Ipersonnia Idiopatica: al via lo studio sul sodio ossibato (JZP-258)

Buon giorno
Informiamo tutti i pazienti con diagnosi di Ipersonnia Idiopatica che alla clinica neurologica dell’ospedale Bellaria di Bologna, diretta dal prof.Plazzi, inizierà a breve il trial sul sodio ossibato – JZP-258. Scopo di questo studio è verificare se il principio attivo di questo farmaco, già largamente utilizzato nel trattamento della narcolessia di tipo 1, possa rivelarsi efficace anche nel ridurre i sintomi dell’ipersonnia idiopatica. Per questo studio abbiamo delegato il nostro socio Fabio Cecchinato al fine di segnalare alla clinica eventuali persone interessate. Contattatelo pure usando il formulario di seguito e lasciategli i dati richiesti; verrete ricontattati al più presto dai medici per avere tutte le informazioni necessarie.

Vi ricordiamo che l’AIN per questo studio, si offre solo di condividere l’informazione coi propri soci ed amici, ma la selezione dei partecipanti, la responsabilità del trial e la tutela dei dati personali sono a carico del medico che se ne occupa.

Noi come sempre restiamo a disposizione per ogni eventuale.

Buona giornata a tutti

Maggiori Informazioni

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2-8 Settembre – Settimana di Informazione sull’Ipersonnia Idiopatica

Settimana di informazione sull’lpersonnia Idiopatica 2019

Quest’anno, dal 2/09/2019 al 8/09/2019, nella volontà di dare maggiore spazio all’informazione sull’Ipersonnia Idiopatica, l’AIN in collaborazione con Hypersomnolence Australia supporterà questa campagna internazionale di informazione.

Per avere una maggiore chiarezza sui sintomi della malattia, sulle terapie e sulle caratteristiche varie, sono stati realizzati diversi poster che trovate in fondo alla pagina, per sensibilizzare le persone sui vari aspetti dell’Ipersonnia Idiopatica.

Maggiori informazioni sulla nostra pagina dedicata. Potete trovare sui social network varie condivisioni per questa settimana di informazione con l’Hashtag #IHAW2019.

Fabio Cecchinato, vivere con l’Ipersonnia Idiopatica

Vi voglio raccontare due aneddoti che mi sono capitati in prima persona. Ero con un’amica (Sara) ancora credo tre anni fa mentre le spiegavo dei miei crolli di energia e di una vita sempre più corta, anche in termini di ore della giornata, e ricordo le sue parole :” Ma non è che tu non hai energie, tu le impieghi troppo velocemente, ti credo che poi rimani a secco”.

Le sue parole rimasero fissate nella mia mente, quantomeno perché a tutto sarei disposto pur di “allungare”la mia giornata e di poter dedicare tempo, attenzioni, alle persone a me care e anche per uscire per una cena o un breve dopo cena. Purtroppo però non ho fatto che peggiorare negli anni.

Nell’agosto del 2013 ero a Rimini e ne ho approfittato per salutare nel giorno del mio compleanno il mio amico Massimiliano , con cui ho collaborato da giovane per alcune installazioni di informatica , e sua moglie Laura .

Anche a lei ho raccontato le mie vicissitudini non solo mediche ma prima ancora di vita . E lei mi disse : “Ma come, se hai l’argento vivo addosso !”. In effetti, chi mi sente parlare, quando sto bene, mi sente gioviale, sorridente , pronto alla battuta, ma sempre di più (e con un accelerazione terribile dal 2010) vengo preso da una stanchezza ed un sonno patologico.

Solo pochi giorni fa , ovvero ottobre 2017, ho scoperto che una delle caratteristiche dell’ipersonnia idiopatica, una delle due condizioni neurologiche che vivo e che mi è stata diagnosticata con un ricovero ad ottobre 2016 presso l’IRCCS “Bellaria” di Bologna, è la “motor hyperactivity”, ovvero una tendenza spontanea a muoversi, non stare mai fermi e parlare in modo quasi “affannato” per contrastare la tendenza alla sonnolenza.

Ad una persona normale può sembrare paradossale (e anzi, per le persone sane – e maliziose, è facile pensare che si finga o menta, ma le diagnosi vanno accettate e non discusse, a meno che non si sia medici specialisti del settore!) che possano convivere in una persona una spiccata “energia” e momenti sempre più frequenti di letargia, sonnolenza che ti allontanano dalla vita (fatta di persone, eventi, lavoro, ed affetti). Eppure, alla fine, tutto torna.

Libro Bianco (Whitebook) su Narcolessia ed Ipersonnia Idiopatica in Italia

Durante l’ultima Assemblea Nazionale AIN è stata avanzata ed accolta la proposta di realizzazione di un Libro Bianco, o come dicono in inglese, un Whitebook. 
Tale progetto all’AIN non costerà nulla ma potrà aiutare molto i nuovi diagnosticati ed i loro familiari ad avere un’idea precisa e chiara sulla malattia e permetterà di capire che nessuno di noi è solo e nessuno verrà abbandonato. Il progetto è aperto a Narcolettici e Ipersonni ed è suddiviso in 2 sezioni: Adulti e Bambini (con le famiglie).

… Ma COS’E’ UN LIBRO BIANCO (WHITEBOOK)?

Il “Libro Bianco” sulla condizione dei malati di Narcolessia e Ipersonnia si propone, per la prima volta in Italia, di condurre un’accurata indagine a livello nazionale da cui ricavare informazioni sulle persone affette da queste due malattie rare, integrando il punto di vista clinico e sociale. L’idea è di raccogliere e analizzare questi dati per generare nuove scale di misurazione del benessere dei pazienti (creazione di indici di benessere socio-sanitario dei malati e delle famiglie, condizioni socio-economiche, condizioni socio-demografiche…) per poi dare un punto di vista oggettivo sulla situazione in Italia e nel contempo, per le nuove diagnosi, affrontare i primi scogli per capire che con la Narcolessia si può col tempo e con qualche sacrificio vivere dignitosamente senza eccessive rinunce. Inoltre i dati raccolti concorreranno alla formazione di una “conoscenza pubblica” sulla NARCOLESSIA e sulla IPERSONNIA IDIOPATICA, l’idea è di coinvolgere nella diffusione anche ricercatori, agenzie di comunicazione, social network e mass media.
Il “Libro Bianco” sulla condizione dei malati di Narcolessia e Ipersonnia è un progetto dell’Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni onlus, in collaborazione con delle studentesse di Infermieristica dell’Università di Bologna che metteranno a disposizione il loro tempo e la loro passione per la causa dell’AIN, lavorando a titolo volontario con la supervisione, il sostegno e la professionalità della Prof.ssa Francesca Ingravallo, Medico Legale e parte importante del Comitato Scientifico AIN.
Questa creazione sarà qualcosa di innovativo che attualmente non esiste in Italia ne tantomeno in Europa.
E’ importante ricordare che tutti coloro che parteciperanno saranno protetti dall’ANONIMATO, quindi i dati identificativi non verranno divulgati in nessun modo.

Narcolessia in età Pediatrica

Libro “Mamma ho Sonno” già completo, presto disponibile in versione digitale e ritiro a mano.