Firenze 13/04/13

La presente per informarvi che sabato 27 aprile è convocata l’assemblea Nazionale dell’A.I.N. che si svolgerà presso l’ospedale Bellaria (attenzione che alcuni GPS scrivendo Bellaria mandano all’Ospedale Maggiore) sito in via altura n.3 a Bologna. Noi saremo nel padiglione G, primo piano, aula B (a fianco alla Biblioteca) in prima convocazione alle ore 9,00 in seconda alle ore 10,00.

Siamo consapevoli del ritardo che abbiamo nel comunicare l’evento, ma il lavoro che dobbiamo affrontare quasi giornalmente per la concessione dei farmaci nelle varie regioni è tantissimo e ci lascia poco spazio per organizzare eventi.

Come annunciato nelle precedenti mail era nostra intenzione convocare anche un’assemblea generale su Milano, per cercare di coinvolgere i media sul problema narcolessia, la data pensata era il 18 maggio e ci stiamo organizzando per cercare un location adatta a ospitare un’eventuale conferenza stampa sul problema del Centro per la narcolessia a Bologna. V’informo che ci sono stati presentati due progetti, uno a breve termine, per continuare a dare un servizio di qualità a tutti i narcolettici che già gravitano su Bologna e a tutti quelli che arriveranno, l’altro più importante per arrivare ad avere anche in Italia un Centro Nazionale per la Narcolessia.

Prima di passare all’ordine del giorno, faccio presente che presso il Bellaria abbiamo attivato un numero telefonico e una mail per comunicare le Vs. esigenze, richiesta visite, piano terapeutico, ricette e varie.

La signora Lorella per adesso risponderà il lunedì e il venerdì dalle ore 14,00 alle 18,00 il numero è 0514966926 la mail assistenzanarcolessia@gmail.com

Prima di salutarvi vi chiediamo di comunicare la Vs. presenza all’assemblea via mail o per telefono entro il 22 C.M per permetterci d’organizzare al meglio la manifestazione.

Ordine del Giorno

  • Ore 10:00 – Comunicazione del Presidente con Presentazione del bilancio consuntivo e preventivo con eventuale approvazione;
  • Ore 10:30 – Relazione sul congresso di Madrid – M.Zenti
  • Ore 11:00 – Informazione sullo stato dell’arte della ricerca – G.Plazzi
  • Ore 12:00 – Presentazione dei progetti per il Centro Unico per la Narcolessia – I.Ceretelli, G.Plazzi
  • Ore 13:00 – Varie ed eventuali
  • Ore 13:30 – Coffee Break di saluto