Assemblea Nazionale Bologna 27/04/2013

da | Mar 21, 2013 | Informazioni

Firenze 13/04/13

La presente per informarvi che sabato 27 aprile è convocata l’assemblea Nazionale dell’A.I.N. che si svolgerà presso l’ospedale Bellaria (attenzione che alcuni GPS scrivendo Bellaria mandano all’Ospedale Maggiore) sito in via altura n.3 a Bologna. Noi saremo nel padiglione G, primo piano, aula B (a fianco alla Biblioteca) in prima convocazione alle ore 9,00 in seconda alle ore 10,00.

Siamo consapevoli del ritardo che abbiamo nel comunicare l’evento, ma il lavoro che dobbiamo affrontare quasi giornalmente per la concessione dei farmaci nelle varie regioni è tantissimo e ci lascia poco spazio per organizzare eventi.

Come annunciato nelle precedenti mail era nostra intenzione convocare anche un’assemblea generale su Milano, per cercare di coinvolgere i media sul problema narcolessia, la data pensata era il 18 maggio e ci stiamo organizzando per cercare un location adatta a ospitare un’eventuale conferenza stampa sul problema del Centro per la narcolessia a Bologna. V’informo che ci sono stati presentati due progetti, uno a breve termine, per continuare a dare un servizio di qualità a tutti i narcolettici che già gravitano su Bologna e a tutti quelli che arriveranno, l’altro più importante per arrivare ad avere anche in Italia un Centro Nazionale per la Narcolessia.

Prima di passare all’ordine del giorno, faccio presente che presso il Bellaria abbiamo attivato un numero telefonico e una mail per comunicare le Vs. esigenze, richiesta visite, piano terapeutico, ricette e varie.

La signora Lorella per adesso risponderà il lunedì e il venerdì dalle ore 14,00 alle 18,00 il numero è 0514966926 la mail assistenzanarcolessia@gmail.com

Prima di salutarvi vi chiediamo di comunicare la Vs. presenza all’assemblea via mail o per telefono entro il 22 C.M per permetterci d’organizzare al meglio la manifestazione.

Ordine del Giorno

  • Ore 10:00 – Comunicazione del Presidente con Presentazione del bilancio consuntivo e preventivo con eventuale approvazione;
  • Ore 10:30 – Relazione sul congresso di Madrid – M.Zenti
  • Ore 11:00 – Informazione sullo stato dell’arte della ricerca – G.Plazzi
  • Ore 12:00 – Presentazione dei progetti per il Centro Unico per la Narcolessia – I.Ceretelli, G.Plazzi
  • Ore 13:00 – Varie ed eventuali
  • Ore 13:30 – Coffee Break di saluto

 

Assemblea Nazionale Bologna Maggio 2011

da | Apr 1, 2011 | Informazioni

Carissimi soci,

Con la presente v’informiamo che il giorno Sabato 7 maggio 2011, si svolgerà l’assemblea nazionale dell’A.I.N. come sempre presso la clinica Neurologica di Bologna che ci ospita per l’evento in prima convocazione alle ore 9.30 e in seconda convocazione alle ore 10.30.
Questo nuovo anno ci deve veder protagonisti per riuscire a risolver alcuni problemi seri, come la patente.
Proprio per quest’ultima, negli anni passati non si è potuto far nulla, un po per un vuoto legislativo, un po per timore dell’ignoranza altrui sulla malattia, ma soprattutto per paura di danneggiare ulteriormente le persone narcolettiche.
Ora però è opportuno che dall’assemblea esca una linea di lavoro comune, altrimenti ci dovremmo adeguare alle decisioni che altri prenderanno per noi.
E’ il momento di diventare grandi, le diagnosi di narcolessia sono in continuo aumento. E’ assurdo quindi che con questa crescita ci sia una diminuzione dei soci, poichè tutti sono passati dall’AIN per avere una diagnosi. Sarebbe opportuno far capire a queste persone che nascondendosi non fanno del male solo a se stessi, ma anche a chi li ha aiutati.
Capisco il disagio che molti di voi possono trovare nell’arrivare a Bologna, ma una volta l’anno si può fare un sacrificio, per dimostrare a tutti noi e alla comunità che esistiamo e non siamo quattro gatti che si ostinano a parlare di Narcolessia.
Invito tutti a partecipare pur sapendo che per molti di voi la distanza può essere causa della mancata presenza, e a queste persone chiedo di prendere contatto con l’associazione per cercare magari di organizzarci. Si potrebbe per esempio fare una macchina e venire a Bologna insieme a persone della stessa zona, o anche viaggiare insieme in treno! Si potrebbe addirittura organizzare eventi regionali da svolgersi durante tutto l’anno, l’importante è che qualcuno si assuma la responsabilità di organizzare nella propria regione l’evento.
Come potete leggere nell’ODG è previsto un buffet di saluto alla fine dell’assemblea, quindi per poterci organizzare in modo da non sprecare soldi, vi chiediamo di confermare la vostra presenza alcuni giorni prima.
Si ricorda infine di rinnovare l’iscrizione, il che è possibile anche il giorno stesso dell’assemblea.
Anche questo anno è possibile donare il 5 per 1000 pertanto invitiamo tutti coloro che fanno la denuncia dei redditi a devolverlo alla nostra associazione, inserendo nella sezione del volontariato il nostro codice fiscale 94069730482
Grazie
Il Presidente
Icilio Ceretelli

Ordine del Giorno:

  • Ore 10.30 – Comunicazioni del presidente Icilio Certelli
  • Ore 11.00 – Il farmaco Xyrem Dr.ssa Francesca Poli
  • Ore 11.30 – Impatto socio-economico-invalidità-patente
    Dr.ssa. Francesca Ingravallo
    Dr.ssa. Valentina Gnucci,
    Dr.ssa Annamaria Govi
  • Ore 12.15 – Progetti di Ricerca, stato dell’arte Dr Giuseppe Plazzi
  • Ore 12.45 – Varie e eventuali
  • Ore 14.00 – Buffet di saluto