Avere la responsabilità della conduzione di una famiglia ed allo stesso tempo soffrire di Narcolessia può essere molto pesante e difficile. Soprattutto nel periodo, spesso molto lungo (in media 7 anni), che precede la diagnosi, il narcolettico può essere scambiato per svogliato, depresso e non ricevere la necessaria comprensione dei familiari. Inoltre, se i condizionamenti della patologia portano a problemi di perdita del lavoro e o di minori entrate economiche, ne possono derivare situazioni finanziarie precarie.
La diagnosi di Narcolessia può migliorare queste situazioni, se nel frattempo non sono giunte ad un punto di deterioramento di non ritorno. Anche se la pensione di invalidità è ancora difficile da ottenere per la Narcolessia, (Vedi Invalidità e Agevolazioni) il sollievo dei familiari giovato dalla consapevolezza che i comportamenti del proprio caro hanno un’origine neurologica e non comportamentale o psichiatrica rappresenta un motivo di rinascita della solidarietà familiare e, molte volte, corrisponde con la ripresa della normalità dei rapporti affettivi. Ripresa alimentata dalla consapevolezza della possibilità di affrontare la malattia con terapie farmacologiche e comportamentali.
Consigliamo a tal proposito anche alcune letture della sezione medicina narrativa, che aiutano a capire meglio il punto di vista di padri, madri e figli narcolettici.
Fabio Cecchinato, vivere con l’Ipersonnia Idiopatica
Vi voglio raccontare due aneddoti che mi sono capitati in prima persona. Ero con un’amica (Sara) ancora credo tre anni fa mentre le spiegavo dei miei crolli di energia e di una vita sempre più corta, anche in termini di ore della giornata, e...
Diego Galdino legge la poesia Mamme col Cuscino
Diego Galdino alla presentazione del suo nuovo libro "TI VEDO PER LA PRIMA VOLTA" che affronta il tema della narcolessia, legge al pubblico la poesia di Mamme col Cuscino
Mamma ho Sonno! Conoscere la Narcolessia in età pediatrica. Online il nuovo libro dell’AIN
Carissimi soci e amici, da oggi è finalmente disponibile il nuovo libro: "MAMMA HO SONNO - Conoscere la Narcolessia in età pediatrica”. Il download è gratis per tutti. Tutti i tablet e smartphone sono già abilitati alla lettura dei file PDF. Se invece avete scaricato...
Il racconto di Simonetta Benvenuti
Mi chiamo Simonetta e oggi finalmente mi sono decisa a raccontare la mia storia di “mamma col cuscino”. Ho due figli gemelli, Patrizio e Tiziano, Patrizio è narcolettico da circa trenta anni, ne aveva 11 quando tutto è cominciato, Patrizio si addormentava...
Vivere con la Narcolessia
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"Le persone che hanno dei sogni sono un po speciali...
I narcolettici sono dei gran sognatori...
Non Perdiamoli!"
Icilio Ceretelli