Libro Bianco (Whitebook) su Narcolessia ed Ipersonnia Idiopatica in Italia

Libro Bianco (Whitebook) su Narcolessia ed Ipersonnia Idiopatica in Italia

Durante l’ultima Assemblea Nazionale AIN è stata avanzata ed accolta la proposta di realizzazione di un Libro Bianco, o come dicono in inglese, un Whitebook. 
Tale progetto all’AIN non costerà nulla ma potrà aiutare molto i nuovi diagnosticati ed i loro familiari ad avere un’idea precisa e chiara sulla malattia e permetterà di capire che nessuno di noi è solo e nessuno verrà abbandonato. Il progetto è aperto a Narcolettici e Ipersonni ed è suddiviso in 2 sezioni: Adulti e Bambini (con le famiglie).

… Ma COS’E’ UN LIBRO BIANCO (WHITEBOOK)?

Il “Libro Bianco” sulla condizione dei malati di Narcolessia e Ipersonnia si propone, per la prima volta in Italia, di condurre un’accurata indagine a livello nazionale da cui ricavare informazioni sulle persone affette da queste due malattie rare, integrando il punto di vista clinico e sociale. L’idea è di raccogliere e analizzare questi dati per generare nuove scale di misurazione del benessere dei pazienti (creazione di indici di benessere socio-sanitario dei malati e delle famiglie, condizioni socio-economiche, condizioni socio-demografiche…) per poi dare un punto di vista oggettivo sulla situazione in Italia e nel contempo, per le nuove diagnosi, affrontare i primi scogli per capire che con la Narcolessia si può col tempo e con qualche sacrificio vivere dignitosamente senza eccessive rinunce. Inoltre i dati raccolti concorreranno alla formazione di una “conoscenza pubblica” sulla NARCOLESSIA e sulla IPERSONNIA IDIOPATICA, l’idea è di coinvolgere nella diffusione anche ricercatori, agenzie di comunicazione, social network e mass media.
Il “Libro Bianco” sulla condizione dei malati di Narcolessia e Ipersonnia è un progetto dell’Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni onlus, in collaborazione con delle studentesse di Infermieristica dell’Università di Bologna che metteranno a disposizione il loro tempo e la loro passione per la causa dell’AIN, lavorando a titolo volontario con la supervisione, il sostegno e la professionalità della Prof.ssa Francesca Ingravallo, Medico Legale e parte importante del Comitato Scientifico AIN.
Questa creazione sarà qualcosa di innovativo che attualmente non esiste in Italia ne tantomeno in Europa.
E’ importante ricordare che tutti coloro che parteciperanno saranno protetti dall’ANONIMATO, quindi i dati identificativi non verranno divulgati in nessun modo.

Festival della Scienza Bologna

Festival della Scienza Bologna

TERZA EDIZIONE – FRA INNOVAZIONE E TRADIZIONE

Si rinnova l’appuntamento con il Festival della Scienza Medica, dal 20 al 23/04. Come ormai da tradizione i portici, i palazzi, le sale storiche e le aule di Bologna si riempiranno dei grandi protagonisti della ricerca bio-medica, di docenti, studiosi e imprenditori chiamati a raccontare i filoni di ricerca e le professioni di domani.
Il giorno 23/4 in particolare si parlerà anche di NARCOLESSIA, alle ore 11:00 il Prof. Liguori ed il prof. Plazzi saranno relatori con il supporto di due soci AIN che racconteranno la propria storia e mostreranno al pubblico come viene fatta una polisonnografia. Questo specifico intervento si terrà presso il palazzo Re Enzo alla Sala degli Atti.
L’evento sarà aperto al pubblico fino ad esaurimento posti.

In calce il link al programma.

Una protagonista Narcolettica nel nuovo libro di Diego Galdino

Una protagonista Narcolettica nel nuovo libro di Diego Galdino

Carissimi, vi scriviamo per informarvi che Mercoledi 26 Aprile alle ore 18:00 presso la libreria Feltrinellli di Firenze (Via dei Cerretani, 40/R) si terrà la presentazione del nuovo libro di Diego Galdino dal titolo “Ti vedo per la prima volta”. Sarà un’occasione per incontrare lo scrittore e fare le domande del caso.
In caso non foste a conoscenza del libro di Diego Galdino, a seguito potete leggere la trama:
 
“Josephine ha grandi occhi verdi e un sorriso contagioso, nonostante la vita l’abbia presto messa alla prova costringendola a convivere con una malattia che le rende difficili anche le azioni più semplici, e che lei esorcizza tramite la fotografia, grazie a una vecchia polaroid appartenuta a sua madre. Anche se lei, in realtà, sua madre non l’ha mai conosciuta. Anzi, l’ha creduta morta per anni e, quando ha scoperto la verità, ormai era troppo tardi. In compenso però ha trovato una nuova famiglia: tre fratellastri di cui non ha mai sospettato l’esistenza. Carlotta, Emilia e Lorenzo.
 
Arrivata a Roma per scoprire qualcosa di più del suo passato e del suo inaspettato presente, Josephine è subito stregata dal romanticismo della città eterna. Abituata a guardarne le immagini in televisione o al cinema o sui libri, vedere dal vivo tanta meraviglia le dà quasi alla testa. Così, mentre il suo cicerone d’eccezione, Lorenzo, la guida attraverso i luoghi preferiti dalla madre e alla scoperta di incantevoli angoli nascosti, Josephine deve ammettere a sé stessa che è pressoché inevitabile innamorarsi di Roma, così come di quel ragazzo dagli occhi gentili… “
 
Siete tutti invitati a partecipare a questo evento che può essere molto importante poiché dopo tante campagne d’informazione siamo riusciti ad attirare l’attenzione di uno scrittore che ha dato vita ad un romanzo con una protagonista narcolettica, trattando la malattia con la dovuta sensibilità.
Con la speranza di potervi incontrare vi mando i miei più cari saluti
Icilio Ceretelli
Presidente AIN

Il racconto di Simonetta Benvenuti

Mi chiamo Simonetta oggi finalmente mi sono decisa di raccontare la mia storia di mamma con il cuscino.

Ho due figli gemelli, Patrizio e Tiziano. Patrizio è narcolettico da circa trenta anni, ne aveva 11 quando tutto è cominciato.  

Patrizio si addormentava in tutti posti, scuola, a tavola, in macchina, e quindi abbiamo cominciato a cercare di caprire cosa avesse portandolo in visita da diversi specialisti ai quali spiegavo il problema di mio figlio, ma nessuno prendeva in considerazione le mie informazioni ne tantomeno parlava mai di narcolessia.

Ripensandoci oggi, capisco che nel 1985 pochissimi conoscessero questa malattia, tutti non avevano idea perché dormisse tanto, iniziarono le analisi, le tac, che davano esito negativo e ognuno di loro si inventava una patologia e una cura che non portava mai a niente.

Sconfortata dai risultati della medicina tradizionale mi sono rivolta alla medicina alternativa, Omeopatia, vegetariana, macrobiotica, riflessologia, iridologia, per cadere poi nella trappola di un prete guaritore che a suo dire impugnando un giunco riusciva a sentire quello che una persona aveva.

A causa di ciò sono state prescritte varie terapie che abbiamo eseguito con scrupolo anche se a volte ci sembravano assurde, cataplasma di argilla sulla pancia da tenere tutta la notte, succo di limone al mattino, gocce omeopatiche e un’acqua da bere che vendeva soltanto il famoso prete veggente.

Il mio povero bambino eseguiva tutto quello che ci dicevano di fare, ma continuava a dormire ovunque.

Siamo passati poi alla psicologia, siamo andati in un centro a Milano a fare dei test e ha rispondere a tante domande, tipo, quando a smesso di fare la pipi a letto, se accettava il fratello, noi continuavamo a dire che dormiva tutto il giorno ma ai signori dottori non interessava e non gli è venuto in mente o non lo sapevano che nel padiglione accanto c’era un centro di medicina del sonno, e che forse andando li avremmo risolto qualcosa.

Intanto la vita andava avanti, Patrizio iniziava la scuola media inferiore, parlava del suo problema con tutti, anche se nessuno sapeva cosa poteva essere parlandone apertamente trovava comprensione fra i compagni e tra i maestri.

Noi genitori parlavamo con tutti del problema con la speranza che qualcuno sapesse cosa fosse e ci indicasse un ospedale dove risolvere questo problema.

Patrizio per fortuna ha da sempre un carattere allegro, amicone è molto sicuro di sé, nonostante il suo problema la nostra casa e sempre stata piena di ragazzi, per giocare, studiare, fare feste, suonare, insomma è stata una casa viva. Io non l’ho mai mortificato, mi sono subito resa conto che c’era un qualcosa nel suo cervello che aveva smesso di funzionare in modo corretto, non ho mai pensato che fosse diventato un ragazzo svogliato o che ci fossero altri motivi.

Sono passati cosi gli anni delle medie e quando ha scelto di fare il liceo artistico abbiamo ricominciato a fare informazione presso i docenti per spiegare il problema di Patrizio ma non sapevamo ancora che malattia avesse.

Stavamo in ansia tutti i giorni, perché per andare a scuola doveva prendere due autobus e qualche volta è capitato che addormentandosi sia sceso ad altre fermate perdendo cosi la prima ora di lezione.

Comunque a scuola è andato sempre bene, prendeva ottimi voti aveva preso il ramo della scultura ottenendo ottimi risultati, frequentava con il fratello anche una scuola di musica e avevano messo su un gruppo e come ho accennato in precedenza venivano nella nostra abitazione per fare le prove, avendo iniziato a suonare a feste e nei locali della nostra città.

All’età di quindici anni si era anche fidanzato con Samantha, lei è cresciuta con lui sapendo fin dall’inizio del suo problema.

Dopo sei anni di questo calvario, di sensi di colpa anche nei confronti del fratello, perché diceva che noi pensavamo solo a Patrizio, di frustrazione perché pensavamo che questa malattia l’avesse ereditata da uno di noi. Una mattina mentre cucinavo guardando in tv   un programma di medicina, presentarono un professore di Bologna che spiegava i sintomi di una malattia chiamandola narcolessia, fecero vedere dei filmati di cani narcolettici che correvano sul prato e di colpo cadevano addormentati.

Il mio cuore comincio a battere forte, mi dovetti sedere, credevo di cadere tanta era l’emozione. Quello che spiegava erano tutti i sintomi di mio figlio, finalmente qualcuno sapeva cosa era e capii che c’era un posto dove si poteva andare per curare Patrizio.

Durante la trasmissione dissero il nome del professore (Lugaresi), ma non dettero recapiti telefonici o indicazione di quale ospedale si trattasse sapevo soltanto che era a Bologna e questo mi basto per iniziare la ricerca.

Nel giro di una settimana eravamo già a Bologna, avevamo preso appuntamento con la dottoressa Emiliana Sforza che con una sola domanda a Patrizio prospetto che si poteva presumere che fosse narcolessia ma che doveva fare un esame per esserne certa.

Ero felice ma duro poco perché la dottoressa ci fece subito presente che se gli accertamenti avessero confermato la sua ipotesi per questa malattia non c’era guarigione e che mio figlio avrebbe dovuto convivere per tutta la sua vita con il problema narcolessia.  Nonostante questo eravamo parzialmente contenti perché finalmente il problema di mio figlio aveva un nome e da li potevamo partire.

Dopo la conferma di narcolessia da parte della dottoressa, cominciarono le cure con un farmaco che ottenemmo in via compassionevole dalla Francia, nonostante il farmaco Patrizio era sempre assonnato. Pensavo di tornare dalla dottoressa per cercare di capire cosa si potesse fare oltre al farmaco per migliorare la vita di mio figlio, ma proprio nei primi mesi di cura la dottoressa andò via dal centro e subentrò il dr. Plazzi, dover ricominciare tutto con lui mi preoccupava, oggi devo dire grazie al professore.

Il mio desiderio e quello di Patrizio era sapere se esistevano altri narcolettici per conoscerli, confrontarsi con loro e capire assieme cosa si poteva fare.

Parlandone proprio con Plazzi ci venne l’idea dell’associazione e chiedemmo a lui se poteva informare i suoi pazienti della nostra idea, la cosa ebbe successo e fu cosi che da un piccolo gruppo se non ricorda male otto persone nacque l’associazione.   

L’inizio è stato moto duro, i medici non sapevano niente di questa malattia, i malati stessi a differenza di noi non ne volevano parlare, molti si nascondevano e quindi tutto restava nell’oblio.

Abbiamo fatto molti sacrifici per mandare avanti l’associazione, organizzavamo pranzi con cento e più persone per raccapezzare un po’ di soldi per poter andare ai congressi in tutta Italia per informaci su la malattia.

Ricordando ciò, sembra che tutto questo sia accaduto ieri, ma quest’anno abbiamo festeggiato i venti anni d’attività associativa. Tante cose sono cambiate da allora, anch’io sono cambiata grazie all’associazione e a tutte le persone che ho incontrato, anni fa non avrei vinto la mia timidezza e come potete vedere solo adesso sono riuscita a esternare quanto da me vissuto in tuti questi anni.

Sono molto orgogliosa di quello che siamo riusciti a fare con tutti voi in questo tempo, adesso abbiamo collaboratori molto efficienti, referenti regionali, anche se tutte le regioni non sono coperte, un vice presidente molto attivo e con tante idee brillanti.

Questa è la mia storia e quella di mio figlio, spero che possa essere di conforto per tutte le persone che purtroppo dovranno confrontarsi con la narcolessia, ho fiducia che un giorno troveremo un rimedio per guarire da questa malattia,, nel frattempo teniamoci cara questa associazione non nascondendo i nostri problemi, ma parlandone con tutti per far capire che è una malattia come tante e non c’è da vergognarsene. Per concludere con una nota positiva volevo informarvi che mio figlio Patrizio è sposato con la Ragazza che ha conosciuto quando aveva quindici anni hanno due splendide bambine, lavora con il fratello e affronta la vita con tranquillità, consapevole del suo problema, dando forza anche a me.

Simonetta Benvenuti la prima mamma con il cuscino.

Lo Spot Honda USA contro la guida dei narcolettici

Lo Spot Honda USA contro la guida dei narcolettici

Nel 2015 è uscita negli Stati Uniti questa pubblicità di Honda. Lo spot è in inglese, e in caso non lo capiate, dice chiaramente che la vettura è perfetta per qualsiasi situazione e per qualsiasi tipo di persona. Ma non se soffri di narcolessia. Ora non spetta a noi giudicare il creatore di tale spot, ma una riflessione pare opportuna. Prendete qualunque altra malattia, fareste mai una pubblicità dicendo che quest’auto non è adatta a cardiopatici? Non è adatta ad epilettici? Non è adatta a persone con diabete? Possiamo andare avanti all’infinito, elencare una miriade di altre malattie, ma qui si tratta di discriminazione.
In risposta a questo video, Julie Flygare avviò una petizione su change.org per farlo rimuovere. Fortunatamente, forse grazie alle 2500 firme raccolte da Julie, non ci risulta che questo video sia mai comparso in Italia, ma il 2015 non è passato da molto tempo e c’è ancora molta ignoranza sulla #Narcolessia. E’ evidente che il lavoro da fare è molto ma noi siamo qui anche per questo.
A tal proposito ricordate che c’è un questionario al quale è importante che tutti i narcolettici maggiorenni con e senza patente partecipino per avere dei dati sulla reale propensione ai sinistri durante la guida.
Il questionario è a questo link: