Una protagonista Narcolettica nel nuovo libro di Diego Galdino

Una protagonista Narcolettica nel nuovo libro di Diego Galdino

Carissimi, vi scriviamo per informarvi che Mercoledi 26 Aprile alle ore 18:00 presso la libreria Feltrinellli di Firenze (Via dei Cerretani, 40/R) si terrà la presentazione del nuovo libro di Diego Galdino dal titolo “Ti vedo per la prima volta”. Sarà un’occasione per incontrare lo scrittore e fare le domande del caso.
In caso non foste a conoscenza del libro di Diego Galdino, a seguito potete leggere la trama:
 
“Josephine ha grandi occhi verdi e un sorriso contagioso, nonostante la vita l’abbia presto messa alla prova costringendola a convivere con una malattia che le rende difficili anche le azioni più semplici, e che lei esorcizza tramite la fotografia, grazie a una vecchia polaroid appartenuta a sua madre. Anche se lei, in realtà, sua madre non l’ha mai conosciuta. Anzi, l’ha creduta morta per anni e, quando ha scoperto la verità, ormai era troppo tardi. In compenso però ha trovato una nuova famiglia: tre fratellastri di cui non ha mai sospettato l’esistenza. Carlotta, Emilia e Lorenzo.
 
Arrivata a Roma per scoprire qualcosa di più del suo passato e del suo inaspettato presente, Josephine è subito stregata dal romanticismo della città eterna. Abituata a guardarne le immagini in televisione o al cinema o sui libri, vedere dal vivo tanta meraviglia le dà quasi alla testa. Così, mentre il suo cicerone d’eccezione, Lorenzo, la guida attraverso i luoghi preferiti dalla madre e alla scoperta di incantevoli angoli nascosti, Josephine deve ammettere a sé stessa che è pressoché inevitabile innamorarsi di Roma, così come di quel ragazzo dagli occhi gentili… “
 
Siete tutti invitati a partecipare a questo evento che può essere molto importante poiché dopo tante campagne d’informazione siamo riusciti ad attirare l’attenzione di uno scrittore che ha dato vita ad un romanzo con una protagonista narcolettica, trattando la malattia con la dovuta sensibilità.
Con la speranza di potervi incontrare vi mando i miei più cari saluti
Icilio Ceretelli
Presidente AIN
Julie Flygare, messaggio ai pazienti Italiani

Julie Flygare, messaggio ai pazienti Italiani

Julie Flygare che ha partecipato come ospite speciale al 20. anniversario AIN, ci ha appena mandato un messaggio dal suo sito internet, invitandoci a non mollare mai, e chiedendo partecipazione al progetto internazionale Narcolepsy not Alone – Narcolessia, non siete soli. Il progetto consiste nel “metterci la faccia” e far vedere al mondo che i narcolettici esistono e la narcolessia non è una malattia immaginaria.

Invitiamo a leggere il messaggio CLICCANDO QUI. Troverete tutte le informazioni per inviare le vostre foto e partecipare alla campagna d’informazione sulla narcolessia più grande al mondo.

Per chi si fosse perso l’incontro a Bologna del 20. anniversario dell’AIN, e non sapesse chi è Julie Flygare, potete scoprirlo cliccando QUI.

Ospiti XX Anniversario: Giuseppe Plazzi

Ospiti XX Anniversario: Giuseppe Plazzi

Concludiamo oggi il nostro appuntamento con la presentazioni degli ospiti che troverete all’incontro del XX anniversario dell’AIN, che ricordiamo si terrà Il giorno Sabato 24 Settembre 2016 presso l’AULA MAGNA DI ANATOMIA in via Irnerio, 48 a Bologna, esclusivo per i soci AIN.

Oggi è la volta di Giuseppe Plazzi.

Giuseppe nacque nel 1959 in provincia di Ravenna.

Seguendo le orme del padre intraprese gli studi di medicina e chirurgia laureandosi nel 1988 presso l’Università di Bologna.

Dopo la laurea iniziò la specializzazione in neurologia che ottenne nel 1991 entrando a far parte del team del prof. Elio Lugaresi, pioniere della medicina del sonno in Italia.

31545Completato il percorso di formazione, iniziò il suo ruolo di ricercatore, specializzandosi sempre di più sulle malattie del sonno. Nel 1999 gli viene riconosciuto dall’AIMS (associazione italiana di medicina del sonno) il titolo di “esperto dei disturbi del sonno“.

In seguito il prof. Plazzi divenne responsabile della Clinica Neurologica dell’Università di Bologna dove, per una serie di eventi favorevoli, si venne a formare un team multidisciplinare per lo studio e la cura della Narcolessia. Si trattava di una novità assoluta sia in ambito Narcolessia che in ambito malattie rare: per la prima volta dei biologi, endocrinologi, medici legali, psichiatri e neurologi stavano collaborando per studiare una patologia spesso sconosciuta e sottovalutata, insieme a tutti i risvolti che ne influenzano la vita.

Dal 1999 iniziò una produttiva e continuativa collaborazione con le migliori università del mondo per la ricerca sulla narcolessia, in particolar modo con il prof. Mignot dell’Università di Stanford (USA) e con il Prof. Dauvillers dell’Università di Montpellier (FR).

Nel 2011 a seguito della Spending Review voluta dal Governo Monti, ed operata ai danni delle università, della ricerca e dei pazienti, la clinica Neurologica dell’Università di Bologna venne chiusa per spostare tutta l’attività in un padiglione dell’Ospedale Bellaria, il che causò un aumento mostruoso dei tempi di attesa per le diagnosi (da poche settimane ad oltre un anno), una riduzione del personale e del team multidisciplinare ed un conseguente un drastico calo dell’attività di ricerca. Fortunatamente, dopo alcuni anni, la situazione iniziò a migliorare grazie alla collaborazione dell’AIN con alcuni volenterosi dirigenti della nuova struttura e si riuscì ad ottenere un vero e proprio centro del sonno con ottime potenzialità di espansione e sviluppo per il futuro.

Attualmente il centro del sonno della Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie dell’Università di Bologna è il primo centro europeo per le pubblicazioni sulla Narcolessia, ed il terzo al mondo, dietro solo a Stanford e Harvard. E’ inoltre il primo al mondo nello studio della narcolessia in età pediatrica. Partecipa ed organizza eventi di aggiornamento e di informazione sui disturbi del sonno.

Il prof. Plazzi ha pubblicato oltre 300 contributi scientifici, collaborato a capitoli di libri e pubblicato la sua opera “The Parasomnias and Other Sleep-Related Movement Disorders”. 

Ricopre a titolo gratuito e volontario il ruolo di responsabile del comitato scientifico dell’AIN e fa parte dell’European Narcolepsy Network (EU-NN).

Sport

Ebbene si: parliamo di sport! Ovviamente non ve ne avremmo parlato se si fosse trattato di un medico che giocava a golf la domenica pomeriggio. Ma Giuseppe Plazzi prima della professione di medico, era uno sportivo, campione nel suo ambito.

Essendo nato in una città di mare come Ravenna, sin da piccolo è sempre stato appassionato dello sport della vela che dal 1977 al 1999 praticò a livello agonistico su classi olimpiche e poi professionistico.

Giuseppe Plazzi è stato vincitore di ben 5 titoli italiani, 3 campionati del mondo, una Admiral’s Cup ed ha inoltre partecipato alla Coppa America nel 1987.

Nel 1985 gli è stata conferita dal Presidente della Repubblica Sandro Pertini la Medaglia d’Oro al Valore Atletico (n° 913) del Comitato Olimpico Italiano (CONI).

 

Ospiti XX Anniversario: Jean Charles Schwartz

Ospiti XX Anniversario: Jean Charles Schwartz

Anche oggi continua il nostro appuntamento con la presentazioni degli ospiti che troverete all’incontro del XX anniversario dell’AIN, che ricordiamo si terrà Il giorno Sabato 24 Settembre 2016 presso l’AULA MAGNA DI ANATOMIA in via Irnerio, 48 a Bologna, esclusivo per i soci AIN.

Oggi parliamo di Jean Charles Schwartz:

Jean Charles Schwartz

Jean Charles Schwartz

Jean-Charles Schwartz è laureato in Farmacia e Scienze ed è Professore di Fisiologia delle Facoltà di Farmacia delle Università di Normandia e di Parigi 5.

Dal 1972 al 2001 ha diretto l’Unità di “Neurobiologia e Farmacologia” dell’Istituto Nazionale della Sanità e della Ricerca Medica (Inserm).

Da sempre dedicato al campo della Neurofarmacologia, durante i suoi studi all’INSERM, ha scoperto il recettore H3 dell’istamina nel sistema nervoso centrale.

Dal 2001 è co-fondatore e Direttore Scientifico della Bioprojet Biotech.

Dal 2002 è membro della Accademia delle Scienze Francese.

Ospiti XX Anniversario: Julie Flygare

Ospiti XX Anniversario: Julie Flygare

Proseguiamo oggi il nostro appuntamento con la presentazioni degli ospiti che troverete all’incontro del XX anniversario dell’AIN, che ricordiamo si terrà Il giorno Sabato 24 Settembre 2016 presso l’AULA MAGNA DI ANATOMIA in via Irnerio, 48 a Bologna, esclusivo per i soci AIN. Oggi parliamo di Julie Flygare:

Julie, è prima di tutto una ragazza comune, amante dello sport.

Julie Flygare

Julie Flygare

All’età di 22 anni, dopo ottimi risultati al liceo, aveva appena intrapreso il suo ambizioso progetto di frequentare l’Università di Giurisprudenza. In quel periodo nonostante l’impegno e la frequenza il suo rendimento ebbe un drastico calo dovuto all’improvviso esordio di allucinazioni ipnagogiche, cedimenti alle ginocchia, paralisi e colpi di sonno continui. Sia il giorno che la notte si trovava spesso ad essere in preda a sogni terrificanti, con la mente bloccata tra sogno e realtà.
Non credendo potesse trattarsi di un disturbo “fisico” Julie cercò di costringersi a dare la massima priorità agli studi, ma nonostante ciò non riscontrò nessun miglioramento.
Si rivolse così ad alcuni specialisti, diverse visite furono inutili e proprio quando si stava rassegnando al “non è nulla”, un medico sportivo che la visitò per una tendinite le suggerì la possibilità che fosse narcolessia. Di li a poco ottenne la diagnosi ma non fu subito facile. Dopo quella notizia Julie si rese conto che i suoi progetti, le sue idee per il futuro, sembravano essere diventati un miraggio irraggiungibile.
Ma non si arrese, anche perchè fortunatamente nonostante la narcolessia sia una malattia inguaribile oggi, è anche una delle poche malattie rare con diversi trattamenti farmacologici possibili.
Così nel 2005 ottenne il suo Bachelor of Arts presso la Brown University e successivamente il suo Dottorato di Giurisprudenza presso il Boston College Law School nel 2009.

Dopo essersi resa conto che tutti i limiti possono essere superati con la perseveranza ed il coraggio, il 19 Aprile 2010 partecipò alla Maratona di Boston affrontando una delle più grandi sfide atletiche della sua vita.
Da allora è diventata portavoce della Narcolessia, e avendo riscontrato l’incompetenza di molti medici riguardo questa condizione invalidante, nel 2009 ha collaborato con i ricercatori della Harvard Medical School facendo in modo che la sua storia venisse raccontata in un programma educativo sulla narcolessia di 5 ore. Successivamente fondò “Project Sleep“, società senza scopo di lucro che ha come primo obiettivo il far conoscere e sensibilizzare riguardo la Narcolessia, sopratutto nel mondo della medicina dove tuttora c’è ancora chi ne ignora l’esistenza.

Julie è autrice del Blog “REM Runner” nel quale racconta le sfide e le difficoltà del convivere con la narcolessia.

Julie ha parlato di narcolessia a livello internazionale per ricercatori scientifici, medici, infermieri, studenti di medicina, per i funzionari del governo NIH, FDA e CDC e per il pubblico in generale. La sua storia è stata raccontata da riviste come Doctors Show, Marie Claire, Women’s Health Magazine, ABC News, NBC, Sirius XM Radio e persino su Discovery Channel

Nel 2011, Julie ha istituito il primo SLEEP WALK (campagna informativa sui disturbi del sonno) a Washington DC e ha ricevuto il Premio Nazionale di sensibilizzazione pubblica da parte del Narcolepsy Network Americano.

Nel dicembre 2012, ha pubblicato il libro “Wide Awake and Dreaming: A Memoir of Narcolepsy“, che ha vinto il primo premio al San Francisco Book Festival Award 2013 come autobiografia.

Nel 2012 – 2013, Julie è riuscita ad ottenere l’attenzione della FDA per parlare della qualità della vita con la Narcolessia. Dal 2012-2015, ha collaborato con il National Center on Sleep Disorders Research (NCSDR).

Ha inoltre creato una infografica sulla Narcolessia per permettere un rapido riconoscimento dei sintomi e per dare le indicazioni principali sulla narcolessia accompagnandola con una app per smartphone.

Julie Flygare e la campagna di sensibilizzazione Narcolepsy: NOT ALONE

Julie Flygare e la campagna di sensibilizzazione Narcolepsy: NOT ALONE

Nel 2014, Julie è diventata co-fondatrice della borsa di studio Jack & Julie – la prima borsa di studio per gli studenti con narcolessia. Nello stesso anno, ha creato Narcolepsy: NOT ALONE campagna di sensibilizzazione internazionale per dimostrare che la narcolessia è reale e che non siamo soli, raccogliendo oltre 1.000 foto da tutti i 50 Stati Uniti e da 48 paesi in tutto il mondo.

Julie attualmente vive a Los Angeles in California, lavora a tempo pieno e lotta con Project Sleep nel suo tempo libero, che è il lavoro dei suoi sogni.