Terza Giornata Europea Narcolessia – Bologna 2012

Il 17 e 18 Marzo 2012, in occasione della Terza Giornata Europea della Narcolessia, avranno luogo a Bologna una serie di iniziative culturali.
La Giornata Europea della Narcolessia è un evento itinerante di grande rilevanza scientifica e di elevato valore divulgativo, a cadenza annuale, promosso dall’European Narcolepsy Network, una rete di ricercatori e di centri di riferimento europei per la ricerca, la diagnosi e la cura dei pazienti con Narcolessia.
La Narcolessia è classificata fra le ipersonnie del sistema nervoso centrale, spesso compare nel bambino o nel giovane, ha un decorso cronico, ed è una malattia rara ed invalidante. È caratterizzata da una grave sonnolenza diurna che, nella forma più caratteristica, si associa a sintomi causati dalla patologica dissociazione del sonno REM. Riconoscere la Narcolessia nel più breve tempo dall’esordio dei sintomi, è la sfida più importante delle campagne d’informazione: in Europa, il tempo medio che un paziente narcolettico impiega per arrivare ad una diagnosi corretta è di oltre sette anni. Durante questo periodo i pazienti vanno spesso incontro a trattamenti farmacologici inappropriati, sviluppano comorbilità, vengono continuamente sottoposti al rischio di incidenti causati dalla grave sonnolenza. Da oltre dieci anni, le campagne di informazione in Italia hanno sempre visto  una stretta collaborazione fra la Associazione Italiana Narcolettici (AIN) ed i ricercatori dell’Alma Mater. Grazie ad una capillare opera di divulgazione, negli ultimi dieci anni, il numero dei pazienti con Narcolessia afferenti al Centro del Sonno del Dipartimento di Scienze Neurologiche dell’Università di Bologna è aumentato di oltre 10 volte. Questo ha permesso non solo a centinaia di pazienti di trovare presso la nostra Università una rapida diagnosi ed una corretta terapia farmacologica, ma ha anche consentito ai ricercatori bolognesi di diventare un punto di riferimento nazionale ed internazionale per la ricerca su questa malattia.
L’organizzazione della Terza Giornata Europea della Narcolessia è stata affidata al gruppo di ricerca multidisciplinare coordinato dal dottor Giuseppe Plazzi, Ricercatore del Dipartimento di Scienze Neurologiche dell’Alma Mater. L’evento, coordinato dai ricercatori bolognesi, in stretta collaborazione con l’Associazione Italiana Narcolettici (AIN), si articola in due giorni ed avrà luogo in tre sedi istituzionali.
Il primo giorno, 17 marzo 2012 dalle ore 8.30 alle 18.30, presso la Sala dello Stabat Mater dell’
Archiginnasio, avrà luogo un congresso internazionale che vedrà la partecipazione dei massimi esperti nel campo della ricerca sulla Narcolessia. Il congresso avrà lo scopo di aggiornare medici ed informare pazienti e cittadinanza sulle ultime evidenze cliniche, biologiche, genetiche, neurologiche, endocrinologiche, pediatriche e psico-sociali della Narcolessia. L’evento è aperto gratuitamente al pubblico nonostante l’elevato livello scientifico e prevede una traduzione simultanea dei vari interventi (iscrizione sul sito, www.avenuemedia.eu).  Durante il congresso verrà anche assegnato il primo premio europeo ad un giovane ricercatore impegnato nella ricerca sulla Narcolessia e sarà presentata una nuova campagna di informazione e di sensibilizzazione sulla malattia.
Al termine del congresso, alle ore 21, presso la Sala Bossi del Conservatorio di Musica “Giovan Battista Martini” di Bologna, si terrà un concerto di beneficenza con la partecipazione volontaria di importanti interpreti della lirica bolognese quali, il soprano Benedetta Bagnara, KOMOS, il coro gay di Bologna diretto dal Maestro Paolo V. Montanari e il Maestro Mario Sollazzo, al pianoforte. Lo scorso anno un evento analogo aveva riscosso un notevole successo.
Il secondo giorno, 18 marzo 2012, dalle ore 9  alle 14, presso l’Aula Magna del Dipartimento di Scienze Neurologiche in via Ugo Foscolo,7, avrà luogo un confronto fra le associazioni europee di pazienti affetti da Narcolessia. Parteciperanno i pazienti, caregivers, medici e psicologi. I temi trattati riguarderanno la disabilità, l’invalidità, le terapie nelle diverse realtà europee.