Servizio Speciale sulla Narcolessia al congresso del 15/12 a Bologna

Servizio Speciale sulla Narcolessia al congresso del 15/12 a Bologna

Condividiamo con voi questo video, un Servizio Speciale sulla Narcolessia condotto da Daniel Della Seta di Ma Provider durante il congresso AIN del 15/12/2018 presso l’hotel Relais Bellaria. Interviste al prof. Emmanuel Mignot dell’Università di Stanford, al prof. Giuseppe Plazzi dell’Università di Bologna, a Massimo Zenti, presidente AIN e Patrizio Ceretelli, Vicepresidente AIN.

Congresso AIN 15/12 – Video Streaming

Congresso AIN 15/12 – Video Streaming

Buongiorno a tutti Si è appena concluso il congresso AIN di Bologna, tenuto presso la sala Gardenia dell’Hotel Relais Bellaria e ci sono state importanti novità in tema Narcolessia. Un incontro speciale con ospiti prestigiosi come il prof. Mignot dell’Università di Stanford, prof. Bassetti presidente EU-NN, il prof. Plazzi direttore presso l’IRCCS di Bologna, il dott. Carta dell’ISS, il dott. Gabbrielli del Centro per la Telemedicina, la prof. Ingravallo Medico Legale dell’Università di Bologna, la dott.ssa Antelmi e il prof. Vignatelli. Hanno partecipato inoltre diversi rappresentanti delle associazioni europee di narcolessia e ipersonnia, tra cui Germania, Regno Unito, Spagna, Francia, Olanda, Danimarca, Svezia, Finlandia, Svizzera e Irlanda.

Ci sono state grandi novità: si è parlato di Alimentazione, Red Flags, Telemedicina, Registro Nazionale della Narcolessia e delle Ipersonnie del Sistema Nervoso Centrale, ma anche di ricerca e trattamenti innovativi. 

Una delle notizie più importanti è stata la scoperta delle cause della Narcolessia, che è valsa il premio AIN “Icilio Ceretelli” nella sua prima edizione, un riconoscimento ai migliori giovani ricercatori nel campo della Narcolessia: Ulf Kallweit e Daniela Latorre. Il premio porta il nome del presidente AIN, recentemente scomparso, il quale si è sempre battuto per i diritti dei narcolettici, per ottenere i farmaci migliori e più innovativi e per sostenere la ricerca scientifica in Italia.

In calce i video della Sessione AIN.

Parte 1

Parte 2

Parte 3

Intervista al prof. Plazzi e a M. Zenti – Congesso AIN Bologna 15/12/2018

Intervista al prof. Plazzi e a M. Zenti – Congesso AIN Bologna 15/12/2018

L’importante evento appena concluso a Bologna presso l’Hotel Relais Bellaria ha visto numerosi partecipanti da tutta Italia, hanno partecipato i rappresentanti delle associazioni di Narcolessia e Ipersonnia di tutta Europa, inoltre erano presenti come relatori importanti personalità dell’ambito medico: il prof. Plazzi responsabile del Centro del Sonno di Bologna, il prof. Mignot dell’Università di Stanford, il prof Bassetti presidente EU-NN, la dott.Latorre e il dott Kallweit, responsabili della ricerca sui linfociti T impiegati nella reazione autoimmune della Narcolessia, il dott.Carta dell’Istituto Superiore di Sanità, il dott.Gabbrielli, responsabile del centro di Telemedicina, la dott.ssa Antelmi ricercatrice del centro del Sonno di Bologna e la prof. Ingravallo, medico legale.
Inoltre si è tenuta la prima edizione del premio “Icilio Ceretelli” dedicato al Presidente AIN recentemente scomparso che dal 1996 ha sempre lottato in prima linea per i diritti dei narcolettici. Il premio destinato ai migliori giovani ricercatori sulla Narcolessia è stato vinto dai dott.Ulf Kallweit e dott.ssa Daniela Latorre per il loro lavoro sulla ricerca delle cause della Narcolessia.
Importanti novità come la futura possibilità di avere una terapia a base di Orexina che curi la causa della malattia e non soltanto i sintomi hanno dato alla giornata una nota molto positiva per il futuro dei narcolettici.
Vi lasciamo con l’intervista al prof. Giuseppe Plazzi e al vicepresidente AIN, Massimo Zenti.

Incontro AIN a Taormina, Sicilia

Incontro AIN a Taormina, Sicilia

Carissimi amici,
come anticipato all’ultima assemblea di Bologna, il 6 Ottobre 2018, dalle ore 11 alle ore 13.30, ci sarà il primo incontro A.I.N. in Sicilia.
All’interno del “XXVIII CONGRESSO NAZIONALE AIMS: la medicina del sonno nell’uomo e nella donna, differenze e specialità di genere”, che si terrà a Taormina presso l’Hotel Villa Diodoro dal 4 al 6 Ottobre p.v., vi sarà una sezione dedicata alla Narcolessia (probabilmente il 5 pomeriggio, vi daremo conferma) ed il 6 mattina, dalle ore 11 alle ore 13.30, i soci AIN si incontreranno per la prima volta in questa magnifica terra, in una sala dedicata a parte, con la presenza del Presidente di AIN, Icilio Ceretelli. Per chi volesse associarsi o dovesse rinnovare la tessera potrà farlo sul posto.
Si discuteranno le attività di A.I.N., in particolare in Sicilia ed al Sud Italia, in cui AIN sta lavorando tanto, ad esempio per far inserire il pitolisant nel PTORS, verrà presentato e distribuito il libro bianco sulla Narcolessia Pediatrica e ci sarà un momento di confronto e crescita, in cui ogni socio potrà far presente le problematiche che vuole portare all’attenzione di AIN.
Per poter organizzare al meglio il tutto vi preghiamo di contattare il più presto possibile il Referente AIN per la Sicilia Paola Fernandez ([email protected] – 339 3777531), sia per dare l’adesione all’incontro, che per ricevere eventuali consigli su alloggio e trasporto.
Speriamo in una ampia partecipazione del Sud Italia 🙂
A presto!
P.F.