MWT e GUIDA:

IN EUROPA SI STA CERCANDO DI VANIFICARE 20 ANNI DI LAVORO AIN

Come ben saprete, molti di noi pazienti con narcolessia, ipersonnia idiopatica, OSAS e altre persone affette da disturbi del sonno, hanno ottenuto una patente di guida regolare grazie alle linee guida COMLAS (in dettaglio QUI).

L’EUNN (European Narcolepsy Network), associazione di medici europei, sta spingendo la commissione europea per fare in modo che venga introdotta in tutti gli stati una normativa che utilizzi un sistema di controllo sulla sonnolenza che possa stabilire chi può guidare. Tale sistema prevede l’utilizzo dell’esame MWT (Maintenance of Wakefulness Test).

Ora vi spieghiamo perchè per noi questo è un errore pazzesco.

Sicuramente molti di noi che fanno il controllo annuale conoscono bene l’MWT, ma lo andremo a spiegare lo stesso per togliere ogni dubbio.

Per studiare il sonno ci sono principalmente 3 test:

• Per verificare se un paziente è affetto da disturbi del sonno si effettua una polisonnografia che serve a monitorare le fasi del sonno.
• Per vedere quanto velocemente un paziente si addormenta si effettua l’MSLT (Multiple Sleep Latency Test).
• Infine per verificare quanto un paziente riesca a resistere ad un attacco di sonno, si effettua l’MWT (Maintenance of Wakefulness Test).

Cos’è l’MWT?

Si tratta di un esame molto particolare. Viene effettuato nel corso di una sola giornata in un centro del sonno ed ha l’obiettivo di verificare se un paziente è capace di restare sveglio in un determinato periodo di tempo, in una situazione di relax e senza alcuno stimolo.

Durante il test i pazienti effettuano 4 o 5 prove di 40 minuti ciascuna. Vengono messi in una stanza a luce spenta o soffusa, su una poltrona comoda e viene chiesto di stare seduti guardando avanti e non fare nulla che possa essere stimolante e possa intenzionalmente divenire utile per mantenersi svegli (per esempio parlare, cantare, leggere, pizzicarsi ecc). Le stanze sono fatte apposta per isolare da rumori esterni e per non far passare la luce. In sostanza non c’è nulla che possa dare stimolo a restare sveglio.

La prima prova inizia da 1 ora e mezza a 3 ore dopo il risveglio mattutino. La colazione va fatta circa un ora prima del primo test ed il pranzo viene fatto dopo la seconda prova. Come già detto ogni prova dura 40 minuti e ci sono 2 ore di pausa tra un test e l’altro. Nelle due ore si può leggere, guardare tv, fare spuntini e muoversi all’interno della clinica ma non si può uscire, bere caffè o assumere stimolanti, e non si può nemmeno fare riposini perchè queste attività potrebbero influire sulla capacità di stare svegli.

Una persona sana normalmente dovrebbe essere in grado di resistere ad ogni prova per tutti i 40 minuti mentre chi ha problemi di eccessiva sonnolenza diurna potrebbe addormentarsi. Ogni prova solitamente viene sospesa se il paziente si addormenta prima dello scadere dei 40 minuti. Per concludere il test correttamente, in un giorno il narcolettico dovrebbe stare sveglio circa 10 ore consecutive (sveglia mattutina, 1 ora pausa, test 40 min, 2 ore pausa, test 40 min, 2 ore pausa + pranzo, test 40 min, 2 ore pausa, test 40 min), delle quali quasi 3 ore di esame di resistenza al sonno. Sarebbe difficile una prova del genere persino per una persona sana.

Che cosa ci dice questo test?

Dice chiaramente che una persona sana può resistere 40 minuti senza stimoli, mentre un narcolettico per 40 minuti in uno stato di passività non riesce a stare sveglio. E di sicuro non dopo colazione senza caffè, non dopo pranzo e non su una poltrona comoda, con luce spenta senza alcuno stimolo. Ma questo lo sapevamo già tutti! Non serviva l’MWT per scoprirlo.

Solitamente l’utilità di questo test dovrebbe essere di verificare l’efficacia di una terapia. Andrebbe fatto prima e dopo un trattamento farmacologico per vedere se la resistenza al sonno è migliorata. Ma il problema più grande di questo test è che per un narcolettico cercare di resistere al sonno è pressapoco impossibile, anzi è distruttivo e controproducente. Perchè la prima raccomandazione che si da a chi guida, anche se sano, è che ai primi segni di stanchezza si deve fare una pausa e dormire.

Un’ulteriore considerazione da fare in merito alla resistenza al sonno è che una persona sana tendenzialmente non si comporta come un narcolettico alla guida. Il narcolettico se ha bisogno di dormire non vuole resistere, è il primo a voler dormire, a cercare un posto e chiudere gli occhi. La persona sana ad un km da casa anche se sta morendo di sonno, cerca di arrivare, si dice “dai che manca poco!” Il narcolettico quando sente il sonno, si innervosisce, vuole dormire e si ferma.

La brochure che l’AIN ha prodotto sulla guida mira anche a questo, a far capire che con alcune strategie il narcolettico può farsi MILANO – ROMA in giornata, programmandosi delle tappe di riposo, bevendo qualche caffè e impiegandoci anche qualche ora in più.

La relazione con la guida.

La guida è un tema delicato. Richiede attenzione perché nessuno vuole morire sulla strada e nessuno vuole perdere la vita per colpa di un colpo di sonno. Ma mentre questo test potrebbe essere comprensibile per chi fa della guida una attività lavorativa (autisti, tassisti, ecc) che richiede tempi prolungati di guida, viene da chiedersi invece che senso abbia utilizzare un test di passività per capire come si comporta una persona in uno stato di attività.

Se devo verificare l’efficacia di un farmaco, per esempio su un ratto, non lo metto in isolamento senza stimoli, ma lo inserisco in un contesto nel quale la mia cavia vivrebbe in circostanze normali, quindi in mezzo ai suoi simili, con stimoli comuni. Perciò questo non è un test valido per la guida. Questo esame è una prova di resistenza, un endurance di veglia, nello stato più sfavorevole possibile per una persona con un disturbo del sonno.

Tra l’altro, riportando i dati AIN degli ultimi 6 anni, le tabelle COMLAS hanno dato risultati stupefacenti, con molti narcolettici patentati (tutti con una diagnosi e una terapia funzionante) e zero sinistri passivi dovuti a colpo di sonno. Inoltre molte persone non idonee alla guida hanno avuto il riconoscimento del diritto ad un sostegno economico per l’utilizzo di mezzi alternativi.

Perciò che senso ha cambiare?

Ebbene ha senso se sei un medico. Pochi medici si prendono la responsabilità di certificare se una terapia è funzionale al fine della guida di un veicolo. Questo perchè nella narcolessia non esiste un test come l’insulina per il diabete. Non c’è un esame che permetta di capire la reale predisposizione al colpo di sonno. Perciò i maggiori neurologi europei stanno cercando nell’MWT il test di certificazione. Se lo superi puoi guidare altimenti no. Per supportare questa tesi alcuni ricercatori Europei (chi ha partecipato ai meeting in europa sa bene i nomi) hanno presentato ai congressi studi appositamente indirizzati a dimostrare che i narcolettici causano molti più incidenti delle persone sane, senza indicare però in questi studi se il sinistro preso in considerazione fosse prima o dopo la diagnosi, se la terapia funzionasse, se il sinistro fosse passivo, se fosse per colpo di sonno e il tipo di gravità. Senza contare il fatto che il numero di soggetti presi in considerazione in questi test era drasticamente basso.

E voi questo lo chiamate uno studio serio?

Guardando i dati delle maggiori assicurazioni europee, questi ci dicono che la stragrande maggioranza degli incidenti da colpo di sonno sono causati da ragazzi neopatentati e da persone con lavori a turni. In percentuale sono decisamente maggiori a quelli fatti dai narcolettici senza terapia. Quindi vorrei capire, a chi ritiriamo la patente? Facciamo un MWT ad una persona di 21 anni dopo che ha fatto turni di 12 ore? Suvvia, non si può togliere dei diritti alle persone utilizzando un sistema NON OGGETTIVO, per di più presentando dati di studi fatti con il solo obiettivo di distruggere il lavoro svolto dall’AIN fin’ora e non prendersi responsabilità. Perchè è questo il punto: la responsabilità che il medico non vuole.

E’ innegabile che la sonnolenza causi una marea di incidenti ogni anno, ed è per questo che l’AIN è favorevole al miglioramento delle regole per la sicurezza sulla strada. Ed è per questo che sosteniamo le linee guida COMLAS e che consigliamo sempre di fare una visita al centro del sonno prima di fare la patente di guida. Ma non si può rischiare che la stragrande maggioranza dei narcolettici perda la patente perchè nessuno vuole prendersi la responsabilità di dire se una terapia funzioni o meno.

Cosa si può fare?

Tutta Europa è allo sbando sul tema guida. E non sanno da dove iniziare. In italia invece con le linee guida COMLAS per una volta siamo davanti a tutti. E funzionano. Se proprio si volesse migliorare quanto già prodotto, ci sarebbero una miriade di soluzioni per testare la reale predisposizione al sonno durante la guida di un narcolettico. Per esempio uno molto innovativo potrebbe essere la guida su circuito, con un sistema di controllo tipo l’MWT ma nello stato di attività che intendiamo monitorare. Con la possibilità di fare un riposino alla necessità, di prendere un caffè e di ascoltare musica o bere dell’acqua. Sarebbe più produttivo e si potrebbero ottenere risultati più seri e più coerenti con lo scopo della ricerca, ottenendo i tempi medi di guida senza riposini e con i riposini, verificando i trattamenti più efficaci, le reali prestazioni al volante delle persone con disturbi del sonno e ci sarebbero dati seri e corretti, prodotti con un sistema mirato a tutelare i diritti di tutti. Il test potrebbe essere validato con i più rigorosi criteri scientifici normalmente richiesti, e i le persone con disturbi del sonno non si tirerebbero certamente indietro rispetto ad una sperimentazione di questo tipo. Significherebbe un netto miglioramento della sicurezza su strada, conservando il sacrosanto diritto alla mobilità che hanno anche le persone con una malattia rara.