Verbale Assemblea Nazionale – Bologna 2015

Carissimi soci

Vi informiamo che è stato pubblicato il verbale per l’Assemblea Nazionale: Cliccate QUI per visualizzarlo e/o scaricarlo.

Come sapete si è svolta su due giornate:

Sabato 18/4 c’è stata una grande partecipazione, si parla di quasi 70 persone, mentre purtroppo la domenica eravamo molti meno, e siamo rimasti tristemente sorpresi nel vedere che molti di coloro che avevano dato adesione non solo non si siano presentati, ma non abbiano nemmeno dato comunicazione. Sarebbe stato importantissimo essere in molti, dovendo rinnovare il CD e eleggere i referenti regionali. A breve verrà pubblicato anche il resoconto di quanto detto nella prima giornata.

Aprofittiamo dell’occasione per informarvi che durante l’assemblea il dr.Fabio Pizza con la Dr.sa Francesca Rocca (neuropsichiatra infantile) hanno richiesto se ci fosse disponibilità tra i soci di partecipare ad uno studio finalizzato ad una valutazione del disagio psicologico in bambini ed adolescenti con narcolessia/cataplessia. Chi fosse disponibile ed interessato può mettersi in contatto con i medici in questione (fpizza @ gmail . com; francescalrocca @ gmail . com).

Per chi desiderasse partecipare, i questionari da compilare sono i seguenti:

Una volta completati vanno inviati al seguente indirizzo:

PROF.GIUSEPPE PLAZZI

OSPEDALE BELLARIA

VIA ALTURA, 3 PADIGLIONE G (PIANO 1)

40139 BOLOGNA

Sarebbe utile a questo studio se ci fossero anche degli Adulti sani disponibili a partecipare alla registrazione notturna in laboratorio come controlli. Per questo posso contattare direttamente il dott. Pizza alla mail: fpizza @ gmail . com

Prima di salutarvi voglio ricordare a chi ancora non avesse pagato la quota sociale per il 2015 che nel sito può trovare tutte le indicazione per il rinnovo (CLICCA QUI) e volendo può scaricare anche la copia del bollettino postale (CLICCA QUI).

Programma Assemblea Nazionale – Bologna 2015





Carissimi Soci

Come già annunciato precedentemente, in occasione della 19. Assemblea Nazionale abbiamo deciso di sviluppare la nostra riunione su due giornate:

Il sabato sarà una giornata informativa sulla narcolessia dedicata a tutti noi, dove chiarire dubbi e ricevere informazioni sullo stato attuale della ricerca e dei farmaci.

La domenica si parlerà delle attività della Associazione, della 6. Giornata Europea della Narcolessia e si terranno le votazioni per il rinnovo del Consiglio Direttivo e dei Responsabili Regionali

L’evento è realizzato nei locali messi a disposizione da ALMA MATER STUDIORUM – UNIVERSITA’ DI BOLOGNA – Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie (DIBINEM) – Via Ugo Foscolo, 7 Bologna.

A seguire il programma definitivo:

Programma Sabato 18 Aprile 2015 

  • 9:00 Registrazione Partecipanti
  • 9:30 Cosa c’è di nuovo per il trattamento della Nacolessia – Giuseppe Plazzi
  • 10:30 La narcolessia nel Bambino – Monia Gennari
  • 11:30 Idoneità alla guida ed invalidità nella Narcolessia – Francesca Ingravallo
  • 12:30 Pranzo
  • 13:30 La guida simulata nella Narcolessia – Fabio Pizza
  • 14:30 Narcolessia, obesità e diabete – Umberto Pagotto
  • 15:30 I modelli animali nella ricerca – Alessandro Silvani
  • 16:30 Studi in corso – Gruppo Plazzi
  • 17:30 Fine Lavori

Programma Domenica 19 Aprile 2015

  • 9:00 Registrazione Partecipanti
  • 9:30 Informazione sulle attività della Associazione, presentazione bilanci ed eventuale approvazione. Rinnovo Consiglio Direttivo – Icilio Ceretelli
  • 10:30 Relazione 6. Giornata Europea della Narcolessia – Massimo Zenti
  • 11:30 Le necessità degli associati – Discussione Generale
  • 12:30 Pranzo
  • 13:30 Responsabili Regionali – Nomine
  • 14:30 Varie ed Eventuali
  • 15:00 Fine Lavori

Dalle adesioni raccolte ci risulta che saremo davvero numerosi, pertanto consigliamo a chi necessita di un pernottamento di prenotare per tempo.


Assemblea Nazionale Bologna 2014

Firenze 07/04/2014
Carissimi Soci,
Come avevamo annunciato nella lettera di Febbraio, la nostra volontà per quest’anno, era quella di organizzare l’assemblea Nazionale su due giorni. Lo scopo era di organizzare un piccolo congresso per gli associati dove si faceva il punto sulla situazione della ricerca, discutendo anche su cosa ci riservava il futuro.
Eravamo consapevoli del momento critico e per questo abbiamo chiesto a tutti voi una preiscrizione per capire quante persone potevano essere presenti, ma come purtroppo prevedevamo le adesioni, sono state pochissime.
Siamo pienamente consapevoli che in questo periodo affrontare una spesa per un fine settimana può essere pesante, per questo abbiamo deciso di soprassedere e di fare l’assemblea Nazionale in un’unica giornata come sempre ed è stato scelto di farla Sabato 17 Maggio.

L’assemblea è convocata presso L’ospedale Bellaria Via Altura 3 Bologna, in prima convocazione il 16/05/14 alle ore 24,00 e in seconda convocazione, sabato 17 Maggio alle ore 10:00 e avrà il seguente ordine del giorno

  • Ore 10:00 – Presidente Icilio Ceretelli: Informazioni attività associative, presentazione bilancio consuntivo e preventivo ed eventuale approvazione.
  • Ore 10:30 – Dr Giuseppe Plazzi: La ricerca fa passi avanti: la narcolessia è una malattia autoimmune.
  • Ore 11:15 – Dr Francesca Ingravallo: Accesso alle terapie, scuola e lavoro, patente: interventi degli associati.
  • Ore 12:00 – Dr Fabio Pizza: La narcolessia nella nuova classificazione internazionale dei disturbi del sonno.
  • Ore 12:15 – Dr Christian Franceschini: Presentazione di uno studio pilota sulle caratteristiche psicologiche dei pazienti narcolettici.
  • Ore 12:30 Varie ed eventuali
  • Ore 13:30 Fine lavori

Preghiamo gli associati che vogliono intervenire portando le loro esperienze rispetto “ad accesso alle terapie, scuola e lavoro, patente” di comunicarlo via e-mail entro alla segreteria (ain@narcolessia.org) o telefonando allo 055317955 entro il 15 maggio in modo da poter preparare la lista degli interventi. Al termine dell’assemblea come sempre ci saluteremo con un piccolo buffet, per questo chiediamo cortesemente di informarci sulla vostra presenza per organizzare al meglio la giornata.

Prima di salutarvi, vorrei chiedervi di aderire allo studio condotto dal dr Christian Franceschini, che, come sapete fa parte dello Staff storico di Plazzi e che incontreremo all’assemblea Nazionale dove potrà dare altre informazioni in merito. Quindi, qui di seguito vi riporto la sua richiesta con la preghiera di partecipare numerosi. Chi è sprovvisto di mail evuol partecipare puo aderire telefonando all’associazione .
Saluti
Icilio Ceretelli

Gentilissimi/e pazienti,
Con la presente lettera vengo a chiedervi la partecipazione ad uno studio innovativo volto a comprendere meglio gli aspetti psicologici di voi pazienti affetti da Narcolessia con Cataplessia ( età dai 18 ai 65 anni).
Per la prima volta verrebbero documentate le modalità con le quali ognuno di voi gestisce la propria malattia, fa fronte alle difficoltà che ne scaturiscono, e, infine, se queste modalità compromettano o meno la propria vita relazionale e sociale.

Per partecipare allo studio vi chiedo di poter eseguire alcuni questionari via mail e, una volta compilati, di rispedirmeli in formato elettronico altrimenti troveremo le modalità per recapitare il materiale a domicilio, previa richiesta.

Vi lascio la mia mail per poter aderire e partecipare allo studio: christian.franceschini@unibo.it

Un ringraziamento speciale a voi tutti per la vostra così’ preziosa collaborazione

Un caro saluto

Christian Franceschini

Christian Franceschini, PhD
Assistant Professor
Università degli Studi di Parma
Department of Psychology
Borgo Carissimi, 10
voice: +39-0521-034687
fax: +39-0521-034812
mail: christian.franceschini@unipr.it

 

Assemblea Nazionale Bologna 27/04/2013

Assemblea Nazionale Bologna 27/04/2013

Firenze 13/04/13

La presente per informarvi che sabato 27 aprile è convocata l’assemblea Nazionale dell’A.I.N. che si svolgerà presso l’ospedale Bellaria (attenzione che alcuni GPS scrivendo Bellaria mandano all’Ospedale Maggiore) sito in via altura n.3 a Bologna. Noi saremo nel padiglione G, primo piano, aula B (a fianco alla Biblioteca) in prima convocazione alle ore 9,00 in seconda alle ore 10,00.

Siamo consapevoli del ritardo che abbiamo nel comunicare l’evento, ma il lavoro che dobbiamo affrontare quasi giornalmente per la concessione dei farmaci nelle varie regioni è tantissimo e ci lascia poco spazio per organizzare eventi.

Come annunciato nelle precedenti mail era nostra intenzione convocare anche un’assemblea generale su Milano, per cercare di coinvolgere i media sul problema narcolessia, la data pensata era il 18 maggio e ci stiamo organizzando per cercare un location adatta a ospitare un’eventuale conferenza stampa sul problema del Centro per la narcolessia a Bologna. V’informo che ci sono stati presentati due progetti, uno a breve termine, per continuare a dare un servizio di qualità a tutti i narcolettici che già gravitano su Bologna e a tutti quelli che arriveranno, l’altro più importante per arrivare ad avere anche in Italia un Centro Nazionale per la Narcolessia.

Prima di passare all’ordine del giorno, faccio presente che presso il Bellaria abbiamo attivato un numero telefonico e una mail per comunicare le Vs. esigenze, richiesta visite, piano terapeutico, ricette e varie.

La signora Lorella per adesso risponderà il lunedì e il venerdì dalle ore 14,00 alle 18,00 il numero è 0514966926 la mail assistenzanarcolessia@gmail.com

Prima di salutarvi vi chiediamo di comunicare la Vs. presenza all’assemblea via mail o per telefono entro il 22 C.M per permetterci d’organizzare al meglio la manifestazione.

Ordine del Giorno

  • Ore 10:00 – Comunicazione del Presidente con Presentazione del bilancio consuntivo e preventivo con eventuale approvazione;
  • Ore 10:30 – Relazione sul congresso di Madrid – M.Zenti
  • Ore 11:00 – Informazione sullo stato dell’arte della ricerca – G.Plazzi
  • Ore 12:00 – Presentazione dei progetti per il Centro Unico per la Narcolessia – I.Ceretelli, G.Plazzi
  • Ore 13:00 – Varie ed eventuali
  • Ore 13:30 – Coffee Break di saluto

 

Assemblea Nazionale Bologna Maggio 2011

Assemblea Nazionale Bologna Maggio 2011

Carissimi soci,

Con la presente v’informiamo che il giorno Sabato 7 maggio 2011, si svolgerà l’assemblea nazionale dell’A.I.N. come sempre presso la clinica Neurologica di Bologna che ci ospita per l’evento in prima convocazione alle ore 9.30 e in seconda convocazione alle ore 10.30.
Questo nuovo anno ci deve veder protagonisti per riuscire a risolver alcuni problemi seri, come la patente.
Proprio per quest’ultima, negli anni passati non si è potuto far nulla, un po per un vuoto legislativo, un po per timore dell’ignoranza altrui sulla malattia, ma soprattutto per paura di danneggiare ulteriormente le persone narcolettiche.
Ora però è opportuno che dall’assemblea esca una linea di lavoro comune, altrimenti ci dovremmo adeguare alle decisioni che altri prenderanno per noi.
E’ il momento di diventare grandi, le diagnosi di narcolessia sono in continuo aumento. E’ assurdo quindi che con questa crescita ci sia una diminuzione dei soci, poichè tutti sono passati dall’AIN per avere una diagnosi. Sarebbe opportuno far capire a queste persone che nascondendosi non fanno del male solo a se stessi, ma anche a chi li ha aiutati.
Capisco il disagio che molti di voi possono trovare nell’arrivare a Bologna, ma una volta l’anno si può fare un sacrificio, per dimostrare a tutti noi e alla comunità che esistiamo e non siamo quattro gatti che si ostinano a parlare di Narcolessia.
Invito tutti a partecipare pur sapendo che per molti di voi la distanza può essere causa della mancata presenza, e a queste persone chiedo di prendere contatto con l’associazione per cercare magari di organizzarci. Si potrebbe per esempio fare una macchina e venire a Bologna insieme a persone della stessa zona, o anche viaggiare insieme in treno! Si potrebbe addirittura organizzare eventi regionali da svolgersi durante tutto l’anno, l’importante è che qualcuno si assuma la responsabilità di organizzare nella propria regione l’evento.
Come potete leggere nell’ODG è previsto un buffet di saluto alla fine dell’assemblea, quindi per poterci organizzare in modo da non sprecare soldi, vi chiediamo di confermare la vostra presenza alcuni giorni prima.
Si ricorda infine di rinnovare l’iscrizione, il che è possibile anche il giorno stesso dell’assemblea.
Anche questo anno è possibile donare il 5 per 1000 pertanto invitiamo tutti coloro che fanno la denuncia dei redditi a devolverlo alla nostra associazione, inserendo nella sezione del volontariato il nostro codice fiscale 94069730482
Grazie
Il Presidente
Icilio Ceretelli

Ordine del Giorno:

  • Ore 10.30 – Comunicazioni del presidente Icilio Certelli
  • Ore 11.00 – Il farmaco Xyrem Dr.ssa Francesca Poli
  • Ore 11.30 – Impatto socio-economico-invalidità-patente
    Dr.ssa. Francesca Ingravallo
    Dr.ssa. Valentina Gnucci,
    Dr.ssa Annamaria Govi
  • Ore 12.15 – Progetti di Ricerca, stato dell’arte Dr Giuseppe Plazzi
  • Ore 12.45 – Varie e eventuali
  • Ore 14.00 – Buffet di saluto