REN&IS: Tutto quello che devi sapere! Evento zoom 4/2/23

Carissimi amici,
L’importantissimo evento del giorno 4 febbraio ore 10.00 ci vede confrontarci con l’Istituto Superiore di Sanità e alcuni clinici dei centri del sonno che saranno a nostra disposizione per rispondere a tutte le domande inerenti il registro nazionale della #narcolessia.

ATTENZIONE: NON E’ NECESSARIA ISCRIZIONE ALL’AIN – WEBINAR APERTO A TUTTI – NON CI SONO MODULI DI ADESIONE – BASTA CLICCARE SUL LINK DI SEGUITO IL GIORNO DELL’EVENTO.

Partecipate numerosi, è l’unica occasione per avere risposte ai nostri dubbi.
Per dubbi, domande, informazioni potete contattare Massimo Zenti al numero 324/5458856

Congresso e Cena 18/11/22 AIN

Carissimi amici,

Come sapete, il giorno 18/11/2022 si terrà il seminario del prof. Plazzi sulla Narcolessia.
Quest’anno tuttavia a causa del contestuale congresso dell’EUNN European Narcolepsy Network non è presente la sessione pazienti ma viene fatta una sessione congiunta. Il tema principale sarà la telemedicina.

Il congresso si terrà presso Palazzo Marescotti, Via Barberia, 4/2, 40123 Bologna BO

Deadline di prenotazione: 15 novembre 2022.

La sera ci sarà poi una cena sociale offerta dall’AIN (modulo in fondo alla pagina) alla quale parteciperanno anche alcuni referenti delle associazioni Europee. Per la cena le prenotazioni verranno raccolte fino al 7 Novembre 2022 – la location verrà comunicata ai diretti interessati una volta confermato il numero. 

SIA PER IL CONGRESSO CHE PER LA CENA SIETE PREGATI DI PRENOTARE SOLO SE CERTI DI PARTECIPARE.

Possono partecipare alla cena tutti gli iscritti all’AIN in regola con il versamento della quota, anche senza aver partecipato al seminario. La cena è offerta dall’AIN e il luogo di incontro verrà comunicato una volta raccolte le presenze.
Per partecipare è OBBLIGATORIO compilare il modulo seguente.
Attenzione, posti LIMITATI, non saranno ammesse persone che non hanno prenotato. 

Cena 18/11/22

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Intervista GiornaleRadio.fm a Massimo Zenti su Narcolessia

Intervista Massimo Zenti sulla Narcolessia

di 120 minuti con Vicky Mangone | GiornaleRadio.fm

Il 03/10/2022 alla trasmissione 120 minuti di “Giornale Radio” la conduttrice Vicky Mangone ha intervistato il presidente AIN Massimo Zenti sulla Narcolessia, con una testimonianza di una paziente che manifestava sintomi alquanto insoliti, non comuni e non correlati alla Narcolessia. E’ stato quindi dato un importante chiarimento per delineare bene il profilo della Narcolessia ed evitare che il pubblico che ascolta da casa possa pensare che la perdita di memoria di mesi possa essere un sintomo della patologia.

Ascolta il podcast dal sito di giornaleradio.fm

Devi selezionare il podcast del 3/10/2022 mettendo come min all’incirca 44:00

“Ad occhi chiusi” brano di Murubutu per la Narcolessia

È online “Ad occhi chiusi“, il brano che dà voce alle vostre storie realizzato da Alessio Mariani, in arte Murubutu in occasione della campagna #createforsleep 2022.
La campagna nasce per far conoscere i sintomi della narcolessia e quest’anno si prefigge l’obbiettivo di portare la conoscenza dei sintomi anche le nuove generazioni.

Disponibile sulle migliori piattaforme di streaming musicale.

Guarda il Video!

I vostri contributi che hanno ispirato il video

Create for Sleep 2022

L’iniziativa è parte della campagna
Create For Sleep 2022 – Raccontiamo le Red Flags della narcolessia – 2° edition”
che intende raccontare la narcolessia e la sua sintomatologia più frequente attraverso la voce dei pazienti.

Cosa ti chiediamo?

Di raccontare la tua storia di convivenza quotidiana con la narcolessia e i suoi sintomi.

 PARTECIPA ANCHE TU
E INVIACI LA TUA STORIA.  

Le storie che rappresentano al meglio la narcolessia e la quotidiana convivenza con essa (per es. aneddoti specifici o episodi realmente accaduti) verranno ri-adattate e accompagnate da illustrazioni condivise sottoforma di citazioni/estratti con dei post sui canali social di AIN (Facebook e Instagram).

Vuoi farti ispirare?

  • Com’è stato ricevere la diagnosi di narcolessia?
  • Qual è stato il momento più difficile che ti sei trovato ad affrontare?
  • Quale il momento più emblematico per descrivere il tuo rapporto con la narcolessia?
  • Quale episodio ricordi che ha consacrato il tuo modo di gestire/accettare/affrontare la malattia?

INVIA LA TUA STORIA COMPILANDO QUESTO MODULO

Vuoi che compaia il tuo Nome o preferisci un Soprannome/Nickname?

Acconsento l’utilizzo della mia Storia reinterpretata e/o ri-adattata nelle seguenti modalità:

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Sono prese in considerazione solo le storie che non superano i 3.500 caratteri (spazi inclusi) e che vengono valutate coerenti con la narcolessia e i suoi sintomi più tipici.

L’iniziativa è valida fino al 24.06.2022.