Il 28 ottobre 2018 al XLIX congresso #SIN (società italiana di Neurologia) si è parlato anche di #Narcolessia suscitando molto interesse.
Condividiamo con voi l’intervista al nostro Presidente Icilio Ceretelli, il suo ultimo intervento pubblico, prima della inaspettata tragica fine.
lo ricordiamo con voi, con immenso affetto.
Carissimi amici e soci
Condividiamo con voi il verbale dell’assemblea nazionale AIN tenutasi nel mese di Aprile 2018.
Certi di aver fatto cosa gradita porgiamo i nostri più cari saluti.
Anche oggi continua il nostro appuntamento con la presentazioni degli ospiti che troverete all’incontro del XX anniversario dell’AIN, che ricordiamo si terrà Il giorno Sabato 24 Settembre 2016 presso l’AULA MAGNA DI ANATOMIA in via Irnerio, 48 a Bologna, esclusivo per i soci AIN.
Oggi parliamo di Jean Charles Schwartz:
Jean Charles Schwartz
Jean-Charles Schwartz è laureato in Farmacia e Scienze ed è Professore di Fisiologia delle Facoltà di Farmacia delle Università di Normandia e di Parigi 5.
Dal 1972 al 2001 ha diretto l’Unità di “Neurobiologia e Farmacologia” dell’Istituto Nazionale della Sanità e della Ricerca Medica (Inserm).
Da sempre dedicato al campo della Neurofarmacologia, durante i suoi studi all’INSERM, ha scoperto il recettore H3 dell’istamina nel sistema nervoso centrale.
Dal 2001 è co-fondatore e Direttore Scientifico della Bioprojet Biotech.
Dal 2002 è membro della Accademia delle Scienze Francese.
Proseguiamo oggi il nostro appuntamento con la presentazioni degli ospiti che troverete all’incontro del XX anniversario dell’AIN, che ricordiamo si terrà Il giorno Sabato 24 Settembre 2016 presso l’AULA MAGNA DI ANATOMIA in via Irnerio, 48 a Bologna, esclusivo per i soci AIN. Oggi parliamo di Julie Flygare:
Julie, è prima di tutto una ragazza comune, amante dello sport.
Julie Flygare
All’età di 22 anni, dopo ottimi risultati al liceo, aveva appena intrapreso il suo ambizioso progetto di frequentare l’Università di Giurisprudenza. In quel periodo nonostante l’impegno e la frequenza il suo rendimento ebbe un drastico calo dovuto all’improvviso esordio di allucinazioni ipnagogiche, cedimenti alle ginocchia, paralisi e colpi di sonno continui. Sia il giorno che la notte si trovava spesso ad essere in preda a sogni terrificanti, con la mente bloccata tra sogno e realtà.
Non credendo potesse trattarsi di un disturbo “fisico” Julie cercò di costringersi a dare la massima priorità agli studi, ma nonostante ciò non riscontrò nessun miglioramento.
Si rivolse così ad alcuni specialisti, diverse visite furono inutili e proprio quando si stava rassegnando al “non è nulla”, un medico sportivo che la visitò per una tendinite le suggerì la possibilità che fosse narcolessia. Di li a poco ottenne la diagnosi ma non fu subito facile. Dopo quella notizia Julie si rese conto che i suoi progetti, le sue idee per il futuro, sembravano essere diventati un miraggio irraggiungibile.
Ma non si arrese, anche perchè fortunatamente nonostante la narcolessia sia una malattia inguaribile oggi, è anche una delle poche malattie rare con diversi trattamenti farmacologici possibili.
Così nel 2005 ottenne il suo Bachelor of Arts presso la Brown University e successivamente il suo Dottorato di Giurisprudenza presso il Boston College Law School nel 2009.
Dopo essersi resa conto che tutti i limiti possono essere superati con la perseveranza ed il coraggio, il 19 Aprile 2010 partecipò alla Maratona di Boston affrontando una delle più grandi sfide atletiche della sua vita.
Da allora è diventata portavoce della Narcolessia, e avendo riscontrato l’incompetenza di molti medici riguardo questa condizione invalidante, nel 2009 ha collaborato con i ricercatori della Harvard Medical School facendo in modo che la sua storia venisse raccontata in un programma educativo sulla narcolessia di 5 ore. Successivamente fondò “Project Sleep“, società senza scopo di lucro che ha come primo obiettivo il far conoscere e sensibilizzare riguardo la Narcolessia, sopratutto nel mondo della medicina dove tuttora c’è ancora chi ne ignora l’esistenza.
Julie è autrice del Blog “REM Runner” nel quale racconta le sfide e le difficoltà del convivere con la narcolessia.
Julie ha parlato di narcolessia a livello internazionale per ricercatori scientifici, medici, infermieri, studenti di medicina, per i funzionari del governo NIH, FDA e CDC e per il pubblico in generale. La sua storia è stata raccontata da riviste come Doctors Show, Marie Claire, Women’s Health Magazine, ABC News, NBC, Sirius XM Radio e persino su Discovery Channel
Nel 2011, Julie ha istituito il primo SLEEP WALK (campagna informativa sui disturbi del sonno) a Washington DC e ha ricevuto il Premio Nazionale di sensibilizzazione pubblica da parte del Narcolepsy Network Americano.
Nel 2012 – 2013, Julie è riuscita ad ottenere l’attenzione della FDA per parlare della qualità della vita con la Narcolessia. Dal 2012-2015, ha collaborato con il National Center on Sleep Disorders Research (NCSDR).
Ha inoltre creato una infografica sulla Narcolessia per permettere un rapido riconoscimento dei sintomi e per dare le indicazioni principali sulla narcolessia accompagnandola con una app per smartphone.
Julie Flygare e la campagna di sensibilizzazione Narcolepsy: NOT ALONE
Nel 2014, Julie è diventata co-fondatrice della borsa di studio Jack & Julie – la prima borsa di studio per gli studenti con narcolessia. Nello stesso anno, ha creato Narcolepsy: NOT ALONE campagna di sensibilizzazione internazionale per dimostrare che la narcolessia è reale e che non siamo soli, raccogliendo oltre 1.000 foto da tutti i 50 Stati Uniti e da 48 paesi in tutto il mondo.
Julie attualmente vive a Los Angeles in California, lavora a tempo pieno e lotta con Project Sleep nel suo tempo libero, che è il lavoro dei suoi sogni.
L'Associazione Italiana Narcolettici (A.I.N.), con sede a Firenze, è nata nel 1996 con lo scopo di difendere il diritto dei soggetti affetti da narcolessia a vivere una vita il più possibile normale. Costituita senza finalità di lucro, si occupa di fare informazione e formazione sulla Narcolessia e sulle ipersonnie primarie del sistema nervoso centrale, dell'organizzazione di conferenze, dell'attivazione di canali di collegamento tra diversi istituti di ricerca e della promozione dei centri di avanguardia. 