Assemblea Nazionale AIN 2023 – 29/04/2023
Carissimi sociCon la presente comunichiamo che in data 29/04/23 si terrà l'assemblea AIN.La location è come lo scorso anno, l'Hotel Relais Bellaria, in via Altura 11/bis a San Lazzaro di Savena, BO - di fianco all'ospedale Bellaria.Ovviamente l'assemblea è riservata...
Nuovo Spot AIN Lupo Alberto per la Narcolessia
Come molti di voi sanno, il bellissimo spot informativo sulla Narcolessia, realizzato nell'ormai lontano 2005 con testimonial Lupo Alberto, ha permesso a moltissimi pazienti di riconoscersi nei sintomi e avere la diagnosi, alcune persone addirittura dopo decenni.La...
Narcolessia e COVID-19 – Informazioni Utili
Buongiorno a tuttiLa situazione attuale rende indispensabile un chiarimento su Narcolessia e COVID-19 (Coronavirus). Di seguito una lista di domande e risposte su come affrontare al meglio la situazione attuale. Il narcolettico non ha una immunodeficienza...
22/09 – Giornata Mondiale della Narcolessia
Carissimi soci e amici dell'AINVi informiamo che in occasione della PRIMA GIORNATA MONDIALE DELLA NARCOLESSIA, Domenica 22 Settembre 2019 organizzeremo un bellissimo evento a Roma. L'evento si terrà presso il centro sportivo Villa Flaminia Sport, via flaminia 305,...
GIORNATA MONDIALE DEL SONNO 2026
Passiamo circa un terzo della nostra vita dormendo. Eppure, nella cultura contemporanea, il sonno viene spesso trattato come un tempo sacrificabile: qualcosa da ridurre per fare di più, lavorare di più, essere più produttivi e performanti. La Giornata Mondiale del...
XII SEMINARIO multidisciplinare diagnosi e trattamento multidisciplinare della narcolessia: il paziente al centro
Torna anche quest'anno il consueto Seminario del Prof. Plazzi a Bologna. Di seguito potete scaricare il programma ed iscrivervi. Ricordiamo che l'iscrizione agli eventi AIN è subordinata al versamento della quota sociale dell'anno in corso e che per ogni versamento è...
GIORNATA MONDIALE DELLA NARCOLESSIA 2023
Carissimi amici,vi informiamo che anche quest'anno torna la Giornata Mondiale della Narcolessia, edizione 2023 come sempre grazie al nostro super Massimo Stufara, referente Lazio per l'AIN. QUANDO Sabato 23 Settembre 2023Dalle ore 9 alle ore 16 Vi aspettiamo per un...
🌍Il 19 settembre, a Reggio Calabria, abbiamo celebrato la Giornata Mondiale della Narcolessia e un traguardo importante per la nostra comunità: i 30 anni dalla nascita della nostra associazione.
È stata una giornata di incontro con i pazienti e le famiglie, di ascolto e soprattutto di condivisione in cui dare spazio e voce a chi convive con la Narcolessia.
Trent’anni di impegno associativo sono davvero tanti, e racchiudono storie, esperienze, battaglie e conquiste. Ma soprattutto, significano persone: chi ha trovato in AIN un punto di riferimento, chi ha contribuito a costruirne il percorso e chi continua a lavorare affinché queste patologie siano sempre più conosciute, riconosciute e comprese.
Nulla di questo sarebbe possibile senza a Icilio Ceretelli che è stato per AIN un padre, in tutto e per tutto, ha creato l`associazione e l`ha fatta crescere e quello che siamo oggi lo dobbiamo a lui.
La Giornata Mondiale della Narcolessia più di ogni altra occasione ci ricorda quanto sia importante lavorare per far conoscere questa malattia ancora poco nota, promuovere una corretta informazione, contrastare i pregiudizi e favorire una maggiore attenzione ai bisogni delle persone che convivono con queste condizioni.
A motivare ogni nostra iniziativa c`è un solo pensiero: le persone. Perché dietro una diagnosi non c’è soltanto una malattia, ma una persona, con i propri progetti, le proprie difficoltà e il diritto di essere ascoltata e compresa.
🫶🏼Grazie a tutte le persone che hanno partecipato e reso speciale questa giornata, condividendo con noi un pezzo di questo percorso.
🫂Tanti auguri AIN, con l`augurio di continuare a crescere e costruire un futuro in cui nessuno debba sentirsi solo.
#GiornataMondialeNarcolessia #WorldNarcolpesyDay #NarcolepsyNotAlone
💙 Oggi, 22 settembre è la Giornata Mondiale della Narcolessia.
La Narcolessia è una malattia neurologica cronica che può avere un impatto profondo sulla vita quotidiana, sullo studio, sul lavoro e sulle relazioni. Eppure, ancora oggi, molti dei suoi sintomi vengono fraintesi o sottovalutati e questo genera profondi ritardi nella diagnosi e molti stereotipi e pregiudizi.
In questa giornata fare informazione, aumentare la consapevolezza e promuovere una maggiore conoscenza della Narcolessia è fondamentale: perché riconoscere i sintomi e arrivare a una diagnosi corretta può fare la differenza nel percorso di cura e nella qualità della vita.
Condividi anche tu questo post per diffondere informazioni corrette e aiutarci a far conoscere questa malattia!
#NarcolessiaItalia #GiornataMondialeDellaNarcolessia #WorldNarcolepsyDay #NarcolpesyNotAlone
Una giornata da vivere insieme!
Oggi, 22 settembre, in occasione della Giornata Mondiale della Narcolessia, vogliamo ripercorrere alcuni momenti dell’incontro che si è tenuto a Reggio Calabria lo scorso weekend.
È stato un evento davvero speciale, fatto di persone splendide, di emozioni che abbiamo condiviso e di storie di cui facciamo tesoro.
In questa giornata il nostro pensiero va a tutte le persone che convivono con la Narcolessia, ricordatevi che non siete sole!
#narcolessiaitalia #GiornataMondialeDellaNarcolessia #worldnarcolepsyday #narcolepsynotalone
Un premio alla ricerca e un riconoscimento alla Narcolessia!
Il Prof. @emmanuelmignotmd e il Prof. Masashi Yanagisawa sono stati insigniti del prestigiosissimo Lasker Award 2026 tra i premi più prestigiosi per la ricerca medica.
Si tratta di un riconoscimento storico, per un progetto di ricerca che ha rivoluzionato la conoscenza della malattia e apre la ricerca a nuove possibilità.
Le nostre congratulazioni al Prof. Emmanuel Mignot e al Prof. Masashi Yanagisawa per questo straordinario riconoscimento e, soprattutto, grazie per aver contribuito a cambiare per sempre la storia della narcolessia.
#NarcolessiaItalia #NarcolepsyAwareness #NarcolepsyNotAlone
L`evento per la Giornata Mondiale di quest`anno è pensato per vivere, raccontare e comprendere insieme la Narcolessia.
Il programma che abbiamo realizzato alterna momenti di confronto e di partecipazione per ascoltare chi la vive e mettersi in gioco in prima persona.
Novità di quest`anno: lo speed date emozionale!
Incontri a tu per tu con domande e conversazioni per scoprire quanto può cambiare il nostro punto di vista quando ci fermiamo ad ascoltare quello dell`altro. Sarà un ottimo modo anche per conoscere nuove persone
A seguire, un`attività di gruppo per condividere pensieri, convinzioni e luoghi comuni sulla Narcolessia e confrontarsi insieme.
📍 Reggio Calabria
📅 19 settembre
Partecipa anche tu!
Iscriviti ora: link in Bio
#GiornataMondialeNarcolessia2026 #ReggioCalabria
Il 19 settembre a Reggio Calabria ci ritroveremo per celebrare insieme la Giornata Mondiale della Narcolessia.
Scorri il carosello e scopri come raggiungere la città
Ti aspettiamo!
Ricorda, per partecipare all`evento dei iscriverti, per farlo compila il link che trovi nella bio del profilo!
#GiornataMondialeNarcolessia2026 #ReggioCalabria
L`FDA, l`agenzia statunitense che valuta sicurezza ed efficacia dei farmaci, ha approvato Oveporexton TAK861 per il trattamento della narcolessia di tipo 1.
In Europa invece la valutazione è ancora in fase di sviluppo.
Scopri di più consultando il carosello.
#narcolessiaitalia #narcolepsyawareness
___
Post a scopo puramente informativo e divulgativo sui recenti sviluppi della ricerca scientifica e regolatoria.
L`associazione non promuove l`uso di specifici farmaci. Per qualsiasi informazione di natura medica o sulle terapie, consultare sempre il proprio medico curante o il centro di medicina del sonno di riferimento.
Quest’anno c’è un motivo in più per esserci.
Nel 2026 AIN – Associazione Italiana Narcolessia e Ipersonnia celebra 30 anni di impegno, ascolto e sostegno alle persone con narcolessia e ipersonnia.
📍9 Reggio Calabria
📅 19 settembre
Partecipa anche tu!
Iscrivi ora nel link in Bio
#GiornataMondialeNarcolessia2026 #ReggioCalabria
Hai già preparato la valigia per la Giornata Mondiale della #Narcolessia di quest’anno!?
Questi sono i nostri immancabili, quali sono i tuoi?
📍 Reggio Calabria
📅 19 settembre
🫶🏼 Partecipa anche tu!
Iscrivi ora nel link in Bio
#GiornataMondialeNarcolessia2026 #ReggioCalabria
Non sempre aprire gli occhi basta per sentirsi #svegli.
Per molte persone con Ipersonnia Idiopatica, la parte più difficile della giornata non è andare a dormire, ma riuscire a svegliarsi per davvero.
Non è svogliatezza, si chiama inerzia del sonno ed è un sintomo invalidante perchè può rendere il risveglio un processo lungo e faticoso.
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Ti è mai capitato di provare questa sensazione?
Raccontaci la tua esperienza nei commenti🫶🏼
#ipersonniaidiopatica #ipersonnia #ubriachezzadasonno
Ci sono giornate che lasciano il segno, e questa sarà una di quelle!✨
Il 19 settembre a Reggio Calabria ci ritroveremo per celebrare insieme la Giornata Mondiale della Narcolessia.
Sarà l’occasione per conoscere altre persone che vivono la stessa realtà, scambiare aneddoti e creare nuovi ricordi.
Le iscrizioni sono aperte, clicca sul link in Bio e riserva il tuo posto!✨
#GiornataMondialeNarcolessia2026 #narcolessiaitalia #ReggioCalabria
Il 19 settembre non sarà un evento qualunque.
Sarà una giornata in cui incontrare persone che vivono la tua stessa esperienza, condividere storie e sentirsi finalmente compresi.
In occasione della Giornata Mondiale della Narcolessia, ci ritroviamo a Reggio Calabria a Villa Genovese Zerbi, per un evento dedicato a chi convive con #narcolessia e #ipersonnia ai familiari e a chi desidera conoscere meglio queste patologie.
📍 Reggio Calabria
📅 19 settembre
Partecipa anche tu🫶🏼
Iscrizioni aperte da questa domenica!
#GiornataMondialeNarcolessia #narcolessiaitalia #ReggioCalabria
Sentirsi come ubriachi anche senza aver bevuto?
È una sensazione comune per le persone con Ipersonnia Idiopatica!
Si chiama ubriachezza da sonno e descrive lo stato di confusione, rallentamento e disorientamento che alcune persone sperimentano al risveglio.
È una manifestazione della malattia e della difficoltà del cervello a passare dallo stato di sonno a quello della veglia.
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Ti è mai capitato di provare questa sensazione?
Raccontaci la tua esperienza nei commenti🫶🏼
#ipersonniaidiopatica #ipersonnia #UbriachezzaDaSonno
Dormire molto ma essere comunque stanchi?
È quello che succede alle persone con Ipersonnia!
Queste persone non solo hanno un sonno prolungato che le porta a dormire anche più di 10 ore per notte; ma soprattutto non sentono beneficio da queste ore di riposo.
Infatti, nell’ipersonnia si parla spesso di sonno non ristoratore poiché il riposo non restituisce quell’energia e lucidità che normalmente si ha dopo aver dormito.
È una condizione neurologica altamente invalidante che può seriamente compromettere la qualità della vita.
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Ti riconosci in questa descrizione?
Raccontaci la tua esperienza nei commenti🫶🏼
#ipersonniaidiopatica #ipersonnia
Dormire 10 ore o più e sentirsi comunque stanchi?
Questa è esattamente l’Ipersonnia Idiopatica.
Tra i sintomi più importanti di questa malattia c’è infatti il sonno prolungato che però non è seguito da una sensazione di riposo.
Una condizione cronica che porta le persone a dormire molto senza essere però energici e anzi, con grandi difficoltà a svegliarsi.
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Ti riconosci in questa descrizione?
Raccontaci la tua esperienza nei commenti🫶🏼
#ipersonniaidiopatica #ipersonnia
Tu puoi scegliere quando dormire, quando restare sveglio, quando il tuo corpo ti segue. Per chi vive con la #narcolessia questa scelta spesso non esiste.
Scegli AIN per il tuo 5x1000 e potrai sostenere concretamente chi ogni giorno convive con questa condizione.
Inserisci nella tua dichiarazione dei redditi il nostro codice fiscale:
94069730482
Un gesto semplice e gratuito ma infinitamente grande!
Grazie per il tuo sostegno❤️
#narcolessiaitalia #dichiarazionedeiredditi #5x1000
Non è solo una malattia umana, la #narcolessia può manifestarsi anche nei nostri amici a quattro zampe: i cani🦮
Ci sono alcune differenze: se nell’uomo il sintomo più riconoscibile sono gli addormentamenti involontari, nei cani è la #cataplessia il più frequente e visibile!
Scorri il carosello per scoprire alcuni dei cagnolini con narcolessia che puoi trovare sui social!
#narcolessiaitalia #narcolepsyawareness #narcolepticdog
La sonnolenza diurna nella narcolessia non è semplice stanchezza. È un bisogno improvviso e incontrollabile di dormire che può insorgere anche mentre si lavora, si studia o si sta parlando con qualcuno.
Per le persone con narcolessia, restare svegli durante il giorno può diventare uno sforzo continuo che può passare inosservato ma invece ha un impatto fortissimo per chi lo vive.
Tu come descriveresti questa sensazione?
#narcolessiaitalia #narcolepsyawareness #narcolepsynotalone
La nostra personale versione del trend #everythinghallelujah
Raccontaci la tua interpretazione nei commenti🫶🏼
#narcolessiaitalia #narcolepsyawareness #narcolepsynotalone
Instagra,
Da oggi, 30 aprile, è disponibile il modello precompilato del 730 con cui fare la propria dichiarazione dei redditi.
Nella sezione dedicata al 5x1000, la quota che puoi destinare ad un ente sociale, scegli AIN come beneficiario!
Un piccolo gesto, gratuito, che ci aiuterà a continuare la nostra missione: dare voce a chi convive con la Narcolessia, sostenere la ricerca e costruire una maggiore consapevolezza intorno a una condizione ancora poco conosciuta.
Il nostro Codice Fiscale è 94069730482
Grazie per il tuo sostegno🤍
#DichiarazioneDeiRedditi #5x1000 #narcolessiaitalia
Dormire… ma non davvero...
uno degli aspetti meno visibili della narcolessia eppure uno dei più invalidanti è il sonno notturno disturbato.
Per molte persone con #narcolessia il sonno notturno non è continuo né davvero ristoratore.
In pratica?
È come passare tutta la notte a “entrare e uscire” dal sonno, senza mai sprofondare davvero.
Al mattino: ti svegli già stanco, con poca energia e con quella sensazione che la notte non sia bastata.
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Ti riconosci in questa descrizione?
Raccontaci i tuoi pensieri e la tua esperienza nei commenti🫶🏼
#narcolessiaitalia #narcolepsyawareness
Tu puoi scegliere quando dormire, quando restare sveglio, quando il tuo corpo ti segue. Per chi vive con la #narcolessia questa scelta spesso non esiste.
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#narcolessiaitalia #dichiarazionedeiredditi #5x1000
Ti è mai capitato di svegliarti e non riuscire a muoverti?
Di voler parlare, ma senza riuscire a emettere alcun suono?
Si chiama paralisi del sonno ed è un episodio in cui, al risveglio o mentre ci si addormenta, il corpo resta temporaneamente bloccato, mentre la mente è già vigile.
Non è “solo un brutto sogno”: è un’esperienza reale, spesso difficile da raccontare e da far comprendere.
#narcolessiaitalia #narcolepsyawareness #paralisidelsonno #consapevolezza #malattierare
🎭 “Ah, quindi cadi addormentato ovunque?”
È una delle immagini più diffuse… ma anche una delle più fuorvianti.
La Narcolessia non è una scena da film. È una condizione complessa, che provoca una sonnolenza improvvisa e graduale, che spesso non si vede e non si può ridurre ad un "cadi a terra" come nelle favole!
👀 Con questa rubrica vogliamo fare chiarezza e sfatare i #falsi #miti che circondano la Narcolessia, per raccontarla in modo autentico, attraverso la voce di chi la vive, la studia e la sostiene ogni giorno.
Perché solo conoscendo davvero questa condizione possiamo imparare a riconoscerla, rispettarla e parlarne senza stereotipi.
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Conosci altri falsi miti sulla Narcolessia?
Scrivili nei commenti, li analizzeremo nei prossimi post☺️
Tu puoi scegliere quando dormire, quando restare sveglio, quando il tuo corpo ti segue. Per chi vive con la #narcolessia questa scelta spesso non esiste.
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#narcolessiaitalia #dichiarazionedeiredditi #5x1000
Immagina di ridere per una battuta e, all’improvviso, le gambe non ti reggono più.
Oppure di emozionarti per una bella notizia e sentire il viso “spegnersi”, la testa cadere o le mani perdere forza.
Questi episodi prendono il nome di #cataplessia una temporanea incapacità di controllare i muscoli.
Durante un episodio, la persona rimane cosciente, ma il corpo può cedere parzialmente o completamente.
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Cos`è per te la cataplessia?
Raccontaci i tuoi pensieri e la tua esperienza nei commenti🫶🏼
#narcolessiaitalia #narcolepsyawareness
Buona Pasqua a tutta la nostra community🩵
#narcolessiaitalia #narcolepsynotalone
Tu puoi scegliere quando dormire, quando restare sveglio, quando il tuo corpo ti segue. Per chi vive con la #narcolessia questa scelta spesso non esiste.
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#narcolessiaitalia #dichiarazionedeiredditi #5x1000
👀 Ti è mai capitato di vedere, sentire o percepire qualcosa… proprio mentre stavi per addormentarti?
Non è un sogno, non è immaginazione e tu non sei pazzo.
Si chiamano allucinazioni ipnagogiche e sono esperienze sensoriali molto vivide che avvengono nella fase di passaggio tra veglia e sonno.
Nella #narcolessia, le allucinazioni sono più frequenti e intense: e per chi le vive, possono essere spaventose, realistiche e difficili da distinguere dalla realtà.
#narcolessiaitalia #narcolepsyawareness
Ti sei già iscritto all`Assemblea Nazionale di sabato 18 aprile al Relais Bellaria di Bologna? 👀
Durante l`assemblea parleremo di temi importanti tra cui:
- lo stato di avanzamento dei trial clinici
- il riconoscimento di invalidità e legge 104
- il rapporto tra Narcolessia, peso e alimentazione
Sarà disponibile il collegamento da #remoto per permettere anche a chi non riuscirà a venire di seguire online l`assemblea 💻
Ricorda: l`evento è riservato ai soci e per poter partecipare sia online che in presenza è necessario iscriversi all`evento attraverso il link: https://www.inboard.it/e/assemblea-nazionale-2026
Anche per chi segue da casa è necessario iscriversi al modulo per il collegamento su zoom: https://www.inboard.it/e/assemblea-nazionale-2026-remoto
Per qualsiasi domanda scrivici pure, siamo qui per te
Ti aspettiamo!☺️
#narcolessiaitalia
😴 “Che problema c`è: dormi di più e non sarai più stanco.”
Sembra un consiglio semplice, a tratti scontato, ma la #narcolessia non funziona così.
Il problema non è la quantità di sonno, ma come il cervello lo gestisce. Anche dopo una notte intera, la stanchezza può essere ancora presente e imprevedibile.
Ridurre tutto a “dormi di più” significa non riconoscere la natura neurologica della patologia.
👀 Con questa rubrica vogliamo fare chiarezza e sfatare i #falsi #miti che circondano la Narcolessia, per raccontarla in modo autentico, attraverso la voce di chi la vive, la studia e la sostiene ogni giorno.
Perché capire davvero la Narcolessia è il primo passo per non banalizzarla.
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Conosci altri falsi miti sulla Narcolessia?
Scrivili nei commenti, li analizzeremo nei prossimi post☺️
#Narcolessia #consapevolezza
Sono finalmente aperte le #iscrizioni all`Assemblea Nazionale che si svolgerà sabato 18 aprile al Relais Bellaria di Bologna!👀
Durante l`assemblea parleremo di temi importanti:
- stato di avanzamento dei trial clinici
- rapporto tra Narcolessia, peso e alimentazione
- riconoscimento di invalidità e legge 104
Sarà disponibile il collegamento da #remoto per permettere anche a chi non riuscirà a venire di seguire online l`assemblea 💻
Ricorda: l`evento è riservato ai soci e per poter partecipare sia online che in presenza è necessario iscriversi all`evento attraverso il link che trovi in descrizione!
Per qualsiasi domanda scrivici pure, siamo qui per te
Ti aspettiamo!☺️
#narcolessiaitalia
Dormire non è tempo perso.
È uno dei pilastri della nostra salute. Eppure, nella vita di tutti i giorni, il sonno è spesso la prima cosa che sacrifichiamo.
La Giornata Mondiale del Sonno, promossa dalla @worldsleepsociety ci ricorda proprio questo: dormire bene è fondamentale per il benessere fisico e mentale.
Per molte persone, però, il sonno non dipende solo dalle abitudini.
Esistono disturbi del sonno che possono rendere il riposo difficile o frammentato, fino a condizioni neurologiche più rare come la Narcolessia e l`Ipersonnia.
Parlare di sonno significa quindi parlare di salute, diagnosi e qualità della vita.
Perché dormire bene non è un lusso.
È un bisogno essenziale. 💤
#GiornataMondialeDelSonno #SleepDay #SaluteDelSonno #Narcolessia #MalattieRare
Oggi è la Giornata delle Malattie Rare.💙🩷💚
Per quest`anno, il tema scelto da @uniamomalattierare ci ricorda una cosa fondamentale: molte malattie rare non hanno una cura definitiva. E anche quando esistono terapie, non bastano da sole.
La #narcolessia ne è un esempio. I farmaci aiutano a controllare i sintomi, ma non risolvono la malattia. Per questo la gestione deve essere integrata e personalizzata.
Educazione al sonno.
Sonnellini programmati.
Supporto psicologico.
Adattamenti scolastici e lavorativi.
Riconoscimento dei diritti assistenziali.
Anche se non sono farmaci, questi interventi fanno la differenza ogni giorno.
Per la narcolessia, così come per molte altre patologie, i trattamenti non farmacologici non sono un “di più”.
Sono parte della cura. 🤍
#RareDiseasesDay #MalattieRare #NarcolessiaItalia
Sanremo è quella settimana in cui tutti dicono:
“domani giuro che vado a dormire presto”
Noi narcolettici lo diciamo ogni sera e il nostro cervello risponde “vedremo”😌
Mentre aspettiamo il festival del 2026, continuiamo a rivivere i momenti iconici di Sanremo riletti in chiave
#Narcolessia
Scherziamoci su, perché l’ironia alleggerisce, ma ricordiamoci che la Narcolessia è un disturbo neurologico reale, spesso invisibile e frainteso.
#narcolessiaitalia #sanremo2026 #malattierare
L’amore maturo non elimina la malattia, non la romanticizza e non la drammatizza ma la integra e la accoglie❤️
#narcolessiaitalia #narcolepsynotalone #loveandnarcolepsy
Sanremo è quel momento dell’anno in cui l’Italia intera combatte contro il sonno.
Noi narcolettici lo facciamo tutto l’anno. 😌
Aspettando il festival 2026 vi lasciamo questa carrellata di momenti iconici delle edizioni passate.. ma ripensati in chiave #Narcolessia
Ridiamoci su, sì.
Ma poi parliamone sul serio!🤍
#narcolessiaitalia #sanremo2026
🎤 Siamo sbarcati al FantaSanremo!
Entra nella Lega AIN e gioca insieme a noi!
Come partecipare?
Ti bastano 3 semplici mosse:
- Scarica l’app di FantaSanremo
- Componi la tua squadra
- Unisciti alla Lega "Narcolessia Italia"
🏆 I primi 3 classificati riceveranno un premio!
Scorri il carosello per le istruzioni complete
Non esitare a scriverci per qualsiasi dubbio
Trovi il regolamento completo al link in bio!
🍀 Che la fortuna sia dalla vostra parte!
#narcolessiaitalia #fantasanremo
Un piccolo gesto ma che per noi significa tanto!❤️
Come fare?
#Semplice, scegli il piano che fa per te, puoi aderire singolarmente oppure con la tua famiglia, procedi al versamento della quota annuale e compila il modulo online... il gioco è fatto!
La quota annuale ci permetterà di coprire le spese per le attività dell’associazione e continuare la nostra missione: migliorare la vita delle persone con la #narcolessia
Diventare socio ti darà accesso ad una serie di servizi tra cui la partecipazione, del tutto gratuita, agli eventi e l’inserimento in gruppi di supporto!
Trovi maggiori indicazioni sul nostro sito
Per qualsiasi dubbio non esitare a scriverci!
#narcolessiaitalia
Conosci i sintomi della #IpersonniaIdiopatica ?
Ecco quali sono i principali campanelli d`allarme
🔸 Eccessiva sonnolenza diurna: che si manifesta in modo persistente ed è difficile da controllare, anche se si dorme tanto di notte. Chi ne soffre può sentirsi stanco, appisolarsi spesso e involontariamente, oppure avere bisogno di dormire molte ore nelle 24 ore, spesso più di quanto farebbero la maggior parte delle persone
🔸 Sonno notturno prolungato: aumento prolungato della durata del sonno notturno, molte persone con Ipersonnia Idiopatica dormono più di 11 ore su 24
🔸 Sonno non ristoratore: chi soffre di ipersonnia nonostante la grande quantità di ore dormite non si sente riposato al risveglio e durante la giornata e avrà così bisogno di numerosi riposini
🔸 Inerzia del sonno: è la difficoltà estrema a svegliarsi, che non si risolve semplicemente “aprendo gli occhi”. Si può manifestare con sensazione di stordimento, annebbiamento mentale e difficoltà a muoversi
🔸 Sensazione di ubriachezza: è uno stato di confusione dato dalla sonnolenza e dal riposo non ristoratore. La persona ipersonne può sentirsi confusa, rallentata, disorientata o con la mente annebbiata per un tempo prolungato dopo essersi svegliata
Hai qualche domanda sui sintomi dell`Ipersonnia Idiopatica?
Scrivici nei commenti!
🤍 Siamo qui per risolvere ogni tuo dubbio
#ain #malattierare
✅Continuità terapeutica garantita per le persone con Narcolessia
AIN annuncia un risultato fondamentale per la comunità:
grazie alla collaborazione con Accord Healthcare, Kalceks e AIFA, sarà garantita la disponibilità del sodio ossibato nei prossimi mesi, nonostante la cessazione globale della produzione di Xyrem®️.
🫱🏼🫲🏽Un lavoro di squadra che ha permesso di superare una criticità importante e di assicurare la continuità delle cure per centinaia di pazienti, accompagnando in modo sicuro la transizione verso le nuove formulazioni disponibili.
“Quando istituzioni, aziende e associazioni lavorano insieme, i pazienti vengono davvero messi al centro”
— Massimo Zenti, Presidente AIN
AIN continuerà a monitorare la situazione e a informare la comunità, restando al fianco delle persone con Narcolessia e delle loro famiglie.
🤍Insieme, per il diritto alla cura.
#narcolessiaitalia #narcolepsyawareness #AIN #malattierare
La tua vita non si ferma con la diagnosi bensì continua con una luce nuova e diversa✨
La Narcolessia è una compagna di viaggio spesso inaspettata, un po’ scomoda, ma non ti impedirà di proseguire il tuo cammino🫶🏼
#narcolessiaitalia #narcolepsynotalone #malattierare disturbidelsonno
📌 La #disabilità non nasce da una persona, ma dalle barriere che incontra: materiali, sociali, culturali.
In questo contesto rientrano anche molte persone con malattie rare come la #narcolessia, spesso alle prese con difficoltà invisibili e poco riconosciute.
Ogni esperienza di disabilità è diversa, ma tutte meritano rispetto, accoglienza e possibilità reali. Anche quando non si vedono. 🫶🏼
#narcolessiaitalia #malattierare #giornatainternazionaledellepersonecondisabilità
Soprattutto quando si parla di malattie rare, la cura fuori regione è un #diritto tutelato sia dal regolamento del nostro Stato, sia dall`Unione Europea.
In un periodo in cui si parla di "mobilità canaglia" riferendosi alla pratica di cura fuori regione, come possibile causa dell`allungamento delle liste nella sanità pubblica, è bene ricordare che per alcune patologie come la Narcolessia sono previste delle tutele inviolabili.
Scorri il carosello per scoprire le norme che tutelano il paziente di patologia rara ad essere curato, non solo #fuoriregione , ma addirittura in qualsiasi stato europeo
E se ti sei trovato in difficoltà, contattaci, noi siamo qui per tutelarti ed aiutarti nell`accesso alle cure e in molto altro🫶🏼
#narcolessiaitalia #narcolepsynotalone
❤️🩹 Quante volte abbiamo sentito dire che “la #Narcolessia è solo sonnolenza” o che “basta dormire di più per stare meglio”?
La verità è che dietro a queste frasi si nascondono molti #pregiudizi e poca conoscenza di una patologia reale, complessa e spesso invisibile.
👀 Con questa rubrica vogliamo fare chiarezza e sfatare i #falsi #miti che circondano la Narcolessia, per raccontarla in modo autentico, attraverso la voce di chi la vive, la studia e la sostiene ogni giorno.
Perché solo conoscendo davvero questa condizione possiamo imparare a riconoscerla, rispettarla e parlarne senza stereotipi.
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Conosci altri falsi miti sulla Narcolessia?
Scrivili nei commenti, li analizzeremo nei prossimi post☺️
Dal 2026 verrà #interrotta la commercializzazione di #Xyrem® (sodio oxibato) in Italia.
Questa interruzione potrebbe causare un periodo di difficoltà nel reperimento del farmaco.
Come associazione siamo già al lavoro per gestire la situazione e affiancare i pazienti durante questo periodo di transizione. Per qualsiasi problema contattaci, noi ci siamo!
#narcolessiaitalia #narcolepsyawareness #narcolepsynotalone
👀 Solo perché non si vede, non significa che non esista
In occasione della #invisibledisabilitiesweek abbiamo raccolto alcune #testimonianze ed esperienze di pazienti narcolettici
Abbiamo chiesto in che modo la #narcolessia ha cambiato le loro vite e quali difficoltà hanno vissuto sul lavoro e nelle relazioni
👉🏻 Scorri il carosello per leggere le testimonianze
Ti ritrovi nelle loro parole?
❤️🩹 Condividi anche tu la tua esperienza qui nei commenti, non sei solo e non sei invisibile!
#narcolessiaitalia #narcolepsyawareness
👀 Tutti i media parlano di noi!
Recentemente diversi programmi e testate giornalistiche hanno posto l`attenzione sulla Narcolessia intervistando e coinvolgendo i maggiori esperti italiani sulla malattia
👉🏼 Scorri il carosello per vedere dove e come si è parlato di Narcolessia
Puoi trovare i link agli articoli e interviste anche nelle storie in evidenza alla cartella "Rassegna Stampa"
#narcolessiaitalia #narcolepsyawareness
Conosci già il programma del Seminario multidisciplinare sulla Narcolessia?👀
Ricorda: per partecipare alla sessione dedicata ai pazienti occorre essere soci dell`AIN ed essersi iscritti all`evento tramite l`apposito modulo che trovi nel link in bio
Per qualsiasi domanda scrivici, siamo qui per te
Ti aspettiamo!☺️
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La locandina del seminario è stata realizzata con le illustrazioni di @lupoalbertoofficial per gentile concessione di Silver/McK. 2025 ©️ SILVER/MCK
Per chi vive con la Narcolessia, la sfida è doppia
💭 Fuori, contro il giudizio e i pregiudizi.
Contro chi scambia la stanchezza per pigrizia e chi non vede la fatica, ma solo l’apparenza.
🤍 Dentro, verso l’accettazione e la pace con se stessi.
Imparare a convivere con la propria condizione, a riconoscere i limiti senza vergogna e sentirsi forti anche nei giorni di fragilità.
La #salutementale non è solo una questione di cura ma anche di ascolto, empatia e comprensione. Ogni persona e ogni diagnosi celano sogni, paure e speranze che meritano di essere ascoltate e comprese.
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