Domande & Risposte

Domande sulla Patologia

La Narcolessia può essere curata? Si può guarire?

Attualmente, purtroppo NO. Al momento la ricerca sta proseguendo a rilento, anche perchè essendo una malattia rara ci sono pochi interessi/fondi per cercare una soluzione definitiva alla cura. Tuttavia in molti casi esistono terapie farmacologiche abbinate ad alcuni accorgimenti comportamentali ed alimentari che rendono la qualità della vita molto vicina alla normalità.

La nostra missione è poter rispondere Sì a questa domanda, al più presto possibile.

Ricordate di prestare sempre molta attenzione ai ciarlatani che vendono/promuovono senza scrupoli cure alternative.

Se avete dubbi contattateci o verificate eventuali pubblicazioni di medici accreditati.

 

Quali sono le cause della Narcolessia?

Attualmente non è chiaro cosa possa portare un individuo sano ad ammalarsi di narcolessia. Tuttavia su moltissimi individui affetti da Narcolessia risulta in comune la drastica diminuzione dell’Orexina/Ipocretina, un neurotrasmettitore che permette al cervello di regolare la sonnolenza e la veglia, ma anche l’appetito. Studi recenti farebbero pensare che la diminuzione di Orexina sia dovuta ad una reazione autoimmune. Esistono comunque altre cause della Narcolessia, tra le quali un raro caso di Narcolessia ereditaria. Inoltre nel 2009 nei paesi del nord Europa, in particolare Svezia e Finlandia, si è riscontrato un aumento di casi di bambini affetti da Narcolessia a seguito del vaccino contro l’influenza H1N1.

Ho fatto il test ed il risultato mi consiglia di rivolgermi ad un Centro del Sonno, come devo fare?

Può cercare attraverso il nostro sito il Centro a lei più vicino, o chiamare l’Associazione  che la indirizzerà nel modo migliore.

 

Mi vengono dei colpi di sonno fortissimi, ho provato a contrastarli con il caffè, o lavandomi la faccia ma non riesco a resistere, devo per forza dormire almeno alcuni minuti, è narcolessia?

L’eccessiva sonnolenza diurna è caratteristica della narcolessia, se dormire pochi minuti, la ristora più che dormire due ore,  potrebbe trattarsi di narcolessia. Le consigliamo di effettuare il test sulla sonnolenza nel nostro sito.

 

Qualche istante dopo il risveglio mi capita di vedere delle cose che non esistono ma che mi sembrano molto reali, tanto che posso anche interagire con queste figure, sono allucinazioni? Fino ad ora non ne ho parlato con nessuno per la paura di essere preso per matto…

Le allucinazioni ipnagogiche (sogni ad occhi aperti), non comportano nessun problema psichiatrico. Se si presentano tre o quattro episodi  in un anno, possono essere considerate  fisiologiche e  non comportare nessuna patologia. Se invece si ripetono con continuità, potrebbero essere causate da Narcolessia, è necessario rivolgersi ad un centro di Medicina del sonno  o all’Associazione per ulteriori informazioni.

 

Durante le interrogazioni ogni tanto sento dei piccoli cedimenti alle gambe, mi riesce anche difficile in alcuni momenti parlare, cosa può essere?

Potrebbe trattarsi di cataplessia,  le consigliamo di fare il test “cedimento muscolare” che trova nel sito. Se i vostri sintomi suggeriscono la presenza di cataplessia, parlatene con il vostro medico  o contattate l’associazione.

Quando mi raccontano una barzelletta o vedo un film comico scoppio a ridere e spesso mi cedono le gambe fino a cadere a terra, sono come paralizzato, sono cataplessie?

La Cataplessia è una caratteristica della Narcolessia, si manifesta in presenza di forti emozioni (per esempio Riso, Collera, Eccitazione) con cedimenti muscolari che possono andare dal parziale (viso, palpebre, braccia) al completo (con cadute a terra).

In caso riscontriate la presenza di questi sintomi è opportuno contattare un centro del sonno o l’Associazione.

Mio papà si addormenta spesso anche parlando ed inizia subito a russare, è narcolessia?

Non è detto: essendo un russatore, potrebbe soffrire di (OSAS) apnee Ostrutive nel Sonno, consigliamo di fare il test sul russamento  nel sito e di contattare l’Associazione per informazioni o un Centro del Sonno per definirne la causa.

 

Ho letto le informazioni del vostro sito, a me sembra di riconoscermi nella Narcolessia ma attualmente sono in cura per epilessia, è narcolessia o epilessia?

Molte volte la Narcolessia è confusa con l’Epilessia, sovente questo accade nei minori che soffrono di Narcolessia con Cataplessia.

Una visita presso un centro del sonno può, attraverso una polisonnografia, stabilire con certezza se si tratta di Narcolessia. Per saperne di più contatti l’associazione.

 

Mio figlio si addormenta mangiando, mi domando come sia possibile?

Un eccessivo debito di sonno prolungato nel tempo può essere causa di un’eccessiva sonnolenza diurna, altrimenti potrebbe trattarsi di narcolessia.

 

La mia bambina quando vede la nonna spesso cade per terra. Può essere una forma di narcolessia?

Soltanto quando vede la nonna o anche quando gioca e ride? E’ possibile che sia Cataplessia, e necessario rivolgersi ad un centro specializzato per le malattie del sonno nel tempo più breve possibile, o contattare l’Associazione per ottenere indicazioni in merito.

 

Mi sento sempre affaticato, faccio fatica ad alzarmi al mattino, non riesco a mantenere l’attenzione, mi gira spesso la testa e ho la sensazione di vertigini, può essere narcolessia?

Non soltanto la Narcolessia può essere causa di stanchezza, mancanza d’attenzione o eccessiva sonnolenza diurna. Esistono altre patologie che possono procurare gli stessi problemi, soltanto attraverso un centro del sonno si può stabilire se tutto ciò è dovuto ad una di queste patologie.

 

Il mio sonno è sempre pieno di sogni, appena mi addormento inizio a sognare anche se mi addormento solo per pochi minuti… è normale?

Sognare durante il sonno è normale. Non lo è iniziare a sognare appena addormentati. Tuttavia questa situazione accade spesso alle persone che soffrono di narcolessia, per cui se non hai una diagnosi ti consigliamo di fare una visita ad un centro del sonno per controllare la qualità del riposo.

Se vuoi avere informazioni sui centri specializzati in medicina del sonno puoi visitare la nostra pagina dedicata ai centri del sonno regione per regione.

 

Domande Generali

Posso avere figli se sono narcolettico?

Sì, tra i nostri soci abbiamo moltissimi casi di persone che hanno avuto bambini, molti dei quali non solo non hanno la narcolessia ma sono sanissimi.

 

Con la Narcolessia posso chiedere l'invalidità civile?

Sì.Verrai visitato da una Commissione di medici che, e a secondo della gravità della Narcolessia, deciderà quale percentuale d’invalidità riconoscerti. Per maggiori informazioni e approfondimenti è disponibile la pagina Invalidità e Agevolazioni

Posso chiedere l’accompagnamento per mia moglie che è narcolettica?

L’indennità d’accompagnamento viene riconosciuta a chi presenta necessità d’assistenza continua, non essendo in grado di deambulare o di svolgere gli atti quotidiani della vita ( lavarsi, vestirsi, mangiare, uscire di casa, …..). Anche in questo caso sarà una Commissione di medici a stabilire se il paziente si trova in questa situazione e se ha diritto all’indennità d’accompagnamento.

Per maggiori informazioni potete consultare la pagina Agevolazioni ed Invalidità

Mio figlio soffre di Narcolessia ha diritto al supporto dell’insegnante di sostegno?

Sì, se presenta difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni della sua età. Si può anche chiedere un Piano Didattico Personalizzato ed altre agevolazioni.

Per ulteriori informazioni potete consultare la sezione scuola

Posso prendere la patente se sono narcolettico?

Un narcolettico diagnosticato, con una terapia valida può ottenere la patente.

Tuttavia non basta fare la classica visita per la patente, ma si deve andare in commissione medica, meglio con documentazione del neurologo che ci segue.

La commissione valuterà caso per caso l’idoneità alla guida. Tra i nostri soci abbiamo diversi casi di persone che hanno ottenuto la patente. Attenzione però: Non si può in nessun caso ottenere una patente di categoria superiore alla B.

 

A fronte di una diagnosi di narcolessia sono obbligato a far presente il mio stato di malattia all'assicuazione? Se non lo si fa cosa succede in caso di incidente?

Per prima cosa va chiarito che NULLA va dichiarato all’assicuratore sul proprio stato di salute in quanto non esiste questo tipo di obbligo. Tuttavia le assicurazioni in caso di sinistro possono fare rivalsa (ovvero la compagnia può agire nei confronti dell’assicurato per il recupero di quanto pagato al terzo danneggiato)  soltanto nel caso in cui la patente non sia stata revisionata in seguito alla diagnosi. Quindi sarà sempre e solo la commissione medica in sede di rinnovo o di primo rilascio della patente a valutare caso per caso e quindi decidere se la patente può essere concessa o rinnovata e se con/senza restrizioni (ex. validità due anni). Di conseguenza l’assicurazione non potrà fare rivalsa.

Posso portare i farmaci in un viaggio aereo?

I farmaci posso tranquillamente essere trasportati nei vostri viaggi in aereo. Soprattutto se si tratta di medicinali per il trattamento di malattie rare come la Narcolessia. La possibilità di portarsi appresso la propria terapia vale sia per voli nazionali che per voli internazionali/intercontinentali. Nell’eventualità abbiate un bagaglio da stiva (salvo controlli particolari) non dovreste incontrare il  minimo intoppo, al massimo all’arrivo vi chiederanno di mostrare il piano terapeutico.

Diversamente se portate i farmaci nel bagaglio a mano dovete sapere che al controllo sicurezza in aeroporto:

  • Il limite dei 100 ml sui liquidi non viene applicato in caso di medicinali;
  • E’ necessario portare con sé il piano terapeutico da esibire eventualmente nel momento del controllo sicurezza;
  • E’ importante conservare i medicinali in apposite buste trasparenti per i liquidi e vanno mostrate al controllo sicurezza.

Ci sono moltissimi precedenti di soci AIN che hanno viaggiato in diversi paesi in tutto il mondo senza mai riscontrare problemi.

Se doveste riscontrare intoppi segnalateci il fatto in modo da permetterci di prendere contatti con le autorità doganali e/o ambasciate per avere delucidazioni in merito.

Consigliamo nel dubbio, di contattare la compagnia aerea o l’aeroporto PRIMA DEL VIAGGIO per avere informazioni più precise.

Domande sull’Associazione

Perchè dovrei iscrivermi all'AIN

Nessuno è tenuto ad iscriversi all’AIN, tuttavia la nostra associazione si occupa di Narcolessia e Ipersonnia che sono malattie rare. Quando si parla di malattie rare ci troviamo davanti a delle patologie che proprio per la loro bassa incidenza sulla popolazione mondiale, non hanno fondi di ricerca e comunicazione; inoltre non ci sono interessi da parte delle case farmaceutiche a produrre farmaci specifici. Pertanto per le malattie rare spesso vengono usati farmaci che trattano specificatamente altre patologie. Inoltre per la bassa conoscenza delle malattie rare è comune avere PER ANNI diagnosi errate.

Oltre a questi importanti fattorei, è importante associarsi per avere un peso politico, più siamo e più forte si sente la nostra voce.

 

Perchè non ci sono medici nel CD dell'AIN

Il motivo è semplice: per evitare un conflitto di interessi!

Tuttavia se ci dovessero essere medici competenti che hanno a che fare con la malattie perchè ne sono affetti o perchè hanno qualche parente con narcolessia, siamo apertissimi ad accoglierlo. Resta importante che l’AIN possa operare sempre nella totale indipendenza.

Se sei un medico e vuoi collaborare con noi, potresti essere interessato a far parte del nostro comitato scientifico.

 

Ho ottenuto la patente/l'invalidità senza bisogno dell'AIN, che senso ha iscrivermi?

Leggere domande simili fa davvero piacere perchè significa che il lavoro svolto dall’AIN nel tempo ha avuto ottimi risultati. Prima del nostro intervento con le istituzioni, ottenere certi diritti fondamentali non era solo difficile ma talvolta persino impossibile.

Ricordate che la Narcolessia è una malattia rara e da soli non si va lontano. Certe battaglie vanno combattute uniti!

Potrebbero tornarti utile i seguenti collegamenti...

Approfondimento Ipersonnie
Domande Frequenti
Approfondimenti sulla Narcolessia
Il comitato scientifico

I Centri del Sonno

Per il Medico

Vivere con la Narcolessia
"Le persone che hanno dei sogni sono un po’ speciali.
I Narcolettici sono dei grandi sognatori.
Non Perdiamoli !"

Icilio Ceretelli - Presidente AIN