18-19 Maggio 2019 – Congresso EU-NN a Berna per il 10° European Narcolepsy Day

Carissimi amici e soci
Vi informiamo che il 18 e il 19 Maggio 2019 in occasione della Decima Giornata Europea della Narcolessia si terrà, come ogni anno, il congresso dell’EU-NN (European Narcolepsy Network). L’evento quest’anno si svolgerà nella città di Berna.

Ricordiamo che l’EU-NN è una associazione europea formata da specialisti nell’ambito della Narcolessia come il prof. Bassetti, attuale presidente, il prof. Plazzi, attuale vicepresidente e altri importanti esperti tra cui il prof. Dauvilliers, Prof.Partinen, Dr. Kornum e molti altri.

Grazie all’incontro organizzato dall’AIN a Bologna lo scorso Dicembre 2018, per la prima volta quest’anno ci sarà uno spazio dedicato alle associazioni nazionali per poter dar voce ai pazienti.

Per maggiori informazioni

Per visionare il programma

Assemblea Nazionale AIN 13/04/2019

CONVOCAZIONE ASSEMBLEA NAZIONALE AIN

Si comunica che in data 13 Aprile 2019, presso l’Aula Magna di via Ugo Foscolo 7 Bologna, si terra l’assemblea Nazionale AIN, in prima convocazione alle ore 9.00 e in seconda convocazione alle ore 9.30, con il seguente ODG:

 

  • 09:30 – Prima Convocazione e registrazione partecipanti;
  • 10:00 – Presentazione AIN ai nuovi soci e introduzione nuove figure sociali – Paola Fernandez;
  • 10:15 – Presentazione Bilanci per Approvazione – Patrizio Ceretelli e Massimo Zenti;
  • 10:30 – Novità su ricerca e terapie – Prof. G.Plazzi;
  • 11:00 – Ipersonnia Idiopatica, nuovo studio con sodio ossibato – Dott. F.Pizza;
  • 11:30 – Impatto psico-sociale della Narcolessia – Dott.ssa F.Ingravallo e dott. Franceschini;
  • 12:00 – Resoconto incontro AIFA per farmaci fascia C – M.Zenti, P.Ceretelli, G.Plazzi;
  • 12:30 – Giornata Mondiale della Narcolessia, impostazione programma – Tavola rotonda – Moderatore M.Zenti;
  • 13:00 – Elezione del Consiglio Direttivo
  • 13:15 – Pranzo a Buffet

Coloro che fossero interessati a partecipare sono pregati di compilare il form nella presente pagina indicando nome e cognome, mail e numero di telefono. Vi ricordiamo che in base al numero di partecipanti organizzeremo il buffet pertanto ond’evitare sprechi alimentari ed economici, vi chiediamo di confermare la vostra presenza solo se siete certi di partecipare.

Ricordiamo che l’evento è riservato ai soci AIN, eventuali soci con tessera scaduta potranno rinnovare in loco ed eventualmente chi non fosse iscritto può iscriversi sempre al giorno dell’assemblea.

N.B. Siamo al corrente che ci sono grossi ritardi nella consegna delle recenti tessere, chi dovesse aver già fatto il versamento può partecipare all’assemblea senza alcun problema, si raccomanda di far presente la situazione all’ingresso (se possibile con almeno la data di versamento della quota), vi verrà consegnato un duplicato della tessera senza costi aggiuntivi.

AGGIORNAMENTO 10/04/2019:

PARTECIPAZIONI PER ASSEMBLEA CHIUSE PER RAGGIUNGIMENTO MASSIMA CAPIENZA! 

 

Iscrizione all'Assemblea AIN 13/04/2019

Tesseramento:

7 + 3 =

Congresso Neuromed a Pozzilli, 12/04/2019

Buongiorno a tutti

Tempo fa dedicammo un articolo al fatto che in Molise non c’è sostegno ai pazienti di malattie rare (QUI trovate il link al nostro articolo).
Purtroppo non è arrivata nessuna risposta positiva dai dirigenti della sanità regionale molisana, tuttavia qualcosa si sta muovendo.

Il Prof.Romigi del centro del sonno Neuromed, l’Istituto Neurologico Mediterraneo situato a Pozzilli (IS) ha organizzato per il 12 Aprile 2019 un grande congresso con fini didattici per Medici, Neurologi ed Infermieri. Il titolo è già di per se chiarificatore sui temi che andranno trattati: Narcolessia ed altre ipersonnie di tipo centrale… facciamo luce!
Il congresso si terrà nell’Auditorium Marc Verstraete dell’I.R.C.C.S. Neuromed, in via dell’elettronica a Pozzilli (IS).

Ovviamente noi saremo presenti e faremo da relatori portando le esigenze ed il punto di vista dei pazienti.

Il programma del congresso sarà il seguente:

Congresso AIN 15/12 – Video Streaming

Buongiorno a tutti Si è appena concluso il congresso AIN di Bologna, tenuto presso la sala Gardenia dell’Hotel Relais Bellaria e ci sono state importanti novità in tema Narcolessia. Un incontro speciale con ospiti prestigiosi come il prof. Mignot dell’Università di Stanford, prof. Bassetti presidente EU-NN, il prof. Plazzi direttore presso l’IRCCS di Bologna, il dott. Carta dell’ISS, il dott. Gabbrielli del Centro per la Telemedicina, la prof. Ingravallo Medico Legale dell’Università di Bologna, la dott.ssa Antelmi e il prof. Vignatelli. Hanno partecipato inoltre diversi rappresentanti delle associazioni europee di narcolessia e ipersonnia, tra cui Germania, Regno Unito, Spagna, Francia, Olanda, Danimarca, Svezia, Finlandia, Svizzera e Irlanda.

Ci sono state grandi novità: si è parlato di Alimentazione, Red Flags, Telemedicina, Registro Nazionale della Narcolessia e delle Ipersonnie del Sistema Nervoso Centrale, ma anche di ricerca e trattamenti innovativi. 

Una delle notizie più importanti è stata la scoperta delle cause della Narcolessia, che è valsa il premio AIN “Icilio Ceretelli” nella sua prima edizione, un riconoscimento ai migliori giovani ricercatori nel campo della Narcolessia: Ulf Kallweit e Daniela Latorre. Il premio porta il nome del presidente AIN, recentemente scomparso, il quale si è sempre battuto per i diritti dei narcolettici, per ottenere i farmaci migliori e più innovativi e per sostenere la ricerca scientifica in Italia.

In calce i video della Sessione AIN.

Parte 1

Parte 2

Parte 3

15 Dicembre 2018 – Aperte Iscrizioni Congresso AIN

Buongiorno a tutti

Comunichiamo che è finalmente possibile iscriversi al Congresso AIN del 15 Dicembre 2018.
Si tratta di un evento Europeo con ospiti illustri come il prof. Mignot dell’Università di Stanford, pioniere della ricerca sulla Narcolessia e il prof. Bassetti, recente scopritore delle cause della Narcolessia e presidente European Narcolepsy Network. Inoltre verranno presentati i progetti portati a termine quest’anno e quelli per i prossimi anni e ci sarà la premiazione dei migliori giovani ricercatori europei.

Ricordiamo che l’evento è riservato ai soci AIN.

Invitiamo ad iscriversi con celerità, i posti sono LIMITATI.

*N.B. dal momento che c’è un catering da organizzare e che questo ha un costo, vi preghiamo di dare conferma solo se siete sicuri di partecipare, ond’evitare sprechi.

“Dal Cielo Piove Luce”: a Palermo il 29 e 30 Settembre, a Teatro per sostenere l’AIN

Buongiorno a tutti, oggi vogliamo informarvi di una importante iniziativa che si svolgerà a Palermo.

Sabato 29 (alle ore 21) e Domenica 30 settembre (alle ore 18.00), andrà in scena al Teatro Jolly “Dal cielo piove luce”, commedia musicale di Giuseppe Torres con la regia di Fabrizio Bondì, il cui ricavato sarà devoluto ad AIN.

Sul palco la compagnia teatrale “I Giullari della città” racconterà, attraverso 16 brani inediti, la vita di Beato Pino Puglisi, ucciso il 15 settembre 1993 per mano della mafia.
Il biglietto ha il costo di 10 euro.
Info e prenotazioni al 333 9882583 o via e-mail a gtorres@libero.it o presso il botteghino del teatro

Chi volesse più informazioni può contattare Paola Fernandez, referente AIN Sicilia, al n. 339 3777531.

Ringraziando di cuore Pippo Torres, vi invitiamo a partecipare numerosi