Pubblicazione risultati questionario AIN

Come molti di voi ricorderanno, tempo fa vi chiedemmo di partecipare alla compilazione di un questionario per valutare la situazione attuale in ambito narcolessia.

Condividiamo con voi i risultati di questa ricerca, la ripeteremo di tanto in tanto per far emergere quali sono le maggiori esigenze dei pazienti e quali sono le principali cose su cui intervenire.

 

3. Seminario sulla Narcolessia, Bologna 18-19/11/2016

3. Seminario sulla Narcolessia, Bologna 18-19/11/2016

Buongiorno a tutti

Vi informiamo che dal 18 al 19 novembre 2016 si terrà il Terzo seminario sulla Narcolessia presso l’Ospedale Bellaria, in via Altura 3, a Bologna.
L’evento, organizzato dall’IRRCS Istituto Scienze Neurologiche, ospiterà relatori di calibro nazionale ed internazionale.

  • La prima giornata, 18/11, sarà riservata ad un gruppo di lavoro che si occupa del progetto del Registro Nazionale della Narcolessia. Come accennato all’ultima assemblea, tra di loro ci sarà il nostro presidente, Icilio Ceretelli, che contribuirà attivamente esponendo quelle che sono le reali esigenze e le aspettative dei pazienti.
  • La seconda giornata, 19/11, sarà dedicata alla spiegazione della malattia, dalla diagnosi alla terapia. Ci saranno inoltre dei workshop focalizzati sulla diagnosi, sul trattamento dei bambini e sui risvolti sociali della malattia. Riguardo quest’ultimo punto, il Vicepresidente Massimo Zenti interverrà sul tema guida e ottenimento della patente.

Siamo davvero lieti di essere stati invitati a questo incontro, è segno che finalmente l’attenzione non sia più focalizzata solo sulla patologia, ma anche sul paziente e sulla sua vita.

In calce il programma definitivo.

A presto!

Per il programma dell'evento

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Università di Bologna primo centro Europeo per pubblicazioni su Narcolessia

Università di Bologna primo centro Europeo per pubblicazioni su Narcolessia





Vi invito a leggere questo articolo (CLICCA QUI) il quale segnala che l’Università di Bologna è il primo centro europeo per le pubblicazioni sulla Narcolessia

Ci auguriamo di cuore che continui così per il bene di tutti i malati di narcolessia anche se osservando i recenti sviluppi pare che la politica stia facendo di tutto per impedire alle nostre eccellenze di mantenersi tali.

 

http://www.magazine.unibo.it/archivio/2013/luniversita_di_bologna_e_il_primo_centro_europeo