8. Giornata Europea della Narcolessia, 18-19 Marzo 2017, Palma di Maiorca

8. Giornata Europea della Narcolessia, 18-19 Marzo 2017, Palma di Maiorca

Al via i preparativi per l’ottava giornata europea della narcolessia.

Quest’anno l’evento della EU-NN (European Narcolepsy Network, l’Associazione di medici europei per la ricerca sulla narcolessia) sarà organizzato dalla AEN (Associazione Spagnola per la Narcolessia) e si terrà a Palma di Maiorca nei giorni 18-19 Marzo.

Per partecipare all’evento è assolutamente indispensabile capire bene la lingua inglese e necessario iscriversi dal sito http://www.uibcongres.org/narcolepsy2017/

A differenza degli anni scorsi, nei quali la partecipazione al congresso era gratuita, quest’anno è a pagamento.
Le tariffe sono le seguenti:

Membri EU-NN: 50€
Pazienti: 50€
Studenti: 50€

Tutti gli altri: 100€

La tariffa include la partecipazione al congresso, la documentazione e un coffee break.

La registrazione va fatta entro il 2 Marzo

Eventuali cancellazioni successive alla registrazione dovranno avvenire tramite il sito http://www.uibcongres.org/narcolepsy2017/. Le cancellazioni entro il 2 Marzo saranno rimborsate con la detrazione del 10% per spese amministrative. Le cancellazioni successive al 2 Marzo non verranno rimborsate.

Per ulteriori informazioni consigliamo di contattare il sito dell’organizzatore.

Per chi partecipasse, in loco troverete Massimo Zenti, vicepresidente dell’Associazione col quale potrete orientarvi sui programmi ed eventualmente sugli alloggi.

Per prenotare il volo o l’hotel in caso vogliate arrangiarvi, potete vedere su booking.com o su kayak.it

Cliccate sul pulsante per andare alla pagina dell’iscrizione.

In calce il programma provvisorio.

Download (PDF, 2.86MB)

Quinta Giornata Europea della Narcolessia – Copenaghen 2014

Quinta Giornata Europea della Narcolessia – Copenaghen 2014

Carissimi Amici e Soci

Come sapete (si fa per dire, poiché nessun media ne ha dato notizia), a breve si celebrerà la quinta giornata europea per la narcolessia.

Quest’anno, come nei precedenti anni, saremo dovuti andare nella città europea scelta dalla EU-NN (european narcolepsy network) per il simposio tra medici del sonno e per l’incontro con le associazioni europee.

Due anni fa quando abbiamo organizzato l’evento a Bologna, abbiamo scelto la città, abbiamo invitato medici da tutto il mondo, nessun ha dovuto sborsare un euro, l’ingresso al simposio era gratuito come lo era la partecipazione all’incontro con le associazioni, pranzi e cene. Ci siamo fatti carico dei costi per ampliare la portata dell’evento, per fare in modo che tutti potessero partecipare ed informarsi sul tema a noi più caro: la narcolessia.

L’anno scorso abbiamo partecipato all’incontro di Madrid per la quarta giornata europea della narcolessia e già allora il direttivo dell’EU-NN decise di rendere l’evento qualcosa di “chiuso” e nonostante lo sforzo dell’associazione Spagnola, la trasferta ha comportato delle spese rilevanti senza reali miglioramenti per lo stato dei narcolettici.

Questa volta sempre sulla linea dell’anno scorso, l’evento di Copenhagen si presenta ancor più costoso per le associazioni, considerando le due giornate di simposio, l’incontro con le associazioni, volo, hotel, pranzi e cene, in due giorni, verremo a spendere una cifra non indifferente.

Sinceramente ci dispiace non prendere parte all’incontro con i medici e i nostri colleghi europei, crediamo che in questo momento sia inopportuno pensare all’Europa, quando in Italia abbiamo difficoltà a coordinarci tra le varie regioni, ognuna con le proprie regole. Fatichiamo a immaginare una linea comune europea quando non riusciamo a portare a termine il progetto di avere il centro unico di riferimento nazionale per la narcolessia.

L’idea di giornata europea della narcolessia era nata come progetto per far in modo che almeno una volta l’anno i media parlassero di narcolessia fino alla nausea. Invece si stanno organizzando questi incontri chiusi per pochi a costi elevati, stanno trasformandola in una raccolta fondi per i medici, senza reali benefici per i pazienti, e soprattutto senza la minima informazione.

Come abbiamo spiegato nell’incontro di Madrid, a noi interessa incontrare le associazioni Europee per condividere tra di noi problemi, soluzioni, progetti ed esperienze e creare una forte collaborazione come abbiamo fatto con l’associazione francese.

Le nostre priorità adesso sono diverse da quelle dell’UE-NN, a noi serve un Centro Nazionale per la Narcolessia dove si riesca a fare diagnosi in breve tempo e contemporaneamente della ricerca.

Poi potrò sembrare in vena di polemica ma sono certo che qualche casa farmaceutica abbia sponsorizzato il congresso dei medici dell’UE-NN, scordando per l’ennesima volta chi usa il farmaco e fa guadagnare le loro società.

Perdonatemi se sono altamente critico ma da narcolettico quale sono, ho l’impressione che la linea intrapresa a livello europeo abbia poco a che fare con l’informazione e la ricerca che tanto ci stanno a cuore perciò scrivo pubblicamente questo intervento per condividere con voi questa sensazione di frustrazione.

Massimo Zenti

Comunicato Giornata Europea Narcolessia 2013 – Madrid

Comunicato Giornata Europea Narcolessia 2013 – Madrid

Al via la 4° Giornata Europea della Narcolessia.
Il Congresso dell’European Narcolepsy Network
inizia i lavori sabato 16 marzo a Madrid

Firenze, 11 marzo 2013.
Da sabato 16 a domenica 17 marzo, gli esperti mondiali, ricercatori e medici, impegnati nello studio della
Narcolessia si riuniranno a Madrid per il Congresso scientifico annuale dedicato a questa malattia
neurologica rara.
L’Italia sarà rappresentata dall’Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni negli incontri riservati alle
associazioni dei pazienti e dal dott. Giuseppe Plazzi, neurologo dell’Università di Bologna, chiamato a dare il
suo contributo dopo che uno studio europeo, pubblicato a Dicembre, ha dimostrato che il team di ricerca da
lui guidato è il secondo al mondo per numero di pubblicazioni e risultati ottenuti nello studio di questa malattia.
Solo la prestigiosa e potentissima Università di Stanford ha potuto fare di meglio. Un risultato che premia
l’impegno di questo team tutto italiano e che fa onore a tutto il paese.
La narcolessia è una malattia neurologica rara, semi sconosciuta in Italia anche se si stimano circa
venticinque mila casi nel nostro paese, che di recente è tornata prepotentemente a fare parlare di se a seguito
di un impennarsi di casi probabilmente legati alla somministrazione del vaccino contro l’influenza H1N1 in
Scandinavia.
La malattia, che colpisce prevalentemente bambini e adolescenti, ha una sintomatologia caratteristica che
tuttavia viene di sovente confusa dagli stessi medici con altre patologie di origine psichiatrica anziché
neurologica ed in alcuni casi addirittura chi ne è affetto viene considerato un mistificatore.
I tempi che intercorrono tra la comparsa dei sintomi e la definitiva diagnosi sono di media 7 anni.
Fino a pochi anni fa la media era di 11 anni, ma grazie al lavoro di sensibilizzazione effettuato
dall’Associazione Nazionale Narcolettici e Ipersonni è stato già in parte abbreviato. La strada appare
comunque ancora lunga.
Il sintomo più caratteristico di questa malattia è una importante sonnolenza diurna con attacchi di sonno
invincibili, cui si affiancano allucinazioni, paralisi del sonno, cataplessia e numerose alterazioni del sonno
notturno. I sintomi della Narcolessia possono essere trattati, mentre la malattia in sé non è curabile. Più
precoce è la diagnosi, maggiori sono le possibilità di aiutare la persona malata nell’inserimento sociale.
L’European Narcolepsy Network, ovvero la rete Europea creata dai ricercatori che si occupano di questa
malattia, organizza ogni anno un Congresso internazionale in una città Europea ove ci siano centri di ricerca
che si siano distinti nella ricerca e l’Italia ha avuto l’onore di ospitare questo Congresso a Bologna nel 2012.
Dalla conclusione di questo Congresso, le Associazioni Europee di malati si aspettano risposte e nuove
iniziative volte a migliorare lo studio e possibilmente avvicinarsi alla cura definitiva di questa malattia.
Per ulteriori informazioni e per la campagna video contattare: ain@narcolessia.org

Quarta Giornata Europea della Narcolessia – Madrid 2013

Quarta Giornata Europea della Narcolessia – Madrid 2013

Vi informiamo che in onore della quarta giornata europea della narcolessia, il 16/17 marzo si terrà un evento a Madrid composto da:

1-Congresso di medicina del sonno, data 16/03;

2-Incontro tra associazioni internazionali, data 17/03;

Per sapere costi e come aderire potete visitare il sito http://www.narcolepsy-international.org/

Il sito è inglese per cui se doveste avere dubbi o domande potete inviare una mail a m.zenti@narcolessia.it per informazioni sui dettagli dell’iniziativa.