Si comunica che in data 13 Aprile 2019, presso l’Aula Magna di via Ugo Foscolo 7 Bologna, si terra l’assemblea Nazionale AIN, in prima convocazione alle ore 9.00 e in seconda convocazione alle ore 9.30, con il seguente ODG:
09:30 – Prima Convocazione e registrazione partecipanti;
10:00 – Presentazione AIN ai nuovi soci e introduzione nuove figure sociali – Paola Fernandez;
10:15 – Presentazione Bilanci per Approvazione – Patrizio Ceretelli e Massimo Zenti;
10:30 – Novità su ricerca e terapie – Prof. G.Plazzi;
11:00 – Ipersonnia Idiopatica, nuovo studio con sodio ossibato – Dott. F.Pizza;
11:30 – Impatto psico-sociale della Narcolessia – Dott.ssa F.Ingravallo e dott. Franceschini;
12:00 – Resoconto incontro AIFA per farmaci fascia C – M.Zenti, P.Ceretelli, G.Plazzi;
12:30 – Giornata Mondiale della Narcolessia, impostazione programma – Tavola rotonda – Moderatore M.Zenti;
13:00 – Elezione del Consiglio Direttivo
13:15 – Pranzo a Buffet
Coloro che fossero interessati a partecipare sono pregati di compilare il form nella presente pagina indicando nome e cognome, mail e numero di telefono. Vi ricordiamo che in base al numero di partecipanti organizzeremo il buffet pertanto ond’evitare sprechi alimentari ed economici, vi chiediamo di confermare la vostra presenza solo se siete certi di partecipare.
Ricordiamo che l’evento è riservato ai soci AIN, eventuali soci con tessera scaduta potranno rinnovare in loco ed eventualmente chi non fosse iscritto può iscriversi sempre al giorno dell’assemblea.
N.B. Siamo al corrente che ci sono grossi ritardi nella consegna delle recenti tessere, chi dovesse aver già fatto il versamento può partecipare all’assemblea senza alcun problema, si raccomanda di far presente la situazione all’ingresso (se possibile con almeno la data di versamento della quota), vi verrà consegnato un duplicato della tessera senza costi aggiuntivi.
AGGIORNAMENTO 10/04/2019:
PARTECIPAZIONI PER ASSEMBLEA CHIUSE PER RAGGIUNGIMENTO MASSIMA CAPIENZA!
Il 28 ottobre 2018 al XLIX congresso #SIN (società italiana di Neurologia) si è parlato anche di #Narcolessia suscitando molto interesse.
Condividiamo con voi l’intervista al nostro Presidente Icilio Ceretelli, il suo ultimo intervento pubblico, prima della inaspettata tragica fine.
lo ricordiamo con voi, con immenso affetto.
Sabato 18/4 c’è stata una grande partecipazione, si parla di quasi 70 persone, mentre purtroppo la domenica eravamo molti meno, e siamo rimasti tristemente sorpresi nel vedere che molti di coloro che avevano dato adesione non solo non si siano presentati, ma non abbiano nemmeno dato comunicazione. Sarebbe stato importantissimo essere in molti, dovendo rinnovare il CD e eleggere i referenti regionali. A breve verrà pubblicato anche il resoconto di quanto detto nella prima giornata.
Aprofittiamo dell’occasione per informarvi che durante l’assemblea il dr.Fabio Pizza con la Dr.sa Francesca Rocca (neuropsichiatra infantile) hanno richiesto se ci fosse disponibilità tra i soci di partecipare ad uno studio finalizzato ad una valutazione del disagio psicologico in bambini ed adolescenti con narcolessia/cataplessia. Chi fosse disponibile ed interessato può mettersi in contatto con i medici in questione (fpizza @ gmail . com; francescalrocca @ gmail . com).
Per chi desiderasse partecipare, i questionari da compilare sono i seguenti:
Una volta completati vanno inviati al seguente indirizzo:
PROF.GIUSEPPE PLAZZI
OSPEDALE BELLARIA
VIA ALTURA, 3 PADIGLIONE G (PIANO 1)
40139 BOLOGNA
Sarebbe utile a questo studio se ci fossero anche degli Adulti sani disponibili a partecipare alla registrazione notturna in laboratorio come controlli. Per questo posso contattare direttamente il dott. Pizza alla mail: fpizza @ gmail . com
Prima di salutarvi voglio ricordare a chi ancora non avesse pagato la quota sociale per il 2015 che nel sito può trovare tutte le indicazione per il rinnovo (CLICCA QUI)e volendo può scaricare anche la copia del bollettino postale(CLICCA QUI).
Come già annunciato precedentemente, in occasione della 19. Assemblea Nazionale abbiamo deciso di sviluppare la nostra riunione su due giornate:
Il sabato sarà una giornata informativa sulla narcolessia dedicata a tutti noi, dove chiarire dubbi e ricevere informazioni sullo stato attuale della ricerca e dei farmaci.
La domenica si parlerà delle attività della Associazione, della 6. Giornata Europea della Narcolessia e si terranno le votazioni per il rinnovo del Consiglio Direttivo e dei Responsabili Regionali
L’evento è realizzato nei locali messi a disposizione da ALMA MATER STUDIORUM – UNIVERSITA’ DI BOLOGNA – Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie (DIBINEM) – Via Ugo Foscolo, 7 Bologna.
A seguire il programma definitivo:
Programma Sabato 18 Aprile 2015
9:00 Registrazione Partecipanti
9:30 Cosa c’è di nuovo per il trattamento della Nacolessia – Giuseppe Plazzi
10:30 La narcolessia nel Bambino – Monia Gennari
11:30 Idoneità alla guida ed invalidità nella Narcolessia – Francesca Ingravallo
12:30 Pranzo
13:30 La guida simulata nella Narcolessia – Fabio Pizza
14:30 Narcolessia, obesità e diabete – Umberto Pagotto
15:30 I modelli animali nella ricerca – Alessandro Silvani
16:30 Studi in corso – Gruppo Plazzi
17:30 Fine Lavori
Programma Domenica 19 Aprile 2015
9:00 Registrazione Partecipanti
9:30 Informazione sulle attività della Associazione, presentazione bilanci ed eventuale approvazione. Rinnovo Consiglio Direttivo – Icilio Ceretelli
10:30 Relazione 6. Giornata Europea della Narcolessia – Massimo Zenti
11:30 Le necessità degli associati – Discussione Generale
12:30 Pranzo
13:30 Responsabili Regionali – Nomine
14:30 Varie ed Eventuali
15:00 Fine Lavori
Dalle adesioni raccolte ci risulta che saremo davvero numerosi, pertanto consigliamo a chi necessita di un pernottamento di prenotare per tempo.
Firenze 07/04/2014
Carissimi Soci,
Come avevamo annunciato nella lettera di Febbraio, la nostra volontà per quest’anno, era quella di organizzare l’assemblea Nazionale su due giorni. Lo scopo era di organizzare un piccolo congresso per gli associati dove si faceva il punto sulla situazione della ricerca, discutendo anche su cosa ci riservava il futuro.
Eravamo consapevoli del momento critico e per questo abbiamo chiesto a tutti voi una preiscrizione per capire quante persone potevano essere presenti, ma come purtroppo prevedevamo le adesioni, sono state pochissime.
Siamo pienamente consapevoli che in questo periodo affrontare una spesa per un fine settimana può essere pesante, per questo abbiamo deciso di soprassedere e di fare l’assemblea Nazionale in un’unica giornata come sempre ed è stato scelto di farla Sabato 17 Maggio.
L’assemblea è convocata presso L’ospedale Bellaria Via Altura 3 Bologna, in prima convocazione il 16/05/14 alle ore 24,00 e in seconda convocazione, sabato 17 Maggio alle ore 10:00 e avrà il seguente ordine del giorno
Ore 10:00 – Presidente Icilio Ceretelli: Informazioni attività associative, presentazione bilancio consuntivo e preventivo ed eventuale approvazione.
Ore 10:30 – Dr Giuseppe Plazzi: La ricerca fa passi avanti: la narcolessia è una malattia autoimmune.
Ore 11:15 – Dr Francesca Ingravallo: Accesso alle terapie, scuola e lavoro, patente: interventi degli associati.
Ore 12:00 – Dr Fabio Pizza: La narcolessia nella nuova classificazione internazionale dei disturbi del sonno.
Ore 12:15 – Dr Christian Franceschini: Presentazione di uno studio pilota sulle caratteristiche psicologiche dei pazienti narcolettici.
Ore 12:30 Varie ed eventuali
Ore 13:30 Fine lavori
Preghiamo gli associati che vogliono intervenire portando le loro esperienze rispetto “ad accesso alle terapie, scuola e lavoro, patente” di comunicarlo via e-mail entro alla segreteria (ain@narcolessia.org) o telefonando allo 055317955 entro il 15 maggio in modo da poter preparare la lista degli interventi. Al termine dell’assemblea come sempre ci saluteremo con un piccolo buffet, per questo chiediamo cortesemente di informarci sulla vostra presenza per organizzare al meglio la giornata.
Prima di salutarvi, vorrei chiedervi di aderire allo studio condotto dal dr Christian Franceschini, che, come sapete fa parte dello Staff storico di Plazzi e che incontreremo all’assemblea Nazionale dove potrà dare altre informazioni in merito. Quindi, qui di seguito vi riporto la sua richiesta con la preghiera di partecipare numerosi. Chi è sprovvisto di mail evuol partecipare puo aderire telefonando all’associazione .
Saluti
Icilio Ceretelli
Gentilissimi/e pazienti,
Con la presente lettera vengo a chiedervi la partecipazione ad uno studio innovativo volto a comprendere meglio gli aspetti psicologici di voi pazienti affetti da Narcolessia con Cataplessia ( età dai 18 ai 65 anni).
Per la prima volta verrebbero documentate le modalità con le quali ognuno di voi gestisce la propria malattia, fa fronte alle difficoltà che ne scaturiscono, e, infine, se queste modalità compromettano o meno la propria vita relazionale e sociale.
Per partecipare allo studio vi chiedo di poter eseguire alcuni questionari via mail e, una volta compilati, di rispedirmeli in formato elettronico altrimenti troveremo le modalità per recapitare il materiale a domicilio, previa richiesta.
Vi lascio la mia mail per poter aderire e partecipare allo studio: christian.franceschini@unibo.it
Un ringraziamento speciale a voi tutti per la vostra così’ preziosa collaborazione
Un caro saluto
Christian Franceschini
Christian Franceschini, PhD
Assistant Professor
Università degli Studi di Parma
Department of Psychology
Borgo Carissimi, 10
voice: +39-0521-034687
fax: +39-0521-034812
mail: christian.franceschini@unipr.it
L'Associazione Italiana Narcolettici (A.I.N.), con sede a Firenze, è nata nel 1996 con lo scopo di difendere il diritto dei soggetti affetti da narcolessia a vivere una vita il più possibile normale. Costituita senza finalità di lucro, si occupa di fare informazione e formazione sulla Narcolessia e sulle ipersonnie primarie del sistema nervoso centrale, dell'organizzazione di conferenze, dell'attivazione di canali di collegamento tra diversi istituti di ricerca e della promozione dei centri di avanguardia.