Lo Spot Honda USA contro la guida dei narcolettici

Lo Spot Honda USA contro la guida dei narcolettici

Nel 2015 è uscita negli Stati Uniti questa pubblicità di Honda. Lo spot è in inglese, e in caso non lo capiate, dice chiaramente che la vettura è perfetta per qualsiasi situazione e per qualsiasi tipo di persona. Ma non se soffri di narcolessia. Ora non spetta a noi giudicare il creatore di tale spot, ma una riflessione pare opportuna. Prendete qualunque altra malattia, fareste mai una pubblicità dicendo che quest’auto non è adatta a cardiopatici? Non è adatta ad epilettici? Non è adatta a persone con diabete? Possiamo andare avanti all’infinito, elencare una miriade di altre malattie, ma qui si tratta di discriminazione.
In risposta a questo video, Julie Flygare avviò una petizione su change.org per farlo rimuovere. Fortunatamente, forse grazie alle 2500 firme raccolte da Julie, non ci risulta che questo video sia mai comparso in Italia, ma il 2015 non è passato da molto tempo e c’è ancora molta ignoranza sulla #Narcolessia. E’ evidente che il lavoro da fare è molto ma noi siamo qui anche per questo.
A tal proposito ricordate che c’è un questionario al quale è importante che tutti i narcolettici maggiorenni con e senza patente partecipino per avere dei dati sulla reale propensione ai sinistri durante la guida.
Il questionario è a questo link:

Julie Flygare, messaggio ai pazienti Italiani

Julie Flygare, messaggio ai pazienti Italiani

Julie Flygare che ha partecipato come ospite speciale al 20. anniversario AIN, ci ha appena mandato un messaggio dal suo sito internet, invitandoci a non mollare mai, e chiedendo partecipazione al progetto internazionale Narcolepsy not Alone – Narcolessia, non siete soli. Il progetto consiste nel “metterci la faccia” e far vedere al mondo che i narcolettici esistono e la narcolessia non è una malattia immaginaria.

Invitiamo a leggere il messaggio CLICCANDO QUI. Troverete tutte le informazioni per inviare le vostre foto e partecipare alla campagna d’informazione sulla narcolessia più grande al mondo.

Per chi si fosse perso l’incontro a Bologna del 20. anniversario dell’AIN, e non sapesse chi è Julie Flygare, potete scoprirlo cliccando QUI.

Ospiti XX Anniversario: Julie Flygare

Ospiti XX Anniversario: Julie Flygare

Proseguiamo oggi il nostro appuntamento con la presentazioni degli ospiti che troverete all’incontro del XX anniversario dell’AIN, che ricordiamo si terrà Il giorno Sabato 24 Settembre 2016 presso l’AULA MAGNA DI ANATOMIA in via Irnerio, 48 a Bologna, esclusivo per i soci AIN. Oggi parliamo di Julie Flygare:

Julie, è prima di tutto una ragazza comune, amante dello sport.

Julie Flygare

Julie Flygare

All’età di 22 anni, dopo ottimi risultati al liceo, aveva appena intrapreso il suo ambizioso progetto di frequentare l’Università di Giurisprudenza. In quel periodo nonostante l’impegno e la frequenza il suo rendimento ebbe un drastico calo dovuto all’improvviso esordio di allucinazioni ipnagogiche, cedimenti alle ginocchia, paralisi e colpi di sonno continui. Sia il giorno che la notte si trovava spesso ad essere in preda a sogni terrificanti, con la mente bloccata tra sogno e realtà.
Non credendo potesse trattarsi di un disturbo “fisico” Julie cercò di costringersi a dare la massima priorità agli studi, ma nonostante ciò non riscontrò nessun miglioramento.
Si rivolse così ad alcuni specialisti, diverse visite furono inutili e proprio quando si stava rassegnando al “non è nulla”, un medico sportivo che la visitò per una tendinite le suggerì la possibilità che fosse narcolessia. Di li a poco ottenne la diagnosi ma non fu subito facile. Dopo quella notizia Julie si rese conto che i suoi progetti, le sue idee per il futuro, sembravano essere diventati un miraggio irraggiungibile.
Ma non si arrese, anche perchè fortunatamente nonostante la narcolessia sia una malattia inguaribile oggi, è anche una delle poche malattie rare con diversi trattamenti farmacologici possibili.
Così nel 2005 ottenne il suo Bachelor of Arts presso la Brown University e successivamente il suo Dottorato di Giurisprudenza presso il Boston College Law School nel 2009.

Dopo essersi resa conto che tutti i limiti possono essere superati con la perseveranza ed il coraggio, il 19 Aprile 2010 partecipò alla Maratona di Boston affrontando una delle più grandi sfide atletiche della sua vita.
Da allora è diventata portavoce della Narcolessia, e avendo riscontrato l’incompetenza di molti medici riguardo questa condizione invalidante, nel 2009 ha collaborato con i ricercatori della Harvard Medical School facendo in modo che la sua storia venisse raccontata in un programma educativo sulla narcolessia di 5 ore. Successivamente fondò “Project Sleep“, società senza scopo di lucro che ha come primo obiettivo il far conoscere e sensibilizzare riguardo la Narcolessia, sopratutto nel mondo della medicina dove tuttora c’è ancora chi ne ignora l’esistenza.

Julie è autrice del Blog “REM Runner” nel quale racconta le sfide e le difficoltà del convivere con la narcolessia.

Julie ha parlato di narcolessia a livello internazionale per ricercatori scientifici, medici, infermieri, studenti di medicina, per i funzionari del governo NIH, FDA e CDC e per il pubblico in generale. La sua storia è stata raccontata da riviste come Doctors Show, Marie Claire, Women’s Health Magazine, ABC News, NBC, Sirius XM Radio e persino su Discovery Channel

Nel 2011, Julie ha istituito il primo SLEEP WALK (campagna informativa sui disturbi del sonno) a Washington DC e ha ricevuto il Premio Nazionale di sensibilizzazione pubblica da parte del Narcolepsy Network Americano.

Nel dicembre 2012, ha pubblicato il libro “Wide Awake and Dreaming: A Memoir of Narcolepsy“, che ha vinto il primo premio al San Francisco Book Festival Award 2013 come autobiografia.

Nel 2012 – 2013, Julie è riuscita ad ottenere l’attenzione della FDA per parlare della qualità della vita con la Narcolessia. Dal 2012-2015, ha collaborato con il National Center on Sleep Disorders Research (NCSDR).

Ha inoltre creato una infografica sulla Narcolessia per permettere un rapido riconoscimento dei sintomi e per dare le indicazioni principali sulla narcolessia accompagnandola con una app per smartphone.

Julie Flygare e la campagna di sensibilizzazione Narcolepsy: NOT ALONE

Julie Flygare e la campagna di sensibilizzazione Narcolepsy: NOT ALONE

Nel 2014, Julie è diventata co-fondatrice della borsa di studio Jack & Julie – la prima borsa di studio per gli studenti con narcolessia. Nello stesso anno, ha creato Narcolepsy: NOT ALONE campagna di sensibilizzazione internazionale per dimostrare che la narcolessia è reale e che non siamo soli, raccogliendo oltre 1.000 foto da tutti i 50 Stati Uniti e da 48 paesi in tutto il mondo.

Julie attualmente vive a Los Angeles in California, lavora a tempo pieno e lotta con Project Sleep nel suo tempo libero, che è il lavoro dei suoi sogni.

Programma Festa AIN 23-24/09

Buongiorno a tutti

Finalmente è tutto pronto per la festa del nostro ventesimo anniversario.
Preghiamo tutti coloro che intendano partecipare di compilare il modulo allegato ai fini organizzativi e di inviarlo a segreteria@narcolessia.org.

Pronti per la festa? 🙂

 

Il giorno Venerdì 23 Settembre 2016 alle ore 20:00 si terrà la cena sociale presso il ristorante Altro – Mercato delle Erbe, via Ugo Bassi 23/25 a Bologna. Si può raggiungere facilmente dalla stazione centrale prendendo l’autobus Linea 25 o Linea 30, fermata Ugo Bassi.
La cena sarà riservata ed offerta a tutti i soci AIN.
Alla cena parteciperanno anche alcuni degli ospiti dell’incontro (dr. Mignot, Julie Flygare, dr.Plazzi, dr.Schwartz).

Il giorno Sabato 24 Settembre 2016 presso l’AULA MAGNA DI ANATOMIA in via Irnerio, 48 a Bologna si terrà l’evento esclusivo per i soci AIN al quale prenderanno parte degli ospiti eccezionali:
Prof. Jean-Charles Schwartz‬ – Neurofarmacologo e Ricercatore, scopritore del recettore H3 dell’istamina (Parigi – FRANCIA);
Prof. Emmanuel Mignot‬ – Psichiatra Ricercatore, tra i più attivi al mondo in ambito Narcolessia (Stanford – USA);
Julie Flygare – Fondatrice di Project Sleep, scrittrice, Blogger e attivista americana, (Los Angeles – USA);
Dr. Guido Silvestri, in arte Silver‬ – Noto fumettista italiano, padre di Lupo Alberto che è stato più volte testimonial delle campagne informative sulla Narcolessia.

Il programma sarà il seguente:

  • 08:30 Registrazione
  • 09:00 Introduzione – Professor Giuseppe Plazzi (Bologna)
  • 09:20 Fisiopatologia della Narcolessia – Professor Emmanuel J. M. Mignot (Stanford)
  • 10:00 Istamina e Narcolessia – Professor Jean-Charles Schwartz (Parigi)
  • 10:40 Pausa Caffé
  • 11:20 Approccio alla Narcolessia: Wide Awake & Dreaming – Julie Flygare (USA)
  • 11:40 Comunicazione sulla Narcolessia in Italia: obiettivi, strumenti e risultati – Silver & Icilio Ceretelli (Italia)
  • 12:00 Tavola rotonda (Tutti i relatori)
  • 13:00 Pranzo

Per agevolare la comprensione sarà disponibile la traduzione simultanea italiano/inglese e viceversa in modo che tutti possano seguire il congresso agevolmente.

Dalla Stazione Centrale, per arrivare in via Irnerio via Bus, è necessario prendere la Linea 37 o Linea 36 e scendere alla fermata Porta S.Donato.

Coloro che volessero partecipare al solo congresso, ma non sono ancora associati, avranno la possibilità di tesserarsi all’ingresso e assistere comunque all’incontro. E’ COMUNQUE OBBLIGATORIO PER TUTTI COMPILARE LA SCHEDA DI ADESIONE!