Come accennato in assemblea, mettiamo a disposizione il Questionario AIN che preghiamo, chi ancora non lo avesse compilato, di scaricarlo, completarlo e mandarlo a segreteria@narcolessia.org
Vi lascio con la lettera di introduzione al questionario del Presidente Icilio Ceretelli.
Carissimi soci
Da sempre la nostra associazione ha prestato attenzione a tutte le iniziative che potevano migliorare la qualità della vita delle persone con narcolessia.
Con questo questionario vogliamo realizzare un’indagine sulla qualità della vita delle persone con narcolessia in Italia, in particolare sui bisogni non del tutto soddisfatti durante la gestione della malattia.
I dati forniti saranno anonimi e utilizzati dall’AIN, solo ed esclusivamente per realizzare tale indagine. Verranno gestiti con la massima riservatezza e le risposte al questionario saranno inserite in un archivio che sarà analizzato dall’AIN.
I risultati dell’indagine saranno usati per portare i bisogni dei malati di narcolessia, all’attenzione di chi, nell’ambito del Sistema Sanitario Nazionale e dei Sistemi sanitari Regionali, prende decisioni, organizza e fornisce servizi.
Per dare massima diffusione agli esiti dell’indagine, essi saranno pubblicati su riviste scientifiche e/o divulgative e possibilmente diffusi attraverso mezzi di comunicazione, come rete, radio, televisore.
*Modalità di compilazione*
Una volta compilato il questionario va inviato a segreteria@narcolessia.org.
Sarà cura della segreteria stampare tutti i questionari per poter elaborare i dati in modo assolutamente anonimo.
Si raccomanda ai genitori e parenti dei minori che dovranno essere aiutati nella compilazione, di lasciarli liberi di fornire apertamente e spontaneamente le loro risposte.
Questo è un altro piccolo passo che cerchiamo di fare in favore dei nostri cari, pertanto sono a chiedere a tutti voi un po’ del vostro tempo, per cercare un futuro migliore per tutti i narcolettici.
Il Presidente
Icilio Ceretelli
L'Associazione Italiana Narcolettici (A.I.N.), con sede a Firenze, è nata nel 1996 con lo scopo di difendere il diritto dei soggetti affetti da narcolessia a vivere una vita il più possibile normale. Costituita senza finalità di lucro, si occupa di fare informazione e formazione sulla Narcolessia e sulle ipersonnie primarie del sistema nervoso centrale, dell'organizzazione di conferenze, dell'attivazione di canali di collegamento tra diversi istituti di ricerca e della promozione dei centri di avanguardia. 