Carissimi soci e amici.
vi scriviamo, per cominciarvi che in data 21 aprile, si svolgerà l’Assemblea Nazionale A.I.N.
L’assemblea sarà svolta a Bologna , presso l’Aula magna del vecchio centro del sonno di via Ugo Foscolo 7, dove è possibile parcheggiare per chi ci raggiunge in macchina. Per chi viene in treno, dalla stazione centrale, prendere circolare 33 e chiedere di scendere a Porta Saragozza.
Ricordo che quest’anno dobbiamo rinnovare le cariche sociali, ed è necessario che molti partecipino per avere la possibilità di esprimere un CD, che rappresenti tutti gli associati.
In allegato alla presente troverete l’ODG, con tutti i riferimenti necessari per candidarsi come Referenti Regionali o per il C.D.
I primi mesi dell’anno, ci hanno visti impegnati a portare a termine i progetti dell’anno precedente, stiamo concludendo il progetto Red Flags, nel quale abbiamo coinvolto diverse discipline della medicina per cercare di ridurre i tempi di diagnosi e far conoscere alla classe medica questa malattia. Stiamo concludendo il libro per la narcolessia infantile “Mamma ho sonno”, che abbiamo presentato a fine anno 2017 nel congresso del Bellaria, speriamo di poterlo presentare stampato nel giorno dell’assemblea.
A breve insieme all’ISS, inizieremo il progetto del Registro Nazionale per la Narcolessia e le Iperssonnie del Sistema Nervoso Centrale.
Questi sono alcuni progetti che stiamo portando avanti, ma come potete leggere nell’ODG ci sono altre novità che saranno presentate nella giornata.
Con l’auguri di incontravi tutti a Bologna vi saluto Icilio Ceretelli
CONVOCAZIONE ASSEMBLEA NAZIONALE AIN
Si comunica che in data 21 Aprile, presso l’Aula Magna di via Ugo Foscolo 7 Bologna, si terra l’assemblea Nazionale AIN, in prima convocazione alle ore 8.00 e in seconda convocazione alle ore 9.30, con il seguente ODG:
- Ore 09,30: Registrazione dei partecipanti
- Ore 10,00: Comunicazione del Presidente uscente e presentazione dei bilanci per eventuale approvazione; Modifica art. 7 Statuto
- Ore 10,30: Elezioni del Consiglio Direttivo
- Ore 11,00: Prof Giuseppe Plazzi: Novità Ricerca Narcolessia e Ipersonnia Idiopatica
- Ore 11,30: Dott. Fabio Pizza: Progetto TENAR (Telemedicina per la Narcolessia e ipersonnie sistema nervoso centrale)
- Ore 12,00: Dott. Luca Vignatelli e Dott.ssa Elena Antelmi: Progetto Red Flags per la narcolessia
- Ore 12,30: Icilio Certelli e Dott. Giovanni Pieroni: Registro Nazionale della Narcolessia e Ipersonnie Sistema Nervoso Centrale.
- Ore 13,00: Pranzo
- Ore 14.00: Dott. Alessandro Silvani La ricerca di nuove terapie della narcolessia a base eziologica: aggiornamenti
- Ore 14,30: Dott.ssa Paola Fernandez e Prof.ssa Francesca Ingravallo: presentazione del Libro “Mamma, ho sonno”, libro bianco sulla Narcolessia pediatrica
- Ore 15,00: Comunicazione risultato votazioni, varie e eventuali
- Ore 15,30: Chiusura lavori
Chiediamo a chi desidera partecipare di iscriversi inviando una mail a segreteria@narcolessia.org indicando il numero dei partecipanti.
Si ricorda a tutti che sono aperte le iscrizioni per l’anno 2018 , la tessera si può rinnovare anche nel giorno dell’assemblea.
Chi desidera candidarsi per il Consiglio Direttivo o per essere Referente Regionale deve dare il suo nominativo alla segreteria.
Grazie per la collaborazione.
L'Associazione Italiana Narcolettici (A.I.N.), con sede a Firenze, è nata nel 1996 con lo scopo di difendere il diritto dei soggetti affetti da narcolessia a vivere una vita il più possibile normale. Costituita senza finalità di lucro, si occupa di fare informazione e formazione sulla Narcolessia e sulle ipersonnie primarie del sistema nervoso centrale, dell'organizzazione di conferenze, dell'attivazione di canali di collegamento tra diversi istituti di ricerca e della promozione dei centri di avanguardia. 