La mia storia da malata invisibile – di Elisa Barbari

Ho una diagnosi di ipersonnia idiopatica a lungo periodo di sonno. Una malattia sconosciuta, pochissimi casi diagnosticati in Italia e pochi anche nel resto d’Europa. Questo comporta la mia invisibilità: sono malata, porto addosso ogni giorno il peso della malattia come una zavorra piombata che nessuno vede. Trascino faticosamente il mio fardello, il peso della stanchezza che mi porta ad aver azzerato la mia vita sociale, le immagini ipnagogiche a cui costretta prima di addormentarmi , le paralisi del sonno che mi intrappolano nel mio stesso corpo nonostante la mente sia pienamente cosciente, l’ubriachezza da sonno, i deficit d’attenzione, i vuoti di memoria, le assenze e i comportamenti automatici rappresentano la mia prigione, il costante stillicidio che mi logora ogni santo giorno della mia vita. Ma la gente non se ne accorge perché non si vede. Anzi, quando ne parlo alcuni arrivano persino a dire “beata te! Io soffro di insonnia!”. Direste mai a una persona in sedia a rotelle “beato te vorrei stare seduto anche io” No, non lo direste. Così come non gli direste “ti capisco anche io sono stato seduto in ufficio tutto il giorno”. Eppure quando confido l’ipersonnia le risposte sono sempre queste: o mi reputano fortunata o presumono di capirmi perfettamente perché anche loro sono stanchi. La verità è che nessuno sa di cosa sto parlando! Dopo aver avuto un figlio la mia situazione è precipitata. Non sono in grado svolgere la mia professione di infermiera responsabilmente. Mi è impossibile lavorare in sicurezza nei miei stessi confronti e nei confronti dei pazienti a causa delle mie disattenzioni e dei frequenti comportamenti automatici. E’ come se vivessi in costante deprivazione da sonno. Avete presente quando passate una notte insonne e dovete recarvi al lavoro? Ecco, io vivo perennemente in quello stato di stanchezza e distrazione. Nonostante il quantitativo di ore di sonno sia notevole, la struttura e l’architettura dei cicli di sonno con l’ipersonnia idiopatica impediscono un sonno ristoratore. Il lavoro da turnista è diventato assolutamente incompatibile con la gestione della mia vita e della malattia. Ho fatto veramente di tutto e intrapreso tutte le strade possibili e immaginabili per portare all’attenzione il mio caso: medicina del lavoro del policlinico per cui lavoro, amministrazione del personale, assistente sociale, avvocati e commissione di invalidità. Non è servito a nulla! Avere l’ipersonnia è una condizione talmente rara che avviene uno strano fenomeno: se non la si conosce equivale a non averla. Non ho visto riconoscermi alcun tipo di limitazione lavorativa nonostante lo specialista di neurologia del sonno abbia specificatamente indicato sia meglio per me un tipo di lavoro diurno e possibilmente un part-time. Sono di fronte all’indifferenza generale che mi sta inducendo al licenziamento per non mettere a rischio me e i pazienti. Eppure seguendo il buon senso basterebbe collocarmi con un ruolo amministrativo part-time. E invece no, ho bussato a mille porte e mille porte mi sono state chiuse. Ora l’unica possibilità che ho è portare la mia storia all’attenzione delle persone. Non vorrei finire sulle pagine dei giornali, tanto meno nella cronaca in una pagina di mala sanità. Vorrei si potessero prevenire episodi tragici e non dover discutere a seguito di danni arrecati. Sono una malata invisibile, non immaginaria. Ho una diagnosi formulata sulla base di indagini strumentali documentate e verificabili. Si dice che le disabilità vadano rispettate. La mia disabilità viene invece costantemente ignorata. Si dice di non abbandonare i più deboli e le minoranze. La mia patologia è invece talmente “minoranza” da non essere appetibile alla ricerca scientifica o le case farmaceutiche. Non è introdotta nell’elenco delle malattie rare perché non è abbastanza rappresentata per avere voce incisiva e poter avanzare richieste. Ma la mia malattia esiste. Io esisto! Aiutatemi a dare voce al mio grido di aiuto. Aiutatemi a vivere una vita degna di essere vissuta. Grazie.