Tra Sogno e Realtà – di Elisa Barbari

Se fosse la trama di un film sarebbe tra il fantascientifico l’horror e il fantasy.
Già, se fosse. Invece è.
E’ la vita di tutti i giorni, mese dopo mese, anno dopo anno. I sogni sono una presenza scomoda, ingombrante, invadente fino a fondersi e confondersi con la realtà. Il limite è labile e il tempo sbiadisce l’indefinibile confine tra l’onirico e il reale. Accade spesso, è uno dei tanti prezzi da pagare. Tutto comincia in fase di addormentamento che, per amara ironia di questa malattia, è al contempo fase cosciente. Ecco che appaiono come proiettati su uno schermo immagini senza consequenzialità logica della durata di pochi istanti ciascuna, l’una dopo l’altra. Sono immagini spaventose, spesso volti sconosciuti, grotteschi e arcigni alternati a mostri raccapriccianti. Ogni volta appaiono con una nitidezza impressionante. Mi spiazza osservare come la mente possa produrre dal nulla una tale dovizia di particolari. Nel momento in cui compaiono sono consapevole di trovarmi nella mia camera, posso udire i suoni all’interno della stanza, sapere con chi mi trovo ma al contempo essere già preda del mondo onirico che mi trascina via con sé.

Poi l’oblio.

Il mondo dei sogni diventa la parte dell’iceberg sommersa che ruota su se stessa e vorticosamente si capovolge mostrandosi in tutta la sua mostruosa grandezza. E qui accade l’inverosimile, dal sogno pilotato in cui gestisco trama e ambientazione come in Inception, a quello sconvolgente che fa di me vittima dei miei stessi sogni. In un luogo angusto e sconosciuto dove non esistono concetti di tempo e spazio, o meglio, esistono ma completamente distorti. Un luogo senza logica, leggi o regole, dove persino i princìpi della fisica sono opinabili. Il mondo onirico diventa il mio carnefice lasciandomi in balia di sogni e incubi talmente vividi e verosimili da chiedermi se alcuni accadimenti siano avvenuti realmente.

I risvegli e le paralisi.

Svegliarsi del tutto non è sempre semplice. Ad ogni risveglio è come se si abbandonasse una vita appena vissuta, quella onirica. Ed è una vita densa, coinvolgente, intensa. Ci si sveglia ubriachi di sonno, si sbanda, il sensorio è obnubilato, le idee confunse.
Questo quando tutto va bene.
Ma può accadere di peggio. Svegliarsi, essere coscienti ma ancora incastrati, bloccati e invischiati nel mondo dei sogni. Per quanto mi sforzi di aprire gli occhi, muovermi o gridare il mio corpo resta completamente immobile. Non risponde ai miei comandi nonostante gli sforzi immani di spostare anche un solo dito, di sollevare anche solo le palpebre. Mi ritrovo nel sogno e contemporaneamente sono cosciente, posso udire il mio bambino che mi chiama o la sveglia che suona ma sono totalmente in preda al panico perchè incapace di muovermi. Paralizzata.
In trappola dentro il mio stesso corpo.
La sensazione è orribile, spaventosa, angosciante.

Vivere con l’ipersonnia.

La mia malattia, la narcolessia non-rem o ipersonnia idiopatica a lungo periodo di sonno è totalizzante.
E’ insieme a me sempre. Sia di giorno che di notte. Se nel mondo onirico è impalpabile, fatta di immagini e sensazioni, nel mondo della veglia me la ritrovo fusa addosso come un’armatura pesante, una zavorra cui sono costretta trascinarmi appresso mio malgrado. Una stanchezza devastante che mi trascina giù a picco come un piombo. Vivere in perenne deprivazione di sonno anche dormendo 12 ore di fila. Convivere con vuoti di memoria, distrazioni, lapsus, comportamenti automatici, dèjà vu, assenze, svegliarsi e chiedersi se sia buio perchè è mattina o sera. Non avere le forze di alzarsi, violentare se stessi buttandosi giù dal letto per tener fede agli impegni improcrastinabili quando di gran lunga si preferirebbe un cazzotto in faccia pur di tornare a dormire.

Le incomprensioni e l’indifferenza.

Siamo “malati invisibili”, la nostra patologia non è visibile agli occhi di chi osserva.
Ma non siamo malati immaginari.
La diagnosi è posta da un neurologo sulla base di esami strumentali come la polisonnografia. Sarà perchè è una malattia rara e quindi poco conosciuta, sarà anche perchè non è visibile che dobbiamo fare i conti con l’incomprensione di chi ci circonda.
C’è chi sdrammatizza “ma si dai, almeno dormi”, chi minimizza “anch’io sono stanco”, chi ci ride sopra “beato te! Io non riesco a dormire!” e chi fraintende. Quando si tratta di narcolessia o ipersonnia si riscontra una grave mancanza di sensibilità nei nostri confronti che denota la totale disinformazione dei risvolti fisici, sociali e psichici della malattia.
Affrontiamo faticosamente e con coraggio ogni giorno e ogni notte la nostra condizione completamente soli, nell’indifferenza di chi ci circonda e delle istituzioni.

Questo è solo un piccolo scorcio di cosa significhi vivere con l’ipersonnia.