GIORNATA MONDIALE DELLA NARCOLESSIA 2023

Carissimi amici,
vi informiamo che anche quest’anno torna la Giornata Mondiale della Narcolessia, edizione 2023 come sempre grazie al nostro super Massimo Stufara, referente Lazio per l’AIN.

QUANDO

Sabato 23 Settembre 2023
Dalle ore 9 alle ore 16

Vi aspettiamo per un pranzo in compagnia e musica dal vivo!

Durante la giornata è previsto un momento di condivisione e di confronto. Per agevolare lo scambio di pensieri, esperienze e consigli saranno organizzati due gruppi: narcolettici e caregiver.

Sarà inoltre possibile acquistare una maglietta dell’evento, indica la tua taglia nel modulo di registrazione così da assicurarti la disponibilità.

DOVE

Location: I Casali di Capobianco
Indirizzo: Via Nomentana, 1451 – 00139 Roma RM
Link con la posizione: https://goo.gl/maps/QzfcHBn1ek7GYkmq6

PROGRAMMA

Ecco il programma per la giornata mondiale:

  • 8:30/9:00 registrazione partecipanti e consegna tessere iscritti
  • 10:00-11:30 coffee break e gruppi auto aiuto genitori e narcolettici/Ipersonni
  • 11:30-12:15 Esibizione Live Murubutu + Elisa Aramonte con chiacchierata e domande
  • 12:15-13:00 Aperitivo
  • 13:00 Pranzo con musica live

Location

Assemblea Nazionale AIN 2023 – 29/04/2023

Carissimi soci
Con la presente comunichiamo che in data 29/04/23 si terrà l’assemblea AIN.
La location è come lo scorso anno, l’Hotel Relais Bellaria, in via Altura 11/bis a San Lazzaro di Savena, BO – di fianco all’ospedale Bellaria.
Ovviamente l’assemblea è riservata ai soci in regola con la tessera. Come al solito sarà possibile iscriversi/rinnovare la tessera anche in loco ma ond’evitare perdite di tempo raccomandiamo di farla/rinnovarla con largo anticipo.

ATTENZIONE: Non sarà necessario possedere la tessera fisicamente perché ci sono appena arrivate le tessere nuove pertanto chi parteciperà all’assemblea gli verrà consegnata la tessera nuova già nominativa e numerata senza necessità di sostituirla annualmente (va comunque rinnovata la sottoscrizione annualmente, solo la tessera resta sempre quella).

All’ingresso basterà presentarsi con nome e cognome e vi verrà consegnata la tessera nuova.

Non sei ancora socio?

Se non sei ancora associato all’AIN, fallo subito.
Tutte le indicazioni a questo link

Raccomandiamo l’iscrizione SOLO SE SIETE SICURI DI PARTECIPARE, perché l’AIN deve affrontare dei costi per l’assemblea che variano in base al numero di partecipanti. Se poi non partecipate viene sprecato non solo denaro ma anche il cibo. Quindi siate responsabili! La prima convocazione sarà la sera del 28/04 ore 17.

Di seguito il programma:

  • 08:30 seconda convocazione
  • 09:00 Attività 2022 e Previsione 2023 – Massimo Zenti
  • 09:30 Approvazione Bilancio 2022 – Patrizio Ceretelli
  • 09:45 Novità incontro EUNN 2022 – Prof. Fabio Pizza
  • 10:30 Nuovi agonisti orexinergici per la terapia della narcolessia – Prof. Alessandro Silvani
  • 11:15 Coffee Break
  • 11:30 Risultati trial Orexina 2021 e novità terapeutiche – Prof. Giuseppe Plazzi
  • 12:00 Risultati progetto TENAR – Dott. Luca Vignatelli
  • 12:30 Progetti Mindfulness e coppia – Prof. Christian Franceschini
  • 12:50 Varie ed Eventuali
  • 13:00 Chiusura Assemblea e Pranzo

Iscrizioni aperte fino a sabato 22 aprile 2023

Per iscriversi è necessario compilare il form di seguito

Il form vale per una persona sola, quindi va compilato per tutti partecipanti (ad esempio una famiglia in cui partecipano 4 persone devono essere compilati 4 moduli con i dati di ciascun membro).

Il pranzo ed il coffee break si terranno nel ristorante dell’Hotel Relais Bellaria.

Per ulteriori informazioni potete contattare direttamente MASSIMO ZENTI – 333 353 33 33

Grazie!

ISCRIZIONI CHIUSE

Per motivi organizzativi le iscrizioni per l’assemblea sono state chiuse al 23/04/2023.
Per eventuali informazioni, contattare Massimo Zenti al 333 353 33 33

Location

Congresso e Cena 18/11/22 AIN

Carissimi amici,

Come sapete, il giorno 18/11/2022 si terrà il seminario del prof. Plazzi sulla Narcolessia.
Quest’anno tuttavia a causa del contestuale congresso dell’EUNN European Narcolepsy Network non è presente la sessione pazienti ma viene fatta una sessione congiunta. Il tema principale sarà la telemedicina.

Il congresso si terrà presso Palazzo Marescotti, Via Barberia, 4/2, 40123 Bologna BO

Deadline di prenotazione: 15 novembre 2022.

La sera ci sarà poi una cena sociale offerta dall’AIN (modulo in fondo alla pagina) alla quale parteciperanno anche alcuni referenti delle associazioni Europee. Per la cena le prenotazioni verranno raccolte fino al 7 Novembre 2022 – la location verrà comunicata ai diretti interessati una volta confermato il numero. 

SIA PER IL CONGRESSO CHE PER LA CENA SIETE PREGATI DI PRENOTARE SOLO SE CERTI DI PARTECIPARE.

Possono partecipare alla cena tutti gli iscritti all’AIN in regola con il versamento della quota, anche senza aver partecipato al seminario. La cena è offerta dall’AIN e il luogo di incontro verrà comunicato una volta raccolte le presenze.
Per partecipare è OBBLIGATORIO compilare il modulo seguente.
Attenzione, posti LIMITATI, non saranno ammesse persone che non hanno prenotato. 

Cena 18/11/22

Privacy

10 + 4 =

ISCRIZIONE GIORNATA MONDIALE DELLA NARCOLESSIA 2022

Carissimi amici,
vi informiamo che anche quest’anno torna la Giornata Mondiale della Narcolessia e grazie al nostro super Massimo Stufara, il giorno sabato 24 Settembre presso il Green Club in Via Fratelli Maristi, 94 (traversa di Via Nomentana) a Roma avremo il piacere di vivere una giornata insieme all’insegna del divertimento e del confronto.

Inizieremo alle ore 9.30 con il trofeo “Icilio Ceretelli” e anzichè giocare a Volley sarà una sfida a Padel, come sempre aperta a tutti!
Alle 12:30 ci sarà la premiazione seguita dal consueto pranzo con animazione alle ore 13:00 (sempre presso la stessa location). Dopo pranzo intorno alle 15:00 ci sarà un momento di confronto e condivisione divisi in due gruppi, da una parte i ragazzi narcolettici, con la partecipazione della Professoressa Francesca Ingravallo, dall’altra i genitori del gruppo “Mamme col Cuscino”.
Ai fini organizzativi vi preghiamo di comunicare a quanto prima i partecipanti al torneo o solo al pranzo.
Evento GRATUITO riservato soci AIN.

PER ISCRIZIONE CONTATTARE MASSIMO STUFARA, TEL 335/7860855 oppure compilare il formulario di seguito.

In caso di problemi, RACCOMANDIAMO di contattare con largo anticipo MASSIMO STUFARA.

Programma

  • 9:30 – Inizio Torneo Padel “Trofeo Icilio Ceretelli” 2022
  • 12:30 – Premiazione Partecipanti
  • 13:30 – Pranzo con Animazione
  • 15:00 – Gruppi di Condivisione

Modulo di Iscrizione

Partecipazione

Privacy

1 + 8 =

Location

Assemblea Nazionale AIN 2022 – 30/04/22

Carissimi soci
Con la presente comunichiamo che in data 30/04/22 si terrà l’assemblea AIN, e questo 2022 ci permette finalmente di farla di persona.
La location è quella dell’Hotel Relais Bellaria, in via Altura 11/bis a San Lazzaro di Savena, BO – esattamente di fianco all’ospedale Bellaria.
Chiunque voglia partecipare è tenuto a rispettare le normative previste dalla normativa vigente contro il COVID-19 quindi obbligo mascherina e green pass rafforzato.
Ovviamente l’assemblea è riservata ai soci in regola con la tessera. Come al solito sarà possibile iscriversi/rinnovare la tessera anche in loco ma ond’evitare perdite di tempo raccomandiamo di farla/rinnovarla con largo anticipo.
Se qualcuno non ha ricevuto la tessera può contattare il presidente Massimo Zenti per averne una copia o ritirarla già pronta in loco.

Raccomandiamo l’iscrizione SOLO SE SIETE SICURI DI PARTECIPARE, perché l’AIN deve affrontare dei costi per l’assemblea che variano in base al numero di partecipanti. Se poi non partecipate viene sprecato non solo denaro ma anche il cibo.

Di seguito il programma:

  • 8:30 – Prima convocazione
  • 9:00 – Seconda Convocazione
  • 9:00-9:30 – Introduzione e presentazione del progetto “Create for Sleep 2” – Vicepresidente AIN P.CERETELLI e Presidente AIN M.ZENTI
  • 9:30-10:15 – “Novità sulla ricerca: orexine e nuovi trials” – Prof PLAZZI
  • 10:15-11:00 – Presentazione via Web sulla nuova legge per le Malattie Rare e avanzamento lavori – Prof.ssa TARUSCIO, direttrice dell’Istituto Superiore di Sanità
  • 11.00-11.20 – Pausa caffè
  • 11:20-12.00 – “Il Registro Narcolessia: a che punto siamo?” – Dott. VIGNATELLI
  • 12:00-12:20 – Monologo “Tornare a sognare” dell’attore Roberto BANI
  • 12:20-13:20 – “Narcolessia e diritti dei pazienti” – Prof.ssa INGRAVALLO /Avv. LAUS
  • 13.20-13.30 – Rinnovo del Cd
  • 13:30 – Pranzo e saluti

Per partecipare è necessario compilare il presente modulo coi dati dei partecipanti.

 

ISCRIZIONI CHIUSE

Per motivi organizzativi le iscrizioni per l’assemblea sono state chiuse al 25/04/2022.
Per eventuali informazioni, contattare Massimo Zenti al 333 353 33 33

Location

VIII SEMINARIO MULTIDISCIPLINARE sulla narcolessia

Il giorno 20 Novembre 2021 si terrà il Seminario sulla Narcolessia a Bologna presso l’Università di Anatomia, in via Irnerio.

Torna quindi anche quest’anno in concomitanza con il seminario AIMS anche la sessione parallela AIN con importanti temi su cui discutere, nel dettaglio:

La creazione dell’eNAP
Lo stato di salute dei narcolettici durante il lockdown
Discussione e informazioni su Covid, infezioni, pandemia e vaccini
Question time con informazioni su Lavoro, Assicurazioni e aspetti legali legati alla Narcolessia

Ci sarà inoltre la premiazione del vincitore del contest “Create for Sleep”.

Verrà tutto trasmesso in diretta streaming sul nostro canale facebook.

I posti sono limitatissimi e riservati ai soci AIN quindi ricordiamo ai partecipanti che è necessario essere in regola con l’iscrizione e preghiamo chi intendesse iscriversi di farlo solo se realmente intezionati a partecipare. Infatti ci sono solo 60 posti disponibili!

Affrettatevi a prenotare.

Link e programma in calce.