Assemblea Nazionale AIN 2023 – 29/04/2023
Carissimi sociCon la presente comunichiamo che in data 29/04/23 si terrà l'assemblea AIN.La location è come lo scorso anno, l'Hotel Relais Bellaria, in via Altura 11/bis a San Lazzaro di Savena, BO - di fianco all'ospedale Bellaria.Ovviamente l'assemblea è riservata...
Nuovo Spot AIN Lupo Alberto per la Narcolessia
Come molti di voi sanno, il bellissimo spot informativo sulla Narcolessia, realizzato nell'ormai lontano 2005 con testimonial Lupo Alberto, ha permesso a moltissimi pazienti di riconoscersi nei sintomi e avere la diagnosi, alcune persone addirittura dopo decenni.La...
Narcolessia e COVID-19 – Informazioni Utili
Buongiorno a tuttiLa situazione attuale rende indispensabile un chiarimento su Narcolessia e COVID-19 (Coronavirus). Di seguito una lista di domande e risposte su come affrontare al meglio la situazione attuale. Il narcolettico non ha una immunodeficienza...
22/09 – Giornata Mondiale della Narcolessia
Carissimi soci e amici dell'AINVi informiamo che in occasione della PRIMA GIORNATA MONDIALE DELLA NARCOLESSIA, Domenica 22 Settembre 2019 organizzeremo un bellissimo evento a Roma. L'evento si terrà presso il centro sportivo Villa Flaminia Sport, via flaminia 305,...
GIORNATA MONDIALE DEL SONNO 2026
Passiamo circa un terzo della nostra vita dormendo. Eppure, nella cultura contemporanea, il sonno viene spesso trattato come un tempo sacrificabile: qualcosa da ridurre per fare di più, lavorare di più, essere più produttivi e performanti. La Giornata Mondiale del...
XII SEMINARIO multidisciplinare diagnosi e trattamento multidisciplinare della narcolessia: il paziente al centro
Torna anche quest'anno il consueto Seminario del Prof. Plazzi a Bologna. Di seguito potete scaricare il programma ed iscrivervi. Ricordiamo che l'iscrizione agli eventi AIN è subordinata al versamento della quota sociale dell'anno in corso e che per ogni versamento è...
GIORNATA MONDIALE DELLA NARCOLESSIA 2023
Carissimi amici,vi informiamo che anche quest'anno torna la Giornata Mondiale della Narcolessia, edizione 2023 come sempre grazie al nostro super Massimo Stufara, referente Lazio per l'AIN. QUANDO Sabato 23 Settembre 2023Dalle ore 9 alle ore 16 Vi aspettiamo per un...
La sonnolenza diurna nella narcolessia non è semplice stanchezza. È un bisogno improvviso e incontrollabile di dormire che può insorgere anche mentre si lavora, si studia o si sta parlando con qualcuno.
Per le persone con narcolessia, restare svegli durante il giorno può diventare uno sforzo continuo che può passare inosservato ma invece ha un impatto fortissimo per chi lo vive.
Tu come descriveresti questa sensazione?
#narcolessiaitalia #narcolepsyawareness #narcolepsynotalone
La nostra personale versione del trend #everythinghallelujah
Raccontaci la tua interpretazione nei commenti🫶🏼
#narcolessiaitalia #narcolepsyawareness #narcolepsynotalone
Instagra,
Da oggi, 30 aprile, è disponibile il modello precompilato del 730 con cui fare la propria dichiarazione dei redditi.
Nella sezione dedicata al 5x1000, la quota che puoi destinare ad un ente sociale, scegli AIN come beneficiario!
Un piccolo gesto, gratuito, che ci aiuterà a continuare la nostra missione: dare voce a chi convive con la Narcolessia, sostenere la ricerca e costruire una maggiore consapevolezza intorno a una condizione ancora poco conosciuta.
Il nostro Codice Fiscale è 94069730482
Grazie per il tuo sostegno🤍
#DichiarazioneDeiRedditi #5x1000 #narcolessiaitalia
Dormire… ma non davvero...
uno degli aspetti meno visibili della narcolessia eppure uno dei più invalidanti è il sonno notturno disturbato.
Per molte persone con #narcolessia il sonno notturno non è continuo né davvero ristoratore.
In pratica?
È come passare tutta la notte a “entrare e uscire” dal sonno, senza mai sprofondare davvero.
Al mattino: ti svegli già stanco, con poca energia e con quella sensazione che la notte non sia bastata.
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Ti riconosci in questa descrizione?
Raccontaci i tuoi pensieri e la tua esperienza nei commenti🫶🏼
#narcolessiaitalia #narcolepsyawareness
Tu puoi scegliere quando dormire, quando restare sveglio, quando il tuo corpo ti segue. Per chi vive con la #narcolessia questa scelta spesso non esiste.
Scegli AIN per il tuo 5x1000 e potrai sostenere concretamente chi ogni giorno convive con questa condizione.
Inserisci nella tua dichiarazione dei redditi il nostro codice fiscale:
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Un gesto semplice e gratuito ma infinitamente grande!
Grazie per il tuo sostegno❤️
#narcolessiaitalia #dichiarazionedeiredditi #5x1000
Ti è mai capitato di svegliarti e non riuscire a muoverti?
Di voler parlare, ma senza riuscire a emettere alcun suono?
Si chiama paralisi del sonno ed è un episodio in cui, al risveglio o mentre ci si addormenta, il corpo resta temporaneamente bloccato, mentre la mente è già vigile.
Non è “solo un brutto sogno”: è un’esperienza reale, spesso difficile da raccontare e da far comprendere.
#narcolessiaitalia #narcolepsyawareness #paralisidelsonno #consapevolezza #malattierare
🎭 “Ah, quindi cadi addormentato ovunque?”
È una delle immagini più diffuse… ma anche una delle più fuorvianti.
La Narcolessia non è una scena da film. È una condizione complessa, che provoca una sonnolenza improvvisa e graduale, che spesso non si vede e non si può ridurre ad un "cadi a terra" come nelle favole!
👀 Con questa rubrica vogliamo fare chiarezza e sfatare i #falsi #miti che circondano la Narcolessia, per raccontarla in modo autentico, attraverso la voce di chi la vive, la studia e la sostiene ogni giorno.
Perché solo conoscendo davvero questa condizione possiamo imparare a riconoscerla, rispettarla e parlarne senza stereotipi.
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Conosci altri falsi miti sulla Narcolessia?
Scrivili nei commenti, li analizzeremo nei prossimi post☺️
Tu puoi scegliere quando dormire, quando restare sveglio, quando il tuo corpo ti segue. Per chi vive con la #narcolessia questa scelta spesso non esiste.
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Immagina di ridere per una battuta e, all’improvviso, le gambe non ti reggono più.
Oppure di emozionarti per una bella notizia e sentire il viso “spegnersi”, la testa cadere o le mani perdere forza.
Questi episodi prendono il nome di #cataplessia una temporanea incapacità di controllare i muscoli.
Durante un episodio, la persona rimane cosciente, ma il corpo può cedere parzialmente o completamente.
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Cos`è per te la cataplessia?
Raccontaci i tuoi pensieri e la tua esperienza nei commenti🫶🏼
#narcolessiaitalia #narcolepsyawareness
Buona Pasqua a tutta la nostra community🩵
#narcolessiaitalia #narcolepsynotalone
Tu puoi scegliere quando dormire, quando restare sveglio, quando il tuo corpo ti segue. Per chi vive con la #narcolessia questa scelta spesso non esiste.
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#narcolessiaitalia #dichiarazionedeiredditi #5x1000
👀 Ti è mai capitato di vedere, sentire o percepire qualcosa… proprio mentre stavi per addormentarti?
Non è un sogno, non è immaginazione e tu non sei pazzo.
Si chiamano allucinazioni ipnagogiche e sono esperienze sensoriali molto vivide che avvengono nella fase di passaggio tra veglia e sonno.
Nella #narcolessia, le allucinazioni sono più frequenti e intense: e per chi le vive, possono essere spaventose, realistiche e difficili da distinguere dalla realtà.
#narcolessiaitalia #narcolepsyawareness
Ti sei già iscritto all`Assemblea Nazionale di sabato 18 aprile al Relais Bellaria di Bologna? 👀
Durante l`assemblea parleremo di temi importanti tra cui:
- lo stato di avanzamento dei trial clinici
- il riconoscimento di invalidità e legge 104
- il rapporto tra Narcolessia, peso e alimentazione
Sarà disponibile il collegamento da #remoto per permettere anche a chi non riuscirà a venire di seguire online l`assemblea 💻
Ricorda: l`evento è riservato ai soci e per poter partecipare sia online che in presenza è necessario iscriversi all`evento attraverso il link: https://www.inboard.it/e/assemblea-nazionale-2026
Anche per chi segue da casa è necessario iscriversi al modulo per il collegamento su zoom: https://www.inboard.it/e/assemblea-nazionale-2026-remoto
Per qualsiasi domanda scrivici pure, siamo qui per te
Ti aspettiamo!☺️
#narcolessiaitalia
😴 “Che problema c`è: dormi di più e non sarai più stanco.”
Sembra un consiglio semplice, a tratti scontato, ma la #narcolessia non funziona così.
Il problema non è la quantità di sonno, ma come il cervello lo gestisce. Anche dopo una notte intera, la stanchezza può essere ancora presente e imprevedibile.
Ridurre tutto a “dormi di più” significa non riconoscere la natura neurologica della patologia.
👀 Con questa rubrica vogliamo fare chiarezza e sfatare i #falsi #miti che circondano la Narcolessia, per raccontarla in modo autentico, attraverso la voce di chi la vive, la studia e la sostiene ogni giorno.
Perché capire davvero la Narcolessia è il primo passo per non banalizzarla.
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Conosci altri falsi miti sulla Narcolessia?
Scrivili nei commenti, li analizzeremo nei prossimi post☺️
#Narcolessia #consapevolezza
Sono finalmente aperte le #iscrizioni all`Assemblea Nazionale che si svolgerà sabato 18 aprile al Relais Bellaria di Bologna!👀
Durante l`assemblea parleremo di temi importanti:
- stato di avanzamento dei trial clinici
- rapporto tra Narcolessia, peso e alimentazione
- riconoscimento di invalidità e legge 104
Sarà disponibile il collegamento da #remoto per permettere anche a chi non riuscirà a venire di seguire online l`assemblea 💻
Ricorda: l`evento è riservato ai soci e per poter partecipare sia online che in presenza è necessario iscriversi all`evento attraverso il link che trovi in descrizione!
Per qualsiasi domanda scrivici pure, siamo qui per te
Ti aspettiamo!☺️
#narcolessiaitalia
Dormire non è tempo perso.
È uno dei pilastri della nostra salute. Eppure, nella vita di tutti i giorni, il sonno è spesso la prima cosa che sacrifichiamo.
La Giornata Mondiale del Sonno, promossa dalla @worldsleepsociety ci ricorda proprio questo: dormire bene è fondamentale per il benessere fisico e mentale.
Per molte persone, però, il sonno non dipende solo dalle abitudini.
Esistono disturbi del sonno che possono rendere il riposo difficile o frammentato, fino a condizioni neurologiche più rare come la Narcolessia e l`Ipersonnia.
Parlare di sonno significa quindi parlare di salute, diagnosi e qualità della vita.
Perché dormire bene non è un lusso.
È un bisogno essenziale. 💤
#GiornataMondialeDelSonno #SleepDay #SaluteDelSonno #Narcolessia #MalattieRare
Oggi è la Giornata delle Malattie Rare.💙🩷💚
Per quest`anno, il tema scelto da @uniamomalattierare ci ricorda una cosa fondamentale: molte malattie rare non hanno una cura definitiva. E anche quando esistono terapie, non bastano da sole.
La #narcolessia ne è un esempio. I farmaci aiutano a controllare i sintomi, ma non risolvono la malattia. Per questo la gestione deve essere integrata e personalizzata.
Educazione al sonno.
Sonnellini programmati.
Supporto psicologico.
Adattamenti scolastici e lavorativi.
Riconoscimento dei diritti assistenziali.
Anche se non sono farmaci, questi interventi fanno la differenza ogni giorno.
Per la narcolessia, così come per molte altre patologie, i trattamenti non farmacologici non sono un “di più”.
Sono parte della cura. 🤍
#RareDiseasesDay #MalattieRare #NarcolessiaItalia
📌 Hai già rinnovato l’iscrizione per l’anno 2026?
Vai sul nostro sito e scopri come diventare socio
#narcolessiaitalia #narcolepsynotalone #sanremo2026 #rai
Sanremo è quella settimana in cui tutti dicono:
“domani giuro che vado a dormire presto”
Noi narcolettici lo diciamo ogni sera e il nostro cervello risponde “vedremo”😌
Mentre aspettiamo il festival del 2026, continuiamo a rivivere i momenti iconici di Sanremo riletti in chiave
#Narcolessia
Scherziamoci su, perché l’ironia alleggerisce, ma ricordiamoci che la Narcolessia è un disturbo neurologico reale, spesso invisibile e frainteso.
#narcolessiaitalia #sanremo2026 #malattierare
L’amore maturo non elimina la malattia, non la romanticizza e non la drammatizza ma la integra e la accoglie❤️
#narcolessiaitalia #narcolepsynotalone #loveandnarcolepsy
Sanremo è quel momento dell’anno in cui l’Italia intera combatte contro il sonno.
Noi narcolettici lo facciamo tutto l’anno. 😌
Aspettando il festival 2026 vi lasciamo questa carrellata di momenti iconici delle edizioni passate.. ma ripensati in chiave #Narcolessia
Ridiamoci su, sì.
Ma poi parliamone sul serio!🤍
#narcolessiaitalia #sanremo2026
🎤 Siamo sbarcati al FantaSanremo!
Entra nella Lega AIN e gioca insieme a noi!
Come partecipare?
Ti bastano 3 semplici mosse:
- Scarica l’app di FantaSanremo
- Componi la tua squadra
- Unisciti alla Lega "Narcolessia Italia"
🏆 I primi 3 classificati riceveranno un premio!
Scorri il carosello per le istruzioni complete
Non esitare a scriverci per qualsiasi dubbio
Trovi il regolamento completo al link in bio!
🍀 Che la fortuna sia dalla vostra parte!
#narcolessiaitalia #fantasanremo
Un piccolo gesto ma che per noi significa tanto!❤️
Come fare?
#Semplice, scegli il piano che fa per te, puoi aderire singolarmente oppure con la tua famiglia, procedi al versamento della quota annuale e compila il modulo online... il gioco è fatto!
La quota annuale ci permetterà di coprire le spese per le attività dell’associazione e continuare la nostra missione: migliorare la vita delle persone con la #narcolessia
Diventare socio ti darà accesso ad una serie di servizi tra cui la partecipazione, del tutto gratuita, agli eventi e l’inserimento in gruppi di supporto!
Trovi maggiori indicazioni sul nostro sito
Per qualsiasi dubbio non esitare a scriverci!
#narcolessiaitalia
Conosci i sintomi della #IpersonniaIdiopatica ?
Ecco quali sono i principali campanelli d`allarme
🔸 Eccessiva sonnolenza diurna: che si manifesta in modo persistente ed è difficile da controllare, anche se si dorme tanto di notte. Chi ne soffre può sentirsi stanco, appisolarsi spesso e involontariamente, oppure avere bisogno di dormire molte ore nelle 24 ore, spesso più di quanto farebbero la maggior parte delle persone
🔸 Sonno notturno prolungato: aumento prolungato della durata del sonno notturno, molte persone con Ipersonnia Idiopatica dormono più di 11 ore su 24
🔸 Sonno non ristoratore: chi soffre di ipersonnia nonostante la grande quantità di ore dormite non si sente riposato al risveglio e durante la giornata e avrà così bisogno di numerosi riposini
🔸 Inerzia del sonno: è la difficoltà estrema a svegliarsi, che non si risolve semplicemente “aprendo gli occhi”. Si può manifestare con sensazione di stordimento, annebbiamento mentale e difficoltà a muoversi
🔸 Sensazione di ubriachezza: è uno stato di confusione dato dalla sonnolenza e dal riposo non ristoratore. La persona ipersonne può sentirsi confusa, rallentata, disorientata o con la mente annebbiata per un tempo prolungato dopo essersi svegliata
Hai qualche domanda sui sintomi dell`Ipersonnia Idiopatica?
Scrivici nei commenti!
🤍 Siamo qui per risolvere ogni tuo dubbio
#ain #malattierare
✅Continuità terapeutica garantita per le persone con Narcolessia
AIN annuncia un risultato fondamentale per la comunità:
grazie alla collaborazione con Accord Healthcare, Kalceks e AIFA, sarà garantita la disponibilità del sodio ossibato nei prossimi mesi, nonostante la cessazione globale della produzione di Xyrem®️.
🫱🏼🫲🏽Un lavoro di squadra che ha permesso di superare una criticità importante e di assicurare la continuità delle cure per centinaia di pazienti, accompagnando in modo sicuro la transizione verso le nuove formulazioni disponibili.
“Quando istituzioni, aziende e associazioni lavorano insieme, i pazienti vengono davvero messi al centro”
— Massimo Zenti, Presidente AIN
AIN continuerà a monitorare la situazione e a informare la comunità, restando al fianco delle persone con Narcolessia e delle loro famiglie.
🤍Insieme, per il diritto alla cura.
#narcolessiaitalia #narcolepsyawareness #AIN #malattierare
La tua vita non si ferma con la diagnosi bensì continua con una luce nuova e diversa✨
La Narcolessia è una compagna di viaggio spesso inaspettata, un po’ scomoda, ma non ti impedirà di proseguire il tuo cammino🫶🏼
#narcolessiaitalia #narcolepsynotalone #malattierare disturbidelsonno
📌 La #disabilità non nasce da una persona, ma dalle barriere che incontra: materiali, sociali, culturali.
In questo contesto rientrano anche molte persone con malattie rare come la #narcolessia, spesso alle prese con difficoltà invisibili e poco riconosciute.
Ogni esperienza di disabilità è diversa, ma tutte meritano rispetto, accoglienza e possibilità reali. Anche quando non si vedono. 🫶🏼
#narcolessiaitalia #malattierare #giornatainternazionaledellepersonecondisabilità
Soprattutto quando si parla di malattie rare, la cura fuori regione è un #diritto tutelato sia dal regolamento del nostro Stato, sia dall`Unione Europea.
In un periodo in cui si parla di "mobilità canaglia" riferendosi alla pratica di cura fuori regione, come possibile causa dell`allungamento delle liste nella sanità pubblica, è bene ricordare che per alcune patologie come la Narcolessia sono previste delle tutele inviolabili.
Scorri il carosello per scoprire le norme che tutelano il paziente di patologia rara ad essere curato, non solo #fuoriregione , ma addirittura in qualsiasi stato europeo
E se ti sei trovato in difficoltà, contattaci, noi siamo qui per tutelarti ed aiutarti nell`accesso alle cure e in molto altro🫶🏼
#narcolessiaitalia #narcolepsynotalone
❤️🩹 Quante volte abbiamo sentito dire che “la #Narcolessia è solo sonnolenza” o che “basta dormire di più per stare meglio”?
La verità è che dietro a queste frasi si nascondono molti #pregiudizi e poca conoscenza di una patologia reale, complessa e spesso invisibile.
👀 Con questa rubrica vogliamo fare chiarezza e sfatare i #falsi #miti che circondano la Narcolessia, per raccontarla in modo autentico, attraverso la voce di chi la vive, la studia e la sostiene ogni giorno.
Perché solo conoscendo davvero questa condizione possiamo imparare a riconoscerla, rispettarla e parlarne senza stereotipi.
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Conosci altri falsi miti sulla Narcolessia?
Scrivili nei commenti, li analizzeremo nei prossimi post☺️
Dal 2026 verrà #interrotta la commercializzazione di #Xyrem® (sodio oxibato) in Italia.
Questa interruzione potrebbe causare un periodo di difficoltà nel reperimento del farmaco.
Come associazione siamo già al lavoro per gestire la situazione e affiancare i pazienti durante questo periodo di transizione. Per qualsiasi problema contattaci, noi ci siamo!
#narcolessiaitalia #narcolepsyawareness #narcolepsynotalone
👀 Solo perché non si vede, non significa che non esista
In occasione della #invisibledisabilitiesweek abbiamo raccolto alcune #testimonianze ed esperienze di pazienti narcolettici
Abbiamo chiesto in che modo la #narcolessia ha cambiato le loro vite e quali difficoltà hanno vissuto sul lavoro e nelle relazioni
👉🏻 Scorri il carosello per leggere le testimonianze
Ti ritrovi nelle loro parole?
❤️🩹 Condividi anche tu la tua esperienza qui nei commenti, non sei solo e non sei invisibile!
#narcolessiaitalia #narcolepsyawareness
👀 Tutti i media parlano di noi!
Recentemente diversi programmi e testate giornalistiche hanno posto l`attenzione sulla Narcolessia intervistando e coinvolgendo i maggiori esperti italiani sulla malattia
👉🏼 Scorri il carosello per vedere dove e come si è parlato di Narcolessia
Puoi trovare i link agli articoli e interviste anche nelle storie in evidenza alla cartella "Rassegna Stampa"
#narcolessiaitalia #narcolepsyawareness
Conosci già il programma del Seminario multidisciplinare sulla Narcolessia?👀
Ricorda: per partecipare alla sessione dedicata ai pazienti occorre essere soci dell`AIN ed essersi iscritti all`evento tramite l`apposito modulo che trovi nel link in bio
Per qualsiasi domanda scrivici, siamo qui per te
Ti aspettiamo!☺️
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La locandina del seminario è stata realizzata con le illustrazioni di @lupoalbertoofficial per gentile concessione di Silver/McK. 2025 ©️ SILVER/MCK
Per chi vive con la Narcolessia, la sfida è doppia
💭 Fuori, contro il giudizio e i pregiudizi.
Contro chi scambia la stanchezza per pigrizia e chi non vede la fatica, ma solo l’apparenza.
🤍 Dentro, verso l’accettazione e la pace con se stessi.
Imparare a convivere con la propria condizione, a riconoscere i limiti senza vergogna e sentirsi forti anche nei giorni di fragilità.
La #salutementale non è solo una questione di cura ma anche di ascolto, empatia e comprensione. Ogni persona e ogni diagnosi celano sogni, paure e speranze che meritano di essere ascoltate e comprese.
#worldmentalhealthday #narcolessiaitalia #narcolepsynotalone
Sono finalmente aperte le #iscrizioni per il seminario sulla Narcolessia che si svolgerà sabato 8 novembre nella sede di anatomia a Bologna!👀
Durante il #seminario avremo il piacere di ospitare numerose personalità di spicco ed esperti della Narcolessia, nazionali e internazionali, per parlare di innovazione e ricerca, nuove terapie, inclusione e agevolazioni sul lavoro
Sarà disponibile il collegamento da #remoto per permettere anche a chi non riuscirà a venire di seguire online il seminario 💻
Ricorda: l`evento è riservato ai soci e per poter partecipare sia online che in presenza è necessario iscriversi all`evento attraverso il link che trovi in descrizione
Per qualsiasi domanda scrivici pure, siamo qui per te
Ti aspettiamo!☺️
#narcolessiaitalia
Quanto conosci la #Narcolessia?
Il professor Alessandro Silvani, docente di Fisiologia presso @unibo ci parla di questa patologia nel suo video intitolato "La Narcolessia"
Un`occasione di #formazione, per scoprire di più di questo disturbo del sonno così raro e poco conosciuto. Nel video si parlerà non solo della malattia ma anche dei recenti sviluppi nella #ricerca di nuove #terapie e trattamenti per migliorare la vita dei pazienti narcolettici.
Clicca sul link in bio per vedere il video 👀
Se ti sono rimasti dubbi e curiosità scrivici pure!
Risponderemo volentieri a tutte le tue domande☺️
💤 La narcolessia è rara, ma reale: colpisce circa 1 persona su 2.000.
Oggi si celebra il #worldnarcolepsyday ovvero la Giornata Mondiale della Narcolessia, in cui diamo voce a chi convive ogni giorno con questa malattia.
🫶🏼 Condividi anche tu questo post per diffondere consapevolezza.
#narcolessiaitalia #narcolepsynotalone #narcolepsyawareness
La #narcolessia non presenta segni fisici immediatamente riconoscibili e per questo viene spesso considerata una malattia #invisibile
Chi ne soffre però non affronta un dolore invisibile ma vive ogni giorno una vera battaglia: sonnolenza, confusione mentale, frustrazione e #isolamento. ❤️🩹
I sintomi – come attacchi di sonno, cataplessia e allucinazioni ipnagogiche – vengono spesso fraintesi. Una persona narcolettica può sembrare pigra, disinteressata o instabile, quando in realtà sta cercando con tutte le forze di restare presente in un corpo che non collabora.
Questo porta a difficoltà nello studio, nel lavoro e nelle relazioni sociali, alimentando il rischio di #giudizi e #incomprensioni.
Parlarne significa rompere il silenzio, ridurre lo stigma e favorire una maggiore #consapevolezza sociale ed è ciò che come associazione ci impegniamo a fare ogni giorno.
Noi crediamo di un futuro di comprensione e accoglienza, privo di giudizi. Costruirlo è un percorso ancora lungo, ma a noi questo non spaventa!💪🏼
#worldnarcolepsyday2025 #narcolpesynotalone #narcolessiaitalia
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Ti è mai capitato di essere giudicato a causa della Narcolessia?
Raccontaci la tua esperienza, non sei solo, noi siamo qui per te🫶🏼
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Copertina realizzata con le illustrazioni di @lupoalbertoofficial
Per gentile concessione di Silver/McK. 2025 ©️ SILVER/MCK
Uno degli aspetti critici della Narcolessia risiede nel percorso di diagnosi che è spesso lungo e travagliato. 😓
Purtroppo la rarità della malattia, la scarsa conoscenza su di essa e la poca familiarità con i sintomi presentati possono allungare i tempi tra il momento di inizio della patologia e quello della diagnosi.
Quali sono gli step per la diagnosi di Narcolessia?
👉🏼 Scorri il carosello per scoprirli!
#worldnarcolepsyday2025 #narcolpesynotalone
#narcolessiaitalia
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Copertina realizzata con le illustrazioni di @lupoalbertoofficial
Per gentile concessione di Silver/McK. 2025 © SILVER/MCK
😴 La #narcolessia è un raro disturbo del sonno, causato dall`assenza di orexina, il neurotrasmettitore che regola il ciclo del sonno.
Come cambia il #sonno tra una persona sana e una narcolettica?
👉🏼 Scorri il carosello per scoprirlo!
#worldnarcolepsyday2025 #narcolpesynotalone
#narcolessiaitalia
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Copertina realizzata con le illustrazioni di @lupoalbertoofficial
Per gentile concessione di Silver/McK. 2025 © SILVER/MCK
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Conosci già i sintomi della Narcolessia?👀
Sonnolenza diurna, cataplessia, paralisi del sonno, allucinazioni..
Scorri il carosello per approfondirle e conoscerle meglio☺️
#worldnarcolepsyday2025 #narcolpesynotalone
#narcolessiaitalia
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Copertina realizzata con le illustrazioni di @lupoalbertoofficial
Per gentile concessione di Silver/McK. 2025 © SILVER/MCK
"Aspettando #worldnarcolepsyday " è la rubrica che ci guiderà passo passo alla Giornata Mondiale della Narcolessia che si celebra ogni anno il 22 settembre!🌍
Attraverso riferimenti cinematografici a film e serie tv in cui viene citata la #narcolessia scopriremo uno alla volta tutti gli aspetti che contraddistinguono questa patologia.👀
Che cos`è la Narcolessia? Quando si sviluppa e come?
👉🏼 Scorri il carosello per scoprirlo!
#worldnarcolepsyday2025 #narcolpesynotalone #narcolessiaitalia
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Copertina realizzata con le illustrazioni di @lupoalbertoofficial
Per gentile concessione di Silver/McK. 2025 © SILVER/MCK
Giovedì 18 settembre saremo a #roma, al Senato della Repubblica, per parlare di innovazione e delle nuove terapie orexinergiche!☺️
Non vediamo l`ora!👀
#narcolessiaitalia #narcolepsyawareness #narcolepsynotalone
Ci siamo quasi!🫶🏼
Sabato 20 settembre ci vedremo per festeggiare la Giornata Mondiale della Narcolessia! Riserva ora il tuo posto cliccando al link in bio!
Sei pronto per una giornata di divertimento, condivisione e compagnia?
Aspettiamo nei commenti il tema di cui vorresti parlare!👀
#narcolessiaitalia #worldnarcolepsyday #narcolepsynotalone
✨ I sogni lucidi sono uno dei fenomeni che possono scaturire dalla Narcolessia, curioso di sapere cosa sono?
Scorri il carosello per saperne di più!
🫶🏼 Hai mai avuto sogni vividi o lucidi?
Raccontacelo nei commenti, siamo curiosi di saperlo
#narcolessiaitalia #narcolepsynotalone #sognivividi #sognilucidi
Huge Grant si addormenta durante il tie break di Wimbledon?
Noi narcolettici abbiamo fatto di peggio!😌
Ecco una carrellata di situazioni più o meno improbabili in cui è capitato di addormentarsi
Scorri le foto per scoprirle!👀
Anche se non hai la #narcolessia ti sarà capitato di appisolarti in quale posto strano o contesto in cui non si è soliti addormentarsi!😴
Raccontaci la tua esperienza nei commenti🫶🏼
E tagga il tuo compagno di dormite in luoghi strani!
#narcolepsynotalone #wheredidyoufallasleep
Un questionario realizzato dai pazienti, per i pazienti!✨
Un`indagine di carattere europeo, che coinvolge ben 16 paesi, e ha visto il lavoro cogniunto delle associazioni nazionali per la Narcolessia e Ipersonnia Idiopatica.
Questo lavoro intende raccogliere le percezioni e i bisogni dei pazienti, per sviluppare un quadro della situazione europea e l`impatto della patologia sulla quotidianità con l`obiettivo di migliorare il supporto e le attività di advocacy.
Ogni risposta conta!
👉🏼 Clicca sul link in bio e compila il questionario
Grazie per il tuo contributo, significa molto per noi!
#narcolessiaitalia #narcolepsynotalone #eNAP
👀Un primo importante #traguardo, che apre la strada alla #ricerca di nuovo trattamento per la Narcolessia!
🔬Il New England Journal of Medicine ha pubblicato i #risultati della fase 2 dello studio di sperimentazione sul nuovo orexinergico che si è rivelato un #efficace alleato per le persone che soffrono di Narcolessia.
🫶🏼Come sempre, un ringraziamento va al professor Plazzi, co-principal investigator del progetto, ma anche ai #pazienti che hanno aderito e a tutto il personale medico e di ricerca che ha contribuito a questo fantastico risultato.
🍀I risultati fanno ben sperare, e noi siamo più che mai fiduciosi e curiosi di scoprire l`esito della #sperimentazione, che oggi si trova in fase 3 e sembra procedere proprio bene!
#narcolessiaitalia #narcolepsyawareness #narcolepsynotalone
🔔 È iniziato il periodo delle dichiarazioni dei redditi.
🫶🏻 Vi ricordiamo che è possibile #donare il #5x1000 all’AIN, questo gesto semplice e #gratuito per noi significa tanto ed è indispensabile per permetterci di svolgere tutti i progetti e le attività di formazione e informazione.
🥰 Grazie di cuore a tutti coloro che potranno sostenerci.
#narcolessiaitalia #dichiarazionedeiredditi
Ti porto con me ad un pranzo di ragazzi con la Narcolessia🤍
#narcolepsynotalone
