“Ad occhi chiusi” brano di Murubutu per la Narcolessia

È online “Ad occhi chiusi“, il brano che dà voce alle vostre storie realizzato da Alessio Mariani, in arte Murubutu in occasione della campagna #createforsleep 2022.
La campagna nasce per far conoscere i sintomi della narcolessia e quest’anno si prefigge l’obbiettivo di portare la conoscenza dei sintomi anche le nuove generazioni.

Disponibile sulle migliori piattaforme di streaming musicale.

Guarda il Video!

I vostri contributi che hanno ispirato il video

Orexine, video realizzato da Silvia Melzi

In questi giorni abbiamo parlato di #narcolessia e della predisposizione alla vena artistica dei narcolettici.
Silvia Melzi è una ragazza narcolettica, biologa, sta studiando e facendo ricerca sulla narcolessia all’università di Lione e la scorsa settimana ha partecipato ad un concorso francese per la realizzazione di un cortometraggio sul suo argomento di dottorato: la narcolessia.
È stata abbinata con un regista ed insieme hanno avuto 48 ore per realizzare un video di massimo 5 minuti. Il video che vedete di seguito ha vinto il concorso!
Complimenti a Silvia, oltre al punto di vista artistico questo video è davvero una pietra miliare nella spiegazione in parole semplicissime e con il punto di vista del paziente del perché siamo narcolettici:
A voi il video. È in francese sottotitolato in Italiano

Nuovo Spot AIN Lupo Alberto per la Narcolessia

Come molti di voi sanno, il bellissimo spot informativo sulla Narcolessia, realizzato nell’ormai lontano 2005 con testimonial Lupo Alberto, ha permesso a moltissimi pazienti di riconoscersi nei sintomi e avere la diagnosi, alcune persone addirittura dopo decenni.
La campagna informativa realizzata grazie all’artista Silver che ha concesso all’AIN l’uso delle immagini di Lupo Alberto per far conoscere la malattia è stata certamente una delle più importanti ed efficaci. Purtroppo però il filmato iniziava a sentire il peso degli anni ed è diventato inadatto alla TV moderna che prevede un formato standard ad alta definizione.
Pertanto, abbiamo pensato per diverso tempo come rifarlo, perchè oltre ai disegni ci tenevamo che la voce guida fosse importante, in grado di esprimere i concetti chiaramente e ci piaceva l’idea che potesse essere riconoscibile.
Il “casting” per la voce fortunatamente è durato appena il tempo di pensarlo. Infatti la prima scelta, ovvero Domitilla D’Amico (voce italiana ufficiale di Scarlett Johansson, Kirsten Dunst, Margot Robbie, Emma Stone, Eva Green, Léa Seydoux, Raven-Symoné e Lea Michele) ci ha risposto subito positivamente.
Non possiamo che esprimere immensa gratitudine verso la generosità di questi artisti eccezionali che con il loro gesto stanno sostenendo l’imminente campagna informativa sulla Narcolessia che passerà su tutte le reti TV italiane.

E’ con orgoglio quindi che vi presentiamo i il nuovo spot AIN.

Ipersonnia Idiopatica: al via lo studio sul sodio ossibato (JZP-258)

Buon giorno
Informiamo tutti i pazienti con diagnosi di Ipersonnia Idiopatica che alla clinica neurologica dell’ospedale Bellaria di Bologna, diretta dal prof.Plazzi, inizierà a breve il trial sul sodio ossibato – JZP-258. Scopo di questo studio è verificare se il principio attivo di questo farmaco, già largamente utilizzato nel trattamento della narcolessia di tipo 1, possa rivelarsi efficace anche nel ridurre i sintomi dell’ipersonnia idiopatica. Per questo studio abbiamo delegato il nostro socio Fabio Cecchinato al fine di segnalare alla clinica eventuali persone interessate. Contattatelo pure usando il formulario di seguito e lasciategli i dati richiesti; verrete ricontattati al più presto dai medici per avere tutte le informazioni necessarie.

Vi ricordiamo che l’AIN per questo studio, si offre solo di condividere l’informazione coi propri soci ed amici, ma la selezione dei partecipanti, la responsabilità del trial e la tutela dei dati personali sono a carico del medico che se ne occupa.

Noi come sempre restiamo a disposizione per ogni eventuale.

Buona giornata a tutti

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