Il racconto di Simonetta Benvenuti

Mi chiamo Simonetta oggi finalmente mi sono decisa di raccontare la mia storia di mamma con il cuscino.

Ho due figli gemelli, Patrizio e Tiziano. Patrizio è narcolettico da circa trenta anni, ne aveva 11 quando tutto è cominciato.  

Patrizio si addormentava in tutti posti, scuola, a tavola, in macchina, e quindi abbiamo cominciato a cercare di caprire cosa avesse portandolo in visita da diversi specialisti ai quali spiegavo il problema di mio figlio, ma nessuno prendeva in considerazione le mie informazioni ne tantomeno parlava mai di narcolessia.

Ripensandoci oggi, capisco che nel 1985 pochissimi conoscessero questa malattia, tutti non avevano idea perché dormisse tanto, iniziarono le analisi, le tac, che davano esito negativo e ognuno di loro si inventava una patologia e una cura che non portava mai a niente.

Sconfortata dai risultati della medicina tradizionale mi sono rivolta alla medicina alternativa, Omeopatia, vegetariana, macrobiotica, riflessologia, iridologia, per cadere poi nella trappola di un prete guaritore che a suo dire impugnando un giunco riusciva a sentire quello che una persona aveva.

A causa di ciò sono state prescritte varie terapie che abbiamo eseguito con scrupolo anche se a volte ci sembravano assurde, cataplasma di argilla sulla pancia da tenere tutta la notte, succo di limone al mattino, gocce omeopatiche e un’acqua da bere che vendeva soltanto il famoso prete veggente.

Il mio povero bambino eseguiva tutto quello che ci dicevano di fare, ma continuava a dormire ovunque.

Siamo passati poi alla psicologia, siamo andati in un centro a Milano a fare dei test e ha rispondere a tante domande, tipo, quando a smesso di fare la pipi a letto, se accettava il fratello, noi continuavamo a dire che dormiva tutto il giorno ma ai signori dottori non interessava e non gli è venuto in mente o non lo sapevano che nel padiglione accanto c’era un centro di medicina del sonno, e che forse andando li avremmo risolto qualcosa.

Intanto la vita andava avanti, Patrizio iniziava la scuola media inferiore, parlava del suo problema con tutti, anche se nessuno sapeva cosa poteva essere parlandone apertamente trovava comprensione fra i compagni e tra i maestri.

Noi genitori parlavamo con tutti del problema con la speranza che qualcuno sapesse cosa fosse e ci indicasse un ospedale dove risolvere questo problema.

Patrizio per fortuna ha da sempre un carattere allegro, amicone è molto sicuro di sé, nonostante il suo problema la nostra casa e sempre stata piena di ragazzi, per giocare, studiare, fare feste, suonare, insomma è stata una casa viva. Io non l’ho mai mortificato, mi sono subito resa conto che c’era un qualcosa nel suo cervello che aveva smesso di funzionare in modo corretto, non ho mai pensato che fosse diventato un ragazzo svogliato o che ci fossero altri motivi.

Sono passati cosi gli anni delle medie e quando ha scelto di fare il liceo artistico abbiamo ricominciato a fare informazione presso i docenti per spiegare il problema di Patrizio ma non sapevamo ancora che malattia avesse.

Stavamo in ansia tutti i giorni, perché per andare a scuola doveva prendere due autobus e qualche volta è capitato che addormentandosi sia sceso ad altre fermate perdendo cosi la prima ora di lezione.

Comunque a scuola è andato sempre bene, prendeva ottimi voti aveva preso il ramo della scultura ottenendo ottimi risultati, frequentava con il fratello anche una scuola di musica e avevano messo su un gruppo e come ho accennato in precedenza venivano nella nostra abitazione per fare le prove, avendo iniziato a suonare a feste e nei locali della nostra città.

All’età di quindici anni si era anche fidanzato con Samantha, lei è cresciuta con lui sapendo fin dall’inizio del suo problema.

Dopo sei anni di questo calvario, di sensi di colpa anche nei confronti del fratello, perché diceva che noi pensavamo solo a Patrizio, di frustrazione perché pensavamo che questa malattia l’avesse ereditata da uno di noi. Una mattina mentre cucinavo guardando in tv   un programma di medicina, presentarono un professore di Bologna che spiegava i sintomi di una malattia chiamandola narcolessia, fecero vedere dei filmati di cani narcolettici che correvano sul prato e di colpo cadevano addormentati.

Il mio cuore comincio a battere forte, mi dovetti sedere, credevo di cadere tanta era l’emozione. Quello che spiegava erano tutti i sintomi di mio figlio, finalmente qualcuno sapeva cosa era e capii che c’era un posto dove si poteva andare per curare Patrizio.

Durante la trasmissione dissero il nome del professore (Lugaresi), ma non dettero recapiti telefonici o indicazione di quale ospedale si trattasse sapevo soltanto che era a Bologna e questo mi basto per iniziare la ricerca.

Nel giro di una settimana eravamo già a Bologna, avevamo preso appuntamento con la dottoressa Emiliana Sforza che con una sola domanda a Patrizio prospetto che si poteva presumere che fosse narcolessia ma che doveva fare un esame per esserne certa.

Ero felice ma duro poco perché la dottoressa ci fece subito presente che se gli accertamenti avessero confermato la sua ipotesi per questa malattia non c’era guarigione e che mio figlio avrebbe dovuto convivere per tutta la sua vita con il problema narcolessia.  Nonostante questo eravamo parzialmente contenti perché finalmente il problema di mio figlio aveva un nome e da li potevamo partire.

Dopo la conferma di narcolessia da parte della dottoressa, cominciarono le cure con un farmaco che ottenemmo in via compassionevole dalla Francia, nonostante il farmaco Patrizio era sempre assonnato. Pensavo di tornare dalla dottoressa per cercare di capire cosa si potesse fare oltre al farmaco per migliorare la vita di mio figlio, ma proprio nei primi mesi di cura la dottoressa andò via dal centro e subentrò il dr. Plazzi, dover ricominciare tutto con lui mi preoccupava, oggi devo dire grazie al professore.

Il mio desiderio e quello di Patrizio era sapere se esistevano altri narcolettici per conoscerli, confrontarsi con loro e capire assieme cosa si poteva fare.

Parlandone proprio con Plazzi ci venne l’idea dell’associazione e chiedemmo a lui se poteva informare i suoi pazienti della nostra idea, la cosa ebbe successo e fu cosi che da un piccolo gruppo se non ricorda male otto persone nacque l’associazione.   

L’inizio è stato moto duro, i medici non sapevano niente di questa malattia, i malati stessi a differenza di noi non ne volevano parlare, molti si nascondevano e quindi tutto restava nell’oblio.

Abbiamo fatto molti sacrifici per mandare avanti l’associazione, organizzavamo pranzi con cento e più persone per raccapezzare un po’ di soldi per poter andare ai congressi in tutta Italia per informaci su la malattia.

Ricordando ciò, sembra che tutto questo sia accaduto ieri, ma quest’anno abbiamo festeggiato i venti anni d’attività associativa. Tante cose sono cambiate da allora, anch’io sono cambiata grazie all’associazione e a tutte le persone che ho incontrato, anni fa non avrei vinto la mia timidezza e come potete vedere solo adesso sono riuscita a esternare quanto da me vissuto in tuti questi anni.

Sono molto orgogliosa di quello che siamo riusciti a fare con tutti voi in questo tempo, adesso abbiamo collaboratori molto efficienti, referenti regionali, anche se tutte le regioni non sono coperte, un vice presidente molto attivo e con tante idee brillanti.

Questa è la mia storia e quella di mio figlio, spero che possa essere di conforto per tutte le persone che purtroppo dovranno confrontarsi con la narcolessia, ho fiducia che un giorno troveremo un rimedio per guarire da questa malattia,, nel frattempo teniamoci cara questa associazione non nascondendo i nostri problemi, ma parlandone con tutti per far capire che è una malattia come tante e non c’è da vergognarsene. Per concludere con una nota positiva volevo informarvi che mio figlio Patrizio è sposato con la Ragazza che ha conosciuto quando aveva quindici anni hanno due splendide bambine, lavora con il fratello e affronta la vita con tranquillità, consapevole del suo problema, dando forza anche a me.

Simonetta Benvenuti la prima mamma con il cuscino.

Lettera aperta di Alessandro Carmine Fricchione

Al Presidente della Repubblica
Dott. Sergio Mattarella
Piazza del Quirinale Palazzo del Quirinale
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Fax 06 46993125

Al Presidente del Consiglio dei Ministri
Dott. Matteo Renzi
Palazzo Chigi
Piazza Colonna, 370
00187 ROMA
matteo@governo.it

Al Ministro della Salute
Dott.ssa Beatrice Lorenzin
Lungotevere Ripa 1
00153 ROMA
seggen@postacer.sanita.it

Al Ministro dell’Istruzione dell’Università e della ricerca
Dott.ssa Stafania Giannini
Via Michele Carcani, 61
00153 ROMA
urp@istruzione.it

Al Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità
Dott. Gualtiero Ricciardi
Viale Regina Elena 299
00161 ROMA
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REPORT
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MI MANDA RAITRE
MIMANDARAITRE@MIMANDARAI3

E P.C. PRESIDENTE ASSOCIAZIONE ITALIANA NARCOLETTICI E IPERSONNI
Dott. Icilio Ceretelli
presidenza@narcolessia.org

OGGETTO: SOS NARCOLESSIA

Buongiorno a tutti, sono il papà di Antonio un bambino speciale di 9 anni affetto da una malattia rara: “Narcolessia di tipo 1”. Con la presente voglio rappresentarVi una triste realtà comune alla maggior parte delle persone affette da tale patologia. Si, triste, fatta di solitudine, indifferenza, incomprensioni e guerre continue. In realtà, normalmente, vedere un bimbo che dorme fa tenerezza e nessuno sa o può immaginare il disagio, l’angoscia, l’impotenza di un padre che vede il proprio figlio passare la maggior parte del proprio tempo dormendo, mentre gli altri giocano, si divertono, insomma VIVONO. Lo so che le mie parole possono sembrare esagerate, ma, dedicandomi qualche minuto del Vs preziosissimo tempo, narrando la storia del mio omino speciale, capirete. La sua storia, come dicevo, ricalca quella di quasi tutti i malati di questa rara malattia ai più sconosciuta: -diagnosi errate (fatte da medici narcisisti attenti più ad accumulare titoli da inserire nella propria carta intestata che al reale evolversi della medicina ed alla cura del malato); -solitudine; -diffidenza; -incomprensioni di familiari e/o amici. Il tutto ha inizio nel giugno 2013 quando Antonio, un bimbo pieno di vita, speciale per carattere, bontà, dolcezza, protagonista assoluto nelle recite all’asilo, insomma il figlio che tutti vorrebbero avere, inizia a sentirsi molto stanco e con febbre alta. La febbre dopo appena un giorno scompare,sembra, quindi un semplice episodio febbrile. Dimenticavo di dirvi o meglio di sottolinearvi che un mese prima al piccolo era stato fatto il richiamo delle vaccinazioni obbligatorie (nella mia mente il nesso tra questo evento e la patologia c’è sempre stato seppur smentito da CANALE VERDE debitamente contattata). I giorni passavano e mia moglie notava che qualcosa in Antonio stava cambiando: era continuamente stanco, dormiva spesso, ed aveva cedimenti muscolari. Il pediatra di base, prontamente contattato, la liquidava con una battuta:”Signora lo lasci dormire con questo caldo, magari potessi dormire anch’io!!!” Insomma iniziavamo, seppur inconsapevolmente, a scontrarci con la prima caratteristica di questa malattia forse quella più difficile da accettare: L’INDIFFERENZA. Il Ns piccolo dormiva ed un bimbo che dorme fa tenerezza!!!!!! Devo dire ed anzi riconoscere a me stesso che in questa fase mia moglie, madre attenta scrupolosa, è stata più determinata di me non fermandosi. Una MAMMA è sempre una MAMMA!!!!! Così portammo il piccolo al Pronto soccorso della Ns città e dopo analisi, visite, i medici anche questa volta superficialmente, ipotizzarono che essendo il primo di tre figli, fingeva di cadere per attirare l’attenzione, non considerando la sonnolenza. Sentendo queste parole quando Antonio si addormentava o aveva cedimenti lo rimproveravo (ed ecco i miei primi rimorsi). Il giorno successivo, domenica 30 giugno, io e la mia famiglia passeggiavamo per il Corso ed Antonio correva allegro con i cugini. All’improvviso davanti ai Ns occhi il piccolo crollava letteralmente a terra come se all’improvviso il suo corpo si fosse bloccato. Vi assicuro che vedendo quella scena il mio cuore e sono convinto anche quello di mia moglie hanno “smesso di battere” e la vita ha assunto all’improvviso un colore diverso. Senza indugio, guardandoci negli occhi, prestavamo soccorso al Ns piccolo e d’impeto, lasciando gli altri figli alle cure dei nonni, lo portavamo ad un noto Ospedale pediatrico di Napoli. Al pronto soccorso, dopo vari esami e visite, decidevano di non ricoverare Ns figlio e solo a seguito di Ns insistenza e grazie al sostegno di un neurologo intervenuto per caso, optavano per farlo ricoverare il giorno seguente. Puntuali ci presentavamo all’ospedale dove il piccolo restava ricoverato circa 20 giorni. Inutile sottolinearvi le varie diagnosi ipotizzate durante la degenza (sclerosi multipla, tumore al cervello, epilessia ecc.) e i vari esami eseguiti (ECG, risonanza magnetica con e senza contrasto, TAC, potenziali evocati, elettromiografia ecc.). Durante la degenza il piccolo dormiva e continuava ad avere continui cedimenti muscolari tanto che per portarlo in giro dovevamo utilizzare il passeggino e per farlo mangiare dovevamo imboccarlo, essendo privo di forza (Antonio aveva già 6 anni!!!). Alla fine di questo calvario i medici ci dimettevano con una diagnosi vaga optando tra uno screzio mielitico ed una cerebellite virale, rassicurandoci che il problema era destinato a risolversi con il passare del tempo. Decidevamo allora, per mero scrupolo, di recarci presso il miglior centro neurologico italiano ed europeo, sito a Milano, ricevendo la conferma della diagnosi partenopea. Con il passar del tempo, effettivamente notavamo in Antonio dei miglioramenti, seppur lievi, soprattutto per la ripresa in autonomia dell’attività motoria e per la riduzione dei cedimenti muscolari facciali. Anche i controlli periodici, nonché le varie visite neurologiche eseguite privatamente, visti i progressi del piccolo, confermavano che la malattia stava regredendo,. Dopo circa 2 anni dall’estate 2013 Antonio aveva completamente ripreso le sue funzioni motorie, i cedimenti erano quasi del tutto scomparsi, ma continuava la sonnolenza diurna. Per questo decidevamo di fare un ulteriore consulto, sempre a pagamento, da un noto professore romano. Il prof dopo aver visitato Antonio confermava la patologia virale sottolineando, tuttavia, che una vera e propria diagnosi era difficile da farsi considerando il mancato prelievo liquor. Tuttavia anche questa volta “ci confortava” affermando che al di là di tutto si trattava quasi certamente di una patologia virale destinata a risolversi da sola. Solo su ns insistenza ci indicava il nominativo del prof Plazzi per approfondire la problematica relativa alla sonnolenza sottolineando, tuttavia, che il bimbo neurologicamente era sano. Questo accadeva nel dicembre 2015. Antonio iniziava ad essere stanco delle continue visite ed anche noi iniziavamo a sentirci forse troppo ansiosi considerando che tutti gli illustri Dottori interpellati avevano concluso per una patologia virale destinata a risolversi con il tempo. Motivo per cui decidevamo di sospendere il “girovagare”. Tuttavia, dopo qualche mese, vedendo Antonio non migliorare decidevamo di prenotare una visita con il Prof Plazzi presso l’Ospedale Bellaria di Bologna. Al prof bastava vedere Antonio per pochi minuti per diagnosticare la probabile patologia NARCOLESSIA DI TIPO 1. Non vi nego che non accettai la cosa, non perché non volessi accettare che mio figlio soffrisse di una qualche patologia, io e mia moglie convivevamo con il problema da tre anni e nonostante le varie rassicurazioni dei medici eravamo ben consci che Antonio avesse qualche patologia e la Ns continua ricerca lo testimoniava, ma perché non potevo credere che dopo tre lunghi e pesanti anni che hanno cambiato la Ns vita e dopo aver soprattutto interpellato illustri Dottori che avevano sottoposto Antonio a lunghissime visite, ora erano bastati pochi minuti per diagnosticare questa malattia che per quanto rara era stata scoperta nel 1877 ed era tabellare???!!!!!!! Insomma tornavo da Bologna più dubbioso che mai: AVEVAMO PERSO TRE ANNI O ERAVAMO DINANZI ALL’ENNESIMO FLOP??!!!! Credetemi per un padre, marito, come me che vuole sempre proteggere e preservare la propria famiglia contro tutto e tutti sono stati e sono brutti momenti. Nonostante i mille dubbi decidevamo di dare fiducia al Prof Plazzi (del resto parlando onestamente ormai in Italia erano rimaste poche altre alternative da interpellare). Il cucciolo, così, veniva ricoverato e sottoposto agli esami del caso ed alla fine veniva confermata la diagnosi: NARCOLESSIA DI TIPO 1. Insomma avevo una risposta al mio dubbio AVEVAMO PERSO TRE ANNI!!!!! Nessun medico aveva neanche ipotizzato tale diagnosi, paradossalmente eravamo contenti. Il Ns nemico aveva finalmente un nome!!!! Ora non restava che chiedere con quali armi affrontare o meglio combattere la battaglia potendo contare su un prezioso alleato il Prof. Plazzi ed il suo magnifico staff. Ed ecco la seconda amara sorpresa: per tale malattia rara non c’è cura ed i medicinali di ultima generazione maggiormente consigliati non si trovano in Italia, ma possono essere ottenuti soltanto chiedendo la CARITA’ agli altri Stati.

Ed ecco le mie domande:

Come è possibile che nel 2016 ancora non via sia una pronta diagnosi per tale patologia? Come mai i farmaci necessari per rendere la vita di un narcolettico quantomeno accettabile non possono essere forniti dal Ns Stato attraverso il Servizio Sanitario Nazionale? La ragione è puramente economica? Come deve sentirsi un onesto cittadino Italiano? Sono destinati fondi per finanziare la ricerca su tale malattia rara? Ricordando a TUTTI che la Ns Costituzione garantisce il diritto alla salute e che tutela le minoranze (volendo fare un discorso puramente di numeri e non di uomini) chiedo, gentilmente, a chi di dovere una risposta e/o agli organi di informazione di approfondire questa triste condizione

Antonio Vi ringrazia in anticipo.

In Fede
Un Padre colpito ma non abbattuto

Il Volo – di Antonio

Il fatto che voglio narrare risale a 20 anni fa, nel contesto di un tipico sabato sera d’estate, in centro con amici, tra birrerie e discoteche del Regno Unito.
Quella sera come molte altre rientrai a casa con l’autobus, sfruttando una linea notturna appositamente per i giovani, perché li è tutto ben organizzato. Saranno state circa le 3/4 del mattino, scesi alla mia fermata per poi proseguire a piedi circa 15 minuti e arrivare a casa (vivevo con gli zii e cugini).
Arrivato a casa, come sempre, misi in ordine le mie cose, feci la doccia e andai a dormire nella mia camera che era al primo piano (le case inglesi standard sono disposte a schiera su due piani).
Mi addormentai velocemente e ricordo che mi risvegliai solo per la necessità di dover andare in bagno. Tornato a letto guardai l’ora poco prima di riaddormentarmi: erano le 8 di domenica mattina, quindi non avendo la giornata libera pensai di poter proseguire il mio sonno. Ma non avevo fatto i conti con “il volo!”
Nella mia mente era un sogno ma non mi aspettavo che il mio corpo reagisse come fosse reale: infatti quella mattina mi alzai e mi lanciai dalla finestra. Defenestrato! Proprio come Superman, pugni davanti, lanciato in volo da una finestra al primo piano.
Ora ci scherzo su, ma ho rischiato davvero molto.
Ricordo che nel sogno mi sentivo davvero molto, ma molto forte, avvertivo una sensazione di intrappolamento e che mi dovevo liberare.
Volato dalla finestra, mi sono ritrovato sul tetto della cucina (per fortuna la casa aveva un’estensione sotto alla quale si trovava la cucina). Ricordo ancora che dal tetto della cucina guardavo giù e vedevo l’erba verde del giardino ma credevo di stare sognando. Non ricordo come sono sceso dal tetto al giardino ma sentito tutto quel trambusto si svegliò tutta la famiglia della zia chiedendomi cosa avessi fatto…
Venne l’ambulanza e mi chiesero se avessi assunto qualche droga ma cosciente di non aver preso nulla io negai! Perciò i medici dissero che qualcuno aveva messo qualche sostanza allucinogena nel mio drink la sera prima, ma a nessuno, me compreso, venne il sospetto potesse trattarsi di una malattia, e nessuno pensò di legare la cosa all’eccessiva sonnolenza diurna.
Oltre 15 anni dopo, in Italia, al mio ricovero per diagnosticare la narcolessia, raccontai l’incidente del mio volo ai medici, che mi confermano che è stato un episodio di “Rapid eye movement sleep behavior disorder” (RBD), una caratteristica rara ma possibile nelle persone con disturbi del sonno.

Nuovo Spot, estrazione citazioni più belle dai vostri racconti

Carissimi amici e soci.
Nemmeno il tempo di finire la festa per il XX anniversario e già abbiamo qualcosa che bolle in pentola.
In questo periodo stiamo lavorando ad un nuovo video per focalizzare l’attenzione sulla narcolessia. Il video sarà trasmesso su tutti i social network, e quasi sicuramente anche sulle maggiori reti televisive italiane. In questo spot, tra le immagini vorremo inserire delle delle citazioni tratte dalle storie raccontate nella sezione medicina narrativa, per cui invitiamo tutti ad inviarci la propria storia dalla sezione apposita del sito internet (per i pigri: https://www.narcolessia.org/medicina-narrativa/).

Una vita di Narcolessia – di Massimo

L’INFANZIA E L’ESORDIO DELLA MALATTIA

Il mio racconto, come tutti quelli che si rispettano inizia da bambino. Ero un bellissimo biondino scalmanato, amato e coccolato dai nonni che non mi hanno mai fatto mancare nulla. Sono cresciuto con loro, i miei nonni materni, mentre i miei genitori lavoravano entrambi a tempo pieno. Erano gli anni 80, essere bambini in quel periodo era fantastico. Crescere tra la campagna ed il paese è qualcosa di speciale, era una vita calma, monotona, c’era il lavoro e la famiglia… andare a scuola col pulmino la mattina non è mai stato un problema anche se ero molto capriccioso e non volevo mai andare alla scuola materna. Ma quando ero la con i miei compagni di classe ero davvero indemoniato nonostante fossi nei “pulcini”… della mia infanzia ricordo giornate infinite, pomeriggi lunghissimi di giochi spensierati, corse in bicicletta, ginocchia sbucciate a giocare a Lupin, Peter Pan o alle Tartarughe Ninja. Avevo giocattoli come se piovesse ma amavo sopratutto le Lego che costruivo e collezionavo con cura maniacale. Poi c’era la TV dei bambini con Bim Bum Bam su canale 5, appuntamento fisso non appena tornavo dall’asilo ovviamente chiamando di corsa la nonna che leggesse i titoli dei cartoni animati prima che iniziassero.

Questa premessa per raccontarvi tutto ciò che ricordo della mia vita prima della narcolessia.

Il medioevo, l’età buia della mia vita è arrivata prestissimo. Avevo circa 6/7 anni quando ho iniziato ad avere pesanti attacchi di sonno. Le situazioni erano le più disparate. Per esempio prima dell’esordio dei primi sintomi mi sentivo vivo, la sera al ristorante ero uno di quei bambini che si odiano, che corrono tra i tavoli, che non stanno mai fermi. Poi è arrivata la narcolessia e mi trovavo a cena fuori con i miei genitori ed i loro amici, ad inventarmi un letto unendo le sedie e sfruttando le gambe di mia mamma come cuscino. E dormivo, sognando un sacco. Inizialmente la cosa era un sollievo per i miei genitori che pensavano che finalmente stessi diventando bravo. Ma la mia faccia aveva iniziato a cambiare, c’erano sempre queste occhiaie pesanti che sembrava fossi malato. Passavo i pomeriggi chiuso in camera ad inventarmi storie con le Lego, e puntualmente mi addormentavo sul più bello, proseguendo nel sogno la storia che volevo ricreare. Ma oltre alla sonnolenza iniziarono le paralisi del sonno, gli incubi e la paura. La notte ero terrorizzato, spesso non avevo nemmeno la forza di chiamare i miei genitori, ero totalmente bloccato tra il sonno e la veglia senza saperlo, avevo paura dei fantasmi che sentivo perennemente muoversi nella mia camera e fissarmi avvicinandosi molto lentamente. Una tortura psicologica pesantissima.

I PRIMI ANNI DI SCUOLA

Erano appena iniziati gli anni 90 e i miei genitori decisero di darmi un fratellino del quale a differenza di molti non sono mai stato geloso anzi sono sempre stato protettivo. In quel periodo iniziai la scuola elementare, facevo il tempo pieno che significa 8 ore di scuola con la pausa in mensa. Ricordo vagamente i primi 3 anni perché c’era solo sonno. Ho anche subito alcuni episodi di “bullismo”, da parte di ragazzini che ora sono miei amici, ma che all’epoca mi prendevano di mira con prese in giro, disegni in faccia, mangiandomi le mie merendine, rubandomi penne e matite ogni volta che mi addormentavo… ma ero debole e non sapevo come reagire. Dormivo ovunque sopratutto il pomeriggio, mi rendevo conto che non riuscivo a seguire i dettati ed il prete che ci diceva cosa scrivere, dopo avermi visto un paio di volte ribaltare gli occhi e scrivere cose insensate, simboli e geroglifici, ha mandato a chiamare i miei genitori chiedendo a mia madre se fosse disposta a farmi vedere da un’esorcista. Fortunatamente mia madre iniziò a sospettare ci fosse ben altro lontano dalla religione e mi portò a fare le prime visite dal pediatra. Dalle analisi pareva fosse nulla, evidentemente era una semplice anemia, per cui mi dava delle vitamine che onestamente costavano un botto ma non facevano nulla. Alla fine della terza elementare però le cose iniziavano a farsi particolarmente pesanti, dormivo praticamente da mattina a sera, non riuscivo a fare i compiti a casa per cui mia madre nel frattempo mollò il lavoro per restare a casa con me e mio fratello per seguirci e aiutare me nello studio.

Nel 1994, gli anni del boom economico, avevamo preso una bellissima villa trifamiliare in campagna e vivevamo con i nonni e i miei cugini materni. Per dei ragazzini è bellissimo vivere tutti insieme. Avevamo questo mega giardino dove correre e nello scantinato una gigante sala dei giochi. 4 ragazzini, dei quali io ero il più grande, nel regno dei giochi. In quel periodo cambiai scuola e facevo la mezza giornata anzichè il tempo pieno. Avevo preso diversi chili e stavo meglio. Ovviamente andando a scuola 5 ore anzichè 8 era molto più sostenibile, e iniziai a farmi delle amicizie mentre prima tendevo ad isolarmi. Ma appena tornavo a casa da scuola mangiavo e dormivo subito. Al pomeriggio dopo pranzo stavo 1 ora minimo a letto. Per i miei genitori e per i nonni era normale perchè nella vita di campagna era abitudine fare la “siesta” dopo pranzo per cui ne erano felici. In quel periodo sopratutto appena tornavo da scuola, iniziarono i primi cedimenti muscolari che personalmente, so che sembra ridicolo ma per me che ero stato additato di essere “posseduto” e che ero stato educato da una famiglia cattolica, credevo fosse l’intervento del diavolo. Il diavolo poi puntualmente interveniva anche la sera appena mi mettevo a letto sostituendo la mia vecchia paura dei fantasmi durante tutte le paralisi e le allucinazioni ipnagogiche. La sensazione di essere trascinato all’inferno, dell’anima che si staccava dal corpo e scendeva verso il basso era terribile, cercavo di resistere ma più resistevo, più la paura era vera. Non parlavo con nessuno di queste cose perché ero terrorizzato. Dopo un paio d’anni vissuti nel terrore del sonno, iniziai a capire per una pura casualità che probabilmente facevo solo brutti sogni. Tutto nacque dal fatto che il diavolo non se la prendeva più solo con me ma se mi voltavo lo vedevo prendersela col mio fratellino che dormiva a fianco a me, e allora nella mia testa gli dicevo: “prendi me e lascia stare lui“. Così ho scoperto che arrendendomi entravo direttamente nel sonno e finiva tutto subito. E questo portò la mia vita con la malattia allo step successivo.

IL CONTROLLO DELLA MALATTIA

Il fatto di abbandonarsi e non temere il demonio mi portò prima ad affrontare serenamente le paralisi e le allucinazioni mantenendo uno stato di coscienza che annullava ogni follia che mi si presentava e poi mi portò a capire come prendere il controllo dei sogni. Successe tutto velocemente, da zero a cento in un colpo solo. Entravo nel sogno ed ero onnipotente. Mi rendevo conto che potevo volare, lanciare onde energetiche, morire e resuscitare, e tutti gli incubi che il cervello mi proponeva si trasformavano in notti da leoni. Ero talmente forte in questo campo che quando mi svegliavo, se il sogno non era finito, lo riuscivo a riprendere per terminarlo. A volte persino la mattina dopo che mia madre mi svegliava per fare colazione ed andare a scuola, proseguivo il mio sogno in auto finché mi portava. Sembra incredibile che una persona possa fare tutto questo nei sogni ma ve lo assicuro, è tutto vero.

Arrivati a questo punto anche le cataplessie divennero qualcosa da non temere. Iniziai a pensare di avere i super poteri. Di poter controllare gli oggetti con la telecinesi. Focalizzandomi su un oggetto e cercando di muoverlo infatti avevo dei cedimenti muscolari delle braccia e del volto ed ero convinto fosse dovuto al fatto di non essere pronto fisicamente. Troppo sforzo. Ma delle volte sono riuscito a muovere degli oggetti facendomi venire una cataplessia talmente forte da farmi sognare di averlo fatto sul serio. Così da li a poco iniziai a giocare con le cataplessie, erano bellissime, io pensavo ad una cosa bella emozionante ed entravo nel sogno e ci giocavo come fosse reale. A tal proposito, in quel periodo frequentavo la prima media e iniziai ad avere la pubertà. E iniziarono le prime notti di sogni erotici, nei quali succedeva di tutto, si andava da famose presentatrici italiane al top del top di Hollywood. A dire il vero la cosa mi divertiva un sacco, tra l’altro nessuno della mia famiglia sospettava nulla per cui mi godevo situazioni inenarrabili ogni notte.

Posso tutt’ora controllare totalmente le cataplessie, c’è un meccanismo fisico per indurre questo cedimento muscolare senza provare emozioni, io ho imparato a farle venire spingendo l’aria fuori dalle orecchie (tipo quello che ti insegnano a fare nelle immersioni), chiudendo gli occhi e ribaltandoli e poi parte da sola. Ne riesco a regolare intensità e durata, se la sento arrivare riesco ad interromperla e se devo programmare un sonnellino riesco a farmela venire così pesante da addormentarmi.

Mi ero reso conto che facendo dei sonnellini programmati di pochi minuti riuscivo a stare bene. Quindi le medie le ho passate con ottimi voti, arrangiandomi con i compiti, giocando a calcio e trovando pure tempo per le prime fidanzatine.

Non c’era un motivo per sospettare ulteriormente di cosa potessi avere, era divertente tutto, piacevole, controllavo i sogni come nessuno sapeva fare, mi divertivo con gli amici e la cosa mi dava moltissima sicurezza personale.

LA SCUOLA SUPERIORE

Il periodo delle superiori iniziò nel peggiore dei modi. Le medie erano attaccate a casa, erano talmente comode che potevo andarci in bicicletta. Ma alle superiori non era così, si doveva per forza prendere l’autobus per andare fino in centro. Mi iscrissi ad un istituto tecnico per periti aziendali e corrispondenti in lingue estere, amavo l’inglese e quell’indirizzo apriva la porta a molte strade. La mattina la sveglia delle 6:30 era davvero pesante e mi capitava spesso di addormentarmi e finire al terminal dei bus, che era lontanissimo dalla mia scuola. Le prime volte per me era una tragedia, correvo in aula passando per lo svogliato ed il ritardatario (talvolta pure per il ritardato), spesso dando l’impressione di averlo fatto apposta per saltare qualche lezione. La cosa all’inizio mi pesava molto, poi vedevo i miei compagni supportarmi e anzi chiedermi se potevano fare ritardo con me. Così iniziai a fare i ritardi apposta incontrandomi con i miei compagni di classe nei luoghi più nascosti della città, a bere un bel cappuccino e mangiare un croissant caldo, talvolta a giocare a biliardo o in sala giochi. Inizialmente si faceva solo qualche ritardo, poi iniziammo a saltare completamente le lezioni. Può sembrare assurdo, ma ho dei bellissimi ricordi di quel periodo. Molti di loro fumavano “erba” e io con qualche tiro giustificavo la mia sonnolenza delle ore successive. In quel periodo la figura dello svogliato e del “cannaiolo” non era brutta, anzi eri visto come un figo. Per cui avendo i sintomi del classico “cannaiolo“, mi trovai a far parte di un gruppo di persone che fumando, avevano i miei stessi ritmi. Prima di allora pensavo che chi si faceva le canne fosse gente cattiva, tossici, ladri, e disonesti invece erano gli unici che non ti accusavano, non ti etichettavano, ma ridevano con me e condividevano i miei sintomi. Senza nemmeno accorgermene mi trovai a far parte del gruppo di persone che qualunque genitore vorrebbe che un figlio evitasse. Ma loro erano davvero ottimi compagni di avventure, gentilissimi e sempre disponibili anche se avevi bisogno di una mano a scuola, e alcuni di loro insospettabili, avevano voti eccezionali. La media dei miei voti era inferiore al 6, e nessuna materia raggiungeva l’8  e se devo essere sincero non c’entra la compagnia, ero io che non ne volevo sapere, non ero solo narcolettico, non mi piaceva andare a scuola e se si fosse potuto avrei scelto solo alcune materie perchè le altre che io ci fossi o meno, era indifferente. Non ci mettevo impegno, a casa oltre a non riuscire a studiare non ne avevo nemmeno voglia, volevo solo giocare al PC, al Nintendo o uscire con gli amici. Volevo solo divertirmi. Così la prima superiore finì con la mia promozione con 4 debiti.

Svariate volte mia madre mi portò a sorpresa a fare l’analisi del capello, del sangue e chi più ne ha più ne metta per vedere se dicessi la verità sul fatto che non facevo uso di droghe! Ed infatti i risultati erano sempre negativi. In quell’anno ad un colloquio con la prof. di scienze, mia madre si sentì dire che io uscivo di notte, appena lei andava a letto. Così mia madre mi teneva d’occhio ma non succedeva ovviamente nulla! Ma i prof continuavano a lamentarsi del mio menefreghismo per cui feci una visita da uno specialista di alimentazione che mi diede una dieta. La cosa durò ben poco perchè la sonnolenza era pressapoco invariata. Così andai da uno psichiatra che mi disse che potevo avere un inizio di depressione maniacale. Mi prescrisse delle pastiglie che presi saltuariamente perchè mi facevano venire ancora più sonno. Successivamente dopo aver visto un episodio di epilessia iniziai a pensare che le mie cataplessie fossero epilessia, così mia madre mi portò da un neurologo per capire se poteva essere epilessia e senza farmi nessuna analisi questo specialista da 250 euro a visita nel suo ambulatorio privato mi disse SI, POTREBBE ESSERE UN INZIO DI EPILESSIA. Dopo aver fatto ulteriori accertamenti, TAC, ecografie addominali, analisi del sangue e urine, si tornò alla diagnosi di sempre: Leggera anemia. L’ultimo specialista uno psicologo nutrizionista consigliò di fare più sport.

La seconda superiore iniziò subito male, con la promessa della prof. di Tedesco che non avrei passato la seconda. Infatti così fu, l’anno finì con la mia bocciatura. I miei genitori erano davvero incazzati, avevo persino un 7 in condotta. Per la scuola ero il demonio. I miei genitori mi mandarono a ripetere la seconda superiore in un istituto privato sia per allontanarmi dalla mia compagnia di allora, sia per mettermi in riga.

Quando entrai il primo giorno mi presentai con l’abbigliamento da “scuola pubblica” e mi guardarono tutti male. Che se ci penso ora posso comprendere che Levi’s larghi con catenaccio, Buffalo (scarpe con le zeppe ovviamente da uomo), maglietta attillata della Energie, felpa del Number 1, orecchino al naso e brillante sul lobo destro non era proprio l’abbigliamento scolastico ideale. Li erano tutti in camiciola, maglioncino, jeans classici, e sneakers (scarpe da tennis). I primi giorni mi sentivo davvero a disagio, un pesce fuor d’acqua. Inizialmente proprio per il mio abbigliamento venni preso di mira ma lamentarmene con gli insegnanti non mi rese la vita più facile anzi, alcuni mi etichettarono come spione… Inizialmente mi isolavano, mi facevano scherzi stupidi e talvolta persino gli insegnanti ci mettevano lo zampino. Pochi mesi più tardi decisi di adattare gradualmente il mio abbigliamento allo “standard” scolastico per cui mi trovai a ridurre il mio lato tamarro. Perciò il cambio di scuola non fu immediatamente positivo. Tra l’altro quello che i miei genitori volevano evitare quindi la pigrizia e la svogliatezza, non erano andati via. Dormivo ancora, nonostante non avessi più quella compagnia e nonostante l’ambiente totalmente diverso. In Matematica per quanto mi sforzassi non riuscivo a stare sveglio. In Inglese, Arte, Tedesco e Italiano invece andavo bene forse grazie anche agli insegnanti che amavano la materia e sapevano fartela amare. C’era poi chimica che poteva anche essere interessante ma l’insegnante aveva una sorta di effetto soporifero. Avevo un andamento discreto, con alti e bassi. Di tanto in tanto mi trovavo ancora con vecchi e nuovi amici a saltare le lezioni e andare al bar. E scoprii che nella scuola privata, dove tutti sembrano essere persone per bene, in realtà c’è la stessa gente della scuola pubblica. Solo con una copertina diversa. Cambiai anch’io abbigliamento, mi adattai allo standard scolastico e cercai di evitare di fare il “tamarro” cosa che mi veniva abbastanza naturale.

Come molti durante il periodo scolastico ho subito atti di bullismo, anche se non si direbbe. In realtà ho sempre saputo reagire, e non mi sottomisi mai a nessuno. Le cose più fastidiose che riesco a ricordare sono:

  • Durante una gita mi hanno perso a Venezia; mentre eravamo in pausa pranzo (15 minuti) andai a schiacciare un riposino in bagno. La classe prima dello scadere dei 15 minuti partì con un battello e ovviamente non si accorsero della mia assenza visto che partirono senza fare l’appello. Così mi trovai solo a Venezia. Chiamai la scuola per avvisare gli insegnanti, fortunatamente avevo già un cellulare con me. E una volta venuti a prendermi, oltre a sentirmi le strigliate degli insegnanti mi presi parole dai miei compagni di classe perchè erano stanchi e volevano tornare a casa.
  • Un’altra volta al termine di una gita a Praga mi lasciarono in Hotel (sempre senza appello) e dovettero tornare indietro a prendermi mentre il bus era già al confine. Ricordo ancora il prof. di diritto che a momenti mi avrebbe preso per i capelli. Ma io ero in camera e nessuno venne a chiamarmi! Partire senza appello è una follia!
  • In un campo estivo scolastico, un pomeriggio d’estate mi sentivo stanchissimo. Così tornai alla mia tenda e non so se per noia o per dispetto, al mio risveglio mi trovai pieno di dentifricio ovunque e girai mezza mattinata con un pene disegnato in faccia, senza saperlo. Quella volta ci scherzai su, ma dopo essermi pulito decisi di aspettare solo il momento giusto e l’occasione si presentò la sera. Dopo aver bevuto birra, questi ragazzi andarono a letto e si addormentarono. Al loro risveglio delle limacce (lumache senza guscio) finirono misteriosamente nei loro letti, sotto le magliette e nei pantaloni di tutti. Chi la fa, l’aspetti!
  • Una volta nella pausa tra una lezione e l’altra mi “abbioccai” sul libro aperto e al mio risveglio il mio portafogli era sparito. Mi rubarono il portafogli da sotto al banco. Dopo aver interpellato la classe e l’insegnante per riaverlo, vidi mille sorrisini da mezza classe, mi incazzai ed iniziai ad interrogare tutti. Di punto in bianco saltò fuori il mio portafogli che mi venne riconsegnato da alcune ragazze che mi dissero di non sapere di chi fosse e che era nel cestino.

Quindi rispetto a ciò che può succedere come atti di Bullismo, ciò che ho subito sono più ragazzate. Tanto che con molti di questi ragazzi diventai presto amico, tanto che venivano loro in cerca di me e mi divertii un sacco con loro, cercando sempre di mantenere un minimo di risultati scolastici. Poi sinceramente anche non avessi avuto la narcolessia non avrei dato di più in quel periodo. Era troppo bello il brivido di saltare scuola, andare al bar, farsi una cioccolata calda e dormire sui divanetti. Era troppo bello giocare al Nintendo64 con mio fratello o con qualche amico. E studiare era noioso.

In quel periodo avevo una ragazza, per me era una storia importante allora, ma abitava distante. Per cui ogni weekend prendevo il treno ed andavo a Milano. Mi addormentavo dovunque, veramente dovunque. Ma non avevo paura, in stazione mi capitava spesso di sedermi in un posto qualsiasi a terra e dormire li, e nessuno mi svegliava, nessuno mi infastidiva anzi qualche volta ho trovato degli spiccioli a terra. Era stupendo viaggiare su questi treni regionali del terzo mondo. Spesso mi appostavo in bagno per non pagare il biglietto e mi facevo tutto il viaggio li, portandomi via nello zaino tutta l’attrezzatura per disinfettare e rendere più comodo e agevole il mio viaggio in quel buco che era il bagno del treno.

Nel frattempo gli insegnanti continuavano a chiamare i miei genitori dicendo le solite cose: che ero svogliato, che dormivo, che ero spesso assente, che non partecipavo, che ero pigro. I miei genitori che anni prima stavano dalla mia parte ormai si erano convinti che fossi davvero così. A forza di sentirselo dire si convinsero fosse vero.

Finii le superiori con 62/100, e li iniziò il periodo più duro.

IL CROLLO

Finii la scuola nel 2005 e mentre tutti si interrogavano su cosa fare nel futuro prossimo, io non mi ero ancora posto la fatidica domanda: che cavolo ho che mi fa dormire sempre? Non riuscivo a prendere nemmeno la patente. Ero bloccato alla teoria da un anno e mezzo. Non ci riuscivo, non riuscivo a studiare! Mi addormentavo sulle crociette dei test! Non sapendo cosa fare della mia vita post superiori, per non perdere un anno mi iscrissi ad un corso post diploma organizzato dalla mia scuola per Esperti nella Funzione Logistica e Commerciale in PMI, East Europe Oriented. In pratica ci insegnavano ad integrarci nel mondo del lavoro. Sembrava andare tutto bene, la vita proseguiva tranquilla e questo corso mi piaceva molto. Ma un triste giorno di novembre mio padre venne a prendermi a scuola dicendomi che il mio nonno materno stava molto male. Mio nonno che per me è stato come un secondo papà era ricoverato in terapia intensiva. Da quell’ospedale, nonostante diversi interventi non ne uscì vivo. In seguito al lutto mi buttai davvero giù. In quei giorni la sonnolenza era decuplicata. La scuola mi aveva trovato uno stage in una compagnia aerea. Li feci tre mesi a lavorare ma mi resi conto di non riuscire a star sveglio. Ogni ora andavo in bagno a dormire, minimo un quarto d’ora. Tornavo al PC e poi dormivo, era sempre un via vai tra computer e bagno tutto il giorno. Mi sentivo strano, mi rendevo conto di non aver autonomia. Tutti mi guardavano come fossi tossico. Un ragazzo mi avvicinò e mi disse persino: “Non è che hai un po di bamba?” Nel mondo del lavoro la figura del tossico che a scuola poteva sortire un “effetto figo” era una invece una grossa penalità in quanto chiaro segno di irresponsabilità e inaffidabilità. Infatti allo scadere del contratto mi lasciarono a casa senza una parola.

I miei genitori, che già si erano separati, decisero di divorziare definitivamente, per cui disoccupato, depresso per la perdita di mio nonno, credevo di aver toccato il fondo… ma quella che all’epoca era la mia ragazza mi diede il colpo di grazie dicendo queste testuali parole: “non posso più vivere così, non possiamo più stare insieme, tu dormi troppo!” Li mi resi conto che era tutto davvero troppo. La malattia si era diffusa come un virus, aveva infettato ogni aspetto della mia vita, lasciandomi in mutande.

Da diverso tempo avevo sentito parlare di narcolessia in TV, vedendo lo spot di Lupo Alberto. Quello spot mi era rimasto impresso, tanto per i sintomi descritti quanto per il fatto che Lupo Alberto era uno dei miei fumetti preferiti con Cattivik e Sturmtruppen. La prima volta che chiamai l’AIN mi sorpresi perchè mi aspettavo mi rispondesse un centralino o una segreteria, invece mi rispose subito il presidente Icilio Ceretelli. Dopo la prima telefonata per avere varie informazioni ci misi un po prima di decidermi. A volte chiamavo anche senza utilizzare il mio vero nome, perché ero imbarazzato dal fatto che dopo 25 chiamate ancora non avessi fatto nemmeno un incontro o una visita. Così nel ben mezzo del mio “non ho niente da perdere” e convinto da “Zio Google” che potessi avere un cancro al cervello, decisi di fare una visita. Mi consigliarono di fare una visita alla Clinica Neurologica di Via Ugo Foscolo a Bologna.

Conobbi così il dott. Plazzi, la dott.ssa Ingravallo, la dott.ssa Poli e Christian Franceschini. Ero davvero sorpreso dal trattamento “familiare” di quell’ospedale così fatiscente, ma temevo ancora il peggio. Così quando il dott. Plazzi mi mandò a chiamare coi risultati della polisonnografia e dell’Orexina ero pronto al peggio. Infatti Plazzi esordì dicendomi ho una brutta notizia. E li iniziai a pensare subito al peggio, al cancro! Ma mi disse: “è certamente Narcolessia“. Giuro che in quel momento volevo saltare sul tavolo, abbracciare tutti, ero felicissimo. La mia sonnolenza, la mia pigrizia, le mie cataplessie avevano un nome, e non era Cancro!

LA VITA NUOVA

Da li iniziò la mia nuova vita. Presi la patente, iniziai a lavorare in un negozio di videogames, poi andai in Germania a fare il cameriere e tornai in Italia perché mi mancava tutto. Andai a vivere da solo, trovai una nuova ragazza e iniziai a lavorare con mio papà, presi una macchina, e iniziai a fare corsi per tutto ciò che mi passava per la testa. Imparai a creare un PC da zero, ad usare photoshop, a montare video, a fare fotografie, presi il diploma in Inglese e Tedesco professionale e pensai di poter persino andare all’Università (salvo poi rinunciarci perchè tutt’ora non mi piace studiare materie che non mi interessano).

Il trattamento farmacologico, la terapia comportamentale, abbinati ad un po di sport e di vita sociale mi facevano convivere con la malattia in maniera eccezionale. Da allora ho iniziato a collaborare attivamente con l’associazione, non perché volessi meriti, ma perché chi aveva dato così tanto perché io potessi scoprirmi narcolettico dopo 15 anni, meritava di avere in cambio qualcosa. Così non accettai mai di limitare la mia partecipazione alla sola tessera, continuavo a rompere le scatole ad Icilio su cosa si poteva fare per migliorare il sito, per aggiungere contenuti, per parlare della malattia… E fu così che da allora prima passai a referente per il Veneto, andando a parlare in alcune scuole con genitori ed insegnanti, sempre con Icilio ad insegnarmi, e occupandomi prima del forum del sito dell’AIN, per poi passare alla gestione dei contenuti e delle news, fino ad aver creato questo sito ed essere nominato vicepresidente.

La Narcolessia è la mia malattia, mi ha preso, mi ha cambiato e forse se non fosse per lei sarei davvero il pigro e lo svogliato che dicevano tutti. Da quando ho scoperto il suo nome, ho imparato a conoscerla, a controllarla il più delle volte e a lasciarla andare quando si può. Perché non possiamo rinunciare ad emozioni positive per paura delle cataplessie!

Ora ho un’altra ragazza che amo e che capisce benissimo la mia vita con la narcolessia, ho un bel lavoretto che mi permette di seguire le mie passioni e partecipare attivamente nelle attività dell’associazione e la mia vita sicuramente non è molto diversa da quella di un comune ragazzo “sano”.

La mia storia vorrei potesse servire a capire che abbiamo un grosso limite nel nostro cervello che è l’idea di essere malati e vivere come tali. I limiti vanno riconosciuti, accettati ma bisogna sempre impegnarsi per spingerli più in la, ogni giorno un piccolo passo ci può portare distante. Con molta fatica possiamo avere risultati superiori a molte persone comuni, sane, la nostra creatività supera ogni immaginazione, siamo musicisti, scrittori, poeti, siamo sognatori e persone speciali. Abbiamo talento, non dobbiamo arrenderci mai alla malattia ma imparare a conviverci e a non dargli troppa corda, passando giornate a dormire. Perchè siamo narcolettici, non pigri!