Congresso AIN 15/12 – Video Streaming

Buongiorno a tutti Si è appena concluso il congresso AIN di Bologna, tenuto presso la sala Gardenia dell’Hotel Relais Bellaria e ci sono state importanti novità in tema Narcolessia. Un incontro speciale con ospiti prestigiosi come il prof. Mignot dell’Università di Stanford, prof. Bassetti presidente EU-NN, il prof. Plazzi direttore presso l’IRCCS di Bologna, il dott. Carta dell’ISS, il dott. Gabbrielli del Centro per la Telemedicina, la prof. Ingravallo Medico Legale dell’Università di Bologna, la dott.ssa Antelmi e il prof. Vignatelli. Hanno partecipato inoltre diversi rappresentanti delle associazioni europee di narcolessia e ipersonnia, tra cui Germania, Regno Unito, Spagna, Francia, Olanda, Danimarca, Svezia, Finlandia, Svizzera e Irlanda.

Ci sono state grandi novità: si è parlato di Alimentazione, Red Flags, Telemedicina, Registro Nazionale della Narcolessia e delle Ipersonnie del Sistema Nervoso Centrale, ma anche di ricerca e trattamenti innovativi. 

Una delle notizie più importanti è stata la scoperta delle cause della Narcolessia, che è valsa il premio AIN “Icilio Ceretelli” nella sua prima edizione, un riconoscimento ai migliori giovani ricercatori nel campo della Narcolessia: Ulf Kallweit e Daniela Latorre. Il premio porta il nome del presidente AIN, recentemente scomparso, il quale si è sempre battuto per i diritti dei narcolettici, per ottenere i farmaci migliori e più innovativi e per sostenere la ricerca scientifica in Italia.

In calce i video della Sessione AIN.

Parte 1

Parte 2

Parte 3

Intervista al prof. Plazzi e a M. Zenti – Congesso AIN Bologna 15/12/2018

L’importante evento appena concluso a Bologna presso l’Hotel Relais Bellaria ha visto numerosi partecipanti da tutta Italia, hanno partecipato i rappresentanti delle associazioni di Narcolessia e Ipersonnia di tutta Europa, inoltre erano presenti come relatori importanti personalità dell’ambito medico: il prof. Plazzi responsabile del Centro del Sonno di Bologna, il prof. Mignot dell’Università di Stanford, il prof Bassetti presidente EU-NN, la dott.Latorre e il dott Kallweit, responsabili della ricerca sui linfociti T impiegati nella reazione autoimmune della Narcolessia, il dott.Carta dell’Istituto Superiore di Sanità, il dott.Gabbrielli, responsabile del centro di Telemedicina, la dott.ssa Antelmi ricercatrice del centro del Sonno di Bologna e la prof. Ingravallo, medico legale.
Inoltre si è tenuta la prima edizione del premio “Icilio Ceretelli” dedicato al Presidente AIN recentemente scomparso che dal 1996 ha sempre lottato in prima linea per i diritti dei narcolettici. Il premio destinato ai migliori giovani ricercatori sulla Narcolessia è stato vinto dai dott.Ulf Kallweit e dott.ssa Daniela Latorre per il loro lavoro sulla ricerca delle cause della Narcolessia.
Importanti novità come la futura possibilità di avere una terapia a base di Orexina che curi la causa della malattia e non soltanto i sintomi hanno dato alla giornata una nota molto positiva per il futuro dei narcolettici.
Vi lasciamo con l’intervista al prof. Giuseppe Plazzi e al vicepresidente AIN, Massimo Zenti.

Icilio Ceretelli, intervista congresso SIN 28/10/2018

Il 28 ottobre 2018 al XLIX congresso #SIN (società italiana di Neurologia) si è parlato anche di #Narcolessia suscitando molto interesse.
Condividiamo con voi l’intervista al nostro Presidente Icilio Ceretelli, il suo ultimo intervento pubblico, prima della inaspettata tragica fine.
lo ricordiamo con voi, con immenso affetto.

Nessun dorma, nuovo libro sulla narcolessia

Buongiorno a tutti
Condividiamo con voi questo nuovo libro dal titolo: Nessun dorma. Insonnia, narcolessia e altre disavventure notturne.
Il libro è scritto da Henry Nicholls, un narcolettico inglese che oltre alla propria esperienza ha riportato anche esperienze di altri narcolettici dando un quadro completo della malattia dal punto di vista dei pazienti. E’ scritto molto bene, molto scorrevole e piacevole. Noi lo abbiamo letto e ve lo consigliamo! Lo trovate nelle migliori librerie e su amazon.

Vi riporto qui la descrizione ufficiale del libro:
“A chiunque è capitato di passare una notte insonne, per effetto del jet lag o dello stress lavorativo, per le coliche del bimbo o un rave al piano di sotto. Al mondo però ci sono persone per le quali dormire male, o non dormire affatto, non è un inconveniente passeggero ma una condizione esistenziale. partendo dalla sua esperienza personale di narcolettico, Henry Nicholls ci conduce nell’affascinante e inquietante mondo dei disturbi del sonno. Incontreremo uomini e donne che si addormentano di colpo in seguito a un momento di gioia, che si svegliano nel pieno della notte per svuotare il frigorifero, che dormono per mesi o rischiano di morire per un colpo di sonno (e che soltanto dopo anni conquistano una diagnosi che cambia loro la vita). Scopriremo perché dormiamo, che non abbiamo sempre dormito come lo facciamo oggi e che con ogni probabilità stiamo usando la luce sbagliata. Soprattutto, impareremo a dormire e a vivere meglio.”