Lettera aperta di Alessandro Carmine Fricchione

Al Presidente della Repubblica
Dott. Sergio Mattarella
Piazza del Quirinale Palazzo del Quirinale
00187 ROMA
Fax 06 46993125

Al Presidente del Consiglio dei Ministri
Dott. Matteo Renzi
Palazzo Chigi
Piazza Colonna, 370
00187 ROMA
matteo@governo.it

Al Ministro della Salute
Dott.ssa Beatrice Lorenzin
Lungotevere Ripa 1
00153 ROMA
seggen@postacer.sanita.it

Al Ministro dell’Istruzione dell’Università e della ricerca
Dott.ssa Stafania Giannini
Via Michele Carcani, 61
00153 ROMA
urp@istruzione.it

Al Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità
Dott. Gualtiero Ricciardi
Viale Regina Elena 299
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REPORT
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MI MANDA RAITRE
MIMANDARAITRE@MIMANDARAI3

E P.C. PRESIDENTE ASSOCIAZIONE ITALIANA NARCOLETTICI E IPERSONNI
Dott. Icilio Ceretelli
presidenza@narcolessia.org

OGGETTO: SOS NARCOLESSIA

Buongiorno a tutti, sono il papà di Antonio un bambino speciale di 9 anni affetto da una malattia rara: “Narcolessia di tipo 1”. Con la presente voglio rappresentarVi una triste realtà comune alla maggior parte delle persone affette da tale patologia. Si, triste, fatta di solitudine, indifferenza, incomprensioni e guerre continue. In realtà, normalmente, vedere un bimbo che dorme fa tenerezza e nessuno sa o può immaginare il disagio, l’angoscia, l’impotenza di un padre che vede il proprio figlio passare la maggior parte del proprio tempo dormendo, mentre gli altri giocano, si divertono, insomma VIVONO. Lo so che le mie parole possono sembrare esagerate, ma, dedicandomi qualche minuto del Vs preziosissimo tempo, narrando la storia del mio omino speciale, capirete. La sua storia, come dicevo, ricalca quella di quasi tutti i malati di questa rara malattia ai più sconosciuta: -diagnosi errate (fatte da medici narcisisti attenti più ad accumulare titoli da inserire nella propria carta intestata che al reale evolversi della medicina ed alla cura del malato); -solitudine; -diffidenza; -incomprensioni di familiari e/o amici. Il tutto ha inizio nel giugno 2013 quando Antonio, un bimbo pieno di vita, speciale per carattere, bontà, dolcezza, protagonista assoluto nelle recite all’asilo, insomma il figlio che tutti vorrebbero avere, inizia a sentirsi molto stanco e con febbre alta. La febbre dopo appena un giorno scompare,sembra, quindi un semplice episodio febbrile. Dimenticavo di dirvi o meglio di sottolinearvi che un mese prima al piccolo era stato fatto il richiamo delle vaccinazioni obbligatorie (nella mia mente il nesso tra questo evento e la patologia c’è sempre stato seppur smentito da CANALE VERDE debitamente contattata). I giorni passavano e mia moglie notava che qualcosa in Antonio stava cambiando: era continuamente stanco, dormiva spesso, ed aveva cedimenti muscolari. Il pediatra di base, prontamente contattato, la liquidava con una battuta:”Signora lo lasci dormire con questo caldo, magari potessi dormire anch’io!!!” Insomma iniziavamo, seppur inconsapevolmente, a scontrarci con la prima caratteristica di questa malattia forse quella più difficile da accettare: L’INDIFFERENZA. Il Ns piccolo dormiva ed un bimbo che dorme fa tenerezza!!!!!! Devo dire ed anzi riconoscere a me stesso che in questa fase mia moglie, madre attenta scrupolosa, è stata più determinata di me non fermandosi. Una MAMMA è sempre una MAMMA!!!!! Così portammo il piccolo al Pronto soccorso della Ns città e dopo analisi, visite, i medici anche questa volta superficialmente, ipotizzarono che essendo il primo di tre figli, fingeva di cadere per attirare l’attenzione, non considerando la sonnolenza. Sentendo queste parole quando Antonio si addormentava o aveva cedimenti lo rimproveravo (ed ecco i miei primi rimorsi). Il giorno successivo, domenica 30 giugno, io e la mia famiglia passeggiavamo per il Corso ed Antonio correva allegro con i cugini. All’improvviso davanti ai Ns occhi il piccolo crollava letteralmente a terra come se all’improvviso il suo corpo si fosse bloccato. Vi assicuro che vedendo quella scena il mio cuore e sono convinto anche quello di mia moglie hanno “smesso di battere” e la vita ha assunto all’improvviso un colore diverso. Senza indugio, guardandoci negli occhi, prestavamo soccorso al Ns piccolo e d’impeto, lasciando gli altri figli alle cure dei nonni, lo portavamo ad un noto Ospedale pediatrico di Napoli. Al pronto soccorso, dopo vari esami e visite, decidevano di non ricoverare Ns figlio e solo a seguito di Ns insistenza e grazie al sostegno di un neurologo intervenuto per caso, optavano per farlo ricoverare il giorno seguente. Puntuali ci presentavamo all’ospedale dove il piccolo restava ricoverato circa 20 giorni. Inutile sottolinearvi le varie diagnosi ipotizzate durante la degenza (sclerosi multipla, tumore al cervello, epilessia ecc.) e i vari esami eseguiti (ECG, risonanza magnetica con e senza contrasto, TAC, potenziali evocati, elettromiografia ecc.). Durante la degenza il piccolo dormiva e continuava ad avere continui cedimenti muscolari tanto che per portarlo in giro dovevamo utilizzare il passeggino e per farlo mangiare dovevamo imboccarlo, essendo privo di forza (Antonio aveva già 6 anni!!!). Alla fine di questo calvario i medici ci dimettevano con una diagnosi vaga optando tra uno screzio mielitico ed una cerebellite virale, rassicurandoci che il problema era destinato a risolversi con il passare del tempo. Decidevamo allora, per mero scrupolo, di recarci presso il miglior centro neurologico italiano ed europeo, sito a Milano, ricevendo la conferma della diagnosi partenopea. Con il passar del tempo, effettivamente notavamo in Antonio dei miglioramenti, seppur lievi, soprattutto per la ripresa in autonomia dell’attività motoria e per la riduzione dei cedimenti muscolari facciali. Anche i controlli periodici, nonché le varie visite neurologiche eseguite privatamente, visti i progressi del piccolo, confermavano che la malattia stava regredendo,. Dopo circa 2 anni dall’estate 2013 Antonio aveva completamente ripreso le sue funzioni motorie, i cedimenti erano quasi del tutto scomparsi, ma continuava la sonnolenza diurna. Per questo decidevamo di fare un ulteriore consulto, sempre a pagamento, da un noto professore romano. Il prof dopo aver visitato Antonio confermava la patologia virale sottolineando, tuttavia, che una vera e propria diagnosi era difficile da farsi considerando il mancato prelievo liquor. Tuttavia anche questa volta “ci confortava” affermando che al di là di tutto si trattava quasi certamente di una patologia virale destinata a risolversi da sola. Solo su ns insistenza ci indicava il nominativo del prof Plazzi per approfondire la problematica relativa alla sonnolenza sottolineando, tuttavia, che il bimbo neurologicamente era sano. Questo accadeva nel dicembre 2015. Antonio iniziava ad essere stanco delle continue visite ed anche noi iniziavamo a sentirci forse troppo ansiosi considerando che tutti gli illustri Dottori interpellati avevano concluso per una patologia virale destinata a risolversi con il tempo. Motivo per cui decidevamo di sospendere il “girovagare”. Tuttavia, dopo qualche mese, vedendo Antonio non migliorare decidevamo di prenotare una visita con il Prof Plazzi presso l’Ospedale Bellaria di Bologna. Al prof bastava vedere Antonio per pochi minuti per diagnosticare la probabile patologia NARCOLESSIA DI TIPO 1. Non vi nego che non accettai la cosa, non perché non volessi accettare che mio figlio soffrisse di una qualche patologia, io e mia moglie convivevamo con il problema da tre anni e nonostante le varie rassicurazioni dei medici eravamo ben consci che Antonio avesse qualche patologia e la Ns continua ricerca lo testimoniava, ma perché non potevo credere che dopo tre lunghi e pesanti anni che hanno cambiato la Ns vita e dopo aver soprattutto interpellato illustri Dottori che avevano sottoposto Antonio a lunghissime visite, ora erano bastati pochi minuti per diagnosticare questa malattia che per quanto rara era stata scoperta nel 1877 ed era tabellare???!!!!!!! Insomma tornavo da Bologna più dubbioso che mai: AVEVAMO PERSO TRE ANNI O ERAVAMO DINANZI ALL’ENNESIMO FLOP??!!!! Credetemi per un padre, marito, come me che vuole sempre proteggere e preservare la propria famiglia contro tutto e tutti sono stati e sono brutti momenti. Nonostante i mille dubbi decidevamo di dare fiducia al Prof Plazzi (del resto parlando onestamente ormai in Italia erano rimaste poche altre alternative da interpellare). Il cucciolo, così, veniva ricoverato e sottoposto agli esami del caso ed alla fine veniva confermata la diagnosi: NARCOLESSIA DI TIPO 1. Insomma avevo una risposta al mio dubbio AVEVAMO PERSO TRE ANNI!!!!! Nessun medico aveva neanche ipotizzato tale diagnosi, paradossalmente eravamo contenti. Il Ns nemico aveva finalmente un nome!!!! Ora non restava che chiedere con quali armi affrontare o meglio combattere la battaglia potendo contare su un prezioso alleato il Prof. Plazzi ed il suo magnifico staff. Ed ecco la seconda amara sorpresa: per tale malattia rara non c’è cura ed i medicinali di ultima generazione maggiormente consigliati non si trovano in Italia, ma possono essere ottenuti soltanto chiedendo la CARITA’ agli altri Stati.

Ed ecco le mie domande:

Come è possibile che nel 2016 ancora non via sia una pronta diagnosi per tale patologia? Come mai i farmaci necessari per rendere la vita di un narcolettico quantomeno accettabile non possono essere forniti dal Ns Stato attraverso il Servizio Sanitario Nazionale? La ragione è puramente economica? Come deve sentirsi un onesto cittadino Italiano? Sono destinati fondi per finanziare la ricerca su tale malattia rara? Ricordando a TUTTI che la Ns Costituzione garantisce il diritto alla salute e che tutela le minoranze (volendo fare un discorso puramente di numeri e non di uomini) chiedo, gentilmente, a chi di dovere una risposta e/o agli organi di informazione di approfondire questa triste condizione

Antonio Vi ringrazia in anticipo.

In Fede
Un Padre colpito ma non abbattuto

Caso di Narcolessia infantile record a Vicenza – Articolo del 23/11/2016 Giornale di Vicenza

Caso di Narcolessia infantile record a Vicenza – Articolo del 23/11/2016 Giornale di Vicenza

Ci è stato segnalato sul “Giornale di Vicenza” del 23/11/2016 un articolo che parla di narcolessia infantile. In questo caso particolare, un bambino di 2 anni ha ricevuto la diagnosi dopo che i genitori, in collaborazione con una attenta pediatra hanno subito riconosciuto i sintomi anomali nel piccolo.

Situazioni così stanno diventando sempre più comuni e si sta riscontrando che la Narcolessia ha origini molto frequenti in età infantile. Il lato positivo della situazione è che i sintomi iniziano ad essere riconosciuti con molto anticipo rispetto ad anni fa, e questo grazie al lavoro dell’AIN.

E’ importante riconoscere subito i sintomi perchè si può impostare la vita del piccolo diversamente, senza pensare che sia pigro o svogliato ma valorizzando le sue qualità e spingendolo a superare piano piano i limiti ed imparare a convivere con la narcolessia.

Vi lasciamo con l’articolo in calce.