.eurordis.org a partire dal 15 gennaio.

Il vincitore sarà premiato con il premio Black Pearl.

Se siete interessati a partecipare qui trovate tutti i dettagli del concorso!

Icilio Ceretelli, intervista congresso SIN 28/10/2018

Il 28 ottobre 2018 al XLIX congresso #SIN (società italiana di Neurologia) si è parlato anche di #Narcolessia suscitando molto interesse.
Condividiamo con voi l’intervista al nostro Presidente Icilio Ceretelli, il suo ultimo intervento pubblico, prima della inaspettata tragica fine.
lo ricordiamo con voi, con immenso affetto.

Ultimo saluto al nostro Presidente Icilio Ceretelli

Ultimo saluto al nostro Presidente Icilio Ceretelli

Buona sera a tutti.
Con il cuore colmo di dolore, comunichiamo che oggi 07/11/2018 ci ha lasciati il nostro Presidente Icilio Ceretelli, un padre, un marito, un amico ma soprattutto una persona meravigliosa.
In questa circostanza ogni parola sarebbe superflua.
Lo ricordiamo così.

Porgiamo alla sua famiglia, nel tragico momento che ci trova uniti, le nostre condoglianze.

i funerali di Icilio si svolgeranno venerdì 09/11/2018 ore 15:00 presso la Chiesa di San Martino a Brozzi, via San Martino a Brozzi – 50145 Firenze.

Abbiamo perso una persona davvero rara che piangiamo per l’originalità, l’autenticità e la passione che metteva in tutto ciò che faceva.
Per chi sarà presente ci vedremo Venerdì per dargli un ultimo saluto.