Il Molise NON ESISTE per i malati rari

Il Molise NON ESISTE per i malati rari

Buongiorno a tutti
Scriviamo perchè è giusto aggiornarvi su quanto sta accadendo in Molise, e c’è bisogno del vostro aiuto per far sentire la voce di chi purtroppo non riesce a farsi sentire.😡
Chi scherzava sul fatto che #ilMoliseNonEsiste in realtà non è andato molto lontano dalla realtà. Infatti possiamo affermare che non esiste PER I MALATI RARI.
Avete letto bene, anch’io all’inizio sono rimasto sotto shock. Credevo fosse un malinteso. Ma è così, il Molise non fornisce farmaci fascia C ai #MalatiRari.
Ma andiamo più nel dettaglio:
La regione ha approvato recentemente una delibera con la quale toglievano la fornitura di tutti i #farmaci #FasciaC ai malati rari. Sono arrivate subito diverse proteste e la situazione, come riportato da Il Giornale del Molisesembrava essere tornata alla normalità.
Così non è stato.
Per farla breve, la regione anzichè ripristinare la fornitura dei farmaci ha deliberato che i pazienti devono COMPRARSI I FARMACI per poi essere rimborsati dal comune, presentando gli scontrini.
Ora prendiamo il caso di un narcolettico fortunato, uno con un lavoro a tempo pieno, contratto indeterminato una casa di proprietà, senza debiti o finanziamenti. Una persona così in Italia porta a casa tra i 1200 ed i 1500 euro al mese. Facciamo finta non abbia bollette da pagare e che beva e mangi aria. Per accedere agli unici due farmaci con indicazione specifica #Narcolessia servono:
– 2100 euro circa per 3 flaconi al mese di #SodioOssibato
– dai 495 euro del dosaggio minimo, fino a oltre 1200 euro per #Pitolisant
Considerate pure che molti prendono entrambi i farmaci, perchè uno stimola il corretto sonno notturno e l’altro la veglia, ed agiscono entrambi anche sui sintomi secondari come le cataplessie.
Fatta questa premessa comprenderete tutti come sia impossibile per chiunque accedere alla #terapia di tasca propria e come sia oltremodo grave che questa venga sospesa per una decisione incommentabile.
Decisione che per di più non è nemmeno economica! Perchè dovete sapere che la sanità della regione paga i farmaci delle cifre drasticamente inferiori rispetto a quanto costano ai pazienti in farmacia. Sempre che si riescano a reperire…
Quindi questa situazione oltre ad essere insostenibile per il per il paziente che deve anticipare i costi è anche antieconomica anche in un ottica di #risparmio e #SpendingReview perchè va ad appesantire ulteriormente la spesa pubblica (ma anzichè essere in carico alla regione passa al comune).
Per contestare queste decisioni e ripristinare la regolarità come nelle altre regioni abbiamo scritto al direttore del #GiornaledelMolise, al Presidente della #RegioneMolise e abbiamo sentito farmacia distrettuale e l’assessorato alle Politiche Sociali ma non c’è stato nulla da fare.
La cosa fa davvero incavolare. E’ davvero frustrante avere degli interlocutori totalmente indifferenti.
Vi chiediamo di condividere questo post è giusto far sapere a tutti questa vergognosa situazione che non solo è lesiva dei diritti delle persone con una malattia rara, ma può portare problemi di salute a chi, non avendo forza economica per acquistare i farmaci, deve sospendere la terapia con possibili ricadute dei sintomi.

Vi saluto con la nuova fotografia satellitare dal punto di vista dei malati rari. E’ uno scherzo a cui c’è poco da ridere.

M. Zenti

Scoperta la causa della Narcolessia

Scoperta la causa della Narcolessia

La Narcolessia ogni giorno che passa è sempre meno misteriosa. In questi giorni un altro passo verso la conoscenza è stato fatto. L’Istituto di Ricerca di Biomedicina (#IRB) di Bellinzona ha infatti confermato i sospetti che da tempo c’erano sulle cause della Narcolessia, ovvero i #linfocitiT.
Secondo la Prof. #FedericaSallusto, “Grazie all’impiego di nuovi metodi sperimentali siamo riusciti a identificare i linfociti T specifici per l’ipocretina quali responsabili di questa malattia. Questi linfociti autoreattivi possono causare un’infiammazione che porta al danno neuronale o addirittura uccidere i neuroni che producono l’ipocretina. Bloccandoli nelle prime fasi, si potrebbe prevenire la progressione della malattia”.

Secondo il Prof. #ClaudioBassetti, “Questa pubblicazione aumenterà la consapevolezza sulla narcolessia, che rimane poco conosciuta nella popolazione e spesso non diagnosticata o solo tardivamente dai medici. Lo studio aprirà anche nuove opportunità per una diagnosi precoce e nuovi approcci terapeutici per questa malattia invalidante”.

Secondo la Dr. #DanielaLatorre, ricercatrice presso l’Istituto di microbiologia del Politecnico di Zurigo e co-autrice dello studio, “Questi risultati rappresentano un importante passo avanti e uno stimolo a continuare le nostre ricerche immunologiche ad altre forme di disturbi del sonno”.

Secondo il Dr. #MauroManconi, caposervizio Disturbi del sonno ed epilessia presso il Neurocentro della Svizzera italiana dell’EOC e co-autore dello studio, “Questo è un ottimo esempio di ricerca traslazionale che coinvolge scienziati di base e ricercatori clinici ed è stato reso possibile grazie a tutti i pazienti che hanno partecipato al protocollo di studio”.

 

“Dal Cielo Piove Luce”: a Palermo il 29 e 30 Settembre, a Teatro per sostenere l’AIN

“Dal Cielo Piove Luce”: a Palermo il 29 e 30 Settembre, a Teatro per sostenere l’AIN

Buongiorno a tutti, oggi vogliamo informarvi di una importante iniziativa che si svolgerà a Palermo.

Sabato 29 (alle ore 21) e Domenica 30 settembre (alle ore 18.00), andrà in scena al Teatro Jolly “Dal cielo piove luce”, commedia musicale di Giuseppe Torres con la regia di Fabrizio Bondì, il cui ricavato sarà devoluto ad AIN.

Sul palco la compagnia teatrale “I Giullari della città” racconterà, attraverso 16 brani inediti, la vita di Beato Pino Puglisi, ucciso il 15 settembre 1993 per mano della mafia.
Il biglietto ha il costo di 10 euro.
Info e prenotazioni al 333 9882583 o via e-mail a [email protected] o presso il botteghino del teatro

Chi volesse più informazioni può contattare Paola Fernandez, referente AIN Sicilia, al n. 339 3777531.

Ringraziando di cuore Pippo Torres, vi invitiamo a partecipare numerosi

Settimo Simposio Internazionale della Narcolessia a Boston 09-13/09/2018

Settimo Simposio Internazionale della Narcolessia a Boston 09-13/09/2018

Buongiorno a tutti

Informiamo che dal 9 al 13 Settembre 2018 si terrà a Boston il 7 Simposio Internazionale della Narcolessia.

Vent’anni fa la scoperta del neuropeptide dell’Orexina/Ipocretina e del suo collegamento con la narcolessia con cataplessia ha portato a grandi miglioramenti nella comprensione di questa malattia rara. Dall’ultimo simposio sulla Narcolessia tenutosi nel 2009 la ricerca ha fatto grossi passi avanti portato centinaia di studi sugli aspetti clinici della Narcolessia e sui migliori trattamenti.

Tra gli sviluppi riscontrati c’è l’evidenza che i neuroni di orexina sono eliminati dai linfociti T, c’è la scoperta di nuovi geni associati con la narcolessia e una migliore comprensione delle caratteristiche cliniche e altre cause neurologiche di questa malattia del sonno. Inoltre la ricerca ha portato a conoscere che oltre alla sonnolenza e alle cataplessie ci sono disturbi alimentari come obesità. Tutte queste scoperte hanno portato allo sviluppo di nuove terapie che dovrebbero drasticamente migliorare la qualità della vita dei pazienti con narcolessia.

Questi sviluppi hanno portato alla necessità di un nuovo incontro in cui discutere e riportare tutte queste novità e le implicazioni che possono portare. Nella bellissima area del North Shore nel Massachusetts questo simposio metterà insieme alcuni dei migliori ricercatori sulla narcolessia e neurolobiologi da tutto il mondo tra cui:

  • Prof. Thomas Scammell – Harvard Medical School
  • Prof.ssa Kiran Maski – Harvard Medical School
  • Prof. Claudio Bassetti – Università di Berna
  • Prof. Christian Baumann – Università di Zurigo
  • Prof. Seung Chul Hong – Università Cattolica della Korea
  • Prof. Emmanuel Mignot – Università di Stanford
  • Prof. Giuseppe Plazzi – Università di Bologna
  • Yves Dauvilliers – Università di Montpellier

Non appena si concluderà il simposio, vi informeremo su eventuali novità emerse dall’incontro.

Per chi fosse interessato in allegato trovate il programma dell’evento (in inglese).

 

Incontro AIN a Taormina, Sicilia

Incontro AIN a Taormina, Sicilia

Carissimi amici,
come anticipato all’ultima assemblea di Bologna, il 6 Ottobre 2018, dalle ore 11 alle ore 13.30, ci sarà il primo incontro A.I.N. in Sicilia.
All’interno del “XXVIII CONGRESSO NAZIONALE AIMS: la medicina del sonno nell’uomo e nella donna, differenze e specialità di genere”, che si terrà a Taormina presso l’Hotel Villa Diodoro dal 4 al 6 Ottobre p.v., vi sarà una sezione dedicata alla Narcolessia (probabilmente il 5 pomeriggio, vi daremo conferma) ed il 6 mattina, dalle ore 11 alle ore 13.30, i soci AIN si incontreranno per la prima volta in questa magnifica terra, in una sala dedicata a parte, con la presenza del Presidente di AIN, Icilio Ceretelli. Per chi volesse associarsi o dovesse rinnovare la tessera potrà farlo sul posto.
Si discuteranno le attività di A.I.N., in particolare in Sicilia ed al Sud Italia, in cui AIN sta lavorando tanto, ad esempio per far inserire il pitolisant nel PTORS, verrà presentato e distribuito il libro bianco sulla Narcolessia Pediatrica e ci sarà un momento di confronto e crescita, in cui ogni socio potrà far presente le problematiche che vuole portare all’attenzione di AIN.
Per poter organizzare al meglio il tutto vi preghiamo di contattare il più presto possibile il Referente AIN per la Sicilia Paola Fernandez ([email protected] – 339 3777531), sia per dare l’adesione all’incontro, che per ricevere eventuali consigli su alloggio e trasporto.
Speriamo in una ampia partecipazione del Sud Italia 🙂
A presto!
P.F.