Lo Spot Honda USA contro la guida dei narcolettici

Lo Spot Honda USA contro la guida dei narcolettici

Nel 2015 è uscita negli Stati Uniti questa pubblicità di Honda. Lo spot è in inglese, e in caso non lo capiate, dice chiaramente che la vettura è perfetta per qualsiasi situazione e per qualsiasi tipo di persona. Ma non se soffri di narcolessia. Ora non spetta a noi giudicare il creatore di tale spot, ma una riflessione pare opportuna. Prendete qualunque altra malattia, fareste mai una pubblicità dicendo che quest’auto non è adatta a cardiopatici? Non è adatta ad epilettici? Non è adatta a persone con diabete? Possiamo andare avanti all’infinito, elencare una miriade di altre malattie, ma qui si tratta di discriminazione.
In risposta a questo video, Julie Flygare avviò una petizione su change.org per farlo rimuovere. Fortunatamente, forse grazie alle 2500 firme raccolte da Julie, non ci risulta che questo video sia mai comparso in Italia, ma il 2015 non è passato da molto tempo e c’è ancora molta ignoranza sulla #Narcolessia. E’ evidente che il lavoro da fare è molto ma noi siamo qui anche per questo.
A tal proposito ricordate che c’è un questionario al quale è importante che tutti i narcolettici maggiorenni con e senza patente partecipino per avere dei dati sulla reale propensione ai sinistri durante la guida.
Il questionario è a questo link:

Racconto di Francesco, lavoratore, padre e nonno narcolettico

Ciao a tutti Mi chiamo Francesco, sono un giovane nonno di 68 anni che ha fatto una vita a convivere con la narcolessia.
Solo che ne sono stato allo scuro per la maggior parte del tempo.
Erano anni di semplicità quelli nei quali sono nato e cresciuto. Era l’epoca della campagna, e per i ragazzini della bassa pavese, dopo la scuola (elementare) si lavorava già. Tanti di noi avevano i campi e lavoravano con i genitori.
Io ed i miei 4 fratelli siamo sempre stati molto uniti e abbiamo sempre lavorato molto aiutando nostro padre.
Il trattore era la nostra macchina e ci dava quasi un senso di libertà guidarlo.
Io ero il più giovane, ma ciò nonostante sapevo fare la mia parte. Sono sempre stato un “toretto” mi dicevano. Non mi fermavo mai.
Dall’età di 15 anni ho iniziato a lavorare a pieno ritmo. La giornata lavorativa era abbastanza semplice. Ci si alzava alle 5 la mattina, si faceva una abbondante colazione, si andava a lavorare i campi, poi alle 10 si faceva un bello spuntino, con pane e affettato, rigorosamente fatti in casa o scambiati coi nostri parenti che avevano l’allevamento, poi di nuovo al lavoro. Il pranzo era alle 12 in punto e mia madre si arrabbiava se qualcuno ritardava. Dopo la preghiera, si mangiava primo, secondo, e caffè, che ovviamente mia madre preparava con tantissimo amore. Dopo avevamo una una mezz’oretta di riposo per poi tornare al lavoro fino alle 16. Si lavorava fino alle 18 salvo l’interruzione per una merendina pomeridiana.
La sera finalmente avevamo la libertà di uscire e io usavo la graziella di mia madre per ritrovarmi con gli amici all’oratorio.
Era una vita semplice, piacevole anche se dura.
Ai miei tempi non si stava a casa per un raffreddore, non ci si poteva permettere di mancare. Se si aveva la febbre spesso veniva il medico a casa a vedere come stavi. Se era qualcosa di leggero ti davano una pastiglietta seguita dalla vera “medicina” ovvero il miele. E’ stato proprio dopo una febbre, verso i 18 anni che ricordo di aver iniziato ad avere i sintomi della narcolessia.
La prima cosa che notavo erano i cedimenti muscolari della faccia. Il medico diceva che facevo fatica ad alzarmi perchè la febbre mi aveva debilitato molto, di prendere zuccheri, mangiare e bere molta acqua.
All’epoca i miei fratelli erano già sposati e via di casa, io ero l’ultimo e lo sono rimasto per molto perchè mia moglie l’ho conosciuta a 25 anni. Dopo la febbre mi rendevo conto di avere molta stanchezza addosso, avevo sempre mal di testa la sera, e quando mi facevano ridere avevo questi cedimenti delle braccia e del volto. Non capivo cosa fosse ma mi sentivo a disagio. Per gli altri ero solo tanto emotivo, infatti avevo un po questa fama. Pigro e emotivo.
Ma mia moglie ci ha sempre visto lungo. Lei non ha mai visto la mia sonnolenza come normale. 
Ma all’epoca non aveva alcun senso presentarsi in ospedale dicendo che hai tanto sonno.
Così abbiamo avuto due figli, due creature meravigliose che mi hanno amato più di quanto meritassi. Io ho sempre fatto il mio lavoro nei campi e in certe situazioni era diventato un rifugio perchè non ero capace di stare coi miei bambini. Avevo delle emozioni così forti che temevo di farli cadere se li avevo in braccio o di cadergli addosso io se ero con loro.
Li ho visti crescere da lontano con mia moglie che ha sempre fatto di tutto per metterci vicini. E’ strano che loro mi abbiano sempre amato nonostante la mia assenza ma non cerco scuse, io avevo paura di fare loro del male fisico lasciandoli o cadendo su di loro.
La situazione non era bella perchè anche sul lavoro rendevo male. Ma ho continuato nella mia testardaggine, ignorando le migliaia di volte che mia moglie mi pregava di farmi visitare.
Raggiunti i cinquant’anni, coi figli ormai grandi, ho deciso di fare una visita con un primario di cui evito di fare il nome per correttezza.
Questo primario senza analisi mi ha diagnosticato un Alzheimer. Ebbene si questa stanchezza cronica, questi cedimenti erano sicuramente per l’Alzheimer. Precoce ma per lui non vi erano dubbi.
Così tornai a casa distrutto, ma mia moglie era incazzata. Diceva che non era vero e che si sbagliava. Lei l’Alzheimer lo aveva vissuto in casa con il padre, per cui sicuramente aveva una certa esperienza ma nella mia testa pensavo, “non si può certo sbagliare il dottore che ha studiato!”.
Così passarono gli anni in attesa del mio degenero psicofisico ma nulla. A mia moglie spesso chiedevano che farmaci prendessi.
Ero rimasto sempre il solito, un po pigro, un po svogliato, e molto emotivo.
Nella mia testa pensavo che se anche gli altri con l’Alzheimer avessero continuato a lavorare forse sarebbero stati meglio pure loro.
Ma il tempo passava e non c’erano peggioramenti. 
Nel 2005 a 60 anni sono andato in pensione. Non sapevo che fare, e mia moglie insisteva di andare in giro, viaggiare ma io non avevo mai voglia di far nulla. Dormivo continuamente anche davanti alla tv, persino al bar con gli amici.
Per puro caso quell’anno mia moglie vide lo spot del lupo narcolettico in tv.
Dopo aver parlato con il presidente siamo stati al centro del sonno. Qui dei dottori di cui sinceramente non mi fidavo molto, con poche domande hanno fatto la diagnosi. Per loro era narcolessia. Ma per sicurezza hanno voluto tenermi nell’ospedale e mi hanno attaccato tra quei pochi capelli che mi restano, degli elettrodi per vedere come dormo. A me questa cosa sembrava ridicola.
Ma mia moglie era quasi contenta, come se sapesse che ha trovato la cosa giusta.
Dopo 3 giorni di studi mi hanno confermato la diagnosi di narcolessia.
Confesso di essere tornato a casa scocciato. Pensavo che fosse una cavolata, come poteva essere una malattia il fatto che fossi stanco e molto emotivo? Cioè i sintomi erano davanti gli occhi di tutti e nessuno aveva mai notato la cosa come fosse strana?
Eppure dopo i primi mesi in terapia mi sentivo un’altro.
Col passare del tempo, con l’aggiustamento della terapia le cose sono persino migliorate.
Oggi porto mia moglie ogni weekend a fare passeggiate in montagna, abbiamo fatto delle belle crociere, viviamo una vita intensa nonostante l’età. E poi la vita mi ha dato una seconda possibilità di dare amore non solo ai miei figli ma anche a degli splendidi nipotini. Fare il nonno ormai è diventato il mio lavoro ed è stupendo. Tutto questo lo devo alla perseveranza di mia moglie. E devo ringraziare l’associazione e i medici che studiano la narcolessia perchè anche grazie a loro ho iniziato a vivere dopo i 60 anni.
Non perdete mai la speranza, perchè se ce l’ho fatta io, potete farcela anche voi!.
Guida e disturbi del sonno: Serve il vostro aiuto!

Guida e disturbi del sonno: Serve il vostro aiuto!

Buongiorno a tutti
Per coloro che non hanno partecipato all’assemblea nazionale dello scorso anno vi vogliamo aggiornare sulla situazione della guida in italia.
Oggi per chi è affetto da un disturbo del sonno non è semplice ottenere una patente di guida: richiede determinate caratteristiche che possiamo trovare nelle linee guida redatte dalla società scientifica COMLAS (medicina legale) in collaborazione con il ministero della salute e dei trasporti, con degli specialisti di medicina del sonno e con la supervisione delle associazioni. Grazie a queste linee guida però, le persone idonee stanno guidando e possono usufruire del loro diritto alla mobilità. Per cui seppur con qualche difficoltà, oggi le cose funzionano.

MA NON SARA’ SEMPRE COSì.

L’UE vuole introdurre l’esame con MWT per valutare l’idoneità alla guida, il che è una follia. Lo sappiamo tutti, probabilmente lo sanno anche loro. Ma è un modo per evitare di togliere ogni responsabilità ai medici e alle commissioni patenti, il cui unico ruolo dovrebbe proprio essere quello di prendersi la responsabilità di dire chi possa o meno guidare, vedendo la cartella clinica. Basterebbe fare come si fa ora, e orientarsi con le linee guida comlas ma a quanto pare per chi sta in alto questa cosa non basta. Vogliono poter misurare la nostra malattia come si fa col diabete. Ma non vogliono farlo mettendoci in una situazione di “normalità“. Lo vogliono fare mettendoci seduti su una poltroncina comoda, in una stanza insonorizzata, con luce soffusa, e per 40 minuti è proibito ogni movimento. Si deve stare immobili e resistere. Se fosse tutto qui sarebbe dura ma con una buona terapia e molta buona volontà si può resistere. Il problema è che i test sono quattro in una giornata. E tra un test e l’altro ci sono due ore di pausa nelle quali non si può dormire, non si può prendere stimolanti e non si può uscire dalla struttura. Significa dover restare svegli per ben 10 ore, facendo 4 test di resistenza che hanno tutto l’aspetto di una tortura.
E mi dispiace ma non è ancora tutto… Ci sono dei questionari raccolti da gruppi medici europei che dimostrano chiaramente che chi soffre di un disturbo del sonno causa più incidenti rispetto alla media della popolazione “sana”. E fin qui non ci piove, siamo tutti d’accordo. Nons serviva un questionario per capire che chi soffre di un disturbo del sonno è più soggetto a sinistri. E’ la stessa cosa se guardiamo ai turnisti e ai ragazzi dai 18 ai 25 anni. Perciò cosa dovremmo fare? Togliamo la patente anche a loro?
Noi non pretendiamo che chiunque possa guidare ma coloro che non rappresentano un rischio sulle strade, devono avere il diritto alla guida. E coloro che non possono, devono ottenere un sostegno alla mobilità. Gli studi fatti fin’ora sono pochi e di scarsa qualità perchè non prendevano in considerazione se i sinistri fossero fatti con colpa, per colpo di sonno, con o senza terapia e se la terapia funzionasse… sono studi fatti su un numero “esiguo” di persone in cui risulta alto il rischio di sinistri.
Ma le nostre opinioni non contano nulla e l’unico modo per smuovere le acque è andare a contestare le scelte altrui sulle nostre vite con dati alla mano. Perciò è indispensabile che chiunque abbia una patente di guida compili il nostro questionario.

I dati servono VERI, non abbiate paura a dire se avete avuto un brutto incidente, non temete, l’obiettivo è confrontarci con i dati della popolazione media, che dovete sapere, non sono per nulla buoni.

I dati personali forniti non verranno diffusi, sarà tutto totalmente anonimo. Ci interessano solo le medie o eventuali commenti, storie e situazioni da raccontare sulle difficoltà che già ora persistono. Il dato che ci interessa maggiormente è il numero di sinistri passivi per colpo di sonno, dopo la diagnosi e la terapia (indifferente se farmacologica o comportamentale), la gravità di questi ed infine la classe RCA.
Ci interessa poter dire ad alta voce e senza paura che LA GUIDA NON E’ UN TABU’ E NON DOBBIAMO DIRE GRAZIE. E’ UN NOSTRO DIRITTO.Siamo già penalizzati da una malattia rara, con tutto quello che ciò comporta, è inaccettabile un attacco alla nostra vita lavorativa, sociale e alla nostra mobilità!

Abbiamo bisogno di tutti voi!

Non partecipare significa essere complici di chi vuole introdurre un sistema che porterà alla perdita di gran parte delle patenti di guida.

Aiutateci in questa battaglia, ogni persona è indispensabile.

I questionari sono due, uno per le persone senza malattie del sonno, uno per persone con malattie del sonno.

Quindi tutti potete aiutare!

Per partecipare è necessario essere maggiorenni.

 

s

Se volete aiutare ulteriormente ricordate che essere soci AIN è il primo passo per fare il nostro bene comune. Più saremo e più forte sarà la nostra voce, in particolar modo con le istituzioni!

Caso di Narcolessia infantile record a Vicenza – Articolo del 23/11/2016 Giornale di Vicenza

Caso di Narcolessia infantile record a Vicenza – Articolo del 23/11/2016 Giornale di Vicenza

Ci è stato segnalato sul “Giornale di Vicenza” del 23/11/2016 un articolo che parla di narcolessia infantile. In questo caso particolare, un bambino di 2 anni ha ricevuto la diagnosi dopo che i genitori, in collaborazione con una attenta pediatra hanno subito riconosciuto i sintomi anomali nel piccolo.

Situazioni così stanno diventando sempre più comuni e si sta riscontrando che la Narcolessia ha origini molto frequenti in età infantile. Il lato positivo della situazione è che i sintomi iniziano ad essere riconosciuti con molto anticipo rispetto ad anni fa, e questo grazie al lavoro dell’AIN.

E’ importante riconoscere subito i sintomi perchè si può impostare la vita del piccolo diversamente, senza pensare che sia pigro o svogliato ma valorizzando le sue qualità e spingendolo a superare piano piano i limiti ed imparare a convivere con la narcolessia.

Vi lasciamo con l’articolo in calce.

Tutta Salute, il 28/11/2016 si parla di Narcolessia

Tutta Salute, il 28/11/2016 si parla di Narcolessia

Buongiorno, informiamo che in data Lunedì 28/11/2016 su RAI3, alla trasmissione “TUTTA SALUTE” si parlerà di malattie del sonno, con particolare attenzione alla Narcolessia.

In diretta ci sarà il prof. Giuseppe Plazzi, responsabile del Centro del Sonno di Bologna e Massimo Zenti, vicepresidente AIN.

La trasmissione andrà in onda dalle 11:10 alle 12:00 con la possibilità di intervenire dopo la diretta, sulla pagina facebook del programma: CLICCA QUI PER LA PAGINA DEL PROGRAMMA

Se non doveste riuscire a vedere la diretta, niente paura! Ci sarà modo di rivederlo su RAI PLAY oppure direttamente dal nostro sito nei giorni successivi alla messa in onda.