“Ad occhi chiusi” brano di Murubutu per la Narcolessia

È online “Ad occhi chiusi“, il brano che dà voce alle vostre storie realizzato da Alessio Mariani, in arte Murubutu in occasione della campagna #createforsleep 2022.
La campagna nasce per far conoscere i sintomi della narcolessia e quest’anno si prefigge l’obbiettivo di portare la conoscenza dei sintomi anche le nuove generazioni.

Disponibile sulle migliori piattaforme di streaming musicale.

Guarda il Video!

I vostri contributi che hanno ispirato il video

ISCRIZIONE GIORNATA MONDIALE DELLA NARCOLESSIA 2022

Carissimi amici,
vi informiamo che anche quest’anno torna la Giornata Mondiale della Narcolessia e grazie al nostro super Massimo Stufara, il giorno sabato 24 Settembre presso il Green Club in Via Fratelli Maristi, 94 (traversa di Via Nomentana) a Roma avremo il piacere di vivere una giornata insieme all’insegna del divertimento e del confronto.

Inizieremo alle ore 9.30 con il trofeo “Icilio Ceretelli” e anzichè giocare a Volley sarà una sfida a Padel, come sempre aperta a tutti!
Alle 12:30 ci sarà la premiazione seguita dal consueto pranzo con animazione alle ore 13:00 (sempre presso la stessa location). Dopo pranzo intorno alle 15:00 ci sarà un momento di confronto e condivisione divisi in due gruppi, da una parte i ragazzi narcolettici, con la partecipazione della Professoressa Francesca Ingravallo, dall’altra i genitori del gruppo “Mamme col Cuscino”.
Ai fini organizzativi vi preghiamo di comunicare a quanto prima i partecipanti al torneo o solo al pranzo.
Evento GRATUITO riservato soci AIN.

PER ISCRIZIONE CONTATTARE MASSIMO STUFARA, TEL 335/7860855 oppure compilare il formulario di seguito.

In caso di problemi, RACCOMANDIAMO di contattare con largo anticipo MASSIMO STUFARA.

Programma

  • 9:30 – Inizio Torneo Padel “Trofeo Icilio Ceretelli” 2022
  • 12:30 – Premiazione Partecipanti
  • 13:30 – Pranzo con Animazione
  • 15:00 – Gruppi di Condivisione

Modulo di Iscrizione

Partecipazione

Privacy

7 + 6 =

Location

Partecipazione Studio Mindfulness/Narcolessia T1

Carissimi Soci
Vi informiamo che sta partendo un progetto di ricerca finanziato dall’AIN e dalla Chiesa Valdese sulla terapia comportamentale basata sulla mindfulness.
A questo studio possono partecipare ragazzi e adulti in età compresa tra i 18 e i 60 anni, con diagnosi di NT1, seguiti dal centro del Sonno di Bologna (Bellaria – Plazzi/Pizza).

L’obiettivo è migliorare la qualità della vita dei narcolettici utilizzando una terapia basata sulla Mindfulness, che consiste in una combinazione di meditazione e consapevolezza del corpo per guidare i praticanti verso un maggiore benessere.
Verrà svolto interamente online e condotto da una Psicoterapeuta supervisionata dal Prof. Christian Franceschini. Dopo un primo colloquio valutativo e di conoscenza, che avverrà in singolo, ci sarà una suddivisione in piccoli gruppi, all’interno dei quali verranno discusse tematiche e fornite strategie di Mindfulness Based Therapy.

La partecipazione è completamente gratuita.
Chi fosse interessato può inviare i propri dati utilizzando il form sottostante.

 

Privacy

6 + 10 =

Create for Sleep 2022

L’iniziativa è parte della campagna
Create For Sleep 2022 – Raccontiamo le Red Flags della narcolessia – 2° edition”
che intende raccontare la narcolessia e la sua sintomatologia più frequente attraverso la voce dei pazienti.

Cosa ti chiediamo?

Di raccontare la tua storia di convivenza quotidiana con la narcolessia e i suoi sintomi.

 PARTECIPA ANCHE TU
E INVIACI LA TUA STORIA.  

Le storie che rappresentano al meglio la narcolessia e la quotidiana convivenza con essa (per es. aneddoti specifici o episodi realmente accaduti) verranno ri-adattate e accompagnate da illustrazioni condivise sottoforma di citazioni/estratti con dei post sui canali social di AIN (Facebook e Instagram).

Vuoi farti ispirare?

  • Com’è stato ricevere la diagnosi di narcolessia?
  • Qual è stato il momento più difficile che ti sei trovato ad affrontare?
  • Quale il momento più emblematico per descrivere il tuo rapporto con la narcolessia?
  • Quale episodio ricordi che ha consacrato il tuo modo di gestire/accettare/affrontare la malattia?

INVIA LA TUA STORIA COMPILANDO QUESTO MODULO

Vuoi che compaia il tuo Nome o preferisci un Soprannome/Nickname?

Acconsento l’utilizzo della mia Storia reinterpretata e/o ri-adattata nelle seguenti modalità:

Vuoi essere taggato su Facebook?

Vuoi essere taggato su Instagram?

Privacy

5 + 6 =

Ricorda.

Sono prese in considerazione solo le storie che non superano i 3.500 caratteri (spazi inclusi) e che vengono valutate coerenti con la narcolessia e i suoi sintomi più tipici.

L’iniziativa è valida fino al 24.06.2022.

Create for Sleep 2022 – Campagna AIN in musica

Esiste strumento più potente della musica per raccontare emozioni, speranze, paure e sentimenti?
Quest’anno il ritmo e le parole della musica rap si metteranno al servizio di #createforsleep per raccontare la #narcolessia e i suoi sintomi in un brano inedito del rapper e cantautore Murubutu . E questa volta i protagonisti sarete proprio voi e le vostre storie.
Pronti a partecipare?
Seguiteci per scoprire di più.

Assemblea Nazionale AIN 2022 – 30/04/22

Carissimi soci
Con la presente comunichiamo che in data 30/04/22 si terrà l’assemblea AIN, e questo 2022 ci permette finalmente di farla di persona.
La location è quella dell’Hotel Relais Bellaria, in via Altura 11/bis a San Lazzaro di Savena, BO – esattamente di fianco all’ospedale Bellaria.
Chiunque voglia partecipare è tenuto a rispettare le normative previste dalla normativa vigente contro il COVID-19 quindi obbligo mascherina e green pass rafforzato.
Ovviamente l’assemblea è riservata ai soci in regola con la tessera. Come al solito sarà possibile iscriversi/rinnovare la tessera anche in loco ma ond’evitare perdite di tempo raccomandiamo di farla/rinnovarla con largo anticipo.
Se qualcuno non ha ricevuto la tessera può contattare il presidente Massimo Zenti per averne una copia o ritirarla già pronta in loco.

Raccomandiamo l’iscrizione SOLO SE SIETE SICURI DI PARTECIPARE, perché l’AIN deve affrontare dei costi per l’assemblea che variano in base al numero di partecipanti. Se poi non partecipate viene sprecato non solo denaro ma anche il cibo.

Di seguito il programma:

  • 8:30 – Prima convocazione
  • 9:00 – Seconda Convocazione
  • 9:00-9:30 – Introduzione e presentazione del progetto “Create for Sleep 2” – Vicepresidente AIN P.CERETELLI e Presidente AIN M.ZENTI
  • 9:30-10:15 – “Novità sulla ricerca: orexine e nuovi trials” – Prof PLAZZI
  • 10:15-11:00 – Presentazione via Web sulla nuova legge per le Malattie Rare e avanzamento lavori – Prof.ssa TARUSCIO, direttrice dell’Istituto Superiore di Sanità
  • 11.00-11.20 – Pausa caffè
  • 11:20-12.00 – “Il Registro Narcolessia: a che punto siamo?” – Dott. VIGNATELLI
  • 12:00-12:20 – Monologo “Tornare a sognare” dell’attore Roberto BANI
  • 12:20-13:20 – “Narcolessia e diritti dei pazienti” – Prof.ssa INGRAVALLO /Avv. LAUS
  • 13.20-13.30 – Rinnovo del Cd
  • 13:30 – Pranzo e saluti

Per partecipare è necessario compilare il presente modulo coi dati dei partecipanti.

 

ISCRIZIONI CHIUSE

Per motivi organizzativi le iscrizioni per l’assemblea sono state chiuse al 25/04/2022.
Per eventuali informazioni, contattare Massimo Zenti al 333 353 33 33

Location