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Cari amici,
una bella notizia.
Mercoledì saremo a Roma per una conferenza stampa alla Camera dei Deputati, ancora una volta per parlare di diagnosi, di Red Flags e per far sentire la nostra e la vostra voce, sui diritti ai farmaci, alla scuola, al lavoro…
Dateci il vostro sostegno a distanza!!

SE NON FOSSE
SOLO STANCHEZZA?

SE NON FOSSE
SOLO PIGRIZIA?

SE NON FOSSE
SOLO STRESS?

RICONOSCI LA NARCOLESSIA

AIN – Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni celebra la prima Giornata Mondiale della Narcolessia, prevista per il 22 settembre 2019, confermando il suo impegno e presentando una campagna di sensibilizzazione. Per tutti l’invito è a non sottovalutare e riconoscere i sintomi, per tutti l’invito.

Il 22 settembre 2019 si tiene la prima Giornata Mondiale dedicata alla Narcolessia, un appuntamento internazionale importante per diffondere la conoscenza di una malattia neurologica rara e spesso sottovalutata, che conta 2.500 casi in Italia e che comporta sintomi di eccessiva sonnolenza diurna, sonno notturno disturbato, cataplessie, allucinazioni ipnagogiche e paralisi del sonno. Non sempre i sintomi si presentano simultaneamente e la malattia, che ha spesso insorgenza in età pediatrica, può mutare nel tempo portando a conseguenze che potrebbero essere arginate e controllate se diagnosticate in tempo.
AIN – Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni, in occasione della Giornata Mondiale, ribadisce l’importanza di riconoscere precocemente la narcolessia attraverso una campagna di sensibilizzazione, realizzata pro bono da Aria Adv, che ha l’obiettivo di raccogliere l’attenzione del pubblico e di diffondere informazioni su questa patologia, anche attraverso l’invito a effettuare il test per l’autovalutazione sul sito www.narcolessia.org.

L’informazione sulla narcolessia e sulle ipersonnie è indispensabile per ridurre i ritardi sulle diagnosi che portano molti problemi a chi ne soffre, problemi come isolamento, stigma sociale, difficoltà familiari, scolastiche e lavorative. Per questo l’AIN e altre 21 associazioni mondiali si sono unite nella Giornata Mondiale della Narcolessia per far sentire la propria voce e far conoscere questa malattia. Massimo Zenti, presidente AIN

La campagna | Tre diversi soggetti per raccontare la narcolessia attraverso immagini familiari: una bimba che gioca, una ragazza che studia, un uomo in metropolitana. Situazioni del quotidiano in cui la narcolessia può manifestarsi, spesso passando sotto silenzio perché scambiata per pigrizia, stanchezza, stress. Aria Adv, agenzia fiorentina attiva in Italia e nel mondo, ha pensato di avvicinare il grande pubblico alla narcolessia utilizzando scenari di vita comune per sensibilizzare alla conoscenza della malattia, ma anche ai risvolti sociali legati a essa: difficoltà in famiglia, a scuola, nel mondo del lavoro. Infatti, possono passare anche molti anni prima che la malattia venga riconosciuta e diagnosticata adeguatamente, rendendo così sempre più difficile la relazione tra il narcolettico e il mondo circostante. La campagna trova sviluppo e diffusione tramite i canali social e il mondo digital, oltreché con approfondimenti e interviste ai massimi esperti in italia tramite l’editore digitale VideoDrome.

La vicinanza a valori come la salute, il benessere e il volontariato, il rispetto per la natura, così come una certa sensibilità al linguaggio dell’arte e della cultura, sono temi profondi che nel mondo di oggi trovano ancora grande importanza e in cui Aria Adv crede fermamente. Niccolò Donzelli CEO Aria Adv

AIN – Associazione Nazionale Narcolettici e Ipersonni | AIN è stata fondata nel 1996 per difendere il diritto dei soggetti affetti da narcolessia a una vita il più possibile normale. L’associazione è attiva sul piano della promozione di centri d’avanguardia per lo studio dei disturbi legati al sonno e su quello della diffusione di un’informazione chiara ed efficace sulla narcolessia sia presso il grande pubblico sia presso i medici di famiglia: in mancanza di una conoscenza adeguata i sintomi della malattia possono essere misconosciuti anche da coloro che rappresentano il primo referente sanitario delle famiglie, con conseguenti difficoltà e ritardi nella formulazione di diagnosi corrette. L’impegno di AIN è anche di tipo istituzionale con il riconoscimento da parte del Consiglio Superiore della Sanità della narcolessia come “Patologia Rara” il 25 novembre 1998.