Assemblea Nazionale 2018

Assemblea Nazionale 2018

Carissimi soci e amici.

vi scriviamo, per cominciarvi che in data 21 aprile, si svolgerà l’Assemblea Nazionale   A.I.N.

L’assemblea sarà svolta a Bologna , presso l’Aula magna del vecchio centro del sonno di via Ugo Foscolo 7, dove è possibile parcheggiare per chi ci raggiunge in macchina. Per chi viene in treno,  dalla stazione centrale, prendere circolare 33 e chiedere di scendere a Porta Saragozza.

Ricordo che quest’anno  dobbiamo rinnovare le cariche sociali, ed è necessario che molti partecipino per avere la possibilità di esprimere un CD, che rappresenti tutti gli associati.

In allegato alla presente troverete l’ODG, con tutti i riferimenti  necessari per candidarsi come Referenti Regionali o per il C.D.

I primi mesi dell’anno, ci hanno visti impegnati a portare a termine i progetti dell’anno precedente, stiamo concludendo il progetto Red Flags,  nel quale abbiamo coinvolto diverse discipline della medicina per cercare di ridurre i tempi di diagnosi e far conoscere alla classe medica questa malattia. Stiamo concludendo il libro per la narcolessia infantile “Mamma ho sonno”, che abbiamo  presentato a fine anno 2017 nel congresso del Bellaria, speriamo di poterlo presentare stampato nel giorno dell’assemblea.

A breve insieme all’ISS, inizieremo il progetto del Registro Nazionale per la Narcolessia e le Iperssonnie del Sistema Nervoso Centrale.

Questi sono alcuni progetti che stiamo portando avanti, ma come potete leggere nell’ODG ci sono altre novità che  saranno presentate nella giornata.

Con l’auguri di incontravi tutti a Bologna  vi saluto Icilio Ceretelli

CONVOCAZIONE ASSEMBLEA NAZIONALE AIN

Si comunica che in data 21 Aprile, presso l’Aula Magna di via Ugo Foscolo 7 Bologna,  si terra l’assemblea Nazionale AIN, in prima convocazione alle ore 8.00 e in seconda convocazione alle ore 9.30,  con il seguente ODG:

  • Ore 09,30: Registrazione dei partecipanti 
  • Ore 10,00: Comunicazione del Presidente uscente e presentazione dei bilanci per eventuale approvazione; Modifica art. 7 Statuto
  • Ore 10,30: Elezioni del Consiglio Direttivo
  • Ore 11,00: Prof Giuseppe Plazzi: Novità Ricerca Narcolessia e Ipersonnia Idiopatica
  • Ore 11,30: Dott. Fabio Pizza: Progetto TENAR (Telemedicina per la Narcolessia e ipersonnie sistema nervoso centrale)
  • Ore 12,00: Dott. Luca Vignatelli e Dott.ssa Elena Antelmi: Progetto Red Flags per la narcolessia
  • Ore 12,30: Icilio Certelli e Dott. Giovanni Pieroni: Registro Nazionale della Narcolessia  e Ipersonnie Sistema Nervoso Centrale.
  • Ore 13,00:  Pranzo
  • Ore 14.00: Dott. Alessandro Silvani  La ricerca di nuove terapie della narcolessia a base eziologica: aggiornamenti
  • Ore 14,30: Dott.ssa Paola Fernandez e Prof.ssa Francesca Ingravallo: presentazione del Libro “Mamma, ho sonno”, libro bianco sulla Narcolessia pediatrica
  • Ore 15,00: Comunicazione risultato votazioni, varie e eventuali
  • Ore 15,30: Chiusura lavori 

Chiediamo a chi desidera partecipare di iscriversi  inviando una mail a [email protected] indicando il numero dei partecipanti.

Si ricorda a tutti che  sono aperte le iscrizioni per l’anno 2018 , la tessera si può rinnovare anche  nel giorno dell’assemblea.

Chi desidera candidarsi per il Consiglio Direttivo o per essere Referente Regionale deve dare il suo nominativo alla segreteria.

Grazie per la collaborazione.  

8. Giornata Europea della Narcolessia, 18-19 Marzo 2017, Palma di Maiorca

8. Giornata Europea della Narcolessia, 18-19 Marzo 2017, Palma di Maiorca

Al via i preparativi per l’ottava giornata europea della narcolessia.

Quest’anno l’evento della EU-NN (European Narcolepsy Network, l’Associazione di medici europei per la ricerca sulla narcolessia) sarà organizzato dalla AEN (Associazione Spagnola per la Narcolessia) e si terrà a Palma di Maiorca nei giorni 18-19 Marzo.

Per partecipare all’evento è assolutamente indispensabile capire bene la lingua inglese e necessario iscriversi dal sito http://www.uibcongres.org/narcolepsy2017/

A differenza degli anni scorsi, nei quali la partecipazione al congresso era gratuita, quest’anno è a pagamento.
Le tariffe sono le seguenti:

Membri EU-NN: 50€
Pazienti: 50€
Studenti: 50€

Tutti gli altri: 100€

La tariffa include la partecipazione al congresso, la documentazione e un coffee break.

La registrazione va fatta entro il 2 Marzo

Eventuali cancellazioni successive alla registrazione dovranno avvenire tramite il sito http://www.uibcongres.org/narcolepsy2017/. Le cancellazioni entro il 2 Marzo saranno rimborsate con la detrazione del 10% per spese amministrative. Le cancellazioni successive al 2 Marzo non verranno rimborsate.

Per ulteriori informazioni consigliamo di contattare il sito dell’organizzatore.

Per chi partecipasse, in loco troverete Massimo Zenti, vicepresidente dell’Associazione col quale potrete orientarvi sui programmi ed eventualmente sugli alloggi.

Per prenotare il volo o l’hotel in caso vogliate arrangiarvi, potete vedere su booking.com o su kayak.it

Cliccate sul pulsante per andare alla pagina dell’iscrizione.

In calce il programma provvisorio.

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3. Seminario sulla Narcolessia, Bologna 18-19/11/2016

3. Seminario sulla Narcolessia, Bologna 18-19/11/2016

Buongiorno a tutti

Vi informiamo che dal 18 al 19 novembre 2016 si terrà il Terzo seminario sulla Narcolessia presso l’Ospedale Bellaria, in via Altura 3, a Bologna.
L’evento, organizzato dall’IRRCS Istituto Scienze Neurologiche, ospiterà relatori di calibro nazionale ed internazionale.

  • La prima giornata, 18/11, sarà riservata ad un gruppo di lavoro che si occupa del progetto del Registro Nazionale della Narcolessia. Come accennato all’ultima assemblea, tra di loro ci sarà il nostro presidente, Icilio Ceretelli, che contribuirà attivamente esponendo quelle che sono le reali esigenze e le aspettative dei pazienti.
  • La seconda giornata, 19/11, sarà dedicata alla spiegazione della malattia, dalla diagnosi alla terapia. Ci saranno inoltre dei workshop focalizzati sulla diagnosi, sul trattamento dei bambini e sui risvolti sociali della malattia. Riguardo quest’ultimo punto, il Vicepresidente Massimo Zenti interverrà sul tema guida e ottenimento della patente.

Siamo davvero lieti di essere stati invitati a questo incontro, è segno che finalmente l’attenzione non sia più focalizzata solo sulla patologia, ma anche sul paziente e sulla sua vita.

In calce il programma definitivo.

A presto!

Per il programma dell'evento

Programma Festa AIN 23-24/09

Programma Festa AIN 23-24/09

Buongiorno a tutti

Finalmente è tutto pronto per la festa del nostro ventesimo anniversario.
Preghiamo tutti coloro che intendano partecipare di compilare il modulo allegato ai fini organizzativi e di inviarlo a [email protected]

Pronti per la festa? 🙂

 

Il giorno Venerdì 23 Settembre 2016 alle ore 20:00 si terrà la cena sociale presso il ristorante Altro – Mercato delle Erbe, via Ugo Bassi 23/25 a Bologna. Si può raggiungere facilmente dalla stazione centrale prendendo l’autobus Linea 25 o Linea 30, fermata Ugo Bassi.
La cena sarà riservata ed offerta a tutti i soci AIN.
Alla cena parteciperanno anche alcuni degli ospiti dell’incontro (dr. Mignot, Julie Flygare, dr.Plazzi, dr.Schwartz).

Il giorno Sabato 24 Settembre 2016 presso l’AULA MAGNA DI ANATOMIA in via Irnerio, 48 a Bologna si terrà l’evento esclusivo per i soci AIN al quale prenderanno parte degli ospiti eccezionali:
Prof. Jean-Charles Schwartz‬ – Neurofarmacologo e Ricercatore, scopritore del recettore H3 dell’istamina (Parigi – FRANCIA);
Prof. Emmanuel Mignot‬ – Psichiatra Ricercatore, tra i più attivi al mondo in ambito Narcolessia (Stanford – USA);
Julie Flygare – Fondatrice di Project Sleep, scrittrice, Blogger e attivista americana, (Los Angeles – USA);
Dr. Guido Silvestri, in arte Silver‬ – Noto fumettista italiano, padre di Lupo Alberto che è stato più volte testimonial delle campagne informative sulla Narcolessia.

Il programma sarà il seguente:

  • 08:30 Registrazione
  • 09:00 Introduzione – Professor Giuseppe Plazzi (Bologna)
  • 09:20 Fisiopatologia della Narcolessia – Professor Emmanuel J. M. Mignot (Stanford)
  • 10:00 Istamina e Narcolessia – Professor Jean-Charles Schwartz (Parigi)
  • 10:40 Pausa Caffé
  • 11:20 Approccio alla Narcolessia: Wide Awake & Dreaming – Julie Flygare (USA)
  • 11:40 Comunicazione sulla Narcolessia in Italia: obiettivi, strumenti e risultati – Silver & Icilio Ceretelli (Italia)
  • 12:00 Tavola rotonda (Tutti i relatori)
  • 13:00 Pranzo

Per agevolare la comprensione sarà disponibile la traduzione simultanea italiano/inglese e viceversa in modo che tutti possano seguire il congresso agevolmente.

Dalla Stazione Centrale, per arrivare in via Irnerio via Bus, è necessario prendere la Linea 37 o Linea 36 e scendere alla fermata Porta S.Donato.

Coloro che volessero partecipare al solo congresso, ma non sono ancora associati, avranno la possibilità di tesserarsi all’ingresso e assistere comunque all’incontro. E’ COMUNQUE OBBLIGATORIO PER TUTTI COMPILARE LA SCHEDA DI ADESIONE!

XX Anniversario AIN – 23-24 Settembre 2016

XX Anniversario AIN – 23-24 Settembre 2016

Carissimi soci!
Tenetevi liberi il 23 ed il 24 Settembre 2016 perchè stiamo preparando qualcosa di veramente speciale per la festa del ventesimo anniversario dell’AIN!

  • Il giorno 23/09 organizzeremo una cena offerta a tutti i nostri soci in un bellissimo ristorante Bolognese;
  • Il giorno 24/09 ci sarà un evento esclusivo con degli ospiti speciali, tra cui:
    • Prof. Jean-Charles Schwartz da Parigi (FRANCIA)
    • Prof. Emmanuel Mignot da Stanford (USA)
    • Julie Flygare da Los Angeles (USA)

Per chi non conoscesse le persone citate, nei prossimi giorni vi racconteremo chi sono e cosa fanno.
Siamo al lavoro per cercare una location ideale per la nostra festa, appena avremo informazioni precise ve le forniremo.

Ma le sorprese non finiscono qui!

A breve definiremo gli ultimi dettagli e li condivideremo con voi per poi partire con la raccolta delle adesioni.

Vi aspettiamo numerosi per festeggiare insieme i risultati di 20anni di battaglie contro la Narcolessia!

*ATTENZIONE: L’evento sarà chiuso al pubblico e riservato ai soli soci AIN!