Incontro a Roma 7/11/2015

Carissimi Soci e Amici,

Siamo lieti di annunciare il secondo incontro annuale dell’A.I.N. a Roma con pranzo per raccolta fondi.

All’evento parteciperà il Professor Giuseppe Plazzi e il Dott. Fabio Pizza, che ci informeranno sui risultati nella ricerca sulla Narcolessia e sui futuri progetti.

L’incontro si terrà il 7 novembre 2015 ore 12:00 presso l’azienda Bed and Breakfast “Alla Quercia” sito in Via della Gavaccia, 50 – 00015 Monterotondo (Roma).

Per la partecipazione all’evento, è richiesto un contributo minimo di € 15,00 a persona che sarà interamente devoluto alla ricerca sulla Narcolessia; inoltre s’informa che presso l’azienda “Bed and Breakfast” è possibile pernottare rivolgendosi alla sig.ra Paola specificando la partecipazione all’evento dell’A.I.N.

Anche per quest’anno ci sarà un servizio navetta.

Siete pregati di mandare una mail di conferma (m.stufara@libero.it) entro il 25 ottobre 2015.

Per altre informazioni rivolgersi a Massimo al tel. 335 78 60 855.

Sarà un’ottima occasione per incontrarsi in un clima sereno e piacevole, speriamo di essere numerosi! Contiamo sulla vostra partecipazione! Grazie!

Massimo Stufara – Referente Lazio

 

Programma Assemblea Nazionale – Bologna 2015





Carissimi Soci

Come già annunciato precedentemente, in occasione della 19. Assemblea Nazionale abbiamo deciso di sviluppare la nostra riunione su due giornate:

Il sabato sarà una giornata informativa sulla narcolessia dedicata a tutti noi, dove chiarire dubbi e ricevere informazioni sullo stato attuale della ricerca e dei farmaci.

La domenica si parlerà delle attività della Associazione, della 6. Giornata Europea della Narcolessia e si terranno le votazioni per il rinnovo del Consiglio Direttivo e dei Responsabili Regionali

L’evento è realizzato nei locali messi a disposizione da ALMA MATER STUDIORUM – UNIVERSITA’ DI BOLOGNA – Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie (DIBINEM) – Via Ugo Foscolo, 7 Bologna.

A seguire il programma definitivo:

Programma Sabato 18 Aprile 2015 

  • 9:00 Registrazione Partecipanti
  • 9:30 Cosa c’è di nuovo per il trattamento della Nacolessia – Giuseppe Plazzi
  • 10:30 La narcolessia nel Bambino – Monia Gennari
  • 11:30 Idoneità alla guida ed invalidità nella Narcolessia – Francesca Ingravallo
  • 12:30 Pranzo
  • 13:30 La guida simulata nella Narcolessia – Fabio Pizza
  • 14:30 Narcolessia, obesità e diabete – Umberto Pagotto
  • 15:30 I modelli animali nella ricerca – Alessandro Silvani
  • 16:30 Studi in corso – Gruppo Plazzi
  • 17:30 Fine Lavori

Programma Domenica 19 Aprile 2015

  • 9:00 Registrazione Partecipanti
  • 9:30 Informazione sulle attività della Associazione, presentazione bilanci ed eventuale approvazione. Rinnovo Consiglio Direttivo – Icilio Ceretelli
  • 10:30 Relazione 6. Giornata Europea della Narcolessia – Massimo Zenti
  • 11:30 Le necessità degli associati – Discussione Generale
  • 12:30 Pranzo
  • 13:30 Responsabili Regionali – Nomine
  • 14:30 Varie ed Eventuali
  • 15:00 Fine Lavori

Dalle adesioni raccolte ci risulta che saremo davvero numerosi, pertanto consigliamo a chi necessita di un pernottamento di prenotare per tempo.


Incontro nel Lazio – Ottobre 2014





Sabato 25 ottobre 2014 si svolgerà nei pressi di Roma una giornata di incontro destinata sia alle persone narcolettiche e ai loro familiari, associati all’ AIN Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni, sia a coloro i quali, nutrendo interesse o curiosità per la narcolessia, vorranno prendervi parte.

Gli obiettivi della giornata sono sostanzialmente due:

  1. Raccogliere un numero cospicuo di fondi da destinare all’Associazione per finanziare una borsa di studio per un giovane ricercatore impegnato su un progetto del Centro per la Diagnosi e la Cura delle Malattie del Sonno di Bologna, diretto dal dott. Giuseppe Plazzi.
  2. Promuovere – attraverso una giornata che si propone innanzitutto all’insegna della solidarietà e della convivialità – l’incontro, il confronto e lo scambio di esperienze da parte delle persone narcolettiche e dei loro familiari, sia per arricchire il patrimonio individuale di conoscenze su tale malattia, sia per creare reti e relazioni significative fra le persone che vivono quotidianamente tale condizione, nella profonda convinzione che la condivisione dell’elemento che ci accomuna può aiutare tutti in maniera determinante e positiva nel vissuto di esso.

Il luogo in cui si svolgerà la giornata si chiama ”Casale Anio Novus” è ubicato a pochi chilometri da Roma, nel territorio del Comune di Tivoli, ed è facilmente raggiungibile per chi arriva a Roma dalle autostrade. Si tratta di un casale in campagna immerso nel verde, dotato di ampi saloni e spazi all’aperto generalmente utilizzato per lo svolgimento di ricevimenti, meetings, eventi, ecc. ecc., che i proprietari ci metteranno gentilmente a disposizione in forma completamente gratuita. Il pranzo e il servizio annesso è offerto anch’esso a titolo completamente gratuito.

A coloro i quali parteciperanno verranno successivamente fornite le indicazioni per raggiungere il casale con l’automobile; per eventuali partecipanti che raggiungeranno Roma in treno, stiamo cercando di offrire un “servizio navetta” – sempre a titolo gratuito – che collegherà in orario prestabilito, la Stazione Termini con il casale Anio Novus, e viceversa. Vorremmo adoperarci per coinvolgere soprattutto gli associati della zona di Roma, per un contributo di natura organizzativa, per lo sviluppo di ulteriori contenuti, e anche per gestire l’accoglienza di coloro i quali vorranno raggiungerci dalle località più lontane.

La giornata prevede tale scaletta:

  • ore 11:30 accoglienza dei partecipanti;
  • ore 12:00 saluti del Presidente dell’Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni;
  • ore 12:30 intervento di uno o più membri dell’equipe del Centro per la Diagnosi e la Cura delle Malattie del Sonno di Bologna;
  • ore 13:00 pranzo;
  • ore 14:30 spazio di confronto e scambio sulla narcolessia;
  • ore 17:00 saluti e commiato.

Abbiamo contattato lo staff di Ambra Angiolini (protagonista dello spettacolo teatrale e della commedia cinematografica dal titolo “Ti ricordi di me?”) per invitarla a conoscerci reciprocamente e a raccontarci il suo vissuto del personaggio che ha interpretato; avremo conferma della sua partecipazione alla giornata nella seconda metà di settembre.

Invitiamo dunque tutti a partecipare a tale incontro, pregando di dare conferma della propria partecipazione entro il 30 settembre 2014.

Per avere ulteriori informazioni, per confermare la propria presenza, per partecipare all’organizzazione della giornata, è possibile contattare:

  • Massimo STUFARA 335 786 0855 m.stufara@libero.it
  • Pierpaolo SCAVUZZO 347 892 1008 pierpaoloscavuzzo@gmail.com
  • Enzo SICHETTI 349 850 8611 enzasichetti@gmail.com

Vi aspettiamo numerosi!


Quote 2014

Firenze 08/02/2014

Carissimi Soci,

Alla fine dell’anno vi abbiamo inviato un resoconto delle attività svolte nel 2013, con la presente siamo a chiedervi di rinnovare la vostra adesione all’associazione, che ci permetterà di continuare la nostra missione,supportati dalla vostra partecipazione.
Credendo di fare cosa utile, vi ricordiamo il numero del conto postale, della banca e che le quote associative sono rimaste le stesse:

Banco Posta C.c. 22041503 codice IBAN – IT18 I076 0102 8000 0002 2041 503

Banca Prossima C.c. 62596 codice IBAN – IT07 M033 5901 6001 0000 0062 596
Intestati a: Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni, via del fossetto, otto 50145 Firenze
Scrivendo nella causale “quota associativa 2014”, per i versamenti effettuati con bonifico, si prega di scrivere nome cognome e indirizzo.
Socio ordinario € 20,00
Socio sostenitore € 50,00
A oggi non abbiamo definito la data esatta per l’assemblea Nazionale, siamo in attesa di avere conferma dai ricercatori invitati all’evento, siamo fiduciosi di poter definire il programma per la fine di febbraio, per comunicarvi con largo anticipo data e programma.
Prima di salutarvi vogliamo ricordare inoltre che un grosso aiuto all’associazione può essere dato attraverso la donazione del 5×1000, per questo oltre a chiederlo a voi, vi preghiamo di farlo presente ai vostri parenti e conoscenti, il numero del nostro codice è 94069730482.
Saluti
Icilio Ceretelli

 

Assemblea Nazionale Bologna 27/04/2013

Assemblea Nazionale Bologna 27/04/2013

Firenze 13/04/13

La presente per informarvi che sabato 27 aprile è convocata l’assemblea Nazionale dell’A.I.N. che si svolgerà presso l’ospedale Bellaria (attenzione che alcuni GPS scrivendo Bellaria mandano all’Ospedale Maggiore) sito in via altura n.3 a Bologna. Noi saremo nel padiglione G, primo piano, aula B (a fianco alla Biblioteca) in prima convocazione alle ore 9,00 in seconda alle ore 10,00.

Siamo consapevoli del ritardo che abbiamo nel comunicare l’evento, ma il lavoro che dobbiamo affrontare quasi giornalmente per la concessione dei farmaci nelle varie regioni è tantissimo e ci lascia poco spazio per organizzare eventi.

Come annunciato nelle precedenti mail era nostra intenzione convocare anche un’assemblea generale su Milano, per cercare di coinvolgere i media sul problema narcolessia, la data pensata era il 18 maggio e ci stiamo organizzando per cercare un location adatta a ospitare un’eventuale conferenza stampa sul problema del Centro per la narcolessia a Bologna. V’informo che ci sono stati presentati due progetti, uno a breve termine, per continuare a dare un servizio di qualità a tutti i narcolettici che già gravitano su Bologna e a tutti quelli che arriveranno, l’altro più importante per arrivare ad avere anche in Italia un Centro Nazionale per la Narcolessia.

Prima di passare all’ordine del giorno, faccio presente che presso il Bellaria abbiamo attivato un numero telefonico e una mail per comunicare le Vs. esigenze, richiesta visite, piano terapeutico, ricette e varie.

La signora Lorella per adesso risponderà il lunedì e il venerdì dalle ore 14,00 alle 18,00 il numero è 0514966926 la mail assistenzanarcolessia@gmail.com

Prima di salutarvi vi chiediamo di comunicare la Vs. presenza all’assemblea via mail o per telefono entro il 22 C.M per permetterci d’organizzare al meglio la manifestazione.

Ordine del Giorno

  • Ore 10:00 – Comunicazione del Presidente con Presentazione del bilancio consuntivo e preventivo con eventuale approvazione;
  • Ore 10:30 – Relazione sul congresso di Madrid – M.Zenti
  • Ore 11:00 – Informazione sullo stato dell’arte della ricerca – G.Plazzi
  • Ore 12:00 – Presentazione dei progetti per il Centro Unico per la Narcolessia – I.Ceretelli, G.Plazzi
  • Ore 13:00 – Varie ed eventuali
  • Ore 13:30 – Coffee Break di saluto