Il centro del sonno Bellaria di Bologna a rischio

L’AIN lancia allarme, il Centro di Medicina del Sonno del Bellaria è a rischio: “Un’eccellenza italiana simile non può essere depauperata”

Narcolessia Il Centro di Medicina del Sonno dell’IRCCS – Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna rappresenta un centro d’eccellenza per tutta Europa. Ma mancano le risorse per proseguire ricerca, diagnosi, ricoveri e terapie

 

A RISCHIO UN’ECCELLENZA EMILIANA

Fino ad oggi Bologna è stata un punto di riferimento per la cura della narcolessia con il polo di eccellenza del Centro di Medicina del Sonno dell’Ospedale Bellaria, unico centro in Italia ad aver fatto diagnosi a centinaia di bambini narcolettici, che prima di approdare qui ricevevano diagnosi e terapie sbagliate. Eppure, le istituzioni sembrano non riconoscere questi risultati: il ruolo effettivo non è riconosciuto e non vengono fornite le adeguate risorse. Per questo le “Mamme col cuscino”, un gruppo di genitori di bambini e ragazzi affetti da narcolessia, già parte dell’Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni – AIN, si sono mobilitate. Queste “mamme”, insieme al Presidente dell’AIN
Massimo Zenti, hanno scritto una lettera al Presidente della Regione Emilia-Romagna Bonaccini per far presente la delicata questione.

LA REALTA’ DEL CENTRO DI MEDICINA DEL SONNO DI BOLOGNA

I bambini e i ragazzi narcolettici sono stati quasi tutti diagnosticati e seguiti dal Prof Giuseppe Plazzi, Responsabile del Centro di Medicina del Sonno dell’IRCCS – Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, e dalla sua equipe di specialisti, una delle più note al mondo. I pazienti seguiti sono centinaia e provengono da tutta Italia; ciononostante, il Centro non è ancora riconosciuto ufficialmente come punto di riferimento per la diagnosi e la cura della Narcolessia, e purtroppo sta subendo continue perdite di risorse. Il personale è decisamente discriminato rispetto a quello di altri centri e percorsi che si trovano all’Ospedale Bellaria, riconosciuti da Regione, Ausl Bologna, IRCCS delle Scienze Neurologiche, pur non avendo la stessa visibilità nazionale e internazionale. A novembre 2019 era stato promesso un aumento
del personale e la creazione di un vero percorso diagnostico-terapeutico per i bambini con il sospetto di questa malattia
rara, ma ad oggi non solo non è partito alcun progetto, ma emerge un impoverimento continuo della struttura. “E’ sconcertante vedere lo stuolo di nuovi medici, nuovi assunti, che frequentano altri Centri, mentre persone di grande valore sono costrette a lasciare il gruppo del Prof. Plazzi, chiamate da altre Università o da strutture sanitarie di altre Regioni che aprono nuovi Centri di Medicina del Sonno” afferma Massimo Zenti, Presidente Nazionale dell’AIN. Inoltre, ciò avviene proprio in un momento in cui la narcolessia sta attraversando un periodo di grande risveglio: si susseguono importanti scoperte scientifiche, con protagonista proprio il gruppo di Bologna; le campagne di informazione stanno sensibilizzando la popolazione; crescono l’interesse e i controlli tra chi ha il sospetto di ipersonnia nei propri figli. Nel Centro di Medicina del Sonno dell’Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna si è passati dai circa 30 pazienti diagnosticati ad ini-
zio millennio agli oltre 800 del 2018: un incremento che non va letto come un segnale allarmante, ma come una crescita di informazione e consapevolezza da parte delle associazioni dei pazienti e dei clinici stessi. È pertanto fondamentale che il Centro di Medicina del Sonno possa proseguire e incrementare la sua attività di visite, ricoveri, terapie e ricerca supportato da adeguate risorse.

L’ATTIVITA’ DELL’AIN

L’AIN, assieme all’Istituto Superiore di Sanità, ha realizzato uno dei primi Registri Nazionali di Malattia Rara, naturalmente coordinato dall’equipe bolognese. Il Registro Nazionale della Narcolessia e delle Ipersonnie del Sistema Nervoso Centrale (intitolato ad Icilio Ceretelli, già presidente dell’associazione pazienti, scomparso nel 2018) metterà in rete i centri con competenze cliniche e di ricerca su tali patologie. La rete nazionale per la Narcolessia e le altre Ipersonnie consentirà di condividere un approccio moderno a queste malattie e la tracciabilità dei pazienti presenti sul territorio nazio-
nale. L’Associazione, inoltre, ha promosso il progetto ‘Red Flags’, patrocinato anche dalla Associazione Italiana di Medicina del Sonno (AIMS) e presentato a dicembre 2019 alla Camera dei Deputati: pazienti, medici, e differenti specialisti si sono uniti per identificare i maggiori ostacoli alla diagnosi di narcolessia e per proporre una serie di elementi utili al pronto riconoscimento della malattia per una immediata valutazione clinica.

LETTERA DEL 14/11/19 AL GOVERNATORE EMILIA ROMAGNA, STEFANO BONACCINI

Gentillissimo Governatore Bonaccini,
Mi chiamo Massimo Zenti e Le scrivo a nome dell’Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni – AIN (onlus) – di cui sono l’attuale Presidente. 
Succedo ad Icilio Ceretelli, purtroppo improvvisamente scomparso oramai un anno fa, che aveva avuto stretti e costruttivi rapporti con il dottor Sergio Venturi e, soprattutto, con la dottoressa Chiara Gibertoni, allora Direttore Generale dell’AUSL Bologna. Grazie alla dottoressa Gibertoni, infatti, è stato realizzato all’IRCCS dell’Ospedale Bellaria un Centro per la Narcolessia che ha a Bologna una delle equipe di specialisti più note nel mondo.
Il Centro è di fatto il riferimento nazionale, vi abbiamo domiciliato insieme all’ISS il Registro Italiano della Narcolessia. Dopo la scomparsa di Ceretelli, purtroppo, ogni dialogo si è interrotto e, soprattutto, anche i progetti che erano stati concordati.
Per questo motivo Le chiediamo un colloquio, soprattutto per dare seguito al progetto del Centro Regionale per la Narcolessia e le Ipersonnie del Sistema Nervoso Centrale, per il quale la Dottoressa Gibertoni, sentito il Dottor Venturi, aveva dato ampie rassicurazioni. Purtroppo, dopo la morte di Icilio Ceretelli, quindi dal Novembre 2018, non abbiamo più ricevuto informazioni in merito alla realizzazione o meno del progetto. Questo inaspettato arresto ha gravemente rallentato la diagnosi per centinaia di pazienti con sospetta Narcolessia, provenienti da tutta Italia e da noi indirizzati al Centro di eccellenza di Bologna. I danni rischiano di essere assai rilevanti. Ci siamo impegnati in campagne di informazione per poter fare emergere una patologia rara e sconosciuta, fiduciosi che tanti bambini e ragazzi avrebbero trovato diagnosi e cure fra il gruppo di specialisti compresi nella rete del centro, fra l’Ospedale Bellaria ed il S. Orsola. Ora questi Pazienti rischiano di restare nel limbo che spesso caratterizza i Pazienti affetti da Malattie Rare, senza diagnosi, senza cura, senza la forza per completare i loro studi.
L’AIN si è sempre anche impegnata nel supporto alla ricerca e per garantire alle persone con Narcolessia accesso a cure e farmaci. Anche in questo campo, il Centro di eccellenza della Narcolessia di Bologna, che ha sempre guidato la ricerca su questa malattia, ha subito una gravissima battuta di arresto. Sono stati persi medici e tecnici per la formazione dei quali anche la nostra associazione aveva investito risorse. 
Confidiamo, certi della Sua sensibilità non solo alle questioni legate al sociale, ma anche ai gravi rischi legati alla mancata diagnosi di malattie croniche che esordiscono nei giovani e ancor di più nei bambini, cittadini non solo della Regione Emilia Romagna, ma provenienti da tutta l’Italia, che Lei vorrà al più presto ascoltare le nostre istanze. Da parte nostra le possiamo garantire tutto il nostro appoggio, fiduciosi nella ripartenza e nel sostegno di un grande progetto per i nostri piccoli e grandi narcolettici.

La ringrazio per l’attenzione, resto in attesa di un gentile riscontro

Cordiali saluti

LETTERA DI MAMME COL CUSCINO AL GOVERNATORE EMILIA ROMAGNA, STEFANO BONACCINI

Gent.mo Stefano Bonaccini,
siamo le “Mamme col cuscino” ovvero siamo un gruppo di genitori di bambini e ragazzi affetti da narcolessia, una incurabile, cronica, malattia neurologica rara, e facciamo parte dell’Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni – AIN. Le scriviamo per porre alla Sua attenzione un problema che sta peggiorando in questi mesi. Sappiamo che qualche mese fa, le aveva scritto anche il Presidente dell’AIN, Massimo Zenti, per la stessa problematica. Purtroppo il centro di eccellenza IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna del Bellaria non ha ancora riconosciuto il centro del prof. Plazzi come quello che realmente è, ovvero un punto di riferimento per le famiglie che si trovano a lottare con questa malattia rara e che da tutta Italia approdano a Bologna. È l’unico centro in Italia ad avere fatto diagnosi a centinaia di bambini narcolettici, bambini che prima di approdare al Bellaria ricevevano diagnosi e terapie sbagliate. Se non il più importante è certamente fra i tre centri più importanti del mondo, eppure non è riconosciuto come tale e non gli vengono fornite le adeguate risorse.
I nostri figli, bambini e ragazzi narcolettici, sono stati quasi tutti diagnosticati e seguiti dal Prof. Plazzi e dalla sua equipe, una delle equipe di specialisti più note al mondo che segue centinaia di pazienti nostri associati, provenienti da tutta Italia, ma che ad oggi non è ancora un Centro riconosciuto per la diagnosi e la cura della Narcolessia, e che purtroppo sta subendo continue perdite di risorse. Personale decisamente
discriminato rispetto a quello di altri centri e percorsi che si trovano all’Ospedale Bellaria, riconosciuti da Regione, Ausl Bologna, IRCCS delle Scienze Neurologiche che non hanno certo la visibilità nazionale ed internazionale del non-centro cui non tutti ci riferiamo. Cosi da qualche anno questo centro va perdendo pezzi e non riceve un valido appoggio dalla direzione. La dottoressa Gibertoni ci aveva ricevuti a novembre e ci aveva garantito che avrebbe fatto di tutto per implementare il personale e creare un vero percorso diagnostico-terapeutico per i bambini con il sospetto di questa malattia rara, ma ad oggi non sappiamo nulla e ciò che vediamo è impoverimento continuo di una grandissima risorsa, eccellenza della Sua terra.
Lei può comprendere l’importanza di un percorso diagnostico e terapeutico per i pazienti affetti da una malattia rara, la cui insorgenza è stata ormai chiaramente definita in età pediatrica, ed il cui ritardo diagnostico (ad oggi ancora di circa 10 anni) pesa fortemente sull’apprendimento e sulla vita sociale di bambini e adolescenti.
E’ un periodo di risveglio di interesse per la narcolessia, per le importanti scoperte scientifiche cui ha partecipato in prima linea il gruppo di Bologna, ma anche grazie alle campagne di informazione che abbiamo realizzato ed abbiamo tante persone che ci scrivono per il sospetto di ipersonnia nei loro figli, chiedendoci aiuto nella lunga strada della diagnosi differenziale e tanti nuovi genitori che hanno già avuto la diagnosi e ci chiedono di non abbandonarli nello studio delle comorbidità e nella scelta del trattamento farmacologico, troppo spesso, purtroppo, ostacolato dalle Regioni. Assieme all’Istituto Superiore di Sanità la nostra associazione ha costituito uno dei primi Registri Nazionali di Malattia Rara, naturalmente coordinato dalla equipe bolognese, ma anche qui senza grosse prospettive, se non su base volontaristica.
Per noi che da anni frequentiamo Bologna, prima la Clinica Neurologica di via Ugo Foscolo, il Bellaria poi, risulta davvero imbarazzante, sconcertante vedere lo stuolo di nuovi medici, nuovi assunti, che frequentano gli altri Centri mentre persone di grande valore sono costrette a lasciare il gruppo di Plazzi, chiamate da altre Università o strutture sanitarie di altre Regioni ad aprire nuovi Centri di Medicina del Sonno.
Peraltro, si prospetta la possibilità di avere nuovi trials farmacologici (non esistendo ancora una cura per i nostri figli) che possono dare speranza di una vita migliore ai nostri ragazzi, e che sarebbe auspicabile per noi venissero effettuati presso centri che si sono sempre occupati di narcolessia, come appunto quello “non riconosciuto” del Prof. Plazzi. Per questo noi genitori Le chiediamo di aiutarci, per proporle la Sua preziosa e fattiva collaborazione, nel riconoscere al Prof. Plazzi ed alla sua equipe il lavoro che stanno svolgendo da 20 anni, per dar loro la possibilità di avere il rimpiazzo delle risorse umane che hanno perso e di conseguenza permettergli di proseguire con le visite, i ricoveri, le terapie e la ricerca! Noi “Mamme col cuscino” contiamo su di Lei, non ci deluda. La ringraziamo per l’attenzione, e restiamo in attesa di un Suo gentile riscontro.

Mamma ho Sonno! Conoscere la Narcolessia in età pediatrica. Online il nuovo libro dell’AIN

Carissimi soci e amici,
da oggi è finalmente disponibile il nuovo libro:

“MAMMA HO SONNO – Conoscere la Narcolessia in età pediatrica”.

Il download è gratis per tutti.

Tutti i tablet e smartphone sono già abilitati alla lettura dei file PDF.
Se invece avete scaricato il file sul vostro computer e non sapete come leggere il formato PDF di seguito potete scaricare il programma Acrobat Reader

Versione Stampata e Rilegata

Per avere una copia del libro già stampato e rilegato potete:

Il libro è ritirabile gratuitamente, tuttavia è gradita una donazione libera.

 

ISTRUZIONI PER RICEVERE A CASA IL LIBRO (LEGGERE ATTENTAMENTE!)

Per ricevere a casa il libro è necessario effettuare il pagamento di euro 10,00 a copertura delle spese di imballaggio e spedizione.

Per il versamento potete scegliere tra i seguenti metodi:

  • Bonifico Bancario intestato ad Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni – Banca Prossima IBAN IT07M0335901600100000062592
  • Bollettino postale sul conto 22041503 intestato ad Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni scaricabile da QUI

Nel pagamento va inserita seguente CAUSALE: Rimborso spese spedizione libro

Una volta effettuata la donazione è INDISPENSABILE compilare il seguente form:

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9 + 8 =

Our whitebook “Mommy I feel sleepy” about knowing narcolepsy in pediatric age is is available also in english.

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Il racconto di Simonetta Benvenuti

Mi chiamo Simonetta e oggi finalmente mi sono decisa a raccontare la mia storia di “mamma col cuscino.

Ho due figli gemelli, Patrizio e Tiziano, Patrizio è narcolettico da circa trenta anni, ne aveva 11 quando tutto è cominciato,    

Patrizio si addormentava dappertutto, a scuola, a tavola, in macchina, e quindi abbiamo cominciato a cercare di capire cosa avesse, portandolo in visita da diversi specialisti, ai quali spiegavo il problema di mio figlio, ma nessuno prendeva in considerazione le mie informazioni né tanto meno parlava mai di narcolessia.

Ripensandoci oggi, capisco che nel 1985 pochissimi conoscessero questa malattia, non avevano idea del perché dormisse tanto, iniziarono le analisi, le tac, che davano esito negativo e ognuno di loro si inventava una patologia e una cura che non portava mai a niente.

Sconfortata dai risultati della medicina tradizionale mi sono rivolta alla medicina alternativa: omeopatica, vegetariana, macrobiotica, riflessologia, iridologia, per cadere poi finanche nella trappola di un prete guaritore… che a suo dire, impugnando un giunco, riusciva a sentire quello di cui soffriva una persona…

A causa di ciò sono state prescritte varie terapie che abbiamo eseguito con scrupolo anche se a volte ci sembravano assurde:  cataplasma di argilla sulla pancia da tenere tutta la notte, succo di limone al mattino, gocce omeopatiche e un’acqua da bere che vendeva soltanto il famoso prete veggente. Il mio povero bambino eseguiva tutto quello che gli dicevano di fare, ma continuava a dormire ovunque.

Siamo passati poi alla psicologia, siamo andati in un centro a Milano a fare dei test e a rispondere a tante domande, tipo, quando ha smesso di fare la pipi a letto, se accettava il fratello… noi continuavamo a dire che dormiva tutto il giorno ma ai dottori il sintomo “sonno” non interessava… e non è venuto in mente o non lo sapevano che nel padiglione accanto c’era un centro di medicina del sonno, e che forse andando li avremmo risolto qualcosa.

Intanto la vita andava avanti, Patrizio iniziava la scuola media inferiore, parlava del suo problema con tutti, anche se nessuno sapeva cosa poteva essere… e parlandone apertamente trovava comprensione fra i compagni e tra i maestri.

Noi genitori parlavamo con tutti del problema con la speranza che qualcuno sapesse cosa fosse e ci indicasse un ospedale dove risolvere questo problema.

Patrizio per fortuna ha da sempre avuto un carattere allegro, amicone e molto sicuro di sé e, nonostante il suo problema, la nostra casa è sempre stata piena di ragazzi, per giocare, per studiare, fare feste, suonare, insomma è stata una casa viva. Io non l’ho mai mortificato, mi sono subito resa conto che c’era un qualcosa nel suo cervello che aveva smesso di funzionare in modo corretto, e non ho mai pensato che fosse diventato un ragazzo svogliato o che ci fossero altri motivi. Sono passati cosi gli anni delle medie e quando ha scelto di fare il liceo artistico abbiamo ricominciato a fare informazione presso i docenti per spiegare il problema di Patrizio, ma non sapevamo ancora che malattia avesse. Stavamo in ansia tutti i giorni, perché per andare a scuola doveva prendere due autobus e qualche volta è capitato che addormentandosi sia sceso ad altre fermate, perdendo cosi la prima ora di lezione.

Comunque a scuola è andato sempre bene, prendeva ottimi voti, aveva scelto il ramo della scultura ottenendo ottimi risultati, frequentava con il fratello anche una scuola di musica e avevano messo su un gruppo e, come ho accennato in precedenza, venivano nella nostra abitazione per fare le prove, avendo iniziato a suonare nelle feste e nei locali della nostra città.

All’età di quindici anni si era anche fidanzato con Samantha, e lei è cresciuta con lui sapendo fin dall’inizio del suo problema.

Dopo sei anni di questo calvario, di sensi di colpa anche nei confronti del fratello, perché diceva che noi pensavamo solo a Patrizio, di frustrazione, perché pensavamo che questa malattia l’avesse ereditata da uno di noi, una mattina mentre cucinavo guardando in tv un programma di medicina, presentarono un professore di Bologna che spiegava i sintomi di una malattia chiamandola narcolessia, fecero vedere dei filmati di cani narcolettici che correvano sul prato e di colpo cadevano addormentati.

Il mio cuore comincio a battere forte, mi dovetti sedere, credevo di cadere tanta era l’emozione. Quello che spiegava erano tutti i sintomi di mio figlio, finalmente qualcuno sapeva cosa era e capii che c’era un posto dove si poteva andare per curare Patrizio.

Durante la trasmissione dissero il nome del professore (Lugaresi), ma non dettero recapiti telefonici o indicazione di quale ospedale si trattasse, sapevo soltanto che era a Bologna e questo mi bastò per iniziare la ricerca. Nel giro di una settimana eravamo già a Bologna, avevamo preso appuntamento con la dottoressa Emiliana Sforza che con una sola domanda a Patrizio prospettò che si potesse trattare di narcolessia, ma che doveva fare un esame per esserne certa. Ero felice, ma durò poco, perché la dottoressa ci fece subito presente che se gli accertamenti avessero confermato la sua ipotesi per questa malattia non c’era possibilità di guarirne e che mio figlio avrebbe dovuto convivere per tutta la sua vita con il suo  problema. Nonostante questo eravamo parzialmente contenti perché finalmente il problema di mio figlio aveva un nome e da li potevamo finalmente partire.

Dopo la conferma di narcolessia da parte della dottoressa, cominciarono le cure con un farmaco che ottenemmo in via compassionevole dalla Francia, ma nonostante il farmaco Patrizio era sempre assonnato. Pensavo di tornare dalla dottoressa per cercare di capire cosa si potesse fare oltre al farmaco per migliorare la vita di mio figlio, ma proprio nei primi mesi di cura la dottoressa andò via dal centro e subentrò il dr. Plazzi: dover ricominciare tutto con un altro medico mi preoccupava, ma oggi devo dire grazie al Professore.

Il mio desiderio e quello di Patrizio, era sapere se esistevano altri narcolettici per conoscerli, confrontarsi con loro e capire assieme cosa si poteva fare. Parlandone proprio con lui ci venne l’idea dell’associazione e chiedemmo se poteva informare i suoi pazienti della nostra idea; la cosa ebbe successo e fù cosi che da un piccolo gruppo  se non ricordo male di circa otto persone, nacque l’associazione.   

L’inizio è stato moto duro, i medici non sapevano niente di questa malattia, i malati stessi a differenza di noi non ne volevano parlare, molti si nascondevano e quindi tutto restava nell’oblio.

Abbiamo fatto molti sacrifici per mandare avanti l’associazione, organizzavamo pranzi con cento e più persone per raccapezzare un pò di soldi per poter andare ai congressi in tutta Italia, per informaci sulla malattia.

Ricordando ciò, sembra che tutto questo sia accaduto ieri, ma nel 2016 abbiamo festeggiato i venti anni d’attività associativa. Tante cose sono cambiate da allora, anch’io sono cambiata grazie all’associazione e a tutte le persone che ho incontrato, anni fa non avrei vinto la mia timidezza e come potete vedere solo adesso sono riuscita a esternare quanto da me vissuto in tutti questi anni.

Sono molto orgogliosa di quello che siamo riusciti a fare con tutti voi in questo tempo, adesso abbiamo collaboratori molto efficienti, referenti regionali, anche se tutte le regioni non sono coperte, un vice presidente molto attivo e con tante idee brillanti.

Questa è la mia storia e quella di mio figlio, spero che possa essere di conforto per tutte le persone che purtroppo dovranno confrontarsi con la narcolessia, ho fiducia che un giorno troveremo un rimedio per guarire da questa malattia. Nel frattempo teniamoci cara questa associazione, non nascondendo i nostri problemi ma parlandone con tutti, per far capire che è una malattia come tante e non c’è da vergognarsene. Per concludere con una nota positiva volevo informarvi che mio figlio Patrizio è sposato con la ragazza che ha conosciuto quando aveva quindici anni, hanno due splendide bambine, lavora con il fratello e affronta la vita con tranquillità, consapevole del suo problema, dando forza anche a me.

 

Simonetta Benvenuti la prima mamma con il cuscino.