Il Volo – di Antonio

Il fatto che voglio narrare risale a 20 anni fa, nel contesto di un tipico sabato sera d’estate, in centro con amici, tra birrerie e discoteche del Regno Unito.
Quella sera come molte altre rientrai a casa con l’autobus, sfruttando una linea notturna appositamente per i giovani, perché li è tutto ben organizzato. Saranno state circa le 3/4 del mattino, scesi alla mia fermata per poi proseguire a piedi circa 15 minuti e arrivare a casa (vivevo con gli zii e cugini).
Arrivato a casa, come sempre, misi in ordine le mie cose, feci la doccia e andai a dormire nella mia camera che era al primo piano (le case inglesi standard sono disposte a schiera su due piani).
Mi addormentai velocemente e ricordo che mi risvegliai solo per la necessità di dover andare in bagno. Tornato a letto guardai l’ora poco prima di riaddormentarmi: erano le 8 di domenica mattina, quindi non avendo la giornata libera pensai di poter proseguire il mio sonno. Ma non avevo fatto i conti con “il volo!”
Nella mia mente era un sogno ma non mi aspettavo che il mio corpo reagisse come fosse reale: infatti quella mattina mi alzai e mi lanciai dalla finestra. Defenestrato! Proprio come Superman, pugni davanti, lanciato in volo da una finestra al primo piano.
Ora ci scherzo su, ma ho rischiato davvero molto.
Ricordo che nel sogno mi sentivo davvero molto, ma molto forte, avvertivo una sensazione di intrappolamento e che mi dovevo liberare.
Volato dalla finestra, mi sono ritrovato sul tetto della cucina (per fortuna la casa aveva un’estensione sotto alla quale si trovava la cucina). Ricordo ancora che dal tetto della cucina guardavo giù e vedevo l’erba verde del giardino ma credevo di stare sognando. Non ricordo come sono sceso dal tetto al giardino ma sentito tutto quel trambusto si svegliò tutta la famiglia della zia chiedendomi cosa avessi fatto…
Venne l’ambulanza e mi chiesero se avessi assunto qualche droga ma cosciente di non aver preso nulla io negai! Perciò i medici dissero che qualcuno aveva messo qualche sostanza allucinogena nel mio drink la sera prima, ma a nessuno, me compreso, venne il sospetto potesse trattarsi di una malattia, e nessuno pensò di legare la cosa all’eccessiva sonnolenza diurna.
Oltre 15 anni dopo, in Italia, al mio ricovero per diagnosticare la narcolessia, raccontai l’incidente del mio volo ai medici, che mi confermano che è stato un episodio di “Rapid eye movement sleep behavior disorder” (RBD), una caratteristica rara ma possibile nelle persone con disturbi del sonno.

10 cose che potresti non sapere sulla Narcolessia

Le 10 cose che potresti non sapere sulla Narcolessia.

1 – NON E’ COME NEI FILM. 
Il cinema e la tv ci hanno spesso abituati a stereotipi tragici, comici e a volte persino ridicoli.

Per fare un esempio ci si può realmente addormentare mentre si parla, ma nel concreto non è una cosa comune. Narcolessia è molto più che semplice sonnolenza, ci sono altri sintomi e conviverci non è né bello, né facile.

2 – Le persone con Narcolessia NON RIPOSANO.
I narcolettici tendenzialmente lottano con la sonnolenza durante il giorno e quando si fermano per dormire hanno un limite stimato sul quarto d’ora di risposo. Per cui se una persona dorme molto non pensate che dorma bene, anzi! Pensate che uno dei sintomi più comuni della narcolessia è il sonno notturno disturbato.

3 – Le emozioni possono causare cedimenti. 
Tutto ciò che per una persona sana è emozione, sia essa positiva o negativa, per il narcolettico è una condanna. Cose come una sana risata, vedere i tuoi bambini sorridere, può causare un cedimento che può essere leggero (quindi limitato ai muscoli del viso e delle mani)  ma anche pesante (che può comportare cedimenti delle gambe con cadute a terra). Questo sintomo si chiama cataplessia. Molte trasmissioni televisive mostrano un narcolettico che passeggiando cade a terra addormentato. Quella è una cataplessia,  non un colpo di sonno! E spesso la TV tende a far confusione con i sintomi scambiando la cataplessia per il colpo di sonno.

Durante questi cedimenti la persona è cosciente, sente ma non riesce a rispondere e se gli parlate quando si riprende è facile che ricordi tutto il discorso. Per cercare di evitare questi cedimenti alcuni narcolettici possono sembrare freddi, cinici, distaccati, ma è solo una delle tante strategie di convivenza con la malattia. Riuscireste a vivere nel perenne tentativo di non provare emozioni per poter restare con i vostri cari?

4 – Il sonnellino NON E’ UN LUSSO. 
Le persone con la narcolessia non sono fortunate a poter fare dei riposini durante la giornata. Dormire spesso è inevitabile, non è voluto e per molti è persino assai difficile da programmare sopratutto al lavoro o a scuola.

5 – Il narcolettico può avere ALLUCINAZIONI TERRIFICANTI.
Vi siete mai svegliati senza essere in grado di muovere il corpo intero?

Questa è una paralisi del sonno e si stima che un terzo della popolazione mondiale ne ha avuto esperienza, ma nel narcolettico è molto più frequente. Alcune volte la paralisi può essere accompagnata da visioni terrificanti, allucinazioni visive e uditive, possono essere sensazioni di presenze e il tutto viene vissuto come fosse reale. Qualcuno riesce a rendersi conto di essere nel sonno ma non riesce a svegliarsi. Si rimane bloccati tra il sonno e la realtà in un limbo tra ansia e terrore. Se avete visto qualche film horror immaginate cosa possa significare viverci dentro.

6 – Molti medici NON conoscono la Narcolessia.
Secondo un recente studio, il 91% dei medici di famiglia non conosce la narcolessia. E dei medici del sonno solo un 22% conosce tutti i maggiori sintomi. Come risultato abbiamo che ci sono persone che hanno un tempo di diagnosi che va dai 3 ai 25 anni e che sono diagnosticate come epilettiche, depresse o schizofreniche.

7 – La sonnolenza NON si manifesta sempre solo con il sonno.
Alcuni narcolettici quando sentono arrivare la sonnolenza diventano irrascibili, iperattivi, tristi, iniziano ad avere deficit di attenzione, carenza di memoria, e sentirsi intontiti. Questi comportamenti e cambiamenti cognitivi sono comunissimi e assolutamente reali.

8 – La narcolessia è una malattia NEUROLOGICA, NON PSICOLOGICA. Ed è SENZA CURA.
La narcolessia si crede sia una malattia autoimmune causata dalla progressiva perdita di neuroni (ipocretina o orexina) che nelle persone sane regola la sonnolenza e la veglia. Attualmente non esiste alcuna cura per la perdita dei neuroni. Molti narcolettici per potersi avvicinare ad una vita quasi normale abbinano una terapia alimentare (dieta leggera, no alcolici, no cibi grassi e pochi carboidrati) con una terapia comportamentale (riposini programmati) con il supporto di una terapia farmacologica valida.
Ma essendo una malattia dalle mille sfumature, è difficile trovare una terapia generica che vada bene per tutti.

9 – La sonnolenza NON E’ PIGRIZIA.
Immaginate di non dormire per due o tre giorni consecutivi. Questo è come vive una persona con narcolessia. Questa sonnolenza è neurologica ed è incontrollabile. Non si tratta di pigrizia o mancanza di energia. La pigrizia è una scelta, la sonnolenza no.
Può esistere un narcolettico pigro? SI. Ma non confondiamo la pigrizia con la sonnolenza!

10 – Probabilmente tutti CONOSCIAMO QUALCUNO NARCOLETTICO.
Si stima che l’incidenza della narcolessia sia circa 1 persona ogni 2000. Perciò al mondo potrebbero esserci circa 3 milioni di narcolettici tra i quali molti bambini. Quindi molti di noi è probabile che conoscano qualcuno. La narcolessia è una malattia invisibile, molti la combattono nascondendola perchè è diffusa la percezione negativa della sonnolenza.
E anche per questo è importante conoscere la malattia.

Se credi di avere i sintomi fai il test su narcolessia.org
Se hai bisogno di aiuto contattaci!

 

Post e dati tratti e tradotti da CRITICALHEALTHFACTS.COM