Libro Bianco (Whitebook) su Narcolessia ed Ipersonnia Idiopatica in Italia

Libro Bianco (Whitebook) su Narcolessia ed Ipersonnia Idiopatica in Italia

Durante l’ultima Assemblea Nazionale AIN è stata avanzata ed accolta la proposta di realizzazione di un Libro Bianco, o come dicono in inglese, un Whitebook. 
Tale progetto all’AIN non costerà nulla ma potrà aiutare molto i nuovi diagnosticati ed i loro familiari ad avere un’idea precisa e chiara sulla malattia e permetterà di capire che nessuno di noi è solo e nessuno verrà abbandonato. Il progetto è aperto a Narcolettici e Ipersonni ed è suddiviso in 2 sezioni: Adulti e Bambini (con le famiglie).

… Ma COS’E’ UN LIBRO BIANCO (WHITEBOOK)?

Il “Libro Bianco” sulla condizione dei malati di Narcolessia e Ipersonnia si propone, per la prima volta in Italia, di condurre un’accurata indagine a livello nazionale da cui ricavare informazioni sulle persone affette da queste due malattie rare, integrando il punto di vista clinico e sociale. L’idea è di raccogliere e analizzare questi dati per generare nuove scale di misurazione del benessere dei pazienti (creazione di indici di benessere socio-sanitario dei malati e delle famiglie, condizioni socio-economiche, condizioni socio-demografiche…) per poi dare un punto di vista oggettivo sulla situazione in Italia e nel contempo, per le nuove diagnosi, affrontare i primi scogli per capire che con la Narcolessia si può col tempo e con qualche sacrificio vivere dignitosamente senza eccessive rinunce. Inoltre i dati raccolti concorreranno alla formazione di una “conoscenza pubblica” sulla NARCOLESSIA e sulla IPERSONNIA IDIOPATICA, l’idea è di coinvolgere nella diffusione anche ricercatori, agenzie di comunicazione, social network e mass media.
Il “Libro Bianco” sulla condizione dei malati di Narcolessia e Ipersonnia è un progetto dell’Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni onlus, in collaborazione con delle studentesse di Infermieristica dell’Università di Bologna che metteranno a disposizione il loro tempo e la loro passione per la causa dell’AIN, lavorando a titolo volontario con la supervisione, il sostegno e la professionalità della Prof.ssa Francesca Ingravallo, Medico Legale e parte importante del Comitato Scientifico AIN.
Questa creazione sarà qualcosa di innovativo che attualmente non esiste in Italia ne tantomeno in Europa.
E’ importante ricordare che tutti coloro che parteciperanno saranno protetti dall’ANONIMATO, quindi i dati identificativi non verranno divulgati in nessun modo.