Tutta Salute, il 28/11/2016 si parla di Narcolessia

Tutta Salute, il 28/11/2016 si parla di Narcolessia

Buongiorno, informiamo che in data Lunedì 28/11/2016 su RAI3, alla trasmissione “TUTTA SALUTE” si parlerà di malattie del sonno, con particolare attenzione alla Narcolessia.

In diretta ci sarà il prof. Giuseppe Plazzi, responsabile del Centro del Sonno di Bologna e Massimo Zenti, vicepresidente AIN.

La trasmissione andrà in onda dalle 11:10 alle 12:00 con la possibilità di intervenire dopo la diretta, sulla pagina facebook del programma: CLICCA QUI PER LA PAGINA DEL PROGRAMMA

Se non doveste riuscire a vedere la diretta, niente paura! Ci sarà modo di rivederlo su RAI PLAY oppure direttamente dal nostro sito nei giorni successivi alla messa in onda.

 

 

Ospiti XX Anniversario: Giuseppe Plazzi

Ospiti XX Anniversario: Giuseppe Plazzi

Concludiamo oggi il nostro appuntamento con la presentazioni degli ospiti che troverete all’incontro del XX anniversario dell’AIN, che ricordiamo si terrà Il giorno Sabato 24 Settembre 2016 presso l’AULA MAGNA DI ANATOMIA in via Irnerio, 48 a Bologna, esclusivo per i soci AIN.

Oggi è la volta di Giuseppe Plazzi.

Giuseppe nacque nel 1959 in provincia di Ravenna.

Seguendo le orme del padre intraprese gli studi di medicina e chirurgia laureandosi nel 1988 presso l’Università di Bologna.

Dopo la laurea iniziò la specializzazione in neurologia che ottenne nel 1991 entrando a far parte del team del prof. Elio Lugaresi, pioniere della medicina del sonno in Italia.

31545Completato il percorso di formazione, iniziò il suo ruolo di ricercatore, specializzandosi sempre di più sulle malattie del sonno. Nel 1999 gli viene riconosciuto dall’AIMS (associazione italiana di medicina del sonno) il titolo di “esperto dei disturbi del sonno“.

In seguito il prof. Plazzi divenne responsabile della Clinica Neurologica dell’Università di Bologna dove, per una serie di eventi favorevoli, si venne a formare un team multidisciplinare per lo studio e la cura della Narcolessia. Si trattava di una novità assoluta sia in ambito Narcolessia che in ambito malattie rare: per la prima volta dei biologi, endocrinologi, medici legali, psichiatri e neurologi stavano collaborando per studiare una patologia spesso sconosciuta e sottovalutata, insieme a tutti i risvolti che ne influenzano la vita.

Dal 1999 iniziò una produttiva e continuativa collaborazione con le migliori università del mondo per la ricerca sulla narcolessia, in particolar modo con il prof. Mignot dell’Università di Stanford (USA) e con il Prof. Dauvillers dell’Università di Montpellier (FR).

Nel 2011 a seguito della Spending Review voluta dal Governo Monti, ed operata ai danni delle università, della ricerca e dei pazienti, la clinica Neurologica dell’Università di Bologna venne chiusa per spostare tutta l’attività in un padiglione dell’Ospedale Bellaria, il che causò un aumento mostruoso dei tempi di attesa per le diagnosi (da poche settimane ad oltre un anno), una riduzione del personale e del team multidisciplinare ed un conseguente un drastico calo dell’attività di ricerca. Fortunatamente, dopo alcuni anni, la situazione iniziò a migliorare grazie alla collaborazione dell’AIN con alcuni volenterosi dirigenti della nuova struttura e si riuscì ad ottenere un vero e proprio centro del sonno con ottime potenzialità di espansione e sviluppo per il futuro.

Attualmente il centro del sonno della Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie dell’Università di Bologna è il primo centro europeo per le pubblicazioni sulla Narcolessia, ed il terzo al mondo, dietro solo a Stanford e Harvard. E’ inoltre il primo al mondo nello studio della narcolessia in età pediatrica. Partecipa ed organizza eventi di aggiornamento e di informazione sui disturbi del sonno.

Il prof. Plazzi ha pubblicato oltre 300 contributi scientifici, collaborato a capitoli di libri e pubblicato la sua opera “The Parasomnias and Other Sleep-Related Movement Disorders”. 

Ricopre a titolo gratuito e volontario il ruolo di responsabile del comitato scientifico dell’AIN e fa parte dell’European Narcolepsy Network (EU-NN).

Sport

Ebbene si: parliamo di sport! Ovviamente non ve ne avremmo parlato se si fosse trattato di un medico che giocava a golf la domenica pomeriggio. Ma Giuseppe Plazzi prima della professione di medico, era uno sportivo, campione nel suo ambito.

Essendo nato in una città di mare come Ravenna, sin da piccolo è sempre stato appassionato dello sport della vela che dal 1977 al 1999 praticò a livello agonistico su classi olimpiche e poi professionistico.

Giuseppe Plazzi è stato vincitore di ben 5 titoli italiani, 3 campionati del mondo, una Admiral’s Cup ed ha inoltre partecipato alla Coppa America nel 1987.

Nel 1985 gli è stata conferita dal Presidente della Repubblica Sandro Pertini la Medaglia d’Oro al Valore Atletico (n° 913) del Comitato Olimpico Italiano (CONI).

 

Ospiti XX Anniversario: Julie Flygare

Ospiti XX Anniversario: Julie Flygare

Proseguiamo oggi il nostro appuntamento con la presentazioni degli ospiti che troverete all’incontro del XX anniversario dell’AIN, che ricordiamo si terrà Il giorno Sabato 24 Settembre 2016 presso l’AULA MAGNA DI ANATOMIA in via Irnerio, 48 a Bologna, esclusivo per i soci AIN. Oggi parliamo di Julie Flygare:

Julie, è prima di tutto una ragazza comune, amante dello sport.

Julie Flygare

Julie Flygare

All’età di 22 anni, dopo ottimi risultati al liceo, aveva appena intrapreso il suo ambizioso progetto di frequentare l’Università di Giurisprudenza. In quel periodo nonostante l’impegno e la frequenza il suo rendimento ebbe un drastico calo dovuto all’improvviso esordio di allucinazioni ipnagogiche, cedimenti alle ginocchia, paralisi e colpi di sonno continui. Sia il giorno che la notte si trovava spesso ad essere in preda a sogni terrificanti, con la mente bloccata tra sogno e realtà.
Non credendo potesse trattarsi di un disturbo “fisico” Julie cercò di costringersi a dare la massima priorità agli studi, ma nonostante ciò non riscontrò nessun miglioramento.
Si rivolse così ad alcuni specialisti, diverse visite furono inutili e proprio quando si stava rassegnando al “non è nulla”, un medico sportivo che la visitò per una tendinite le suggerì la possibilità che fosse narcolessia. Di li a poco ottenne la diagnosi ma non fu subito facile. Dopo quella notizia Julie si rese conto che i suoi progetti, le sue idee per il futuro, sembravano essere diventati un miraggio irraggiungibile.
Ma non si arrese, anche perchè fortunatamente nonostante la narcolessia sia una malattia inguaribile oggi, è anche una delle poche malattie rare con diversi trattamenti farmacologici possibili.
Così nel 2005 ottenne il suo Bachelor of Arts presso la Brown University e successivamente il suo Dottorato di Giurisprudenza presso il Boston College Law School nel 2009.

Dopo essersi resa conto che tutti i limiti possono essere superati con la perseveranza ed il coraggio, il 19 Aprile 2010 partecipò alla Maratona di Boston affrontando una delle più grandi sfide atletiche della sua vita.
Da allora è diventata portavoce della Narcolessia, e avendo riscontrato l’incompetenza di molti medici riguardo questa condizione invalidante, nel 2009 ha collaborato con i ricercatori della Harvard Medical School facendo in modo che la sua storia venisse raccontata in un programma educativo sulla narcolessia di 5 ore. Successivamente fondò “Project Sleep“, società senza scopo di lucro che ha come primo obiettivo il far conoscere e sensibilizzare riguardo la Narcolessia, sopratutto nel mondo della medicina dove tuttora c’è ancora chi ne ignora l’esistenza.

Julie è autrice del Blog “REM Runner” nel quale racconta le sfide e le difficoltà del convivere con la narcolessia.

Julie ha parlato di narcolessia a livello internazionale per ricercatori scientifici, medici, infermieri, studenti di medicina, per i funzionari del governo NIH, FDA e CDC e per il pubblico in generale. La sua storia è stata raccontata da riviste come Doctors Show, Marie Claire, Women’s Health Magazine, ABC News, NBC, Sirius XM Radio e persino su Discovery Channel

Nel 2011, Julie ha istituito il primo SLEEP WALK (campagna informativa sui disturbi del sonno) a Washington DC e ha ricevuto il Premio Nazionale di sensibilizzazione pubblica da parte del Narcolepsy Network Americano.

Nel dicembre 2012, ha pubblicato il libro “Wide Awake and Dreaming: A Memoir of Narcolepsy“, che ha vinto il primo premio al San Francisco Book Festival Award 2013 come autobiografia.

Nel 2012 – 2013, Julie è riuscita ad ottenere l’attenzione della FDA per parlare della qualità della vita con la Narcolessia. Dal 2012-2015, ha collaborato con il National Center on Sleep Disorders Research (NCSDR).

Ha inoltre creato una infografica sulla Narcolessia per permettere un rapido riconoscimento dei sintomi e per dare le indicazioni principali sulla narcolessia accompagnandola con una app per smartphone.

Julie Flygare e la campagna di sensibilizzazione Narcolepsy: NOT ALONE

Julie Flygare e la campagna di sensibilizzazione Narcolepsy: NOT ALONE

Nel 2014, Julie è diventata co-fondatrice della borsa di studio Jack & Julie – la prima borsa di studio per gli studenti con narcolessia. Nello stesso anno, ha creato Narcolepsy: NOT ALONE campagna di sensibilizzazione internazionale per dimostrare che la narcolessia è reale e che non siamo soli, raccogliendo oltre 1.000 foto da tutti i 50 Stati Uniti e da 48 paesi in tutto il mondo.

Julie attualmente vive a Los Angeles in California, lavora a tempo pieno e lotta con Project Sleep nel suo tempo libero, che è il lavoro dei suoi sogni.

Programma Festa AIN 23-24/09

Buongiorno a tutti

Finalmente è tutto pronto per la festa del nostro ventesimo anniversario.
Preghiamo tutti coloro che intendano partecipare di compilare il modulo allegato ai fini organizzativi e di inviarlo a segreteria@narcolessia.org.

Pronti per la festa? 🙂

 

Il giorno Venerdì 23 Settembre 2016 alle ore 20:00 si terrà la cena sociale presso il ristorante Altro – Mercato delle Erbe, via Ugo Bassi 23/25 a Bologna. Si può raggiungere facilmente dalla stazione centrale prendendo l’autobus Linea 25 o Linea 30, fermata Ugo Bassi.
La cena sarà riservata ed offerta a tutti i soci AIN.
Alla cena parteciperanno anche alcuni degli ospiti dell’incontro (dr. Mignot, Julie Flygare, dr.Plazzi, dr.Schwartz).

Il giorno Sabato 24 Settembre 2016 presso l’AULA MAGNA DI ANATOMIA in via Irnerio, 48 a Bologna si terrà l’evento esclusivo per i soci AIN al quale prenderanno parte degli ospiti eccezionali:
Prof. Jean-Charles Schwartz‬ – Neurofarmacologo e Ricercatore, scopritore del recettore H3 dell’istamina (Parigi – FRANCIA);
Prof. Emmanuel Mignot‬ – Psichiatra Ricercatore, tra i più attivi al mondo in ambito Narcolessia (Stanford – USA);
Julie Flygare – Fondatrice di Project Sleep, scrittrice, Blogger e attivista americana, (Los Angeles – USA);
Dr. Guido Silvestri, in arte Silver‬ – Noto fumettista italiano, padre di Lupo Alberto che è stato più volte testimonial delle campagne informative sulla Narcolessia.

Il programma sarà il seguente:

  • 08:30 Registrazione
  • 09:00 Introduzione – Professor Giuseppe Plazzi (Bologna)
  • 09:20 Fisiopatologia della Narcolessia – Professor Emmanuel J. M. Mignot (Stanford)
  • 10:00 Istamina e Narcolessia – Professor Jean-Charles Schwartz (Parigi)
  • 10:40 Pausa Caffé
  • 11:20 Approccio alla Narcolessia: Wide Awake & Dreaming – Julie Flygare (USA)
  • 11:40 Comunicazione sulla Narcolessia in Italia: obiettivi, strumenti e risultati – Silver & Icilio Ceretelli (Italia)
  • 12:00 Tavola rotonda (Tutti i relatori)
  • 13:00 Pranzo

Per agevolare la comprensione sarà disponibile la traduzione simultanea italiano/inglese e viceversa in modo che tutti possano seguire il congresso agevolmente.

Dalla Stazione Centrale, per arrivare in via Irnerio via Bus, è necessario prendere la Linea 37 o Linea 36 e scendere alla fermata Porta S.Donato.

Coloro che volessero partecipare al solo congresso, ma non sono ancora associati, avranno la possibilità di tesserarsi all’ingresso e assistere comunque all’incontro. E’ COMUNQUE OBBLIGATORIO PER TUTTI COMPILARE LA SCHEDA DI ADESIONE!

Programma Assemblea Nazionale – Bologna 2015





Carissimi Soci

Come già annunciato precedentemente, in occasione della 19. Assemblea Nazionale abbiamo deciso di sviluppare la nostra riunione su due giornate:

Il sabato sarà una giornata informativa sulla narcolessia dedicata a tutti noi, dove chiarire dubbi e ricevere informazioni sullo stato attuale della ricerca e dei farmaci.

La domenica si parlerà delle attività della Associazione, della 6. Giornata Europea della Narcolessia e si terranno le votazioni per il rinnovo del Consiglio Direttivo e dei Responsabili Regionali

L’evento è realizzato nei locali messi a disposizione da ALMA MATER STUDIORUM – UNIVERSITA’ DI BOLOGNA – Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie (DIBINEM) – Via Ugo Foscolo, 7 Bologna.

A seguire il programma definitivo:

Programma Sabato 18 Aprile 2015 

  • 9:00 Registrazione Partecipanti
  • 9:30 Cosa c’è di nuovo per il trattamento della Nacolessia – Giuseppe Plazzi
  • 10:30 La narcolessia nel Bambino – Monia Gennari
  • 11:30 Idoneità alla guida ed invalidità nella Narcolessia – Francesca Ingravallo
  • 12:30 Pranzo
  • 13:30 La guida simulata nella Narcolessia – Fabio Pizza
  • 14:30 Narcolessia, obesità e diabete – Umberto Pagotto
  • 15:30 I modelli animali nella ricerca – Alessandro Silvani
  • 16:30 Studi in corso – Gruppo Plazzi
  • 17:30 Fine Lavori

Programma Domenica 19 Aprile 2015

  • 9:00 Registrazione Partecipanti
  • 9:30 Informazione sulle attività della Associazione, presentazione bilanci ed eventuale approvazione. Rinnovo Consiglio Direttivo – Icilio Ceretelli
  • 10:30 Relazione 6. Giornata Europea della Narcolessia – Massimo Zenti
  • 11:30 Le necessità degli associati – Discussione Generale
  • 12:30 Pranzo
  • 13:30 Responsabili Regionali – Nomine
  • 14:30 Varie ed Eventuali
  • 15:00 Fine Lavori

Dalle adesioni raccolte ci risulta che saremo davvero numerosi, pertanto consigliamo a chi necessita di un pernottamento di prenotare per tempo.