
Icilio Ceretelli, dal ’96 Padre Fondatore e Presidente dell’AIN.
A lui si deve il riconoscimento della Narcolessia come malattia rara e l’arrivo dei farmaci in Italia per i narcolettici.
L’Associazione Italiana Narcolettici (A.I.N.), con sede a Firenze, è nata nel 1996 con lo scopo di difendere il diritto dei soggetti affetti da narcolessia a vivere una vita il più possibile normale. Costituita senza finalità di lucro, si occupa dell’organizzazione di conferenze annuali, dell’attivazione dei canali di collegamento tra diversi istituti di ricerca e della promozione dei centri di avanguardia. L’attività di divulgazione delle informazioni sulla narcolessia e sui problemi di chi ne è affetto è indirizzata sia al grande pubblico sia ai medici di famiglia: in mancanza di una conoscenza adeguata i sintomi della malattia possono essere misconosciuti anche da coloro che rappresentano il primo referente sanitario delle famiglie, con conseguenti difficoltà e ritardi nella formulazione di diagnosi corrette.
Inoltre è lo stesso paziente narcolettico che tende a nascondersi, a adattarsi al proprio stato; lo conferma il fatto che gli iscritti all’AIN sono molti meno rispetto al numero prevedibile di malati stimati in circa 20.000 casi in Italia. Compito dell’Associazione è quindi anche quello di far uscire allo scoperto, nel loro interesse, queste persone.
Come spesso accade in presenza di una patologia invalidante, anche i familiari dei pazienti necessitano di un aiuto costante e qualificato. Di fronte alla difficoltà di convivere sia con la malattia di una persona cara sia con gli ostacoli creati dal pregiudizio molti tendono a adeguarsi alla quotidianità del disagio. L’AIN propone l’atteggiamento opposto: condivisione delle esperienze e iniziativa di lotta per i diritti.
L’impegno dell’Associazione è naturalmente anche di tipo istituzionale: è in corso da tempo un paziente lavoro di pressione sul Ministero della Sanità che ha portato al riconoscimento da parte del Consiglio Superiore della Sanità della narcolessia come “Patologia Rara” il 25 novembre 1998. Inoltre l’attività sul Ministero della Sanità mira a promuovere la conoscenza della narcolessia da parte di tutti i medici, consentendo la diagnosi di migliaia di casi oggi non riconosciuti né trattati correttamente.
L’AIN ha sede a Firenze in Via del Fossetto, 8.
Il telefono è 055.317955 l’e-mail: ain@narcolessia.org
Massimo Zenti
Presidente
m.zenti@narcolessia.org
Patrizio Ceretelli
Vicepresidente
p.ceretelli@narcolessia.org
Massimo Stufara
Segretario/Referente Lazio
Massimiliano La Camera
Tesoriere/Referente Calabria
Paola Fernandez
Referente Sicilia/Narcolessia Pediatrica
Simonetta Benvenuti
Consigliere
ain@narcolessia.org
Claudio Ricci
Consigliere/Referente Marche
Pasqualina Piccolo
Consigliere/Referente Campania
Eleonora Brognara
Consigliere/Social Media Manager
Maria Francesca Cellai
Consigliere/Referente per la Scuola
dirigentebuontalenti@gmail.com
Aurelio Lanci
Referente Friuli Venezia Giulia
Sara Spiccalunto
Referente Umbria
s.spiccalunto@alice.it
Renato Mauri
Referente Lombardia
Il Comitato Scientifico
Il Comitato Scientifico è l’organo consultivo che assiste l’Associazione nella selezione e valutazione delle iniziative da assumere, dei progetti da studiare e proporre, e delle collaborazioni da avviare nel perseguimento degli scopi statutari, nonché per acquisire pareri e giudizi qualificati sotto il profilo tecnico e/o scientifico in ordine alle implicazioni di tali iniziative, progetti e collaborazioni. Svolge, inoltre, una funzione tecnico-consultiva in merito alla programmazione annuale delle iniziative e ad ogni altra questione per la quale il Consiglio Direttivo ne richieda espressamente il parere per definire gli aspetti delle singole manifestazioni di rilevante importanza.
Il Comitato Tecnico Scientifico è composto da un numero variabile di membri, scelti e nominati dal Consiglio direttivo tra le persone fisiche e giuridiche, enti, ed istituzioni italiane e straniere particolarmente qualificate nell’ambito della ricerca ed è presieduto dal Direttore o dal Segretario o da un loro delegato
Prof. Giuseppe Plazzi
Neurologo Ricercatore
Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie
ALMA MATER STUDIORUM – Università di Bologna
Prof. Fabio Pizza
Neurologo Ricercatore
Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie
ALMA MATER STUDIORUM – Università di Bologna
Prof.ssa Francesca Ingravallo
Medico Legale
Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche
ALMA MATER STUDIORUM – Università di Bologna
Lo statuto
Art. 1 – Costituzione e divieto di distribuzione degli utili
1. È costituita l’associazione denominata “AIN – Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni ODV”, organizzazione di volontariato ai sensi del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n. 117 (Codice del Terzo Settore), di seguito denominata “Associazione”. Essa opera senza scopo di lucro e promuove l’impegno volontario dei propri associati.
2. È vietata la distribuzione, anche indiretta, di utili ed avanzi di gestione, fondi e riserve comunque denominate a fondatori, associati, lavoratori e collaboratori, amministratori ed altri componenti degli organi sociali, anche nel caso di recesso o di ogni altra ipotesi di scioglimento individuale del rapporto associativo.
3. Il patrimonio dell’Associazione, comprensivo di eventuali ricavi, rendite, proventi, entrate comunque denominate, è utilizzato per lo svolgimento dell’attività statutaria ai fini dell’esclusivo perseguimento di finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale.
Art. 2 – Sede legale
1. L’Associazione ha sede legale nel Comune di Firenze. Il trasferimento della sede legale all’interno del medesimo Comune non comporta modifica statutaria.
Art. 3 – Scopi e attività di interesse generale
1. L’Associazione persegue finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale mediante lo svolgimento, prevalentemente in favore di terzi, di attività di interesse generale ai sensi dell’art. 5 del Codice del Terzo Settore, avvalendosi in modo prevalente dell’attività di volontariato dei propri associati.
2. L’Associazione esercita in via esclusiva o principale le seguenti attività di interesse generale di cui all’art. 5, comma 1 del D.Lgs. 117/2017:
- Lettera a): interventi e prestazioni sanitarie;
- Lettera c): prestazioni socio-sanitarie di cui al decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 14 febbraio 2001;
- Lettera h): ricerca scientifica di particolare interesse sociale;
- Lettera i): organizzazione e gestione di attività culturali, artistiche o ricreative di interesse sociale, incluse attività , anche editoriali, di promozione e diffusione della cultura e della pratica del volontariato e delle attività di interesse generale di cui al presente articolo;
- Lettera u): beneficenza, sostegno a distanza, cessione gratuita di alimenti o prodotti di cui alla legge 19 agosto 2016, n. 166, e successive modificazioni, o erogazione di denaro, beni o servizi a sostegno di persone svantaggiate o di attività di interesse generale a norma del presente articolo;
- Lettera w): promozione e tutela dei diritti umani, civili, sociali e politici, nonché dei diritti dei consumatori e degli utenti delle attività di interesse generale di cui al presente articolo.
3. A titolo esemplificativo e non esaustivo, l’Associazione realizza campagne di informazione e sensibilizzazione sulla narcolessia e sulle ipersonnie, promuove la ricerca e il progresso scientifico, pubblica materiale divulgativo e scientifico anche mediante piattaforme ed editoriali telematici, organizza convegni e incontri formativi, e supporta e tutela i pazienti nel loro percorso terapeutico, scolastico, lavorativo e sociale.
Art. 4 – Durata
1. La durata dell’Associazione è illimitata.
Art. 5 – Risorse economiche, raccolta fondi e attività diverse
1. L’Associazione trae le risorse economiche necessarie al proprio funzionamento da quote associative, contributi pubblici e privati, donazioni, lasciti, rendite e altre entrate consentite dalla legge.
2. L’Associazione può esercitare attività di raccolta fondi ai sensi dell’art. 7 del Codice del Terzo Settore.
3. L’Associazione può esercitare attività diverse da quelle di interesse generale, a condizione che siano secondarie e strumentali rispetto a queste ultime, secondo i criteri e i limiti previsti dall’art. 6 del D.Lgs. 117/2017 e dai relativi decreti attuativi. La loro individuazione è deliberata dal Consiglio Direttivo.
Art. 6 – Organi dell’Associazione
1. Sono organi dell’Associazione: l’Assemblea dei soci, il Consiglio Direttivo, il Presidente e l’Organo di Controllo nei casi previsti dalla legge.
Art. 7 – Ammissione dei soci
1. Possono essere ammessi all’Associazione coloro che condividono le finalità statutarie. L’ammissione avviene su domanda scritta dell’interessato rivolta al Consiglio Direttivo. Il rigetto della domanda deve essere motivato e comunicato all’interessato, che può chiedere che sull’ammissione si pronunci l’Assemblea.
Art. 8 – Diritti e doveri dei soci e dei volontari
1. Tutti i soci hanno pari diritti e doveri, partecipano alla vita associativa e possono eleggere ed essere eletti negli organi sociali.
2. L’Associazione deve iscrivere in un apposito registro i volontari che svolgono la loro attività in modo non occasionale. L’attività dei volontari è svolta in modo personale, spontaneo e gratuito, senza fini di lucro, neanche indiretto.
3. Ai volontari possono essere rimborsate soltanto le spese effettivamente sostenute e documentate per l’attività prestata, entro i limits stabiliti dalla legge. I rimborsi spese forfettari sono vietati.
4. L’Associazione deve assicurare i propri volontari contro gli infortuni e le malattie connessi allo svolgimento dell’attività di volontariato, nonché per la responsabilità civile verso terzi ai sensi dell’art. 18 del D.Lgs. 117/2017.
Art. 9 – Recesso ed esclusione dei soci
1. Il socio può recedere dall’Associazione in qualsiasi momento mediante comunicazione scritta. L’esclusione è deliberata dal Consiglio Direttivo per gravi motivi, previo contraddittorio, garantendo all’interessato la possibilità di presentare le proprie osservazioni. Il provvedimento deve essere motivato ed è ammesso ricorso all’Assemblea.
Art. 10 – Assemblea dei soci
1. L’Assemblea è composta da tutti i soci ed è l’organo sovrano dell’Associazione.
Art. 11 – Competenze, convocazione e quorum dell’Assemblea
1. Ciascun associato ha diritto a un voto. Sono competenze inderogabili dell’Assemblea, ai sensi dell’art. 25 del Codice del Terzo Settore: l’approvazione del bilancio di esercizio; la nomina e la revoca dei componenti degli organi sociali; le modifiche statutarie; lo scioglimento dell’Associazione e la devoluzione del patrimonio; la deliberazione sulla responsabilità degli amministratori.
2. L’Assemblea è convocata almeno una volta all’anno per l’approvazione del bilancio. Può essere convocata anche in modalità telematica, garantendo l’identificazione dei partecipanti e la regolarità del voto.
3. Lo scioglimento dell’Associazione e la devoluzione del patrimonio richiedono il voto favorevole di almeno tre quarti dei soci aventi diritto.
Art. 12 – Consiglio Direttivo
1. Il Consiglio Direttivo è l’organo di governo dell’Associazione ed è eletto dall’Assemblea tra i soci.
2. Il Consiglio Direttivo è composto da un numero minimo di 3 a un numero massimo di membri stabilito dall’Assemblea all’atto della nomina. I consiglieri durano in carica 3 anni e sono rieleggibili. Il Consiglio elegge al suo interno il Presidente, il Vicepresidente e il Segretario.
3. Non è ammessa la cooptazione. In caso di cessazione dalla carica di uno o più consiglieri nel corso del mandato, la loro sostituzione è deliberata esclusivamente dall’Assemblea.
Art. 13 – Presidente
1. Il Presidente ha la rappresentanza legale dell’Associazione di fronte a terzi e in giudizio, e ne assicura il regolare funzionamento.
Art. 14 – Organo di controllo e Revisione legale
1. L’Organo di Controllo, anche monocratico, è nominato nei casi previsti dall’art. 30 del Codice del Terzo Settore. Laddove nominato, esso vigila sull’osservanza della legge e dello statuto e sull’osservanza dei principi di corretta amministrazione.
2. La revisione legale dei conti è affidata nei casi previsti dall’art. 31 del Codice del Terzo Settore.
Art. 15 – Bilancio
1. L’Assemblea approva annualmente il bilancio di esercizio redatto in conformità alle disposizioni del Codice del Terzo Settore e della normativa vigente, entro quattro mesi dalla chiusura dell’esercizio sociale.
Art. 16 – Scioglimento e devoluzione del patrimonio
1. In caso di estinzione o scioglimento dell’Associazione, il patrimonio residuo è devoluto, previo parere positivo dell’Ufficio RUNTS competente e salva diversa destinazione imposta dalla legge, ad altri Enti del Terzo Settore o, in mancanza, alla Fondazione Italia Sociale.
Art. 17 – Rinvio
1. Per quanto non espressamente previsto dal presente Statuto si applicano le disposizioni del Codice del Terzo Settore (D.Lgs. 3 luglio 2017, n. 117) e del Codice Civile, in quanto compatibili.
Ultimo aggiornamento 12/05/2026
Le persone che hanno dei sogni sono un po speciali.
I narcolettici sono dei gran sognatori.
Non perdiamoli.
Icilio Ceretelli
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