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In Famiglia

Avere la responsabilità della conduzione di una famiglia ed allo stesso tempo soffrire di Narcolessia può essere molto pesante e difficile. Soprattutto nel periodo, spesso molto lungo (in media 7 anni), che precede la diagnosi, il narcolettico può essere scambiato per svogliato, depresso e non ricevere la necessaria comprensione dei familiari. Inoltre, se i condizionamenti della patologia portano a problemi di perdita del lavoro e o di minori entrate economiche,  ne possono derivare situazioni finanziarie precarie.
La diagnosi di Narcolessia può migliorare queste situazioni, se nel frattempo non sono giunte ad un punto di deterioramento di non ritorno. Anche se la pensione di invalidità è ancora difficile da ottenere per la Narcolessia, (Vedi Invalidità e Agevolazioni) il sollievo dei familiari giovato dalla consapevolezza che i comportamenti del proprio caro hanno un’origine neurologica e non comportamentale o psichiatrica rappresenta un motivo di rinascita della solidarietà familiare e, molte volte, corrisponde con la ripresa della normalità dei rapporti affettivi. Ripresa alimentata dalla consapevolezza della possibilità di affrontare la malattia con terapie farmacologiche e comportamentali.

Consigliamo a tal proposito anche alcune letture della sezione medicina narrativa, che aiutano a capire meglio il punto di vista di padri, madri e figli narcolettici.

 

Assemblea Nazionale AIN 2023 – 29/04/2023

Carissimi sociCon la presente comunichiamo che in data 29/04/23 si terrà l'assemblea AIN.La location è come lo scorso anno, l'Hotel Relais Bellaria, in via Altura 11/bis a San Lazzaro di Savena, BO - di fianco all'ospedale Bellaria.Ovviamente l'assemblea è riservata...

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Nuovo Spot AIN Lupo Alberto per la Narcolessia

Come molti di voi sanno, il bellissimo spot informativo sulla Narcolessia, realizzato nell'ormai lontano 2005 con testimonial Lupo Alberto, ha permesso a moltissimi pazienti di riconoscersi nei sintomi e avere la diagnosi, alcune persone addirittura dopo decenni.La...

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Narcolessia e COVID-19 – Informazioni Utili

Buongiorno a tuttiLa situazione attuale rende indispensabile un chiarimento su Narcolessia e COVID-19 (Coronavirus). Di seguito una lista di domande e risposte su come affrontare al meglio la situazione attuale.    Il narcolettico non ha una immunodeficienza...

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22/09 – Giornata Mondiale della Narcolessia

Carissimi soci e amici dell'AINVi informiamo che in occasione della PRIMA GIORNATA MONDIALE DELLA NARCOLESSIA, Domenica 22 Settembre 2019 organizzeremo un bellissimo evento a Roma. L'evento si terrà presso il centro sportivo Villa Flaminia Sport, via flaminia 305,...

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GIORNATA MONDIALE DEL SONNO 2026

Passiamo circa un terzo della nostra vita dormendo. Eppure, nella cultura contemporanea, il sonno viene spesso trattato come un tempo sacrificabile: qualcosa da ridurre per fare di più, lavorare di più, essere più produttivi e performanti. La Giornata Mondiale del...

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GIORNATA MONDIALE DELLA NARCOLESSIA 2023

Carissimi amici,vi informiamo che anche quest'anno torna la Giornata Mondiale della Narcolessia, edizione 2023 come sempre grazie al nostro super Massimo Stufara, referente Lazio per l'AIN. QUANDO Sabato 23 Settembre 2023Dalle ore 9 alle ore 16 Vi aspettiamo per un...

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Le persone che hanno dei sogni sono un po speciali.

I narcolettici sono dei gran sognatori.

Non perdiamoli.

Icilio Ceretelli