Lo Spot Honda USA contro la guida dei narcolettici

Lo Spot Honda USA contro la guida dei narcolettici

Nel 2015 è uscita negli Stati Uniti questa pubblicità di Honda. Lo spot è in inglese, e in caso non lo capiate, dice chiaramente che la vettura è perfetta per qualsiasi situazione e per qualsiasi tipo di persona. Ma non se soffri di narcolessia. Ora non spetta a noi giudicare il creatore di tale spot, ma una riflessione pare opportuna. Prendete qualunque altra malattia, fareste mai una pubblicità dicendo che quest’auto non è adatta a cardiopatici? Non è adatta ad epilettici? Non è adatta a persone con diabete? Possiamo andare avanti all’infinito, elencare una miriade di altre malattie, ma qui si tratta di discriminazione.
In risposta a questo video, Julie Flygare avviò una petizione su change.org per farlo rimuovere. Fortunatamente, forse grazie alle 2500 firme raccolte da Julie, non ci risulta che questo video sia mai comparso in Italia, ma il 2015 non è passato da molto tempo e c’è ancora molta ignoranza sulla #Narcolessia. E’ evidente che il lavoro da fare è molto ma noi siamo qui anche per questo.
A tal proposito ricordate che c’è un questionario al quale è importante che tutti i narcolettici maggiorenni con e senza patente partecipino per avere dei dati sulla reale propensione ai sinistri durante la guida.
Il questionario è a questo link:

Guida e disturbi del sonno: Serve il vostro aiuto!

Guida e disturbi del sonno: Serve il vostro aiuto!

Buongiorno a tutti
Per coloro che non hanno partecipato all’assemblea nazionale dello scorso anno vi vogliamo aggiornare sulla situazione della guida in italia.
Oggi per chi è affetto da un disturbo del sonno non è semplice ottenere una patente di guida: richiede determinate caratteristiche che possiamo trovare nelle linee guida redatte dalla società scientifica COMLAS (medicina legale) in collaborazione con il ministero della salute e dei trasporti, con degli specialisti di medicina del sonno e con la supervisione delle associazioni. Grazie a queste linee guida però, le persone idonee stanno guidando e possono usufruire del loro diritto alla mobilità. Per cui seppur con qualche difficoltà, oggi le cose funzionano.

MA NON SARA’ SEMPRE COSì.

L’UE vuole introdurre l’esame con MWT per valutare l’idoneità alla guida, il che è una follia. Lo sappiamo tutti, probabilmente lo sanno anche loro. Ma è un modo per evitare di togliere ogni responsabilità ai medici e alle commissioni patenti, il cui unico ruolo dovrebbe proprio essere quello di prendersi la responsabilità di dire chi possa o meno guidare, vedendo la cartella clinica. Basterebbe fare come si fa ora, e orientarsi con le linee guida comlas ma a quanto pare per chi sta in alto questa cosa non basta. Vogliono poter misurare la nostra malattia come si fa col diabete. Ma non vogliono farlo mettendoci in una situazione di “normalità“. Lo vogliono fare mettendoci seduti su una poltroncina comoda, in una stanza insonorizzata, con luce soffusa, e per 40 minuti è proibito ogni movimento. Si deve stare immobili e resistere. Se fosse tutto qui sarebbe dura ma con una buona terapia e molta buona volontà si può resistere. Il problema è che i test sono quattro in una giornata. E tra un test e l’altro ci sono due ore di pausa nelle quali non si può dormire, non si può prendere stimolanti e non si può uscire dalla struttura. Significa dover restare svegli per ben 10 ore, facendo 4 test di resistenza che hanno tutto l’aspetto di una tortura.
E mi dispiace ma non è ancora tutto… Ci sono dei questionari raccolti da gruppi medici europei che dimostrano chiaramente che chi soffre di un disturbo del sonno causa più incidenti rispetto alla media della popolazione “sana”. E fin qui non ci piove, siamo tutti d’accordo. Nons serviva un questionario per capire che chi soffre di un disturbo del sonno è più soggetto a sinistri. E’ la stessa cosa se guardiamo ai turnisti e ai ragazzi dai 18 ai 25 anni. Perciò cosa dovremmo fare? Togliamo la patente anche a loro?
Noi non pretendiamo che chiunque possa guidare ma coloro che non rappresentano un rischio sulle strade, devono avere il diritto alla guida. E coloro che non possono, devono ottenere un sostegno alla mobilità. Gli studi fatti fin’ora sono pochi e di scarsa qualità perchè non prendevano in considerazione se i sinistri fossero fatti con colpa, per colpo di sonno, con o senza terapia e se la terapia funzionasse… sono studi fatti su un numero “esiguo” di persone in cui risulta alto il rischio di sinistri.
Ma le nostre opinioni non contano nulla e l’unico modo per smuovere le acque è andare a contestare le scelte altrui sulle nostre vite con dati alla mano. Perciò è indispensabile che chiunque abbia una patente di guida compili il nostro questionario.

I dati servono VERI, non abbiate paura a dire se avete avuto un brutto incidente, non temete, l’obiettivo è confrontarci con i dati della popolazione media, che dovete sapere, non sono per nulla buoni.

I dati personali forniti non verranno diffusi, sarà tutto totalmente anonimo. Ci interessano solo le medie o eventuali commenti, storie e situazioni da raccontare sulle difficoltà che già ora persistono. Il dato che ci interessa maggiormente è il numero di sinistri passivi per colpo di sonno, dopo la diagnosi e la terapia (indifferente se farmacologica o comportamentale), la gravità di questi ed infine la classe RCA.
Ci interessa poter dire ad alta voce e senza paura che LA GUIDA NON E’ UN TABU’ E NON DOBBIAMO DIRE GRAZIE. E’ UN NOSTRO DIRITTO.Siamo già penalizzati da una malattia rara, con tutto quello che ciò comporta, è inaccettabile un attacco alla nostra vita lavorativa, sociale e alla nostra mobilità!

Abbiamo bisogno di tutti voi!

Non partecipare significa essere complici di chi vuole introdurre un sistema che porterà alla perdita di gran parte delle patenti di guida.

Aiutateci in questa battaglia, ogni persona è indispensabile.

I questionari sono due, uno per le persone senza malattie del sonno, uno per persone con malattie del sonno.

Quindi tutti potete aiutare!

Per partecipare è necessario essere maggiorenni.

 

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Se volete aiutare ulteriormente ricordate che essere soci AIN è il primo passo per fare il nostro bene comune. Più saremo e più forte sarà la nostra voce, in particolar modo con le istituzioni!

Narcolessia e Guida, novità dall’AIMS

Narcolessia e Guida, novità dall’AIMS

Narcolessia e Guida, novità dall’AIMS

Informiamo che è stato pubblicato dall’AIMS – Associazione Italiana di Medicina del Sonno, sulla loro rivista Sonnomed, un articolo che definisce le linee guida per una obiettiva valutazione alla guida delle persone affette da OSAS e Narcolessia. Un passo avanti verso per tutelare le patenti di guida di coloro che con un terapia valida hanno drasticamente ridotto i sintomi.