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Mi chiamo Simonetta e oggi finalmente mi sono decisa a raccontare la mia storia di “mamma col cuscino.

Ho due figli gemelli, Patrizio e Tiziano, Patrizio è narcolettico da circa trenta anni, ne aveva 11 quando tutto è cominciato,    

Patrizio si addormentava dappertutto, a scuola, a tavola, in macchina, e quindi abbiamo cominciato a cercare di capire cosa avesse, portandolo in visita da diversi specialisti, ai quali spiegavo il problema di mio figlio, ma nessuno prendeva in considerazione le mie informazioni né tanto meno parlava mai di narcolessia.

Ripensandoci oggi, capisco che nel 1985 pochissimi conoscessero questa malattia, non avevano idea del perché dormisse tanto, iniziarono le analisi, le tac, che davano esito negativo e ognuno di loro si inventava una patologia e una cura che non portava mai a niente.

Sconfortata dai risultati della medicina tradizionale mi sono rivolta alla medicina alternativa: omeopatica, vegetariana, macrobiotica, riflessologia, iridologia, per cadere poi finanche nella trappola di un prete guaritore… che a suo dire, impugnando un giunco, riusciva a sentire quello di cui soffriva una persona…

A causa di ciò sono state prescritte varie terapie che abbiamo eseguito con scrupolo anche se a volte ci sembravano assurde:  cataplasma di argilla sulla pancia da tenere tutta la notte, succo di limone al mattino, gocce omeopatiche e un’acqua da bere che vendeva soltanto il famoso prete veggente. Il mio povero bambino eseguiva tutto quello che gli dicevano di fare, ma continuava a dormire ovunque.

Siamo passati poi alla psicologia, siamo andati in un centro a Milano a fare dei test e a rispondere a tante domande, tipo, quando ha smesso di fare la pipi a letto, se accettava il fratello… noi continuavamo a dire che dormiva tutto il giorno ma ai dottori il sintomo “sonno” non interessava… e non è venuto in mente o non lo sapevano che nel padiglione accanto c’era un centro di medicina del sonno, e che forse andando li avremmo risolto qualcosa.

Intanto la vita andava avanti, Patrizio iniziava la scuola media inferiore, parlava del suo problema con tutti, anche se nessuno sapeva cosa poteva essere… e parlandone apertamente trovava comprensione fra i compagni e tra i maestri.

Noi genitori parlavamo con tutti del problema con la speranza che qualcuno sapesse cosa fosse e ci indicasse un ospedale dove risolvere questo problema.

Patrizio per fortuna ha da sempre avuto un carattere allegro, amicone e molto sicuro di sé e, nonostante il suo problema, la nostra casa è sempre stata piena di ragazzi, per giocare, per studiare, fare feste, suonare, insomma è stata una casa viva. Io non l’ho mai mortificato, mi sono subito resa conto che c’era un qualcosa nel suo cervello che aveva smesso di funzionare in modo corretto, e non ho mai pensato che fosse diventato un ragazzo svogliato o che ci fossero altri motivi. Sono passati cosi gli anni delle medie e quando ha scelto di fare il liceo artistico abbiamo ricominciato a fare informazione presso i docenti per spiegare il problema di Patrizio, ma non sapevamo ancora che malattia avesse. Stavamo in ansia tutti i giorni, perché per andare a scuola doveva prendere due autobus e qualche volta è capitato che addormentandosi sia sceso ad altre fermate, perdendo cosi la prima ora di lezione.

Comunque a scuola è andato sempre bene, prendeva ottimi voti, aveva scelto il ramo della scultura ottenendo ottimi risultati, frequentava con il fratello anche una scuola di musica e avevano messo su un gruppo e, come ho accennato in precedenza, venivano nella nostra abitazione per fare le prove, avendo iniziato a suonare nelle feste e nei locali della nostra città.

All’età di quindici anni si era anche fidanzato con Samantha, e lei è cresciuta con lui sapendo fin dall’inizio del suo problema.

Dopo sei anni di questo calvario, di sensi di colpa anche nei confronti del fratello, perché diceva che noi pensavamo solo a Patrizio, di frustrazione, perché pensavamo che questa malattia l’avesse ereditata da uno di noi, una mattina mentre cucinavo guardando in tv un programma di medicina, presentarono un professore di Bologna che spiegava i sintomi di una malattia chiamandola narcolessia, fecero vedere dei filmati di cani narcolettici che correvano sul prato e di colpo cadevano addormentati.

Il mio cuore comincio a battere forte, mi dovetti sedere, credevo di cadere tanta era l’emozione. Quello che spiegava erano tutti i sintomi di mio figlio, finalmente qualcuno sapeva cosa era e capii che c’era un posto dove si poteva andare per curare Patrizio.

Durante la trasmissione dissero il nome del professore (Lugaresi), ma non dettero recapiti telefonici o indicazione di quale ospedale si trattasse, sapevo soltanto che era a Bologna e questo mi bastò per iniziare la ricerca. Nel giro di una settimana eravamo già a Bologna, avevamo preso appuntamento con la dottoressa Emiliana Sforza che con una sola domanda a Patrizio prospettò che si potesse trattare di narcolessia, ma che doveva fare un esame per esserne certa. Ero felice, ma durò poco, perché la dottoressa ci fece subito presente che se gli accertamenti avessero confermato la sua ipotesi per questa malattia non c’era possibilità di guarirne e che mio figlio avrebbe dovuto convivere per tutta la sua vita con il suo  problema. Nonostante questo eravamo parzialmente contenti perché finalmente il problema di mio figlio aveva un nome e da li potevamo finalmente partire.

Dopo la conferma di narcolessia da parte della dottoressa, cominciarono le cure con un farmaco che ottenemmo in via compassionevole dalla Francia, ma nonostante il farmaco Patrizio era sempre assonnato. Pensavo di tornare dalla dottoressa per cercare di capire cosa si potesse fare oltre al farmaco per migliorare la vita di mio figlio, ma proprio nei primi mesi di cura la dottoressa andò via dal centro e subentrò il dr. Plazzi: dover ricominciare tutto con un altro medico mi preoccupava, ma oggi devo dire grazie al Professore.

Il mio desiderio e quello di Patrizio, era sapere se esistevano altri narcolettici per conoscerli, confrontarsi con loro e capire assieme cosa si poteva fare. Parlandone proprio con lui ci venne l’idea dell’associazione e chiedemmo se poteva informare i suoi pazienti della nostra idea; la cosa ebbe successo e fù cosi che da un piccolo gruppo  se non ricordo male di circa otto persone, nacque l’associazione.   

L’inizio è stato moto duro, i medici non sapevano niente di questa malattia, i malati stessi a differenza di noi non ne volevano parlare, molti si nascondevano e quindi tutto restava nell’oblio.

Abbiamo fatto molti sacrifici per mandare avanti l’associazione, organizzavamo pranzi con cento e più persone per raccapezzare un pò di soldi per poter andare ai congressi in tutta Italia, per informaci sulla malattia.

Ricordando ciò, sembra che tutto questo sia accaduto ieri, ma nel 2016 abbiamo festeggiato i venti anni d’attività associativa. Tante cose sono cambiate da allora, anch’io sono cambiata grazie all’associazione e a tutte le persone che ho incontrato, anni fa non avrei vinto la mia timidezza e come potete vedere solo adesso sono riuscita a esternare quanto da me vissuto in tutti questi anni.

Sono molto orgogliosa di quello che siamo riusciti a fare con tutti voi in questo tempo, adesso abbiamo collaboratori molto efficienti, referenti regionali, anche se tutte le regioni non sono coperte, un vice presidente molto attivo e con tante idee brillanti.

Questa è la mia storia e quella di mio figlio, spero che possa essere di conforto per tutte le persone che purtroppo dovranno confrontarsi con la narcolessia, ho fiducia che un giorno troveremo un rimedio per guarire da questa malattia. Nel frattempo teniamoci cara questa associazione, non nascondendo i nostri problemi ma parlandone con tutti, per far capire che è una malattia come tante e non c’è da vergognarsene. Per concludere con una nota positiva volevo informarvi che mio figlio Patrizio è sposato con la ragazza che ha conosciuto quando aveva quindici anni, hanno due splendide bambine, lavora con il fratello e affronta la vita con tranquillità, consapevole del suo problema, dando forza anche a me.

 

Simonetta Benvenuti la prima mamma con il cuscino.