LETTERA DI MAMME COL CUSCINO AL GOVERNATORE EMILIA ROMAGNA, STEFANO BONACCINI
Gent.mo Stefano Bonaccini,
siamo le “Mamme col cuscino” ovvero siamo un gruppo di genitori di bambini e ragazzi affetti da narcolessia, una incurabile, cronica, malattia neurologica rara, e facciamo parte dell’Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni – AIN. Le scriviamo per porre alla Sua attenzione un problema che sta peggiorando in questi mesi. Sappiamo che qualche mese fa, le aveva scritto anche il Presidente dell’AIN, Massimo Zenti, per la stessa problematica. Purtroppo il centro di eccellenza IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna del Bellaria non ha ancora riconosciuto il centro del prof. Plazzi come quello che realmente è, ovvero un punto di riferimento per le famiglie che si trovano a lottare con questa malattia rara e che da tutta Italia approdano a Bologna. È l’unico centro in Italia ad avere fatto diagnosi a centinaia di bambini narcolettici, bambini che prima di approdare al Bellaria ricevevano diagnosi e terapie sbagliate. Se non il più importante è certamente fra i tre centri più importanti del mondo, eppure non è riconosciuto come tale e non gli vengono fornite le adeguate risorse.
I nostri figli, bambini e ragazzi narcolettici, sono stati quasi tutti diagnosticati e seguiti dal Prof. Plazzi e dalla sua equipe, una delle equipe di specialisti più note al mondo che segue centinaia di pazienti nostri associati, provenienti da tutta Italia, ma che ad oggi non è ancora un Centro riconosciuto per la diagnosi e la cura della Narcolessia, e che purtroppo sta subendo continue perdite di risorse. Personale decisamente
discriminato rispetto a quello di altri centri e percorsi che si trovano all’Ospedale Bellaria, riconosciuti da Regione, Ausl Bologna, IRCCS delle Scienze Neurologiche che non hanno certo la visibilità nazionale ed internazionale del non-centro cui non tutti ci riferiamo. Cosi da qualche anno questo centro va perdendo pezzi e non riceve un valido appoggio dalla direzione. La dottoressa Gibertoni ci aveva ricevuti a novembre e ci aveva garantito che avrebbe fatto di tutto per implementare il personale e creare un vero percorso diagnostico-terapeutico per i bambini con il sospetto di questa malattia rara, ma ad oggi non sappiamo nulla e ciò che vediamo è impoverimento continuo di una grandissima risorsa, eccellenza della Sua terra.
Lei può comprendere l’importanza di un percorso diagnostico e terapeutico per i pazienti affetti da una malattia rara, la cui insorgenza è stata ormai chiaramente definita in età pediatrica, ed il cui ritardo diagnostico (ad oggi ancora di circa 10 anni) pesa fortemente sull’apprendimento e sulla vita sociale di bambini e adolescenti.
E’ un periodo di risveglio di interesse per la narcolessia, per le importanti scoperte scientifiche cui ha partecipato in prima linea il gruppo di Bologna, ma anche grazie alle campagne di informazione che abbiamo realizzato ed abbiamo tante persone che ci scrivono per il sospetto di ipersonnia nei loro figli, chiedendoci aiuto nella lunga strada della diagnosi differenziale e tanti nuovi genitori che hanno già avuto la diagnosi e ci chiedono di non abbandonarli nello studio delle comorbidità e nella scelta del trattamento farmacologico, troppo spesso, purtroppo, ostacolato dalle Regioni. Assieme all’Istituto Superiore di Sanità la nostra associazione ha costituito uno dei primi Registri Nazionali di Malattia Rara, naturalmente coordinato dalla equipe bolognese, ma anche qui senza grosse prospettive, se non su base volontaristica.
Per noi che da anni frequentiamo Bologna, prima la Clinica Neurologica di via Ugo Foscolo, il Bellaria poi, risulta davvero imbarazzante, sconcertante vedere lo stuolo di nuovi medici, nuovi assunti, che frequentano gli altri Centri mentre persone di grande valore sono costrette a lasciare il gruppo di Plazzi, chiamate da altre Università o strutture sanitarie di altre Regioni ad aprire nuovi Centri di Medicina del Sonno.
Peraltro, si prospetta la possibilità di avere nuovi trials farmacologici (non esistendo ancora una cura per i nostri figli) che possono dare speranza di una vita migliore ai nostri ragazzi, e che sarebbe auspicabile per noi venissero effettuati presso centri che si sono sempre occupati di narcolessia, come appunto quello “non riconosciuto” del Prof. Plazzi. Per questo noi genitori Le chiediamo di aiutarci, per proporle la Sua preziosa e fattiva collaborazione, nel riconoscere al Prof. Plazzi ed alla sua equipe il lavoro che stanno svolgendo da 20 anni, per dar loro la possibilità di avere il rimpiazzo delle risorse umane che hanno perso e di conseguenza permettergli di proseguire con le visite, i ricoveri, le terapie e la ricerca! Noi “Mamme col cuscino” contiamo su di Lei, non ci deluda. La ringraziamo per l’attenzione, e restiamo in attesa di un Suo gentile riscontro.