Lo Spot Honda USA contro la guida dei narcolettici

Lo Spot Honda USA contro la guida dei narcolettici

Nel 2015 è uscita negli Stati Uniti questa pubblicità di Honda. Lo spot è in inglese, e in caso non lo capiate, dice chiaramente che la vettura è perfetta per qualsiasi situazione e per qualsiasi tipo di persona. Ma non se soffri di narcolessia. Ora non spetta a noi giudicare il creatore di tale spot, ma una riflessione pare opportuna. Prendete qualunque altra malattia, fareste mai una pubblicità dicendo che quest’auto non è adatta a cardiopatici? Non è adatta ad epilettici? Non è adatta a persone con diabete? Possiamo andare avanti all’infinito, elencare una miriade di altre malattie, ma qui si tratta di discriminazione.
In risposta a questo video, Julie Flygare avviò una petizione su change.org per farlo rimuovere. Fortunatamente, forse grazie alle 2500 firme raccolte da Julie, non ci risulta che questo video sia mai comparso in Italia, ma il 2015 non è passato da molto tempo e c’è ancora molta ignoranza sulla #Narcolessia. E’ evidente che il lavoro da fare è molto ma noi siamo qui anche per questo.
A tal proposito ricordate che c’è un questionario al quale è importante che tutti i narcolettici maggiorenni con e senza patente partecipino per avere dei dati sulla reale propensione ai sinistri durante la guida.
Il questionario è a questo link:

Caso di Narcolessia infantile record a Vicenza – Articolo del 23/11/2016 Giornale di Vicenza

Caso di Narcolessia infantile record a Vicenza – Articolo del 23/11/2016 Giornale di Vicenza

Ci è stato segnalato sul “Giornale di Vicenza” del 23/11/2016 un articolo che parla di narcolessia infantile. In questo caso particolare, un bambino di 2 anni ha ricevuto la diagnosi dopo che i genitori, in collaborazione con una attenta pediatra hanno subito riconosciuto i sintomi anomali nel piccolo.

Situazioni così stanno diventando sempre più comuni e si sta riscontrando che la Narcolessia ha origini molto frequenti in età infantile. Il lato positivo della situazione è che i sintomi iniziano ad essere riconosciuti con molto anticipo rispetto ad anni fa, e questo grazie al lavoro dell’AIN.

E’ importante riconoscere subito i sintomi perchè si può impostare la vita del piccolo diversamente, senza pensare che sia pigro o svogliato ma valorizzando le sue qualità e spingendolo a superare piano piano i limiti ed imparare a convivere con la narcolessia.

Vi lasciamo con l’articolo in calce.

Pubblicazione risultati questionario AIN

Come molti di voi ricorderanno, tempo fa vi chiedemmo di partecipare alla compilazione di un questionario per valutare la situazione attuale in ambito narcolessia.

Condividiamo con voi i risultati di questa ricerca, la ripeteremo di tanto in tanto per far emergere quali sono le maggiori esigenze dei pazienti e quali sono le principali cose su cui intervenire.

 

3. Seminario sulla Narcolessia, Bologna 18-19/11/2016

3. Seminario sulla Narcolessia, Bologna 18-19/11/2016

Buongiorno a tutti

Vi informiamo che dal 18 al 19 novembre 2016 si terrà il Terzo seminario sulla Narcolessia presso l’Ospedale Bellaria, in via Altura 3, a Bologna.
L’evento, organizzato dall’IRRCS Istituto Scienze Neurologiche, ospiterà relatori di calibro nazionale ed internazionale.

  • La prima giornata, 18/11, sarà riservata ad un gruppo di lavoro che si occupa del progetto del Registro Nazionale della Narcolessia. Come accennato all’ultima assemblea, tra di loro ci sarà il nostro presidente, Icilio Ceretelli, che contribuirà attivamente esponendo quelle che sono le reali esigenze e le aspettative dei pazienti.
  • La seconda giornata, 19/11, sarà dedicata alla spiegazione della malattia, dalla diagnosi alla terapia. Ci saranno inoltre dei workshop focalizzati sulla diagnosi, sul trattamento dei bambini e sui risvolti sociali della malattia. Riguardo quest’ultimo punto, il Vicepresidente Massimo Zenti interverrà sul tema guida e ottenimento della patente.

Siamo davvero lieti di essere stati invitati a questo incontro, è segno che finalmente l’attenzione non sia più focalizzata solo sulla patologia, ma anche sul paziente e sulla sua vita.

In calce il programma definitivo.

A presto!

Per il programma dell'evento

Il Volo – di Antonio

Il fatto che voglio narrare risale a 20 anni fa, nel contesto di un tipico sabato sera d’estate, in centro con amici, tra birrerie e discoteche del Regno Unito.
Quella sera come molte altre rientrai a casa con l’autobus, sfruttando una linea notturna appositamente per i giovani, perché li è tutto ben organizzato. Saranno state circa le 3/4 del mattino, scesi alla mia fermata per poi proseguire a piedi circa 15 minuti e arrivare a casa (vivevo con gli zii e cugini).
Arrivato a casa, come sempre, misi in ordine le mie cose, feci la doccia e andai a dormire nella mia camera che era al primo piano (le case inglesi standard sono disposte a schiera su due piani).
Mi addormentai velocemente e ricordo che mi risvegliai solo per la necessità di dover andare in bagno. Tornato a letto guardai l’ora poco prima di riaddormentarmi: erano le 8 di domenica mattina, quindi non avendo la giornata libera pensai di poter proseguire il mio sonno. Ma non avevo fatto i conti con “il volo!”
Nella mia mente era un sogno ma non mi aspettavo che il mio corpo reagisse come fosse reale: infatti quella mattina mi alzai e mi lanciai dalla finestra. Defenestrato! Proprio come Superman, pugni davanti, lanciato in volo da una finestra al primo piano.
Ora ci scherzo su, ma ho rischiato davvero molto.
Ricordo che nel sogno mi sentivo davvero molto, ma molto forte, avvertivo una sensazione di intrappolamento e che mi dovevo liberare.
Volato dalla finestra, mi sono ritrovato sul tetto della cucina (per fortuna la casa aveva un’estensione sotto alla quale si trovava la cucina). Ricordo ancora che dal tetto della cucina guardavo giù e vedevo l’erba verde del giardino ma credevo di stare sognando. Non ricordo come sono sceso dal tetto al giardino ma sentito tutto quel trambusto si svegliò tutta la famiglia della zia chiedendomi cosa avessi fatto…
Venne l’ambulanza e mi chiesero se avessi assunto qualche droga ma cosciente di non aver preso nulla io negai! Perciò i medici dissero che qualcuno aveva messo qualche sostanza allucinogena nel mio drink la sera prima, ma a nessuno, me compreso, venne il sospetto potesse trattarsi di una malattia, e nessuno pensò di legare la cosa all’eccessiva sonnolenza diurna.
Oltre 15 anni dopo, in Italia, al mio ricovero per diagnosticare la narcolessia, raccontai l’incidente del mio volo ai medici, che mi confermano che è stato un episodio di “Rapid eye movement sleep behavior disorder” (RBD), una caratteristica rara ma possibile nelle persone con disturbi del sonno.