Settimo Simposio Internazionale della Narcolessia a Boston 09-13/09/2018

Buongiorno a tutti

Informiamo che dal 9 al 13 Settembre 2018 si terrà a Boston il 7 Simposio Internazionale della Narcolessia.

Vent’anni fa la scoperta del neuropeptide dell’Orexina/Ipocretina e del suo collegamento con la narcolessia con cataplessia ha portato a grandi miglioramenti nella comprensione di questa malattia rara. Dall’ultimo simposio sulla Narcolessia tenutosi nel 2009 la ricerca ha fatto grossi passi avanti portato centinaia di studi sugli aspetti clinici della Narcolessia e sui migliori trattamenti.

Tra gli sviluppi riscontrati c’è l’evidenza che i neuroni di orexina sono eliminati dai linfociti T, c’è la scoperta di nuovi geni associati con la narcolessia e una migliore comprensione delle caratteristiche cliniche e altre cause neurologiche di questa malattia del sonno. Inoltre la ricerca ha portato a conoscere che oltre alla sonnolenza e alle cataplessie ci sono disturbi alimentari come obesità. Tutte queste scoperte hanno portato allo sviluppo di nuove terapie che dovrebbero drasticamente migliorare la qualità della vita dei pazienti con narcolessia.

Questi sviluppi hanno portato alla necessità di un nuovo incontro in cui discutere e riportare tutte queste novità e le implicazioni che possono portare. Nella bellissima area del North Shore nel Massachusetts questo simposio metterà insieme alcuni dei migliori ricercatori sulla narcolessia e neurolobiologi da tutto il mondo tra cui:

  • Prof. Thomas Scammell – Harvard Medical School
  • Prof.ssa Kiran Maski – Harvard Medical School
  • Prof. Claudio Bassetti – Università di Berna
  • Prof. Christian Baumann – Università di Zurigo
  • Prof. Seung Chul Hong – Università Cattolica della Korea
  • Prof. Emmanuel Mignot – Università di Stanford
  • Prof. Giuseppe Plazzi – Università di Bologna
  • Yves Dauvilliers – Università di Montpellier

Non appena si concluderà il simposio, vi informeremo su eventuali novità emerse dall’incontro.

Per chi fosse interessato in allegato trovate il programma dell’evento (in inglese).

 

Incontro AIN a Taormina, Sicilia

Carissimi amici,
come anticipato all’ultima assemblea di Bologna, il 6 Ottobre 2018, dalle ore 11 alle ore 13.30, ci sarà il primo incontro A.I.N. in Sicilia.
All’interno del “XXVIII CONGRESSO NAZIONALE AIMS: la medicina del sonno nell’uomo e nella donna, differenze e specialità di genere”, che si terrà a Taormina presso l’Hotel Villa Diodoro dal 4 al 6 Ottobre p.v., vi sarà una sezione dedicata alla Narcolessia (probabilmente il 5 pomeriggio, vi daremo conferma) ed il 6 mattina, dalle ore 11 alle ore 13.30, i soci AIN si incontreranno per la prima volta in questa magnifica terra, in una sala dedicata a parte, con la presenza del Presidente di AIN, Icilio Ceretelli. Per chi volesse associarsi o dovesse rinnovare la tessera potrà farlo sul posto.
Si discuteranno le attività di A.I.N., in particolare in Sicilia ed al Sud Italia, in cui AIN sta lavorando tanto, ad esempio per far inserire il pitolisant nel PTORS, verrà presentato e distribuito il libro bianco sulla Narcolessia Pediatrica e ci sarà un momento di confronto e crescita, in cui ogni socio potrà far presente le problematiche che vuole portare all’attenzione di AIN.
Per poter organizzare al meglio il tutto vi preghiamo di contattare il più presto possibile il Referente AIN per la Sicilia Paola Fernandez (paolafern@hotmail.com – 339 3777531), sia per dare l’adesione all’incontro, che per ricevere eventuali consigli su alloggio e trasporto.
Speriamo in una ampia partecipazione del Sud Italia 🙂
A presto!
P.F.

Organizzazione Congresso Europeo AIN – 15/12/2018

Buongiorno a tutti
Chi ha partecipato alla scorsa assemblea nazionale ricorderà che è stato approvato il progetto di un Congresso Europeo a Bologna.
Pertanto informiamo che in data 15 dicembre 2018 presso l’Hotel Relais Bellaria di Bologna si terrà il congresso Europeo dell’#AIN nel quale riceveremo le ultime novità direttamente dai pionieri della ricerca sulla Narcolessia, tra cui il prof. Mignot dell’Università di Stanford, avremo l’opportunità di conoscere i nostri corrispondenti nel resto d’Europa e infine avremo un ulteriore occasione per poterci incontrare e salutare. A disposizione dei partecipanti vi sarà la traduzione in tempo reale inglese-italiano in modo che tutti possano capire anche le presentazioni degli ospiti internazionali. A fine incontro vi sarà offerto un abbondante buffet. Per i dettagli del programma e gli orari vi daremo maggiori informazioni a tempo debito.
Informiamo che l’evento è GRATUITO e riservato ai soci AIN.

Se volete associarvi cliccando sul seguente pulsante troverete tutte le informazioni necessarie

Come sempre, chi ha dimenticato di rinnovare la tessera o non è ancora associato potrà fare tutto direttamente prima dell’ingresso.

Per i soci che fossero interessati a partecipare, l’hotel ci ha dato disponibilità di un numero limitato di camere a prezzo agevolato (65 per una doppia uso singolo, 75 per una doppia), chi fosse interessato è pregato di mandare una mail a segreteria@narcolessia.org.
ATTENZIONE: Le camere a questo prezzo sono LIMITATE e RISERVATE AI SOCI AIN solo ENTRO IL 22 AGOSTO 2018. Se siete interessati potete contattarci indicando nome cognome e numero di telefono in modo da potervi fornire il codice con cui prenotare le camere prezzo ridotto.

Avvisiamo infine che per coloro che non potessero partecipare, faremo una diretta Facebook, l’incontro verrà trasmesso live in streaming per tutti, ovviamente in questo caso le presentazioni in inglese verranno trasmesse senza traduzione, direttamente in lingua originale

 

Assemblea Nazionale 2018

Carissimi soci e amici.

vi scriviamo, per cominciarvi che in data 21 aprile, si svolgerà l’Assemblea Nazionale   A.I.N.

L’assemblea sarà svolta a Bologna , presso l’Aula magna del vecchio centro del sonno di via Ugo Foscolo 7, dove è possibile parcheggiare per chi ci raggiunge in macchina. Per chi viene in treno,  dalla stazione centrale, prendere circolare 33 e chiedere di scendere a Porta Saragozza.

Ricordo che quest’anno  dobbiamo rinnovare le cariche sociali, ed è necessario che molti partecipino per avere la possibilità di esprimere un CD, che rappresenti tutti gli associati.

In allegato alla presente troverete l’ODG, con tutti i riferimenti  necessari per candidarsi come Referenti Regionali o per il C.D.

I primi mesi dell’anno, ci hanno visti impegnati a portare a termine i progetti dell’anno precedente, stiamo concludendo il progetto Red Flags,  nel quale abbiamo coinvolto diverse discipline della medicina per cercare di ridurre i tempi di diagnosi e far conoscere alla classe medica questa malattia. Stiamo concludendo il libro per la narcolessia infantile “Mamma ho sonno”, che abbiamo  presentato a fine anno 2017 nel congresso del Bellaria, speriamo di poterlo presentare stampato nel giorno dell’assemblea.

A breve insieme all’ISS, inizieremo il progetto del Registro Nazionale per la Narcolessia e le Iperssonnie del Sistema Nervoso Centrale.

Questi sono alcuni progetti che stiamo portando avanti, ma come potete leggere nell’ODG ci sono altre novità che  saranno presentate nella giornata.

Con l’auguri di incontravi tutti a Bologna  vi saluto Icilio Ceretelli

CONVOCAZIONE ASSEMBLEA NAZIONALE AIN

Si comunica che in data 21 Aprile, presso l’Aula Magna di via Ugo Foscolo 7 Bologna,  si terra l’assemblea Nazionale AIN, in prima convocazione alle ore 8.00 e in seconda convocazione alle ore 9.30,  con il seguente ODG:

  • Ore 09,30: Registrazione dei partecipanti 
  • Ore 10,00: Comunicazione del Presidente uscente e presentazione dei bilanci per eventuale approvazione; Modifica art. 7 Statuto
  • Ore 10,30: Elezioni del Consiglio Direttivo
  • Ore 11,00: Prof Giuseppe Plazzi: Novità Ricerca Narcolessia e Ipersonnia Idiopatica
  • Ore 11,30: Dott. Fabio Pizza: Progetto TENAR (Telemedicina per la Narcolessia e ipersonnie sistema nervoso centrale)
  • Ore 12,00: Dott. Luca Vignatelli e Dott.ssa Elena Antelmi: Progetto Red Flags per la narcolessia
  • Ore 12,30: Icilio Certelli e Dott. Giovanni Pieroni: Registro Nazionale della Narcolessia  e Ipersonnie Sistema Nervoso Centrale.
  • Ore 13,00:  Pranzo
  • Ore 14.00: Dott. Alessandro Silvani  La ricerca di nuove terapie della narcolessia a base eziologica: aggiornamenti
  • Ore 14,30: Dott.ssa Paola Fernandez e Prof.ssa Francesca Ingravallo: presentazione del Libro “Mamma, ho sonno”, libro bianco sulla Narcolessia pediatrica
  • Ore 15,00: Comunicazione risultato votazioni, varie e eventuali
  • Ore 15,30: Chiusura lavori 

Chiediamo a chi desidera partecipare di iscriversi  inviando una mail a segreteria@narcolessia.org indicando il numero dei partecipanti.

Si ricorda a tutti che  sono aperte le iscrizioni per l’anno 2018 , la tessera si può rinnovare anche  nel giorno dell’assemblea.

Chi desidera candidarsi per il Consiglio Direttivo o per essere Referente Regionale deve dare il suo nominativo alla segreteria.

Grazie per la collaborazione.  

8. Giornata Europea della Narcolessia, 18-19 Marzo 2017, Palma di Maiorca

Al via i preparativi per l’ottava giornata europea della narcolessia.

Quest’anno l’evento della EU-NN (European Narcolepsy Network, l’Associazione di medici europei per la ricerca sulla narcolessia) sarà organizzato dalla AEN (Associazione Spagnola per la Narcolessia) e si terrà a Palma di Maiorca nei giorni 18-19 Marzo.

Per partecipare all’evento è assolutamente indispensabile capire bene la lingua inglese e necessario iscriversi dal sito http://www.uibcongres.org/narcolepsy2017/

A differenza degli anni scorsi, nei quali la partecipazione al congresso era gratuita, quest’anno è a pagamento.
Le tariffe sono le seguenti:

Membri EU-NN: 50€
Pazienti: 50€
Studenti: 50€

Tutti gli altri: 100€

La tariffa include la partecipazione al congresso, la documentazione e un coffee break.

La registrazione va fatta entro il 2 Marzo

Eventuali cancellazioni successive alla registrazione dovranno avvenire tramite il sito http://www.uibcongres.org/narcolepsy2017/. Le cancellazioni entro il 2 Marzo saranno rimborsate con la detrazione del 10% per spese amministrative. Le cancellazioni successive al 2 Marzo non verranno rimborsate.

Per ulteriori informazioni consigliamo di contattare il sito dell’organizzatore.

Per chi partecipasse, in loco troverete Massimo Zenti, vicepresidente dell’Associazione col quale potrete orientarvi sui programmi ed eventualmente sugli alloggi.

Per prenotare il volo o l’hotel in caso vogliate arrangiarvi, potete vedere su booking.com o su kayak.it

Cliccate sul pulsante per andare alla pagina dell’iscrizione.

In calce il programma provvisorio.

[gview file=”https://www.narcolessia.org/wp-content/uploads/2017/02/Programa-Previo.-Mallorca-2017.pdf”]

3. Seminario sulla Narcolessia, Bologna 18-19/11/2016

Buongiorno a tutti

Vi informiamo che dal 18 al 19 novembre 2016 si terrà il Terzo seminario sulla Narcolessia presso l’Ospedale Bellaria, in via Altura 3, a Bologna.
L’evento, organizzato dall’IRRCS Istituto Scienze Neurologiche, ospiterà relatori di calibro nazionale ed internazionale.

  • La prima giornata, 18/11, sarà riservata ad un gruppo di lavoro che si occupa del progetto del Registro Nazionale della Narcolessia. Come accennato all’ultima assemblea, tra di loro ci sarà il nostro presidente, Icilio Ceretelli, che contribuirà attivamente esponendo quelle che sono le reali esigenze e le aspettative dei pazienti.
  • La seconda giornata, 19/11, sarà dedicata alla spiegazione della malattia, dalla diagnosi alla terapia. Ci saranno inoltre dei workshop focalizzati sulla diagnosi, sul trattamento dei bambini e sui risvolti sociali della malattia. Riguardo quest’ultimo punto, il Vicepresidente Massimo Zenti interverrà sul tema guida e ottenimento della patente.

Siamo davvero lieti di essere stati invitati a questo incontro, è segno che finalmente l’attenzione non sia più focalizzata solo sulla patologia, ma anche sul paziente e sulla sua vita.

In calce il programma definitivo.

A presto!

Per il programma dell'evento