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Gli Occhi di mio Figlio

di Mamma Michela

Luca a tre anni cantava “ Fratelli d’Italia” e soffiava dentro la sua trombetta divertendo tutti i coinquilini.

Luca a scuola era sempre attento, interagiva, partecipava a tutte le gite, a tutte le feste; era timido, ma sempre pronto a dire una parola in soccorso dei compagni che magari in quel momento avevano subito un torto.

La scuola elementare…… sempre solo elogi ai colloqui con gli insegnanti; a volte mi sentivo persino in imbarazzo….

Luca umile, Luca generoso, Luca sensibile, forse anche troppo.

Poi è arrivata la passione per lo Judo. Gli allenamenti, le gare, le medaglie, gli abbracci del maestro Danilo, che per Luca valevano più di qualsiasi trofeo.

Lo Judo.. Negli occhi di mio figlio il podio delle Olimpiadi: un sogno, certo, ma che soddisfazione vedere i suoi occhi che brillavano dopo ogni gara!

LA NOTTE ALL’IMPROVVISO: la notte di notte e la notte di giorno.

Non più sogni, solo incubi, ad occhi chiusi e ad occhi aperti: ALLUCINAZIONI. Narcolessia e una forte cataplessia.

Non voglio descrivere i sintomi, vorrei far parlare il cuore, ma non è facile, perché il mio cuore non è ancora pronto per dettarmi le parole giuste.

GUADAVO GLI OCCHI DI MIO FIGLIO e sapevo cosa sognava, cosa lo divertiva e quando passavano nuvole tristi.

Adesso i suoi occhi sono sfuggenti e a volte sono io che cerco di non guardare il suo sguardo deluso.

La narcolessia toglie i sogni…. eh sì!

I sogni ad occhi chiusi e quelli ad occhi aperti, Lei li tramuta in incubi.

UN FARMACO, grazie a Dio, grazie ai medici: Luca può dormire di notte, riposare, non ha più le allucinazioni, GRAZIE!

In questo sonno “provocato” c’è posto per i sogni belli, quelli dei bimbi e dei ragazzi? Luca non sogna o non ricorda? Chissà!

Come vorrei potermi immergere nel suo sonno solo per una notte, per sentire, per provare a capire, ma non posso.

Buonanotte Luca, ti voglio bene”, mi stringe forte …..

“Ti voglio bene anch’io, mamma, te ne voglio tanto, buonanotte, a domani”.

DOMANI… Nell’abbraccio di ogni sera sento la paura, la speranza, un miscuglio di sensazioni, un’empatia che condivido in silenzio.

In silenzio, come arriva Lei, la narcolessia.

In silenzio, come Lei vuole, tu annienti le emozioni e la cataplessia.

Negli occhi di mio figlio voglio rivedere la gioia delle emozioni, la speranza di poter vivere i suoi sogni, di poter sognare ancora.

I sogni per il futuro, quelli quando potranno realizzarsi?

VORREI URLARE per Luca, per me, per tutti i ragazzi e le famiglie che vivono con Lei, quest’ombra che ti avvolge e ti sconvolge la vita.

DOBBIAMO GRIDARE tutti assieme, ma gridare forte, perché ci dicono sempre che siamo pochi, allora urliamo più forte:

“noi ci siamo” non riuscite a vederci, non volete sentirci, URLEREMO ancora più forte, per dirvi che abbiamo diritto alla SPERANZA e la pretendiamo. La speranza si chiama RICERCA!

Voglio vedere negli occhi di mio figlio la gioia di ridere senza la paura di cadere.

Mamma Michela

NB. Avevo letto due frasi che ho stampato nell’anima, le dedico a tutti noi.

“A volte lo sguardo si trasforma in emozione.

Istanti unici, conservati da chi sa osservare,

diventano emozioni condivise”.

“Aveva gli occhi di chi ne ha passate tante 

e il sorriso di chi le ha superate tutte”.