Video Intervista Plazzi Roma InConTra

Buongiorno a tutti
Vi informiamo che Lunedì 6 Maggio alle ore 18:30 si è tenuto l’incontro Roma InConTra diretto da Enrico Cisnetto presso il Palazzo Santa Chiara a Roma (Piazza di Santa Chiara n.14) al quale ha partecipato anche il prof. G.Plazzi per parlare di Narcolessia e Disturbi Del Sonno. In calce trovate una parte dell’intervista.

FESTIVAL DELLA SCIENZA di Bologna, Sabato 11 Maggio 2019

Buongiorno a tutti, informiamo che in occasione del FESTIVAL DELLA SCIENZA di Bologna, domani Sabato 11 Maggio 2019 alle ore 17.30 presso il Palazzo dell’Archiginnasio, piazza Luigi Galvani 1 a Bologna ci sarà il prof. Giuseppe Plazzi dell’Università di Bologna con il Prof. Luigi De Gennaro dell’Università La Sapienza di Roma che parleranno di disturbi del sonno e narcolessia, temi riportati nel libro”I tre fratelli che non dormivano mai
e altre storie di disturbi del sonno”.

22 Settembre 2019: 1° Giornata Mondiale della Narcolessia

FIRENZE, 19/04/2019
L’AIN – Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni, che dal 1996 si occupa di informare e tutelare i pazienti affetti da Narcolessia e Ipersonnia, ha annunciato oggi di aver stretto una partnership con 21 organizzazioni in tutto il mondo per stabilire la Giornata mondiale della Narcolessia. Questa giornata straordinaria, che si svolgerà domenica 22 settembre 2019, sarà dedicata a sensibilizzare la popolazione sulla narcolessia e verrà fatto su scala globale.

La Narcolessia è una malattia neurologica che compromette la capacità del cervello di regolare il ciclo sonno-veglia. La narcolessia colpisce milioni di persone in tutto il mondo, tuttavia ci sono ancora molte persone che convivono con questa malattia che non sono attualmente diagnosticate o diagnosticate erroneamente.

“La conoscenza della narcolessia è limitata e spesso inaccurata”, ha affermato Massimo Zenti, Presidente dell’AIN. “La scarsa consapevolezza porta a ritardi nella diagnosi, allo stigma e all’isolamento. L’educazione è fondamentale per ridurre i ritardi nella diagnosi, ridurre lo stigma e migliorare la qualità della vita. Sono felice che l’AIN sia parte di questo movimento globale per costruire un futuro più luminoso per tutte le persone con narcolessia”

Il WND – World Narcolepsy Day ovvero la Giornata Mondiale della Narcolessia è una nuova e potente opportunità per l’intera comunità, comprese le organizzazioni di difesa dei pazienti, i ricercatori, i clinici, le case farmaceutiche ed i pazienti stessi.

“La nostra comprensione scientifica della narcolessia sta rapidamente avanzando e nuove opzioni di trattamento sono all’orizzonte”, ha detto Emmanuel Mignot, Neuropsichiatra, direttore del Centro di Medicina del sonno di Stanford. “Quindi questo è un momento importante per elevare la consapevolezza internazionale attraverso la Giornata mondiale della Narcolessia, per aiutare le persone a ricevere diagnosi e trattamenti adeguati prima”.

Domenica 22 settembre 2019, ventuno associazioni contro la Narcolessia, tra cui l’AIN, condurranno varie attività e sforzi per promuovere la consapevolezza, l’educazione, il sostegno, la ricerca e la difesa dei pazienti. Sono tutti invitati a prendere parte a queste iniziative e ad spargere la voce sui social media usando l’hashtag #WorldNarcolepsyDay

“Essere coinvolti con le organizzazioni dei pazienti può fornire un supporto sociale fondamentale per le persone e le famiglie che si trovano di fronte alla narcolessia”, ha spiegato Yves Dauvilliers, Professore di Neurologia e Fisiologia all’Università di Montpellier, in Francia. “Esprimo il mio plauso a questo gruppo internazionale di organizzazioni che si uniscono per stabilire la Giornata mondiale della narcolessia e non vedo l’ora di lavorare al loro fianco per sensibilizzare e migliorare i risultati”.

Il gruppo mondiale di organizzazioni che istituisce la Giornata mondiale della Narcolessia include:

18-19 Maggio 2019 – Congresso EU-NN a Berna per il 10° European Narcolepsy Day

Carissimi amici e soci
Vi informiamo che il 18 e il 19 Maggio 2019 in occasione della Decima Giornata Europea della Narcolessia si terrà, come ogni anno, il congresso dell’EU-NN (European Narcolepsy Network). L’evento quest’anno si svolgerà nella città di Berna.

Ricordiamo che l’EU-NN è una associazione europea formata da specialisti nell’ambito della Narcolessia come il prof. Bassetti, attuale presidente, il prof. Plazzi, attuale vicepresidente e altri importanti esperti tra cui il prof. Dauvilliers, Prof.Partinen, Dr. Kornum e molti altri.

Grazie all’incontro organizzato dall’AIN a Bologna lo scorso Dicembre 2018, per la prima volta quest’anno ci sarà uno spazio dedicato alle associazioni nazionali per poter dar voce ai pazienti.

Per maggiori informazioni

Per visionare il programma