Libro Bianco (Whitebook) su Narcolessia ed Ipersonnia Idiopatica in Italia

Libro Bianco (Whitebook) su Narcolessia ed Ipersonnia Idiopatica in Italia

Durante l’ultima Assemblea Nazionale AIN è stata avanzata ed accolta la proposta di realizzazione di un Libro Bianco, o come dicono in inglese, un Whitebook. 
Tale progetto all’AIN non costerà nulla ma potrà aiutare molto i nuovi diagnosticati ed i loro familiari ad avere un’idea precisa e chiara sulla malattia e permetterà di capire che nessuno di noi è solo e nessuno verrà abbandonato. Il progetto è aperto a Narcolettici e Ipersonni ed è suddiviso in 2 sezioni: Adulti e Bambini (con le famiglie).

… Ma COS’E’ UN LIBRO BIANCO (WHITEBOOK)?

Il “Libro Bianco” sulla condizione dei malati di Narcolessia e Ipersonnia si propone, per la prima volta in Italia, di condurre un’accurata indagine a livello nazionale da cui ricavare informazioni sulle persone affette da queste due malattie rare, integrando il punto di vista clinico e sociale. L’idea è di raccogliere e analizzare questi dati per generare nuove scale di misurazione del benessere dei pazienti (creazione di indici di benessere socio-sanitario dei malati e delle famiglie, condizioni socio-economiche, condizioni socio-demografiche…) per poi dare un punto di vista oggettivo sulla situazione in Italia e nel contempo, per le nuove diagnosi, affrontare i primi scogli per capire che con la Narcolessia si può col tempo e con qualche sacrificio vivere dignitosamente senza eccessive rinunce. Inoltre i dati raccolti concorreranno alla formazione di una “conoscenza pubblica” sulla NARCOLESSIA e sulla IPERSONNIA IDIOPATICA, l’idea è di coinvolgere nella diffusione anche ricercatori, agenzie di comunicazione, social network e mass media.
Il “Libro Bianco” sulla condizione dei malati di Narcolessia e Ipersonnia è un progetto dell’Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni onlus, in collaborazione con delle studentesse di Infermieristica dell’Università di Bologna che metteranno a disposizione il loro tempo e la loro passione per la causa dell’AIN, lavorando a titolo volontario con la supervisione, il sostegno e la professionalità della Prof.ssa Francesca Ingravallo, Medico Legale e parte importante del Comitato Scientifico AIN.
Questa creazione sarà qualcosa di innovativo che attualmente non esiste in Italia ne tantomeno in Europa.
E’ importante ricordare che tutti coloro che parteciperanno saranno protetti dall’ANONIMATO, quindi i dati identificativi non verranno divulgati in nessun modo.

La mia storia da malata invisibile – di Elisa Barbari

Ho una diagnosi di ipersonnia idiopatica a lungo periodo di sonno. Una malattia sconosciuta, pochissimi casi diagnosticati in Italia e pochi anche nel resto d’Europa. Questo comporta la mia invisibilità: sono malata, porto addosso ogni giorno il peso della malattia come una zavorra piombata che nessuno vede. Trascino faticosamente il mio fardello, il peso della stanchezza che mi porta ad aver azzerato la mia vita sociale, le immagini ipnagogiche a cui costretta prima di addormentarmi , le paralisi del sonno che mi intrappolano nel mio stesso corpo nonostante la mente sia pienamente cosciente, l’ubriachezza da sonno, i deficit d’attenzione, i vuoti di memoria, le assenze e i comportamenti automatici rappresentano la mia prigione, il costante stillicidio che mi logora ogni santo giorno della mia vita. Ma la gente non se ne accorge perché non si vede. Anzi, quando ne parlo alcuni arrivano persino a dire “beata te! Io soffro di insonnia!”. Direste mai a una persona in sedia a rotelle “beato te vorrei stare seduto anche io” No, non lo direste. Così come non gli direste “ti capisco anche io sono stato seduto in ufficio tutto il giorno”. Eppure quando confido l’ipersonnia le risposte sono sempre queste: o mi reputano fortunata o presumono di capirmi perfettamente perché anche loro sono stanchi. La verità è che nessuno sa di cosa sto parlando! Dopo aver avuto un figlio la mia situazione è precipitata. Non sono in grado svolgere la mia professione di infermiera responsabilmente. Mi è impossibile lavorare in sicurezza nei miei stessi confronti e nei confronti dei pazienti a causa delle mie disattenzioni e dei frequenti comportamenti automatici. E’ come se vivessi in costante deprivazione da sonno. Avete presente quando passate una notte insonne e dovete recarvi al lavoro? Ecco, io vivo perennemente in quello stato di stanchezza e distrazione. Nonostante il quantitativo di ore di sonno sia notevole, la struttura e l’architettura dei cicli di sonno con l’ipersonnia idiopatica impediscono un sonno ristoratore. Il lavoro da turnista è diventato assolutamente incompatibile con la gestione della mia vita e della malattia. Ho fatto veramente di tutto e intrapreso tutte le strade possibili e immaginabili per portare all’attenzione il mio caso: medicina del lavoro del policlinico per cui lavoro, amministrazione del personale, assistente sociale, avvocati e commissione di invalidità. Non è servito a nulla! Avere l’ipersonnia è una condizione talmente rara che avviene uno strano fenomeno: se non la si conosce equivale a non averla. Non ho visto riconoscermi alcun tipo di limitazione lavorativa nonostante lo specialista di neurologia del sonno abbia specificatamente indicato sia meglio per me un tipo di lavoro diurno e possibilmente un part-time. Sono di fronte all’indifferenza generale che mi sta inducendo al licenziamento per non mettere a rischio me e i pazienti. Eppure seguendo il buon senso basterebbe collocarmi con un ruolo amministrativo part-time. E invece no, ho bussato a mille porte e mille porte mi sono state chiuse. Ora l’unica possibilità che ho è portare la mia storia all’attenzione delle persone. Non vorrei finire sulle pagine dei giornali, tanto meno nella cronaca in una pagina di mala sanità. Vorrei si potessero prevenire episodi tragici e non dover discutere a seguito di danni arrecati. Sono una malata invisibile, non immaginaria. Ho una diagnosi formulata sulla base di indagini strumentali documentate e verificabili. Si dice che le disabilità vadano rispettate. La mia disabilità viene invece costantemente ignorata. Si dice di non abbandonare i più deboli e le minoranze. La mia patologia è invece talmente “minoranza” da non essere appetibile alla ricerca scientifica o le case farmaceutiche. Non è introdotta nell’elenco delle malattie rare perché non è abbastanza rappresentata per avere voce incisiva e poter avanzare richieste. Ma la mia malattia esiste. Io esisto! Aiutatemi a dare voce al mio grido di aiuto. Aiutatemi a vivere una vita degna di essere vissuta. Grazie.

Tra Sogno e Realtà – di Elisa Barbari

Se fosse la trama di un film sarebbe tra il fantascientifico l’horror e il fantasy.
Già, se fosse. Invece è.
E’ la vita di tutti i giorni, mese dopo mese, anno dopo anno. I sogni sono una presenza scomoda, ingombrante, invadente fino a fondersi e confondersi con la realtà. Il limite è labile e il tempo sbiadisce l’indefinibile confine tra l’onirico e il reale. Accade spesso, è uno dei tanti prezzi da pagare. Tutto comincia in fase di addormentamento che, per amara ironia di questa malattia, è al contempo fase cosciente. Ecco che appaiono come proiettati su uno schermo immagini senza consequenzialità logica della durata di pochi istanti ciascuna, l’una dopo l’altra. Sono immagini spaventose, spesso volti sconosciuti, grotteschi e arcigni alternati a mostri raccapriccianti. Ogni volta appaiono con una nitidezza impressionante. Mi spiazza osservare come la mente possa produrre dal nulla una tale dovizia di particolari. Nel momento in cui compaiono sono consapevole di trovarmi nella mia camera, posso udire i suoni all’interno della stanza, sapere con chi mi trovo ma al contempo essere già preda del mondo onirico che mi trascina via con sé.

Poi l’oblio.

Il mondo dei sogni diventa la parte dell’iceberg sommersa che ruota su se stessa e vorticosamente si capovolge mostrandosi in tutta la sua mostruosa grandezza. E qui accade l’inverosimile, dal sogno pilotato in cui gestisco trama e ambientazione come in Inception, a quello sconvolgente che fa di me vittima dei miei stessi sogni. In un luogo angusto e sconosciuto dove non esistono concetti di tempo e spazio, o meglio, esistono ma completamente distorti. Un luogo senza logica, leggi o regole, dove persino i princìpi della fisica sono opinabili. Il mondo onirico diventa il mio carnefice lasciandomi in balia di sogni e incubi talmente vividi e verosimili da chiedermi se alcuni accadimenti siano avvenuti realmente.

I risvegli e le paralisi.

Svegliarsi del tutto non è sempre semplice. Ad ogni risveglio è come se si abbandonasse una vita appena vissuta, quella onirica. Ed è una vita densa, coinvolgente, intensa. Ci si sveglia ubriachi di sonno, si sbanda, il sensorio è obnubilato, le idee confunse.
Questo quando tutto va bene.
Ma può accadere di peggio. Svegliarsi, essere coscienti ma ancora incastrati, bloccati e invischiati nel mondo dei sogni. Per quanto mi sforzi di aprire gli occhi, muovermi o gridare il mio corpo resta completamente immobile. Non risponde ai miei comandi nonostante gli sforzi immani di spostare anche un solo dito, di sollevare anche solo le palpebre. Mi ritrovo nel sogno e contemporaneamente sono cosciente, posso udire il mio bambino che mi chiama o la sveglia che suona ma sono totalmente in preda al panico perchè incapace di muovermi. Paralizzata.
In trappola dentro il mio stesso corpo.
La sensazione è orribile, spaventosa, angosciante.

Vivere con l’ipersonnia.

La mia malattia, la narcolessia non-rem o ipersonnia idiopatica a lungo periodo di sonno è totalizzante.
E’ insieme a me sempre. Sia di giorno che di notte. Se nel mondo onirico è impalpabile, fatta di immagini e sensazioni, nel mondo della veglia me la ritrovo fusa addosso come un’armatura pesante, una zavorra cui sono costretta trascinarmi appresso mio malgrado. Una stanchezza devastante che mi trascina giù a picco come un piombo. Vivere in perenne deprivazione di sonno anche dormendo 12 ore di fila. Convivere con vuoti di memoria, distrazioni, lapsus, comportamenti automatici, dèjà vu, assenze, svegliarsi e chiedersi se sia buio perchè è mattina o sera. Non avere le forze di alzarsi, violentare se stessi buttandosi giù dal letto per tener fede agli impegni improcrastinabili quando di gran lunga si preferirebbe un cazzotto in faccia pur di tornare a dormire.

Le incomprensioni e l’indifferenza.

Siamo “malati invisibili”, la nostra patologia non è visibile agli occhi di chi osserva.
Ma non siamo malati immaginari.
La diagnosi è posta da un neurologo sulla base di esami strumentali come la polisonnografia. Sarà perchè è una malattia rara e quindi poco conosciuta, sarà anche perchè non è visibile che dobbiamo fare i conti con l’incomprensione di chi ci circonda.
C’è chi sdrammatizza “ma si dai, almeno dormi”, chi minimizza “anch’io sono stanco”, chi ci ride sopra “beato te! Io non riesco a dormire!” e chi fraintende. Quando si tratta di narcolessia o ipersonnia si riscontra una grave mancanza di sensibilità nei nostri confronti che denota la totale disinformazione dei risvolti fisici, sociali e psichici della malattia.
Affrontiamo faticosamente e con coraggio ogni giorno e ogni notte la nostra condizione completamente soli, nell’indifferenza di chi ci circonda e delle istituzioni.

Questo è solo un piccolo scorcio di cosa significhi vivere con l’ipersonnia.