22 Settembre 2019: 1° Giornata Mondiale della Narcolessia

FIRENZE, 19/04/2019
L’AIN – Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni, che dal 1996 si occupa di informare e tutelare i pazienti affetti da Narcolessia e Ipersonnia, ha annunciato oggi di aver stretto una partnership con 21 organizzazioni in tutto il mondo per stabilire la Giornata mondiale della Narcolessia. Questa giornata straordinaria, che si svolgerà domenica 22 settembre 2019, sarà dedicata a sensibilizzare la popolazione sulla narcolessia e verrà fatto su scala globale.

La Narcolessia è una malattia neurologica che compromette la capacità del cervello di regolare il ciclo sonno-veglia. La narcolessia colpisce milioni di persone in tutto il mondo, tuttavia ci sono ancora molte persone che convivono con questa malattia che non sono attualmente diagnosticate o diagnosticate erroneamente.

“La conoscenza della narcolessia è limitata e spesso inaccurata”, ha affermato Massimo Zenti, Presidente dell’AIN. “La scarsa consapevolezza porta a ritardi nella diagnosi, allo stigma e all’isolamento. L’educazione è fondamentale per ridurre i ritardi nella diagnosi, ridurre lo stigma e migliorare la qualità della vita. Sono felice che l’AIN sia parte di questo movimento globale per costruire un futuro più luminoso per tutte le persone con narcolessia”

Il WND – World Narcolepsy Day ovvero la Giornata Mondiale della Narcolessia è una nuova e potente opportunità per l’intera comunità, comprese le organizzazioni di difesa dei pazienti, i ricercatori, i clinici, le case farmaceutiche ed i pazienti stessi.

“La nostra comprensione scientifica della narcolessia sta rapidamente avanzando e nuove opzioni di trattamento sono all’orizzonte”, ha detto Emmanuel Mignot, Neuropsichiatra, direttore del Centro di Medicina del sonno di Stanford. “Quindi questo è un momento importante per elevare la consapevolezza internazionale attraverso la Giornata mondiale della Narcolessia, per aiutare le persone a ricevere diagnosi e trattamenti adeguati prima”.

Domenica 22 settembre 2019, ventuno associazioni contro la Narcolessia, tra cui l’AIN, condurranno varie attività e sforzi per promuovere la consapevolezza, l’educazione, il sostegno, la ricerca e la difesa dei pazienti. Sono tutti invitati a prendere parte a queste iniziative e ad spargere la voce sui social media usando l’hashtag #WorldNarcolepsyDay

“Essere coinvolti con le organizzazioni dei pazienti può fornire un supporto sociale fondamentale per le persone e le famiglie che si trovano di fronte alla narcolessia”, ha spiegato Yves Dauvilliers, Professore di Neurologia e Fisiologia all’Università di Montpellier, in Francia. “Esprimo il mio plauso a questo gruppo internazionale di organizzazioni che si uniscono per stabilire la Giornata mondiale della narcolessia e non vedo l’ora di lavorare al loro fianco per sensibilizzare e migliorare i risultati”.

Il gruppo mondiale di organizzazioni che istituisce la Giornata mondiale della Narcolessia include:

18-19 Maggio 2019 – Congresso EU-NN a Berna per il 10° European Narcolepsy Day

Carissimi amici e soci
Vi informiamo che il 18 e il 19 Maggio 2019 in occasione della Decima Giornata Europea della Narcolessia si terrà, come ogni anno, il congresso dell’EU-NN (European Narcolepsy Network). L’evento quest’anno si svolgerà nella città di Berna.

Ricordiamo che l’EU-NN è una associazione europea formata da specialisti nell’ambito della Narcolessia come il prof. Bassetti, attuale presidente, il prof. Plazzi, attuale vicepresidente e altri importanti esperti tra cui il prof. Dauvilliers, Prof.Partinen, Dr. Kornum e molti altri.

Grazie all’incontro organizzato dall’AIN a Bologna lo scorso Dicembre 2018, per la prima volta quest’anno ci sarà uno spazio dedicato alle associazioni nazionali per poter dar voce ai pazienti.

Per maggiori informazioni

Per visionare il programma

Assemblea Nazionale AIN 13/04/2019

CONVOCAZIONE ASSEMBLEA NAZIONALE AIN

Si comunica che in data 13 Aprile 2019, presso l’Aula Magna di via Ugo Foscolo 7 Bologna, si terra l’assemblea Nazionale AIN, in prima convocazione alle ore 9.00 e in seconda convocazione alle ore 9.30, con il seguente ODG:

 

  • 09:30 – Prima Convocazione e registrazione partecipanti;
  • 10:00 – Presentazione AIN ai nuovi soci e introduzione nuove figure sociali – Paola Fernandez;
  • 10:15 – Presentazione Bilanci per Approvazione – Patrizio Ceretelli e Massimo Zenti;
  • 10:30 – Novità su ricerca e terapie – Prof. G.Plazzi;
  • 11:00 – Ipersonnia Idiopatica, nuovo studio con sodio ossibato – Dott. F.Pizza;
  • 11:30 – Impatto psico-sociale della Narcolessia – Dott.ssa F.Ingravallo e dott. Franceschini;
  • 12:00 – Resoconto incontro AIFA per farmaci fascia C – M.Zenti, P.Ceretelli, G.Plazzi;
  • 12:30 – Giornata Mondiale della Narcolessia, impostazione programma – Tavola rotonda – Moderatore M.Zenti;
  • 13:00 – Elezione del Consiglio Direttivo
  • 13:15 – Pranzo a Buffet

Coloro che fossero interessati a partecipare sono pregati di compilare il form nella presente pagina indicando nome e cognome, mail e numero di telefono. Vi ricordiamo che in base al numero di partecipanti organizzeremo il buffet pertanto ond’evitare sprechi alimentari ed economici, vi chiediamo di confermare la vostra presenza solo se siete certi di partecipare.

Ricordiamo che l’evento è riservato ai soci AIN, eventuali soci con tessera scaduta potranno rinnovare in loco ed eventualmente chi non fosse iscritto può iscriversi sempre al giorno dell’assemblea.

N.B. Siamo al corrente che ci sono grossi ritardi nella consegna delle recenti tessere, chi dovesse aver già fatto il versamento può partecipare all’assemblea senza alcun problema, si raccomanda di far presente la situazione all’ingresso (se possibile con almeno la data di versamento della quota), vi verrà consegnato un duplicato della tessera senza costi aggiuntivi.

AGGIORNAMENTO 10/04/2019:

PARTECIPAZIONI PER ASSEMBLEA CHIUSE PER RAGGIUNGIMENTO MASSIMA CAPIENZA! 

 

Iscrizione all'Assemblea AIN 13/04/2019

Tesseramento:

14 + 11 =

Congresso Neuromed a Pozzilli, 12/04/2019

Buongiorno a tutti

Tempo fa dedicammo un articolo al fatto che in Molise non c’è sostegno ai pazienti di malattie rare (QUI trovate il link al nostro articolo).
Purtroppo non è arrivata nessuna risposta positiva dai dirigenti della sanità regionale molisana, tuttavia qualcosa si sta muovendo.

Il Prof.Romigi del centro del sonno Neuromed, l’Istituto Neurologico Mediterraneo situato a Pozzilli (IS) ha organizzato per il 12 Aprile 2019 un grande congresso con fini didattici per Medici, Neurologi ed Infermieri. Il titolo è già di per se chiarificatore sui temi che andranno trattati: Narcolessia ed altre ipersonnie di tipo centrale… facciamo luce!
Il congresso si terrà nell’Auditorium Marc Verstraete dell’I.R.C.C.S. Neuromed, in via dell’elettronica a Pozzilli (IS).

Ovviamente noi saremo presenti e faremo da relatori portando le esigenze ed il punto di vista dei pazienti.

Il programma del congresso sarà il seguente:

Video Intervista Plazzi – Zenti –

In questa news condividiamo con voi la video intervista fatta da “Il Saggiatore” in occasione dell’uscita del libro “I tre fratelli che non dormivano mai“.

L’intervista oltre a parlare della Narcolessia, parla anche di disturbi del sonno e dell’attività di ricerca del prof. Plazzi.

Per maggiori informazioni sul libro a questo link trovate tutto: