19/06 – Università di Parma: Convegno “Le Ipersonnie di origine centrale: fisiopatologia, clinica, diagnosi e terapia”

Buongiorno a tutti
Informiamo che in data mercoledì 19/06/2019 dalle ore 14:30 alle 17:30 presso l’Università di Parma (Aula 5 – Aule Nuove – Plesso Via Gramsci) si terrà il Convegno “Le Ipersonnie di origine centrale: fisiopatologia, clinica, diagnosi e terapia”.

Il programma sarà il seguente:

  • La classificazione delle Ipersonnie di Origine Centrale – Prof. Liborio Parrino – UNIPR 
  • Fisiologia e fisiopatologia del sistema orexinergico – Prof. Alessandro Silvani – UNIBO
  • La Narcolessia – Prof. Giuseppe Plazzi – UNIBO
  • Impatto Psicosociale della Narcolessia – Prof.ssa Francesca Ingravallo – UNIBO
  • Le comorbosità psichiatriche della Narcolessia – Dott. Christian Franceschini – UNIPR
  • Il ritardo della diagnosi: Il punto di vista del Paziente e Le Red Flags della Narcolessia – Massimo Zenti – AIN

Il convegno è aperto a tutti ma i posti sono numerati quindi invitiamo a iscriversi solo se realmente interessati.
Per partecipare è necessario cliccare sul pulsante in calce, registrarsi ed inserire i propri dati.

Per ulteriori domande ed informazioni:
Dott. Christian Franceschini – Responsabile Scientifico: christian.franceschini@unipr.it

29/5 – 01/06 Congresso SIP Società Italiana Pediatria – Si parlerà anche di Narcolessia e Red Flags

Buongiorno a tutti
Informiamo che dal 29 Maggio al 1 Giugno a Bologna (via della Liberazione/Fiera Bologna) si terrà il congresso della SIP Società Italiana di Pediatria.
L’evento è uno dei più grandi in ambito pediatrico e riconoscendone l’importanza, l’AIN sarà presente per informare tutti i partecipanti riguardo la NARCOLESSIA, malattia che si è scoperto avere frequentemente esordio in età pediatrica. A questo congresso oltre al banchetto informativo dell’AIN, interverrà la dott.ssa Elena Antelmi dell’Università di Bologna per spiegare le red flags della narcolessia, quindi come riconoscere i campanelli d’allarme all’esordio della malattia. 

Diagnosticare la narcolessia fin dall’esordio può permettere la prevenzione ed il trattamento di sintomi pesanti e compromettenti la qualità della vita dei bambini, e non parliamo solo di sonnolenza ma anche di iperattività, obesità, pubertà precoce, depressione; Questi sintomi possono portare a perdere anni scolastici, mancare molti obbiettivi formativi e non trovare un metodo di studio adeguato alla vita con una malattia. Per questo è importantissimo il ruolo del pediatra informato ed è anche il motivo per cui l’AIN punta moltissimo sulla collaborazione di questa figura professionale che può davvero fare la differenza.

18-19 Maggio 2019 – Congresso EU-NN a Berna per il 10° European Narcolepsy Day

Carissimi amici e soci
Vi informiamo che il 18 e il 19 Maggio 2019 in occasione della Decima Giornata Europea della Narcolessia si terrà, come ogni anno, il congresso dell’EU-NN (European Narcolepsy Network). L’evento quest’anno si svolgerà nella città di Berna.

Ricordiamo che l’EU-NN è una associazione europea formata da specialisti nell’ambito della Narcolessia come il prof. Bassetti, attuale presidente, il prof. Plazzi, attuale vicepresidente e altri importanti esperti tra cui il prof. Dauvilliers, Prof.Partinen, Dr. Kornum e molti altri.

Grazie all’incontro organizzato dall’AIN a Bologna lo scorso Dicembre 2018, per la prima volta quest’anno ci sarà uno spazio dedicato alle associazioni nazionali per poter dar voce ai pazienti.

Per maggiori informazioni

Per visionare il programma

Assemblea Nazionale AIN 13/04/2019

CONVOCAZIONE ASSEMBLEA NAZIONALE AIN

Si comunica che in data 13 Aprile 2019, presso l’Aula Magna di via Ugo Foscolo 7 Bologna, si terra l’assemblea Nazionale AIN, in prima convocazione alle ore 9.00 e in seconda convocazione alle ore 9.30, con il seguente ODG:

 

  • 09:30 – Prima Convocazione e registrazione partecipanti;
  • 10:00 – Presentazione AIN ai nuovi soci e introduzione nuove figure sociali – Paola Fernandez;
  • 10:15 – Presentazione Bilanci per Approvazione – Patrizio Ceretelli e Massimo Zenti;
  • 10:30 – Novità su ricerca e terapie – Prof. G.Plazzi;
  • 11:00 – Ipersonnia Idiopatica, nuovo studio con sodio ossibato – Dott. F.Pizza;
  • 11:30 – Impatto psico-sociale della Narcolessia – Dott.ssa F.Ingravallo e dott. Franceschini;
  • 12:00 – Resoconto incontro AIFA per farmaci fascia C – M.Zenti, P.Ceretelli, G.Plazzi;
  • 12:30 – Giornata Mondiale della Narcolessia, impostazione programma – Tavola rotonda – Moderatore M.Zenti;
  • 13:00 – Elezione del Consiglio Direttivo
  • 13:15 – Pranzo a Buffet

Coloro che fossero interessati a partecipare sono pregati di compilare il form nella presente pagina indicando nome e cognome, mail e numero di telefono. Vi ricordiamo che in base al numero di partecipanti organizzeremo il buffet pertanto ond’evitare sprechi alimentari ed economici, vi chiediamo di confermare la vostra presenza solo se siete certi di partecipare.

Ricordiamo che l’evento è riservato ai soci AIN, eventuali soci con tessera scaduta potranno rinnovare in loco ed eventualmente chi non fosse iscritto può iscriversi sempre al giorno dell’assemblea.

N.B. Siamo al corrente che ci sono grossi ritardi nella consegna delle recenti tessere, chi dovesse aver già fatto il versamento può partecipare all’assemblea senza alcun problema, si raccomanda di far presente la situazione all’ingresso (se possibile con almeno la data di versamento della quota), vi verrà consegnato un duplicato della tessera senza costi aggiuntivi.

AGGIORNAMENTO 10/04/2019:

PARTECIPAZIONI PER ASSEMBLEA CHIUSE PER RAGGIUNGIMENTO MASSIMA CAPIENZA! 

 

Iscrizione all'Assemblea AIN 13/04/2019

Tesseramento:

2 + 2 =

Congresso Neuromed a Pozzilli, 12/04/2019

Buongiorno a tutti

Tempo fa dedicammo un articolo al fatto che in Molise non c’è sostegno ai pazienti di malattie rare (QUI trovate il link al nostro articolo).
Purtroppo non è arrivata nessuna risposta positiva dai dirigenti della sanità regionale molisana, tuttavia qualcosa si sta muovendo.

Il Prof.Romigi del centro del sonno Neuromed, l’Istituto Neurologico Mediterraneo situato a Pozzilli (IS) ha organizzato per il 12 Aprile 2019 un grande congresso con fini didattici per Medici, Neurologi ed Infermieri. Il titolo è già di per se chiarificatore sui temi che andranno trattati: Narcolessia ed altre ipersonnie di tipo centrale… facciamo luce!
Il congresso si terrà nell’Auditorium Marc Verstraete dell’I.R.C.C.S. Neuromed, in via dell’elettronica a Pozzilli (IS).

Ovviamente noi saremo presenti e faremo da relatori portando le esigenze ed il punto di vista dei pazienti.

Il programma del congresso sarà il seguente:

Congresso AIN 15/12 – Video Streaming

Buongiorno a tutti Si è appena concluso il congresso AIN di Bologna, tenuto presso la sala Gardenia dell’Hotel Relais Bellaria e ci sono state importanti novità in tema Narcolessia. Un incontro speciale con ospiti prestigiosi come il prof. Mignot dell’Università di Stanford, prof. Bassetti presidente EU-NN, il prof. Plazzi direttore presso l’IRCCS di Bologna, il dott. Carta dell’ISS, il dott. Gabbrielli del Centro per la Telemedicina, la prof. Ingravallo Medico Legale dell’Università di Bologna, la dott.ssa Antelmi e il prof. Vignatelli. Hanno partecipato inoltre diversi rappresentanti delle associazioni europee di narcolessia e ipersonnia, tra cui Germania, Regno Unito, Spagna, Francia, Olanda, Danimarca, Svezia, Finlandia, Svizzera e Irlanda.

Ci sono state grandi novità: si è parlato di Alimentazione, Red Flags, Telemedicina, Registro Nazionale della Narcolessia e delle Ipersonnie del Sistema Nervoso Centrale, ma anche di ricerca e trattamenti innovativi. 

Una delle notizie più importanti è stata la scoperta delle cause della Narcolessia, che è valsa il premio AIN “Icilio Ceretelli” nella sua prima edizione, un riconoscimento ai migliori giovani ricercatori nel campo della Narcolessia: Ulf Kallweit e Daniela Latorre. Il premio porta il nome del presidente AIN, recentemente scomparso, il quale si è sempre battuto per i diritti dei narcolettici, per ottenere i farmaci migliori e più innovativi e per sostenere la ricerca scientifica in Italia.

In calce i video della Sessione AIN.

Parte 1

Parte 2

Parte 3